Дима Макаров(г.Рыбинск), сбор закрыт.идёт лечение

прекрасная новость в день защиты детей такой жизнерадостный малышастик

Новые поступления на Яндекс кошелёк:
27.05.2011 09:22 97,00 TelePay, пополнение

24.05.2011 15:58 1 083,74 Платежная Система Rapida, пополнение

22.05.2011 00:32 199,00 Перевод от пользователя Яндекс.Денег

21.05.2011 23:57 413,93 Перевод от пользователя Яндекс.Денег

17.05.2011 17:24 200,00 Евросеть, пополнение

16.05.2011 02:05 100,00 Перевод от пользователя Яндекс.Денег

13.05.2011 15:58 100,00 Евросеть, пополнение

Всего на ЯК : 9690,23

Оксана Шарудина (Макарова)

Здравствуйте все, кто переживает за Димульку! Извините, что не писали новости- лето, деревня, свежий воздух..... У нас все хорошо, почти готовы к отъезду, уже начали собирать вещи, уже завтра ночью выезжаем в аэропорт, а в пятницу к обеду будем в Любеке. В клинику попадем 20 июня. Димочка продолжает активно осваивать мир, ему интересно все новое и незнакомое, хотя , мне казалось, он уже все перепробовал на вкус и перекидал на пол, а-нет, оказывается, много еще неизведанного, на что мы уже даже и внимания не обращаем! Сидит уже хорошо, теперь надо вставать целый день на ноги, и чтобы держали его не за подмышки, а за пальчики, иначе начинает ворчать и сопротивляться, еще бы не качаться и не приседать постоянно, а то попа перевешывает, но прыгает по прежнему долго и все более увереннее. Ползать не хочет, ленится вставать на коленки, ползает на животе, как маленький тюленьчик. Очень переживаю, как теперь мой сынуля перенсет все процедуры, теперь уже всех знает, все понимает , не как раньше. Опять же переживания, что скажут врачи, что покажут обследования и прочие волнения, с которыми я каждый раз собираюсь в Германию. Надеемся и верим, что все будет хорошо и очень-очень скоро мы вернемся домой. Так что пожелайте нам удачной дороги и держите кулачки за нас. До следующей связи уже из Любека. Спасибо всем за участие!

Oly
все будет хорошо! дай Бог!

mama150
Согласна! Нужно всегда надеяться только на лучшее!!!

Оксана Шарудина (Макарова)

Привет всем из Германии! Сегодня рано утром нас уже выписали из клиники, мы уже дома, то есть дома не в России, а в нашем немецком "втором доме". В общем в больнице мы пробыли 3 ночи, почти 4 дня. В понедельник 20 июня в 12 часов встретились с лечащим доктором, который нас посмотрел и провел все обследования (УЗИ), взяли все анализы. на ночь нас отпустили домой, во вторник в 3 часа дня была проведено введение лекарства (ради чего мы сюда и ехали), а сегодя-мы уже дома. В этот раз уже через 3 часа после процедуры температура у Димульки поднялась до 39,7 градусов и держалась больше суток. Очень тяжело было смотреть на своего малышика, как ему было тяжело, как он не мог двигаться, был мокрый как мышонок. А врачи все это время очень радовались и успокаивали меня "гут-гут-гут", это была очень хорошая реакция организма на лекарство, это было самое главное условие-именно так организм и должен был отреагировать, этого врачи и добились. В реанимацию мы в этот раз тоже не попали, сразу в отделение, Дима дышал спокойно через трахеостому, никаких осложнений не возникло. На вторые сутки медсестра дала жаропонижающую свечку, и температура постепенно стала понижаться, сейчас 36,9, т.е. все нормально и еще один курс лечения позади. Проведя обследования в понедельник, доктор остался очень доволен результатами, никогда не забуду его улыбку - это многого стоит. Сказал, что кисты намного сократились, стенки сосудов укрепляются и становятся все толще и толще, т.е. жидкость потихоньку уходит от Димкиного лица и шеи и превращается в здоровые ткани. Из не очень приятных моментов- это то, что трахеостому пока не снимут, т.к. опухоль еще остается, а рисковать здесь врачи никогда раньше времени не будут, поэтому пока дышим еще через трубочку. Следующий курс лечения опять также ровно через три месяца, в конце сентября. Сколько еще будет курсов, врачи пока не делают длительных прогнозов- в сентябре точно будут вводить лекарство, а дальше покажет время . Даже если врач и предполагает сколько еще времени лечиться, он обнадеживать не будет , раньше времени что-то обещать, он говорит, что все делает , чтобы лечение проходило очень щадаще, т.е. без хирургического вмешательства и не торопясь, чтобы Димочка все это перенес "без последствий" и навсегда забыл об этой "бяке", которая произошла с ним в самом начале его жизни. Процесс этот не скорый, а длительный, еще раз подчеркнул доктор, но сейчас мы уже можем говорить, что болезнь стала отступать и , если и также все пойдет- это будет просто замечательно!!! На это и надеемся! И верим! МРТ в этот раз делать не стали, планируют в сентябре, чтобы посмотреть- насколько освободилось горлышко от опухоли и сможет ли Димулька самостоятельно дышать. Также у Димы взяли все анализы и мазки на бактерии( из носика, из стахеостомы, с лица и еще везде, где можно), никаких бактерий и воспалений не нашли, так что мы спокойно возвращаемся домой до следующего курса. Также провели УЗИ головного мозга для контроля, там тоже все хорошо!
В этот раз нам было проще, мы уже примерно знали , что когда и в каком порядке будут делать, и как будет реагировать малыш. Несмотря на это все, слез я сдержать не смогла ни во время процедуры, когда сидела возле операционной, ни на следующий день, когда температура "зашкаливала", а свечку не давали, было не положено, такое лечение. Но сердцу матери очень трудно приказать, старалась, чтобы сынуля не почувствовал моего волнения и переживаний, как могла поддерживала его. Зато сейчас у меня на руках снова улыбающийся, прыгающий, радующийся жизни малыш, который уже забыл свое тяжелое состояние несколько дней назад. Аппетит хороший, продолжаем пить мамино молоко, отказываясь от остального наотрез. Димыч опять сразил весь медперсонал своей замечательно, вечно улыбающейся налево и направо "мордахой", врачи удивились, что он так развивается, похвалили, думали, что будут небольшие отставания в физическом развитии, но они ошиблись, чему тоже обрадовались, сказали, значит лечение на пользу. Еще около недели будем жить здесь, чтобы понаблюдать за температурой и состоянием Димочки, а в следующую пятницу 1 июля уже вылетаем домой. Лицо на этот раз раздулось не сильно, но все же увеличилось, но это все временно, и через 2-3 недели все вернется в норму. Хотим еще раз сказать огромное СПАСИБО всем, кто нам помогал, за то , что мы здесь оказались в самый первый раз, это было очень важно оказаться именно здесь и именно тогда. Страшно подумать, что бы было, если бы этого не произошло. Знакомимся уже здесь с семьями, которые по пол-года отлежали в больницах в России, кучу всего перенесли, а результат- ноль, в итоге все равно оказались здесь, только иногда это бывает уже поздновато. Без вашей поддержки и материально, и моральной мы бы не справились, никогда этого не забудем и всегда будем вам благодарны! Так что скоро увидимся на родине, будем продолжать жить дома, расти, развиваться и готовиться к следующему курсу. Пока все хорошо! Тьфу-тьфу-тьфу!!!

Молодец малыш! Родители молодцы! все у вас получится!!!

ВНИМАНИЕ МОШЕННИК!!!
В одноклассника представлялся как Дмитрий Сухов 29 лет, Москва, Россия
Его профиль:http://www.odnoklassniki.ru/#/profile/507985333602



Пытается выудить у волонтеров,родителей детей или помогающих им лиц личные пароли,что бы вскрыть/взломать электронные кошельки или электронно перевести деньги со счетов.
Возможно информацию о своих "клиентах" находит на нашем ярпортале!!!

Мошенник еоднократно писал со своей страницы в одноклассниках и говорил,что хочет очень сильно помочь,хочет перевести N-ную сумму,но не может переводить ее на счет Сбербанка,а только на карту любого другого банка,т.к. в услугах его сервиса нет перевода на Сбербанк.
1.Просит для перевода денег прислать ему ФИО,номер владельца карты, это последние три цифры после подписи, и ещё срок действия карты
Никому и никогда не сообщайте дополнительную личную информацию с банковской карты.
Мошенники могут воспользоватся ей и перевести Все ваши деньги со счета!!! (такие случаи уже были).

2.Даже если вы подстрaх@етес и отправите данные карты на которой нет денег,мошенник проверив это просит Вас карту или ,что бы на карте был минимальное количество в (500-600 руб.),что бы банк снял % за перевод...
Мошенничество!!! Банк снимает % с того,кто переводит деньги,но не с того счета на который он поступает.Поэтому,даже если вы их положите они "уйдут" в карман мошенника....

3.Дальше изобретательнее...Если вы откажетесь и скажете,что у Вас денег нет и положить вы их не можете,он предлагает тогда (раз у Вас ничего не получается,а "помочь" ребенку он ОЧЕНЬ хочет)перевести деньги через Юнистрим кассу, отправляет Вам пароль на телефон и предлагает переслать ему что бы отследить перевод и сказать ему когда деньги придут!!!!
Это взлом КИВИ кошелька!!! Мошенник с надеждой,что у Вас как занимающимся сбором для ребенка наверняка открыт КИВи кошелек (КИВи открывается на номер телефона)и на нем наверняка имеются деньги,а деньги ли это больного ребенка,от которых зависит жизнь его видимо мало волнуют. Он делает запрос на КИВи на Ваш номер телефона,что "яко-бы забыл пароль" и на мобильный телефон Вам приходит новый пароль(он выдает его за пароль Юнистрим),который и просит Вас отправить ему мошенник!!!
Запомните перевод через Юниаструм кассу не просит никаких паролей от получателя!!!!

Я буду очень благодарна волонтерам или просто не безразличным людям если эту информацию прочитают и примут к сведению,разошлют знакомым волонтерам и родителям ведущих сборы,что бы Ваша помощь и забота о детях не вылилась Вам в финансовые проблемы и вы не были обмануты!!!

Оксана Шарудина (Макарова)

Все четче стала появляться у Димочки шея, которой не было вообще никогда, а теперь появляется- настоящая!!!, вырисовывается подбородок и очертания лица становятся тверже. Поскорей бы ушла уже из организма эта гадость и никогда не возвращалась! Во время повышения температуры опухоль справа здорово раздулась, покраснела и стала твердой, но так и должно быть при простуде, об этом нас предупреждал доктор. Только теперь я поняла, о чем говорили врачи, когда я спрашивала- не пора ли избавляться от трахеостомы. Они отвечали, что еще рано и риск может быть не оправдан, пока опухоль совсем не исчезнет. И не представляю, что бы мы делали , если бы не было трубочке, ведь Диме бы было трудно дышать. Поэтому ждем и полность доверяем врачам, нужна пока трахеостома, значит нужна, как бы нам не хотелось от нее избавиться.
00:05


Сейчас опухоль продолжает уменьшаться.Каждый человек при встрече со мной задает один и тот же вопрос , я уже начинаю не навидеть это слово- МЕНЬШЕ??? Всем хочется быстрого результата, вы не представляете , как нам этого хочется, но не так все просто , как думалось в первый раз. Самое главное, что лечение идет, организм реагирует на лекарство, реагирует очень хорошо, врачи отмечают положительную динамику по обследованиям, мы отмечаем ее визуально, на данный момент нам большего не надо. Мы хотели избежать хирургического вмешательства, т.к. это очень опасно- нам до сих пор удается его избежать, да и непонятно , что хотели вырезать врачи в России, срезать пол-лица и всю шею и все? а дальше- живите , как хотите! Мы готовы ждать, сколько нужно, чтобы избежать неприятных последствий, доктор Кайзер делает, все, чтобы вылечить Димульку лучшим образом. И наша вера в полнейшее выздоровление нашего драгоценного сыночка только растет и укрепляется с каждым днем, все у нас получится, не так быстро, но получится! А моим знакомым, которые меня теперь спрашивают " Не зря хоть деньги-то собирали?" я еще раз хочу сказать, что не зря и "зря" в таком деле не бывает и , конечно, в очередной раз СПАСИБО.

Какой уже большой стал !!!

Всем здравствуйте! Мы никуда не пропали, у нас все хорошо. Спасибо всем за переживания , мы уважаем всех участников группы и ни в коем случае не хотим, чтобы на нас обижались. Закрутилась, собирая Наташу в первый класс, на днях нам предстоит переезд из деревни в город, собираю вещи. Еще одна причина , по которой не писала новости- каждый день жду отчетов и информации о состоянии счета из клиники, но сегодня прошла еще одна неделя, а письмо так и не получила. Несколько раз в неделю звоним в Германию, в Интернациональный Департамент клиники с просьбой о предоставлении информации. Там нам говорят, что да-да у нас все готово, на днях получите, но "воз", как говорится и ныне там. Может показаться странно, что так долго требуем отчеты за потраченные на лечение Димочки деньги, но это действительно так, это очень обидно, но каждый раз именно так и происходит, иногда ощущение, что присутствует какое-то неуважение к пациентам (очень бы хотелось в этом ошибаться!) Дела наши таковы: точную сумму на счете сказать не можем, но в клинике нам сообщили точно, что на сентябрьский курс лечения денег достаточно. Мы взяли билеты на 16 сентября, в клинику ложимся 19 сентября. В прошлый раз доктор Кайзер говорил, что в сентябре еще точно будет вводить лекарство в кисты, поэтому примерный план терапии нам уже знаком, примерно знаем, что за чем последует. С каждым разом едем на лечение все спокойней и спокойней, знаем, что нас ждет доктор и сделает все, как надо, всегда восхищает его спокойствие и проффесионализм, даже если он не знает, как поведет себя заболевание дальше, всегда успокоит и предложит наиболее лучший вариант. Очень бы хотелось избавить Диму от трахеостомы, но во всем будем слушаться врачей, им видней. Впереди осень и зима, а в морозы с трубочкой выходить гулять нельзя, а перспектива сидения дома почти пол-года очень пугает! За последний месяц произошли два неприятных момента: Димка стал очень шустрый, два раза пытался вытащить трубку из горла, и оба раза у него это получилось. Слава Богу, что я была рядом, все успела сделать, весь ужас и страх словами не передать за ту минуту-две, пока я закрепляла трубку, Дима стал кричать, задыхаться и синеть, сам перепугался , но теперь понял, что если трогать и дергать трубку, то мама ни на секунду от него не отойдет, и хитро и ловко этим пользуется. Не оставляю без присмотра ни на миг, везде ношу с собой, очень выручают "ходунки", в которых мальчишка носится по дому со скоростью света, а , если я куда -то отлучаюсь, везде бегает за мной, мой маленький , любименький хвостик. Выручает и сестренка, хотя бы на 5 минут, но может присмотреть за братиком, относится к этому со всей серьезностью, и каждый деь объясняет ему, что потерпи немножечко, не дергай трубочку, скоро у тебя ее не будет и будем с тобой носиться и озорничать целыми днями, это надо просто слышать, трогает до слез!

Теперь о самочувствии Димочки. Он у нас умничка, каждый день что-то новое: научился ходить за две ручки, последние два дня отпускает одну ручку и пытается сам, сначала одной рукой держаться за диван, а теперь не надо, выдергивает руку и идет сам за одну ручку, как маленький пингвиненок, улыбка до ушей и голова , поднятая кверху, такой гордый и довольный, давайте хвалите его!!! Хвалить приходиться часто, ему это просто необходимо, похвалишь, прямо тает, как мороженое на солнышке, и начинает делать опять что-то новенькое. Ползать так и не научился, поднимает попу кверху и пытается уже вставать, а на коленках ну никак, но если до куда-нибудь надо добраться, то своими способами обязаетльно это сделает, иногда самыми немыслимыми, чуть ли не кувыркаясь! В-общем шустрит парень, только глаз да глаз. Кушаем по-прежнему мамино молоко, каши, пробуем овощные пюре, мясо, но кроме молока все не по душе, ночью прикармливаем смесью, молока уже не хватает. Ночью Димочка кушает раза три-четыре, но небольшими порциями, так что родителям отдыхать не приходится, держит нас в тонусе, чтоб не расслабл@лись. Днем спит два раза по два часа. Опухоль продолжает уменьшаться, что очень радует, надеемся, что после проведенных обследований доктор скажет насколько она уменьшилась, и что нас ждет впереди в плане лечения.

Оксана Шарудина (Макарова)

Всем здравствуйте! Несколько дней назад вернулись с очередного курса терапии из Германии. Еще один этап лечения Димульки позади. Сколько их впереди, пока никто не скажет, но надеемся, что половина пути уже пройдена, самая тяжелая, самая нарвная, самая решающая. В этот раз была проведена МРТ под наркозом, УЗИ, введение лекарства в кисты. Прогнозы доктора после МРТ очень оптимистичные, мед. выписку еще не переводили, но своими словами: в области горла и шеи все чисто, самые крупные кисты значительно сократились, от них практически ничего не осталось. Остались кисты на лице в области левого уха и около правого глаза, туда и было введено лекарство. В следующий раз нам нужно показаться доктору в январе-феврале 2012 года, тогда уже запланировано закрытие трахеостомы, новые обследования и , может быть, введение лекарства. Точно пока врач ничего не обещает, но если все пойдет, как шло до сегодняшнего дня, то в феврале мы вернемся уже без трубочки и практически здоровыми. Но это опять же , это только прогнозы!!! Очень бы хотелось, чтобы они осуществились! Врач предупредил, что щечки сразу не станут совсем маленькими, некторое время Димочка будет жить как "пухленький мужичок", может быть придется делать косметическую операцию, но к этому вопросу вернемся уже только зимой . Но для нас самое главное сейчас, чтобы все жизено важные функции восстановились ( самостоятельное дыхание), также важно знать, что у Димы внутри нет этой всей гадости, которая копится сейчас, а красота - да это важно, но наведем потихонечку, не торопясь. Врач сказал, что по мере роста ребенка щечки примут обычные размеры и не будут так выделяться. Сейчас нам остается ждать, ждать и ждать, лекарство введено, оно работает, все 4 месяца делать массаж на лице, надеяться, верить и молиться! Когда-то еще в самом начале я себя настраивала, что лечение будет длительное, очень длительное, не будем торопиться, будем слушать врачей и все делать, как они говорят. Так вот, я поставила себе какую-то планку что ли , я сказала, что только когда сынишке исполнится 1,5 годика, буду говорить об эффективности лечения и о каких-то кардинальных изменениях. И пока все получается по-моему. Именно к 1,5 годовалому возрасту Димочка должен жить без всяких трубочек, без больниц.Посмотрим, как оно получится. Когда уезжали личико у Димы было совсем маленькое и хорошенькое, но после введения лекарства, как обычно это и бывает, личико раздулось, в некоторых местах видны синяки от уколов. А , так как, несколько уколов получились возле глаза, то еще и глазик немножко заплыл. В-общем вернулся такой красавчик домой, никто опять не узнает. Такой вид у ребенка, что родители его периодически побивают до синяков и отеков на лице. Именно так и смотрели некоторые наши граждане на нас в аэропорту и по дороге домой. А Димыч им всем улыбался налево и направо, пусть думают, что хотят, он то ведь знает, что его родители самые лучшие и он их любит больше всех! Всем огромный привет от нашго мальчика и , конечно,слова благодарности!

Остаток денег после окончания предыдущего сбора : 144 380 рублей.

Расходы:
86100 рублей- доплата счета в клинику (2100 евро), остальное проплатили благотворительные фонды.
18094 рублей- билеты, июнь
13058 рублей- билеты, сентябрь
1845 рублей- сотовый телефон в Германии
29561 рублей- покупка нового аспиратора ( старый сломался)
9020 рублей- проживание, июнь
2850 рублей- переводы медицинских выписок, июнь,сентябрь
35950 рублей- приобретение средств для ухода за трахеостомой
2500 рублей- дорога до аэропорта и обратно, июнь, сентябрь
5000 рублей- питание в Германии, июнь, сентябрь
9840 рублей- проживание, сентябрь ( документа пока нет, ждем)

Недостающие документы ждем из клиники, обещали в ноябре, надеюсь, что сделают.

Спасибо.

Оксана.