Дима Макаров(г.Рыбинск), сбор закрыт.идёт лечение

дай бог у вас все все получится и все будет совсем хорошо!!!!!!!!!!!!!

Оксана Шарудина
вчера 18:57

В этот весенний солнечный дней хочется поздравить всех девушек и женщин с Праздником 8 Марта! Мои пожелания самые искренние и самые наилучшие: желаю крепкого здоровья вам и вашим семьям, удачи, везения, а самое главное, чтобы ваши деточки всегда вас радовали, никогда не болели и никогда вас не огорчали, любите их , цените их здоровье и радуйтесь каждому дню, проведенному вместе с вашими семьями!

начали собирать чемоданы. Хотелось взять только самое необходимое , но, как обычно это бывает, набрался большой чемодан и не очень большая дорожная сумка . Надеемся, в этот раз вернемся намного быстрее, чем в прошлый. Димуська в последние дни стал немного беспокойней, чем раньше. Сказывается погода на его самочувствие, а может чувствует предстоящую дорогу и тоже немножко переживает. У Димы на щечках и на подборордке появилась какая-то красная сыпь, похожая на диатез или аллергию, волнуюсь по этому поводу, может сама съела чего лишнего, хотя стараюсь придерживаться диеты. Все время кожа была чистая, а как нам уезжать, прицепилась какая-то зараза. Ну надеюсь, в Германии проведут все анализы и окажется, что ничего страшного. Выезжать будем завтра ночью в 1 или в 2 часа на машине до аэропорта , дальше на самолете до Гамбурга, а потом еще 60 километров на такси до Любека. Состояние волнительное, некоторая неизвестность впереди. Пожелайте нам удачной дороги, обещаем выкладывать новости о состоянии Димуськи как можно чаще и спасибо всем за поддержку.

удачи!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! пускай все сложится оч удачно!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Посадка была мягкая, спасибо пилотам, стюардессы вежливые, еда в самолете не очень. Мы уже в Любеке. Доехали хорошо, без приключений, Дима перенес дорогу стойко, как настоящий парень, почти совсем не плакал, только немножко, когда взлетали, большую часть времени спал, мирно посапывая, чем вызывал умиление стюардесс, которые сказали, что обычно все груднички кричат во время всего перелета, то есть проблем никаких не доставил. Самая тяжелая дорога, как обычно, это от Рыбинска до Москвы на машине,московские пробки выводят из себя. Погода здесь весенняя, к вечеру светило солнце, птички поют на каждом углу, цветочки вылетают из земли, много зеленых кустов и травы, настоящая весна! Сегодня ходили с Димусиком гулять на улицу, ведь в России всю зиму мы не могли себе этого позволить при минусовых температурах из-за трахеостомы, он с удовольствием уснул на свежем воздухе и проспал почти два часа. Наконец-то встретились со своими друзьями, по которым очень соскучались, и то еще не со всеми. У нас есть два дня , чтобы передохнуть, адаптироваться к разнице во времени, к другому климату, а с понедельника - в клинику. Волнуюсь ужасно! Но уверена, что все будет хорошо.Самое главное, что мы опять в надежных руках врачей. Хочу сказать, что по всем вам уже успела соскучаться и опять захотела домой, чтобы опять вся семья была вместе и друзья рядом. Пока писала новости Димка заснул в той позе, в которой играл, а именно в тот момент он сосал ногу, ноги выше головы, рот открыт, да еще и похрапывает и укачивать не пришлось и песенки петь, даже толком не поел, вот как устал малясик.

21 мар

Оксана Шарудина
Сегодня нас с Димулькой оформили в клинику, осмотрели врачи, взяли кровь на анализ, провели УЗИ. Доктор Кайзер и его коллеги остались очень довольны результатами УЗИ, сказал, что лекарство работает хорошо, кисты на лице и шее стали гораздо меньше, кровь внутри них свежая, а это значит, что кровь обновляется, а все старые клетки выводятся из организма. Результаты лечения видно и визуально, что подтвердили все врачи. Результаты гистологии , которые брали у нас в прошлый раз ,готовы, диагноз подтвердился- лимфангиома, никаких раковых или каких-то плохих клеток не обнаружено.Димчик сразил всех наповал- когда у него брали кровь, ставили катетер в вену и делали УЗИ, он улыбался и смеялся всем во весь рот, изучал тетей и дядей, а может и вспомнил всех, они для него как родные. Поселили нас в ту же палату, где мы были в прошлый раз, Димка опять начал улыбаться, наверное тоже все вспомнил, хотя обстановочка немножко изменилась- появилось новое оборудование, да и рождественские украшения все сняли. Завтра на 8 утра запланирована процедура введения лекарства, ради чего мы сюда и приехали, все бумаги подписаны, все готово. Врачи надеются, что в этот раз обойдется без реанимации, хотя опять предупреждают о сильном повышении температуры тела и раздувании опухоли. Надеемся и верим, что все пройдет хорошо.

вчера 15:11
Оксана Шарудина Вчера пережили очередной тяжелый день в нашей жизни. В операционной Дима находился примерно минут 50, мы все это время сидели рядом. Все, что запланировали врачи, сделано- лекарство ввели. Весь вчерашний день, всю ночь и сегодня держится высокая температура до 39,4, Димулька капризничает , отказывается кушать, тяжело ему маленькому. Врачи и медсестры круглосуточно наблюдают за мальчиком, температуру не сбивают, говорят, что это очень хорошая реакция организма на лекарство и организм должен справиться сам. Это тяжелое состояние продлится всего 2-3 дня, потом будет легче. Опухоль опять раздулась, появилась отечность, но это мы все уже проходили, все знаем, дальше будет уменьшаться. В этот раз дело обошлось без реанимации, Диму сразу из операционной перевезли в отделение детской хирургии, а это значит, что окончательный счет должен быть на 1-2 тыс. евро меньше. Будем надеяться! В пятницу состоится еще одна встреча с доктором Кайзером и , скорее всего, в пятницу же нас и выпишут из клиники , еще недельку поживем в гостевом доме, хочу понаблюдать за температурой, да и опасно после такого тяжелого состояния сразу в дорогу, а потом- домой. Следующий курс лечения доктор запланировал на конец июня, там уже более точно он скажет, что делать дальше и , может быть, если все пойдет хорошо, как и до этого, Димочку избавят от трахеостомы, но это еще не точно. Доктор подтвердил еще раз, что случай в его практике сложный, но он будет делать все возможное и еще раз попросил нас запастись терпением, пока все идет хорошо, по плану.

добавлена вчера 23:03

Оксана Шарудина
Сегодня нас выписали из клиники, мы очень рады, какая бы хорошая она ни была, но больница есть больница. Дома хорошо, то есть мы еще не дома, а в гостевом доме при клинике, на ближайший год он стал для нас вторым родным домом, спасибо хозяйкам за уют, за домашние условия, за завтраки и ужины, иногда нас здесь бесплатно подкармливают и даже предлагают вино. Димулька тоже очень рад выписке, пока ехали от клиники до дома на коляске заснул на свежем воздухе и проспал 2 часа. Состояние у сынули стабильное, температурка небольшая 37,4-37,6, но для немцев- это вообще не температура, у них до 38-норма, чаще ,чем обычно капризничает, волнуется, неважно спит, кушает пока тоже не очень, но это все временно, в прошлый раз было то же самое первую неделю-две. В прошлый раз забыла написать : одновременно с процедурой введения лекарства доктор Кайзер провел Диме небольшую операцию на языке- подрезал уздечку и удалил прыщичек, который был на языке еще при рождении. Поэтому Димуське и трудно кушать. Отек на щечках в этот раз уже стал спадать, быстрее, чем в предыдущий раз, ждем дальнейшего уменьшения опухоли, которое должно быть заметно уже через три недели, тогда и выложу фотографии Димасика для сравнения. Трудно нам, трудно всем, а особенно малясику, держимся, стараемся, надеюсь, что пол пути пройдено, жду не дождусь , когда Димка задышит сам, все это время все равно в напряжении. Но все будет хорошо, мы в этом уверены. Димуська старается, нас поддерживает, улыбается и никого не боится, ни врачей, ни медсестер, на всех смотрит с какой-то благодарностью, все понимает и чувствует. Скоро вернемся домой, а там жизнь пойдет своим чередом, восстановимся за 3 месяца, а дальше снова в бой. На днях нам должны выставить счет на следующий курс лечения, даже предположить боюсь, сколько это будет стоить, доктор запланировал более длительное обследование, а это немалые деньги. Только вчера получили отчет за проведенное лечение в декабре-январе, но еще есть несколько невыясненных вопросов, но уже понятно, что долг перед клиникой есть плюс новый счет. Когда вернусь в Россию , выложу все эти документы в группе. Несмотря на все трудности настроение и настрой хорошие, ведь весна, все цветет, птички поют, бабочки летают, жизнь продолжается, надо жить дальше и радоваться каждому прожитому дню.

добавлена вчера 20:19

Оксана Шарудина
Мы ненадолго пропали, начались будни вне больницы, хлопоты- приятные хлопоты. Сегодня Димульке 5 месяцев. Много мы пережили за эти дни, но все-таки больше хорошего, чем плохого, плохое потихоньку уходит в прошлое и забывается, а впереди нас ждет столько много хорошего и интересного, главное- все успеть. Дима практически полность восстановился после больницы и всех процедур, стал лучше спать, вернулся аппетит, по-прежнему улыбается и строит всем глазки. Сегодня утром ходили в клинику на осмотр, предыдущие дни немножко кровил язычок в том мсте, где делали операцию, но доктор нас успокоил- сказал, что немножко отошел шов, залил это место специальным клеем и сейчас все прошло. Пришел результат гистологии, тот прыщичек на языке, который оперировали- лимфангиома, диагноз тоже подтвердился.На улицу ходим гулять по 2 раза, погода прекрасная, наслаждаемся весной. Очень соскучлись по дому и по всем родным, в субботу , наконец-то,возвращаемся. Еще один курс лечения позади, впереди три месяца ожиданий и надежд, верим, что случится фанатастика и опухоль уменьшится до тех размеров, когда врачи смогут снять трахеостому и Дима задышит сам. Ускорить этот процесс мы никак не можем , никакие лекарства и процедуры нам не рекомендованы. Будем продолжать делать массаж и верить в чудо. Оно обязательно произойдет! Очень хочется, чтобы это произошло поскорей, Дима постоянно преворачивается со спинки на животик и обратно, пытается садиться и ползать, нам приходится постоянно находиться с ним, иногда ограничивать его в движениях, чтобы случайно не закрыл трубку. А так все идет своим чередом, растем, развиваемся, радуем маму и папу, когда вернемся, потихоньку будем начинать вводить прикорм. Молока пока хватает, но пусть Димка попробует еще чего-нибудь вкусненького и еще быстрее растет и крепнет. Скоро увидимся!

добавлена вчера 23:19

Оксана Шарудина
Мы дома!!! Приехали вчера ночью. Погода была летная, самолет не задержали, немного пришлось посидеть в Шереметьево- наши встречающие, как обычно это бывает в Москве, попали в пробку, хоть и выехали с большим запасом времени.В комнату матери и ребенка не пустили, сидели в кафе, но это все мелочи- это уже почти дома. Димулька дорогу перенес на отлично, как и раньше.Он всегда по дороге не спит, а к концу пути , когда надо одеваться и собираться засыпает, так и в этот раз. Весь полет не спал, потом вырубился, но это хорошо- во время снижения и посадки не беспокоился, приехали в Рыбинск- даже будить и одевать не стали, укрыли одеялом, принесли домой в автокресле, он так и проспал еще 2 часа прямо в одежде. Очень обрадовался встрече с бабушками, дедушками, а особенно с сестренкой, всем улыбается и строит моськи. Как заметили родные, немножко похудел, но ничего - отъедимся. Температура у Димы в норме, аппетит тьфу-тьфу-тьфу. Сегодня ходили гулять, какой кошмар- одни лужи , слякоть и колдобины, нигде не пройти-не проехать с коляской, прямо мучение какое-то, зато Димка подышал свежим воздухом и проспал 1,5 часа, видимо сильно трясло- заснул накрепко.Наконец-то и в России плюсовая температура, зиму пережили, теперь можно ходить гулять каждый день. Немного чувствуется разница во времени, завтра придется вставать на 2 часа раньше. Этот курс лечения мы пережили намного легче и спокойнее, знать бы , что ждет нас дальше. Но хуже не будет точно, в этом уверены!!!

Отчёт по расходам на лечение

Оксана Шарудина.Теперь отчитаюсь по расходам:

658,67 евро- приобретение аппарата для санирования трахеостомы ( один на все время, пока стоит трахеостома)
1123,90 евро- приобретение материалов для ухода за трахеостомой ( с декабря по март)
1015, 41 евро- приобретение материалов для ухода за трахеостомой ( с апреля по июнь)
Все эти вещи покупали в Германии, т.к. аналогов в России нет, а они намного облегчают Диме жизнь, это жизненно необходимо, без всего этого он не сможет дышать. На ближайшее время это огромная статья расходов в нашем бюджете.

480 евро- расходы на проживание с 03.12. по 27.12. 2010 г.
140-евро- расходы на проживание с 10.01. по 17.01. 2011 г. Между этими датами жила в клинике с Димой.
260 евро- расходы на проживание с 18.03. по 31.03. 2011 г.
40 евро- расходы на проживание с 31.03. по 02.04. 2011 г. Стоимость суток проживания в гостинице стоит 20 евро за комнату ( независимо сколько человек живет)

180 евро (7334 рублей) - расходы на билеты от Гамбурга до Москвы 17 января 2011 г. ( обратно с первых курсов).
300 евро (12358 рублей)- расходы на билеты от Москвы до Гамбурга 18 марта 2011 г. и обратно от Гамбурга до Москвы 2 апреля 2011 г. ( третий курс)
Сюда я включаю только стоимость билетов на меня и на Диму. То, что нас сопровождал Сережа, я не включаю, он летал за свой счет.

100 евро (4181,64 рублей) - стоимость медицинской страховки, без которой не выдали бы визу в посольстве. Страховку для Сережи сюда тоже не включаю.
90 евро- виза в Германию для меня и для Димы. Визу нам выдали первоначально на 3 недели по 21 декабря 2010 г.
90 евро - виза, которую мы продлевали в Германии и которую нам выдали до 30 июня 2011 г.

Всего получается расходов 4477,98 евро.

На 31 января на сберкнижке было 563856,80 рублей ( 14100 евро).

На Сберкнижке осталось 14100 евро- 4480 = 9620 евро. ( 384800 рублей).
Из этой суммы мы отплатили 2600 евро - долг в клинику за первые курсы
4000 евро- частичная оплата третьего курса

Остаток на сберкнижке 3020 евро. (120810 рублей)

Плюс были поступления :
28.01. 2000
2.02 1500
8.02 1000
2.03 230
4.03 250
16.03. 3802,70
19.03. 100
Больше поступлений не было ( проверяли 2 дня назад)

Итого 129692,70 рублей. (3240 евро).

Этих денег плюс 300 евро добавим своих хватит на окончательную оплату 3 курса лечения, с которого мы вернулись и который нам надо оплатить до конца апреля.

На этом наши финансы на исходе.

Около 5 000 рублей на Яндекс кошельке, до копейки сказать не могу, открывал брат, завтра ему позвоню, чтобы сказал точную сумму.
В благотворительном фонде Германии для Димы собрали 70 евро, это можно проверить на их сайте, там у них теперь есть строчка финансовой отчетности, которую могут видеть все. Эти деньги нам еще не передавали.

В расходы не включала стоимость дорог от Рыбинска до Москвы и обратно, расходы на проживание в Германии и прочие, на которые мы тратили свои деньги.

В ближайшие дни ждем счет на следующий курс , который будет в июне, без оплаты которого Диму не примут на лечение.

Аппарат для санирования трахеостомы


Материалы для ухода за трахеостомой


Материалы для ухода за трахеостомой 2


Материалы для ухода за трахеостомой,март


билеты


билеты на 2ю поездку


страховка


счёт на проживание апрель


счёт на проживание,декабрь


счёт на проживание,март


Счет за проживание январь


1 курс


2 курс


3 курс


4 курс


5 курс


Оплата 2600 евро


Статья в Германской газете


Для информации - мы очень долго ждали отчеты из клиники за предыдущие курсы, получили их только неделю назад. Там сверху стоит дата 2 февраля, мы задавали вопросы работникам международного отдела клиники, почему мы так поздно получили отчеты, на что они ответили, что это немецкая бюрократия и быстрее нельзя. Ну так, дак так.

По итогам лечения Димы в клинике с 1 декабря по 10 января получилось следующее :
38272,20 евро + 90 евро = 38362,20 евро- столько денег было потрачено непосредственно на лечение ( 2 документа на 3 листах)
7672,44 евро - это услуги Интернационального Департамента (международного отдела клиники, через который приезжают на лечение иностранные граждане)- это трансфер от аэропорта и обратно, услуги переводчика, организация встреч с врачами , оформление и продление виз и т.п.)- эта сумма всегда составляет 20 % от счета. Детальную расшифровку сумм нам никто не дал и давать не собираются, как бы мы не просили, даже встречались для этого с директором Департамента.
Всего получается мы должны заплатить 46034,64 ( предварительные счета были выставлены на 21299,64 евро, на 7457,04 евро)
Теперь по платежам в клинику :
21300,00 евро - мы заплатили в ноябре
1000; 50; 20876,77;130,49 евро- это платежи наших спонсоров в России и в Германии, которые перечисляли деньги непосредственно на счет клиники.Большую часть этих денег нам перечислили благодаря статье в газете г. Любека жители Германии. Эту статью прилагаю, ее тоже можно разместить в группе.
Итог: 46034,64- начислено - 43357,26 - оплачено = 2677,38 евро- наш долг перед клиникой за этот период лечения.


На третий курс лечения ( март), с которого мы только что вернулись нам был выставлен счет на 7457,04 евро.

Долг по первым курсам мы оплатили 11 марта 2011 г. 2600, 00 евро
За третий курс мы предварительно оплатили 4 апреля 2011 г. 4000,евро ( документа пока нет, банк сразу не выдает, вышлем послезавтра, когда Сережа вернется из командировки)

Получается, на данный момент наш долг перед клиникой составляет 77,38 евро за первые курсы + 3457,04 евро- за третий курс = 3534, 42 евро.
Этот долг мы должны погасить в клинику до конца апреля.


Отчет по 3 курсу будет только в июне месяце, быстрее у них там никак.

Для поиска денег на следующий курс отправила запросы и оригиналы документов в несколько фондов, но им нужен счет,который мы ждем и котрого у нас нет, как будет счет, обещали ответить разместят информацию на сайтах или нет. Также информацию про Диму разместили на сайте фонда Лисицына, но у них там сбор денег и благотворительная акция длительная до 31 декабря 2011 г., к концу года обещали сколько денег наберут, поделят между 4 детишками, участвующими в акции поровну и передадут родителям. Надеюсь чем-нибудь помогут, но только в конце года обещали.

Это сообщение отредактировал КатюшкА - 13.04.2011 - 08:32

добавлена 15 апр

Оксана Шарудина
У Димульки все хорошо, дома ему нравится больше, чем в Европе. Ходим гулять на улицу, наконец-то дышим свежим воздухом! Дима развивается не по дням, а по часам, все ему надо делать и все сразу - и садиться, и крутиться, и прыгать, и топать, а дело-то еще мало , еще и полгода нет, делать все не получатеся, но все равно пыхтит, кряхтит и старается. Особенно нравится прыгать, как только немножко поставишь на ножки, сразу отталкиватеся,прыгает и так может по полчаса, иногда руки уже отваливаются, а он только улыбается, ждет, когда похвалят. Прикольно так, состроит хитрые глаза и дальше!!! Очень любит купаться, жалко с трахеостомой не поплаваешь, моемся очень аккуратно и недолго, а то бы Димасик и в ванной дал нам жару! Стали кушать кашу из бутылочки, пюре из кабачка, яблока и груши. Кашу сосет с удовольствием, а пюрешки съест 3-4 ложки и начинает плеваться, то ли дразнится, то ли не очень нравится, то ли еще из ложки есть не научился.Молоко сцеживаю все до капли и все съедает, если раньше что-то приходилось морозить, то теперь даже съели все запасы из морозилки, вот какой у нас аппетит! Тьфу-тьфу-тьфу. Отек после введения лекарства уже ушел, ждем дальнейшего уменьшения опухоли. Дышит по-прежнему через трубочку, очень надеемся, что до июня опухоль значительно уменьшится и врачи заговорят о снятии трахеостомы. Большего желания и мечты у меня пока нет, только эта, чтобы Димчик задышал сам. Мы нисколько не жалеем, что лечение длительное, что избегаем операций, последствия таких операций на самом деле ужасны! Надеемся, что все будет хорошо и полное излечение сынули не за горами!

Отчиталась за первые курсы лечения, документы смотрите в темах по отчетам. Денег у нас осталось только для того, чтобы погасить долги перед клиникой. До июня месяца нам нужно найти 12000 евро, именно на такую сумму нам выставили счет на следующее лечение Димочки. В июне будет проведено более полное обследование МРТ, УЗИ , рентген и прочее, поэтому сумма счета больше, чем в прошлый раз. Обращаемся к участникам группы: пожалуйста, если кто-то может еще раз нам помочь, хотя бы частично собрать какую-то сумму , помогите ! Выздоровление Димы действительно " не за горами", ему еще раз нужна ваша помощь! Надеемся, что найдутся неравнодушные люди, для которых сумма в 50, 100 рублей не станет такой большой суммой , и они смогут пожертовать ее на продолжение, а может быть уже и на окончание лечения малыша. ПОМОГИТЕ ДИМЕ ДЫШАТЬ САМОСТОЯТЕЛЬНО!!! Все реквизиты действующие. СПАСИБО!!!

Оксана Шарудина (Макарова)

Поступления на киви-кошелек : 19.04. -194,00 ; 20.04.- 750,00 от Алексы для Димочки; 21.04.- 1000,00; 22.04.- 977,00 Светлана для Димочки. Всего : 2921 рублей. СПАСИБО!!!
21:23

Поступления на сбербанк : 15.04.- 2000; 19.04.- 200; 19.04.-1000 Всего: 3200 рублей. СПАСИБО!

23 апреля 2011 года были лично переданы деньги в сумме 50000 рублей Депутатом Государственной Думы Слуцким Л.Э. ( ЛДПР). Спасибо Леониду Эдуардовичу!