Дима Макаров(г.Рыбинск), сбор закрыт.идёт лечение

Оксана Шарудина
Сегодня 00:54

Наконец-то нас выписали из клиники. Самое сложное, тяжелое, дорогое лечение позади- так говорят врачи. Дальше должно быть легче. Отпустили из больницы нас с Димочкой вчера в 5 часов вечера. Живем в гостевом доме при клинике, 17 января планируем улететь в Россию, т.е. скоро я буду дома- как долго я этого ждала, наконец-то увижу доченьку, всех родных, близких и друзей. Врачи отпускают нас на 1,5- 2 месяца побыть дома, немного восстановиться и нужно подождать какое-то время, чтобы посмотреть как действует лекарство и какой будет результат, примерно через 6 недель мы опять вернемся сюда в Германию, нам сделают контрольное обследование и скорее всего еще один курс лечения. Второй курс лечения, который нам делали 4 января Дима перенес более спокойно , помогла трахеостома, которая помогает ему дышать, к аппарату искуствнного дыхания теперь его не подключали и наркоз был совсем легкий. В реанимации мы провели одну ночь, температура была 38,9-39,0 в течение 3 дней. Опухоль опять раздулась, но врачи довольны, говорят, что реакция пошла, лекарство начало действовать на клетки, а это хорошо. Тяжело , конечно, на это на все смотреть, но что делать, такое лечение, все же не операция. Фотографии Димули ( как просят некоторые участники группы) выложу чуть позже, пока не хочу этого делать, немножко опухоль и отек уйдут, тогда и сфотографирую.Пусть на меня не обижаются, но пока я к этому не готова, конечно и мне хотелось бы видеть результат, но недельки через 2. Сегодня Дима целый день спит, не может отоспаться после клиники, тут спокойней, да и какой-никакой , но на данный момент это наш дом, а дома и стены помогают. Вчера целый вечер рассматривал комнату, все для него было новое и интересное, потом мы с ним поехали нак коляске на кухню готовить, там тоже было много интересного для Димочки. Сегодня утром еще раз ходили в клинику на последний осмотр перед отъездом и распрощались с доктором Кайзером до следующего раза. Почему не уезжаем сразу в Россию? Врачи настоятельно рекомендуют пожить еще здесь неделю, чтобы адаптироваться, самим ухаживать за Димой без помощи мед. сестер , понаблюдать после второго курса за температурой, и если, что клиника рядом- сразу можно туда обратиться. Я бы с удовольствием уехала прямо вчера, валюсь с ног от усталости, но все стараемся делать, как лучше ребенку. Мед. сестры все эти дни в больнице особо не помогали, да я и сама старалась все делать сама, поэтому приходили только по вызову или по необходимости. Очень хочется спать, есть нормальную пищу, а не сухомятку, и наконец-то добраться до "родной" вынны. Но теперь 3 месяца моих мотаний по больницам позади, и я точно знаю, что Димуля дышит, что ничего страшного произойти не должно, и никто уже мне не скажет в России, да я и не позволю это говорить, что с моим сыном все будет плохо или что-то подобное. Теперь чаще буду писать новости, когда Димчик будет спать. Всем спасибо, что переживаете за нас и ждете нашего возвращения.
Финансовые дела у нас обстоят примерно следующим образом. Примерно- потому что точных и документально подтвержденных сумм пока нет и все отчеты нам обещали предоставить только через 6-8 недель, такая тут система и что-то ускорить не получается. Наше прибывание в клинике надолго затянулось, особенно в палате интенсивной терапии, поэтому оба курса лечения нам объединили в один, т.к. Диму ни на один день не выписывали из клиники между курсами лечения. Предварительно стоимость этого курса составляет 38 тыс. евро,На сегодняшний день денег на Димином счете в клинике около 30 тыс. евро ( 21300- мы платили первоначально до приезда в клинику, 1050- поступили на счет клиники до нашего приезда в клинику, 7725- поступили пожертвования от граждан Германии благодаря газете Hansestadt Lubeck, статья про Диму в которой вышла 24 декабря 2010 г.) На сегодняшний день наш долг перед клиникой составляет примерно 8000 евро. На прошлой неделе вышла еще одна статья про нашу беду с просьбой о помощи в той же газете. Надеемся , что будут еще поступления в ближайшее время, о чем сообщим как только узнаем. Хочется выразить огромную благодарность редакции газеты, что не забывают про Диму и периодически печатают новости о его лечении, а также гражданам Германии, которые не остались равнодушными и помогают нам. Также ждем предварительный счет на следующий курс лечения, который состоится через 6-7 недель. Этот счет нам обещали дать до нашего отъезда домой. Надеемся, что сумма уже не будет такой огромной, как в первый раз, а то у меня чуть не случился нервный срыв, когда я услышала предварительную сумму нашего лечения в этот раз. Сколько еще будет курсов лечения и сколько они будут стоить пока сказать сложно, но врачи предполагают, что еще нам приезжать 3-4 раза примерно на неделю, максимум на 10 дней. А как пойдет дальше и как будет реагировать Димин организм неизвестно. Но в любом случае будем лечить сынулю до самого конца, чего бы нам этого не стоило и надеемся вы нам не откажете в дальнейшей помощи. Будем стараться и прилагать все усилия, чтобы найти деньги и в России, и в Германии. И я становлюсь с каждым днем увереннее, что все будет хорошо и Димочка скоро поправится, иначе быть не может. Я немножко отдохну дома, восстановлю силы и физические , и моральные и снова как говорится " в бой" за Димкино здоровье. Сегодня вечером Дима случайно вытащил питательный зонд из носа, пришлось идти в клинику, чтобы поставили новый. Ходили мы со своими друзьями, которые были у нас в гостях. И врач, которая устанавливала зонд еще раз сказала им по-немецки, чтобы они успокоили маму мальчика, т.е. меня, что такие случаи в их клинике были и закончились они благополучно, но надо ждать не 1 и не 2, а больше месяцев. Так что в очередной раз надеемся, ждем и верим.

Сергей Макаров
вчера в 12:47
6-7 января собирался консилиум врачей и организаторов лечения ( представители international Departmen) которые сообщили Оксане , что по примерным подсчётам окончательный счёт за первое лечение составит около 38 000 Евро. Теперь ждём официальную бумагу и начнём сбор заново.

Оксана Шарудина
Вчера 14:36

Попытаюсь разъяснить ситуацию, написала уже об этом в новостях, чтобы не шокировать этой огромной суммой участников группы. Приблизительный счет за наше пребывание здесь с Димой с 1 декабря по 10 января составил 38 тыс. евро, но официально никаим документом это пока не подтверждено, точная и окончательная сумма будет известна только через 6-8 недель ( здесь в клинике такая система подведения итогов лечения, изменить и ускорить мы ничего не сможем). На счете Димы в клинике сейчас оплачено примерно 30 тыс. евро ( 21300-оплата до нашего сюда приезда, 1050- поступли пожертвования на счет клиники до нашего приезда, 7725- пожертования граждан Германии благодаря статье в газете, которая вышла 24 декабря 2010 г.) То есть на сегодняшний день наш долг пред клиникой составляет примерно 8 тыс. евро, но он может незначительно вырасти, т.к. мы до сих пор здесь и иногда приходится обращаться в клинику за консультациями. Также до нашего отъезда ( 17 января) нам должны выставить предварительный счет на 3 курс лечения , который состоится примерно через 6-7 недель. На прошлой неделе вышла вторая статья в газете про нашу беду с просьбой о помощи к гражданам Германии, надеемся , что еще некоторая сумма поступит на счет, о чем сообщим дополнительно.

Оксана Шарудина
Сегодня 00:51

Новости у нас сегодня хорошие (ттт, чтоб не сглазить). Вот уже прошло три дня, как нас выписали из клиники. Димульку это очень даже устраивает, что никто не приходит, не пристает, не тормошит, он бедненький не может отоспаться, проснется, потянется, поулыбается, поездит у мамы на ручках полчасика, покушает и опять спать на другой бочок. Нам с ним так хорошо вместе, соскучались друг по другу, что даже практически е выходим из комнаты, только до кухни и обратно, в больнице все равно часто на ручки ребенка не возьмешь, мешают всякие датчики на руках и груди. Поэтому мы сейчас с ним практически счастливые люди, стали намного спокойней, ждем не дождемся отъезда домой.Целыми днями учимся кушать из бутылочки, уже есть небольшие, но достижения- сегодня каждое кормление по 40 гр. высасывал сам из бутылочки, остальное докармливала через зонд. Самая первая и самая главная задача по возвращении домой-это избавиться от питательного зонда. Непростая, конечно, задача, но разрешимая, на это уходит куча времени, стараний, а самое главное терпения, но что делать- надо учиться. Пустышку Димка начал сосать еще в больнице, да с такой жадностью, что иногда не отнимешь. По крайней мере я теперь знаю, что сосательный и глотательный рефлекс он не утратил, а остальное дело времени, он у нас парнишка молодец-старается и очень радует маму. Когда избавимся от зонда планируем учиться сосать грудь, пока не представляю как это все будет после бутылки, но приложу для этого все усилия. Продолжаем делать гимнастику и массаж, которому нас обучили здесь, в России такое не делают. У нас мамочки сами крутят ножки и ручки у малышей, а здесь находят определенные точки на теле ребенка и делают точечный массаж, чтобы малыш сам учился работать ножками и ручками. Иногда , конечно, Димульке это не нравится, вякает, но упражнения все выполняет сам. Единственная проблема для нас, что на животик нам ложиться нам пока нельзя из-за трахеостомы, но нам в клинике подарили огромный гимнастический мяч, на нем Дима с удовольствием лежит на животике и уже пытатеся держать головку, смотреть по сторонам. Вчера приходила переводчица, переводила нам медицинскую выписку, только теперь и здесь я поняла насколько было все серьезно и в каком состоянии Димульку мы сюда привезли. По приезду сюда нам поставили еще 6 диагнозов помимо лимфангиомы, но к счастью от этих 6 диагнозов нас вылечили, осталось только ждать и лечить лимфангиому, которая миллиметр за миллиметром каждый день, но все-таки исчезает. На данный момент состояние здоровья у Димочки пока стабилизировалось, ухудшений никкаих нет, температура в норме, и , как говорится, спокоен ребенок-счастлива мама, уже без каких-либо сил, но счастлива. Скоро вернемся домой, будет еще лучше!

Оксана Шарудина
Вчера 23:56

Чемоданы распакованы,почти все вещи разложены по местам- наконец-то мы дома!!! Долгие три месяца мы ждали этого момента, чтобы вся семья снова была вместе. Димочка познакомился почти со всеми родственниками- с сестренкой, с бабушками, с дедушками, остался очень доволен, всем улыбался и всех радовал. Приехали домой вчера поздно вечером, уже ближе к ночи, очень устали, еще пока чувствуется разница во времени и в температуре, улетали из Германии там было плюс 11 а в Москву прилетели- минус 15. Перелет Дима перенес хорошо, все время спал, только когда стали снижаться немного покапризничал. Тяжелее была дорога от Москвы до Рыбинска на машине- темно, холодно... Дома нас ждали родители, наконец-то горячий обед на столе, хотелось обо всем сразу рассказать, всем поделиться, но уже не было сил, поэтому все общение перенесли на сегодня. Доченьку в садик не повели, целый день от меня не отходит, помогает во всем , обо всем спрашивает и признается в любви, говорит , что соскучалась. Теперь мне придется уделять время не одному, а двум самым любимым человечкам на свете доченьке и сыночку, чтобы никто из них не был обделен маминым вниманием и лаской. Температура у Димочки в норме, сегодня первый раз его по-нормальному искупали, больницы я в счет не беру. Ему очень понравилось, даже ни разу не пискнул, а потом проспал очень долго и крепко. Очень переживала, как доча отреагирует на то, что Димочка болеет и на его внешний вид, но она молодец- ничего не испугалась, сказала, чтобы я не переживала и все будет хорошо, а она будет мне помогать ухаживать за братиком, в-общем успокоила. Я стала дома намного спокойнее, уверенность в Димкином выхдоровлении усилилась в несколько раз рядом с такой поддержкой, надеюсь, что самое страшное в нашей жизни уже позади и никогда к нам не вернется чувство безысходности , что не можешь помочь своему ребенку, не будут пролиты литры слез, хотя многое нам еще нужно пережить и нельзя расслабл@ться ни на одну минуту. Все это стало возможно благодаря помощи тысяч людей, для которых двери нашего дома теперь всегда открыты и с которыми я бы хотела лично познакомиться, с каждым , кто помогал, кто поддерживал и давал советы, каждому хочется пожать руку и еще раз сказать, нет крикнуть СПАСИБО. Так что ,кто пожелает познакомиться с мальчиком, жизнь которого стала возможна дальше, всегда добро пожаловать!!!

Оксана Шарудина
Вчера 21:43

Жизнь продолжается! Потихоньку начинаем возвращаться к прежней жизни,хотя как раньше она уже никогда не будет, очень многое изменилось за последние месяцы. Когда лежала в больнице первый месяц после рождения Димасика, каждый день спрашивала мужа- смогу ли я когда-нибудь улыбаться как раньше, думала, что никогда, но он меня успокаивал и говорил, что сделает все для нас с сыном.И вот теперь я снова улыбаюсь, улыбаюсь, когда играю с доченькой, улыбаюсь, когда вижу родителей, улыбаюсь, когда слышу голоса друзей, близких и родственников по телефону, и , конечно же, улыбаюсь, когда держу на руках свои " пять с небольшим килограммов счастья". Дима чувствует себя хорошо, стабильно, правда мало кушает из бутылочки, но меня все успокаивают - говорят, что если бы не наедался, то постоянно плакал бы и не спал, а он поест, поулыбается и засыпает. Сегодня приходила участковый врач- обещала посодействовать в поиске весов, чтобы контролировать вес ребенка, но сказала, что он у вас не худенький, пока вес не теряет. Стараемся как можно реже кормить через зонд, приучаем к бутылочке, когда-то получается, когда-то нет. Гулять нам пока можно только на балконе, на улицу не выходим, очень сейчас опасна для нас любая инфекция, пока лучше не болеть. Врача вызвали сегодня сами по телефону, регистраторша долго сопротивлялась, говорила, что сами приходите в поликлинику и вставайте на учет, но мы настояли на своем и врач пришла. Послушала Диму, сказала, что все в порядке. Конечно, она не встречала детишек с таким диагнозом, поэтому пришлось все рассказывать про наше лечение, про то, что пока нельзя делать прививки и прочее. На что она ответила, да , конечно, я понимаю, что после химиотерапии не надо делать прививки. Я чуть не упала, она пришла и даже не знает наш диагноз, хотя сказала, что мы все про вас уже знаем и давно ждем. Ну что делать! Пришлось объяснять, что никакую химиотерапию нам не делали и что наше заболевание в злокачественное не переходит и что Димочка рано или поздно поправится, на это я увидела в ее глазах какие-то сомения, ну да ладно, мы не обижаемся, мы-то ведь уверены, что все будет хорошо. А так все почти как с обычным ребенком- сон-кормление-памперсы-пеленки и опять все по новой, только что приходится ухаживать за трахеостомой, но к этому быстро привыкаешь, да и не на всю жизнь это, а только временно.

Оксана Шарудина
Вчера 18:50

Состояние Димочки стабильное, температура в норме. К дому почти привык, первые дни изучал квартиру, было все ново и интересно, очень любит сестренку, улыбается ей всегда, особенно , когда она держит его на ручках. Потихоньку кушает сам из бутылочки, через зонд стараемся не кормить, надеюсь, что скоро мы от него избавимся совсем. В весе Дима не теряет, хотя и кушает меньше нормы, которые нам сказала врач, но, видимо, наедается, потому что не плачет и спит спокойно.Каждый день ждем уменьшения опухоли, отек после лечения начал проходить, опухоль понемногу уменьшается. Надеемся, что так пойдет и дальше. После нашего приезда все звонят радуются, что мы приехали и хвалят нас , что мы хорошие родители. Поверьте нам, которые все это пережили, любые родители для своего ребенка сделали бы то же самое, если бы не было бы добрых людей на свете, которые нам помогли и помогают до сих пор, не было бы и всего этого, а возможности организма родителей безграничны и выдержат и вынесут все: и голод, и разлуку с близкими, и дальнюю дорогу, лишь бы облегчить страдания своего крохи. Через 4 недели будем отправлять Димины фотографии доктору в Германию, чтобы он посмотрел и принял решение о дальнейшем ходе лечения и дате нашей поездки. А до того времени нужно опять найти деньги, уладить многие вопросы , касающиеся Диминого здоровья здесь. Завтра проверим состояние всех счетов, подведем итог и , если денег не будет хватать, будем обращаться с просьбой о помощи в сборе денег. Таких огромных сумм уже не будет, но для нас сейчас любая помощь и любая сумма важна. Врачи в Германии сказали, что самое долгое, дорогое и тяжелое лечение позади, но нужно набраться терпения и придется приезжать еще раза 2 или 3 , а это все не бесплатно, деньги все равно будут нужны. Когда- нибудь мы выкарабкаемся из этого состояния и безденежья и сможем тоже кому-то помогать, а пока просим- не оставьте нас еще раз наедине с нашей бедой, помогите маленькому мальчику выздороветь и не оставьте его на пол-пути к здоровой и счастливой жизни! Да хранит вас Господь!

Немецкий благотворительный фонд United Power for the Children e.V
разместил информацию о 2х наших мальчишках.Дане Лошкарёве и Димочке Макарове.Спасибо им огромное!
вот странички мальчишек на их сайте
http://www.u-p-c.de/ru/-/--/106-dima-makarov.html Дима
http://www.u-p-c.de/ru/-/--/103-danil-lokscharev.html Даня

Если Вы хотите и можете помочь Диме Макарову,
отправьте денежный перевод на счет благотворительного фонда United Power for the Children e.V:

Danke schön für Ihre Hilfe und Unterstützung!
United Power for the Children e.V
Deutsche Bank Wolfenbüttel
BLZ 270 725 24 Kto. 200 59 57
IBAN: DE 3627 0725 2402 0059 5700
BIC: DEUTDEDB277
С пометкой " Dima Makarov"

Оксана Шарудина
Вчера 18:54
Отчёты о поступлении денежных средств

Поступления в сбербанк :
27.12. 150, 28.12. 3500, 30.12. 520,88, 31.12. 3000, 11.01. 1000, 12.01. 500, 13.01. 2000, 17.01. 100, 100 , 18.01 100, 19.01. 500, 3000, 21.01. 1000, 25.01. 2500 26.01. 1000 27.01. 500, 175 000.

Итого 563856,80

Этой суммы хватит на оплату следующего курса лечения, ждем окончательный счет из клиники за 1 курс лечения, по которому у нас остался долг, точную сумму которого пока мы не знаем. СПАСИБО ВСЕМ БОЛЬШОЕ ЗА ПОМОЩЬ И ПОДДЕРЖКУ!!!

На Яндекс кошельке сумма 4500 рублей.

Оксана Шарудина
Сегодня 21:23

Долго не писала новости про Димочку, совсем забегалась, закрутилась, начались будни , домашние дела, заботы, хлопоты- приятные хлопоты! Дима чувствует себя хорошо, кушает сам из бутылочки мамино молочко, от питательного зонда, надеюсь, мы избавились навсегда. С каждым днем кушает все больше и больше, прибавляет в весе. Спит хорошо,ночью проснется , покушает и опять спать. Из поликлиники к нам приходят один раз в неделю, либо врач, либо медсестра. Вчера обратилась в платную клинику нашего города, чтобы заключить контракт на обслуживание ребенка на дому. К моему величайшему удивлению и разочарованию, нам пока отказали, даже не взглянув на ребенка. Обещали подумать, но я уже сама не хочу обслуживаться в этой клинике, я обратилась к ним не по лечению лимфангиомы ( которую мы лечим в Германии), а по общему состоянию и развитию ребенка ( анализы, консультации педиатра, других узких специалистов), что им показалось в этом сложного- непонятно.Сложилось впечатление , что эта клиника существует только для здоровых детишек, чтобы их взвешивать, давать советы по уходу, лечить насморк и кашель- не больше, хотя может я и ошибаюсь! В городе эпидемия гриппа, дочку в садик не вожу, боюсь инфекций, сидим все дома, ходим гулять.Дома очень хорошо, но через несколько недель нам опять придется собираться в путь, в Германию, но этот путь еще ближе приблизит нашего сынулю к выздоровлению.

Дима 27.01.11


Дима 27.01.11.


Дима с сестренкой Наташей


Дима спит дома


Дима с папой и сестрёнкой


Это сообщение отредактировал КатюшкА - 6.02.2011 - 10:38

Оксана Шарудина
07.02.2011 18:29

Береглись, береглись и не убереглись. Наташенька заболела гриппом. Сначала поднялась температура 37,1, я сразу же их с папой отправила к бабушке, чтобы Димульку не заразить. Потом температура все выше и выше, да еще и кашель начался. Где могли заразиться, ума не приложу, в садик не ходили, в магазины тоже, только выходили дышать свежим воздухом. Так что мы опять не все вместе, но опять же это все временно. Димочка растет, проявляет характер, нужно, чтобы его всегда носили на ручках и все рассказывали. Спит днем уже меньше, совсем большой становится. Самое главное нам сейчас- не заболеть, все делаем для этого!

Оксана Шарудина
18.02.2011 21:44

Просим прощения у участников группы за долгое молчание и отсутствие новостей. Мы никуда не пропали, просто немного "закрутились" в ежедневной суете. Димочка стал часто икать, значит нас вспоминают. Дела наши по-прежнему стабильно, мы дома, мы теперь всей семьей вместе, все выздоровели и вернулись, чему Дима очень рад, видя каждый день папу и сестренку. Да и мне стало легче и спокойней. Мальчик наш растет, развивается, правда стал меньше спать днем, приходится все чаще его носить на ручках и заниматься с ним, но это только в радость. Ночью спит хорошо, просыпается кушать 2-3 раза. Улыбается всем, кто бы к нему не пришел, никого не боится, особенно это радует разных врачей, которые к нам приходят домой и ожидают увидеть слабенького мальчика, а потом убеждаются, что перед ними нормально развитый ребенок , но с редким заболеванием. Потихонечку, маленькими шажочками Димулька идет на поправку и обязательно выкарабкается, а мы забудем это все как страшный сон. Поскорей бы уже проснуться!

Оксана Шарудина
Вчера 20:54

Немного о нас. Состояние у Димульки стабильное, кушает, растет, развивается. Узнает себя в зеркале и каждый раз улыбается, даже смеется, понял, что мультики, которые смотрит Наташа, смотреть очень интересно и даже смешно, поэтому как бы мы его не отворачивали от телевизора, все равно поворачивается в ту сторону. Лежать сосвсем не хочет, целыми днями катается на ручках . Грудь брать так пока и отказывается, хотя иногда по утрам сосет молоко из груди, но очень мало, ленится.Будем стараться, есть к чему стремиться! Родственники, которые не видели Димыча несколько недель, говорят, что опухоль уменьшается все больше и больше ! Будем надеяться, с Божьей помощью! Батюшка ходит к нам домой, причащает Диму каждую неделю до самого отъезда, освятил нам квартиру. Следующая наша поездка в Германию состоится примерно 18 марта, так планируем, согласовываем с клиникой. Отправили фотографии Доктору Кайзеру, ждем ответа. Пока все неплохо, дальше опять пугает неизвестность, какое лечение будет впереди.

Оксана Шарудина
Сегодня 18:57

У нас все по-прежнему стабильно, ждем следующего курса лечения. Купили билеты на 18 марта, в этот раз надеемся полетим на более короткий срок, обратно билеты заказали на 2 апреля. 21 марта ( понедельник) планируется встреча с врачом и обследование, а на 22 марта ввод лекарства. Заранее летим, чтобы спокойно поселиться в гостинице, чтобы Дима смог отдохнуть после перелета.С каждым днем, который приближается к 18 марта, мое волнение растет и растет, очень переживаю, как Димуська переживет все эти процедуры, ведь он стал старше и уже многое понимает и осознает, чего не было в прошлую нашу поездку. Расстраивает и расставание с дочкой. Очень тяжело все это, хотя понимаю, что лечиться надо до конца, но с другой стороны очень радует, что есть положительная динамика, наш участковый врач ее отмечает. Врач не была у нас всего две недели, а когда пришла даже не смогла сдержать слов и порадовалась, насколько уменьшилась опухоль и какой Димочка стал красивенький. Особо пока не хвастаюсь, боюсь сглазить, но держите за нас кулачки, пожалуйста, ваша поддержка для нас все также важна и нужна!!! Доктор Кайзер , посмотрев фотографии, сказал, что в ближайшие недели опухоль еще должна уменьшиться, помотрим, что скажет, когда приедем. Димулька становится все шустрее и шустрее, все ему надо вертеться, смотреть по сторонам, все разглядывать, лежать совсем не хочет, уже пытатеся садиться, голова тяжелая, но он ее уверенно держит, прямо с какой-то гордостью, хотя иногда она и заваливается на бок, когда совсем хочется спать. Если лежит, то постоянно переворачивается на живот , на спине совсем лежать не хочет, ни на одну минуту его одного не оставляем, переживаем, что может перекрыть трахеостому ( трубочку, через которую дышит). Самая главная и первоочередная задача сейчас и для нас , и для врачей- это избавиться от трахеостомы и дышать самостоятельно, но думаю, что в этот раз мы вернемся еще с ней, т.к. врачи планировали поставить ее минимум на 6 месяцев, а прошло пока еще только 3, но очень бы этого хотелось!!!!! Надеемся в следующий раз нам уже ее снимут. Димка без ума любит воду и купаться, но с трахеостомой это вволю не сделаешь, да и лето впереди, если будет такое же жаркое, то совсем плохо будет Диме дышать через трубку, но ничего со всем справимся, это дело времени. На днях ходила на комиссию - оформляла Диме инвалидность из-за трахеостомы и невозможности дышать самостоятельно, дали заочно на 1 год, малыша туда не возили. Вернулась из поликлиники вся расстроенная и в слезах, сколько там было детишек с разными заболеваниями, бедненькие, но они такие все сильные духом, маленькие борцы и очень-очень добрые, помогают друг другу, слезы на глаза наворачиваются. После всего этого понимаешь, что то, что случилось с нами - не самое страшное в жизни, бывает намного хуже и сложнее, у нас есть хорошая перспектива на выздоровление и шанс, которым мы воспользовались, благодаря помощи всех вас, спасибо еще раз огромное! Пожелайте нам удачи, везения и молитесь за нас!