Дима Макаров(г.Рыбинск), сбор закрыт.идёт лечение

очень рады

добрый день, наши друзья и помощники! Жизнь у нас идет своим чередом, очень нам хорошо и комфортно всем вместе и дома! Наслаждаемся наступившей зимой и чудесной погодой! Три года Димочка был лишен зимних прогулок, теперь наверстываем упущенное- санки, снежки, снеговики, лопатки, с улицы иногда не уведешь домой, но пока стараемся слишком долго не гулять, чтобы не замерзнуть с непривычки. Прошли полное плановое обследование у кардиолога ( по своему желанию)- ЭКГ,ЭХО, консультация и осмотр кардиолога, все в полном порядке, Слава Богу! Свищ на шее в прежнем состоянии, к сожалению, дырочка так и не затянулась, вероятности, что зарастет уже не остается. Стали известны сроки госпитализации для хирургического закрытия свища в трахее в Израиле - 19 января-обследования, 22 января-операция, раньше все занято. Хотелось, конечно, нам сделать операцию в уходящем году, но не будем торопить события, да и билеты в январе будут подешевле. В середине декабря фонд перечислит деньги в клинику, тогда и получим приглашение из клиники. Операция не очень простая, как может показаться, будем надеяться, что все будет хорошо!!! Всем спасибо, что остаетесь с нами!
​Небольшое описание нашей предстоящей операции ( взято в группе по уходу за детьми с трахеостомой): В подавляющем большинстве случаев свищ затягивается самостоятельно уже в первые 2-3 недели, иногда спустя месяц. Если в течении двух месяцев свищ не закрылся, и есть дырочка и выделения из свищика- вряд ли можно надеяться на то, что свищ закроется самостоятельно.
Однако, в любом случае принято ждать с момента деканюляции от 3 до 6 месяцев перед плановой операцией по закрытию свища. Чем больше времени прошло с момента деканюляции, тем свищ будет меньше (как внутренний трахеальный, так и внешний кожный) - тем легче хирургам будет его зашить. Операция по закрытию свища не очень простоя, и может привести к развитию стеноза, в связи с этим вначале процедуры по закрытию свища выполняется диагностика дыхательных путей и при условии. что дыхательный просвет открыт, и ребенок не дышит даже частично через свищ - выполняется закрытие трахеального свища, а затем и кожного. По завершению процедуры выполняется прямая ларингоскопия - контрольная. чтобы убедиться что и по завершению процедуры не образовался стеноз. После операции всегда ожидается ухудшение дыхания, это связано с после операционный отеком. Отек может держаться от 1 до 3 дней, и в этот период ребенок должен находиться под пристальным контролем мед. персонала.

Это сообщение отредактировал КатюшкА - 5.12.2013 - 22:03

Здравствуйте, дорогие друзья! Мы уже в Израиле! Прилетели в субботу вечером, дорога была трудная, рейс задержали на 1,5 часа. Пришлось брать много одежды, ехали из зимы в лето, перепад температуры почти 40 градусов. С валенками, пуховиками и теплыми шапками приехали в плюс 19 градусов. На улице очень тепло и солнечно, чего не скажешь о квартире, в это время года в Израиле в помещениях холодно, сыро, неуютно, в домах нет центрального отопления, спасаются кондиционерами, в ванную комнату вообще не зайдешь, там нет никакого отопления, ни о каком мытье ребенка речи идти не может вообще. На следующий день рано утром поехали в клинику на обследование, сдачу анализов, подписание всех документов для операции. Провели в больнице около 5 часов, прошли 4 специалистов, сдали кровь из вены. Все врачи дали допуск к операции, отметили улучшение в состоянии Димочки. Операция по зашиванию дырочки состоится в среду, 22 января, как и планировалось раньше, также будет проведено полное обследование дыхательных путей, в клинике мы должны быть в 6-45 утра, во сколько точно операция неизвестно, мы вторые на очереди. Хотя операция и не очень сложная, очень сильно волнуюсь, это будет первый наркоз для Димочки без трахеостомы, теперь не будет подстраховки в виде трубочки, переживаю, как задышит Дима после операции. После операции планируются сутки в реанимации, потом 2-3 дня в отделении, затем через неделю после выписки мы должны будем приехать к доктору, после операции рекомендуют находиться в Израиле в течение 2-3 недель. Сегодня целый день провели на улице, наслаждаемся теплыми денечками! Благодарим всех за помощь и переживания, нам важна и нужна ваша поддержка!!! Спасибо!

Добрый день! Появилось время написать. Вчера нас перевели из реанимации в отделение, здесь мы будем находиться до воскресенья, пятница и суббота-выходные, мы решили из больницы не уходить, хотя нас готовы были выписать и сегодня утром, тем более , что сумма нашего пребывания здесь фиксированная, несмотря на количество дней госпитализации. Мне так спокойней! Димочка чувствует себя хорошо, дышит спокойно, просится гулять и бегать ножками, но на ножке стоит катетер, приходится ходить потихоньку. Сегодня после тихого часа пойдем гулять на улицу на коляске, погода -чудесная, тепло, яркое солнышко. Операция прошла по плану, Дима из наркоза вышел без проблем, сейчас тоже все стабильно, Слава Богу за все! Сегодня на перевязке я видела шов, небольшой, аккуратный. Персонал здесь очень внимательный, особенно в реанимации, сразу после операции Диму принимали человек 8, не меньше, я стояла в стороне и наблюдала за всем этим со слезами на глазах, представляя, что бы было у нас в России, маму бы в реанимацию не пустили, ребеночка привязали бы за руки и за ноги, давали бы снотворное, а малыш бы лежал и плакал, ничего не понимая, почему один. О каком восстановлении после операции может идти речь? Здесь же каждую минуту можешь находиться со своим ребенком, все условия для этого есть, медсестра всегда рядом. Хочу еще раз всех вас поблагодарить за то, что подарили нам шанс не только на качественное, современное лечение , но и за возможность постоянно быть вместе с Димой в непростые часы его жизни!!! Спасибо всем и низкий материнский поклон!

Добрый вечер, наши друзья и помощники! Мы с Димочкой вернулись домой!!! Для нас это большое счастье и очередной этап лечения позади! Дима чувствует себя хорошо, только стала замечать, что чем старше становится, тем тяжелее для него адаптация к новому месту, в этот раз может это связано с большой разницей температуры, с резкой сменой климата. Первый день дома Дима был вялый, даже с бабушками и дедушками разговаривал мало, только с сестренкой с первой минуты был настоящим озорником! Поскорей бы закончились наши дороги-перелеты! Доктор в Израиле отпустил нас домой, сказал, что угрозы никакой нет, шовчик со временем будет светлеть и станет менее заметным. Дальнейшие планы- поездка в Германию (обследование, МРТ, УЗИ, прохождение следующего курса лечения основного заболевания, рекомендации докторов по поводу дальнейшего лечения). Точной даты нашей поездки пока нет, около месяца нам нужно на восстановление после операции, также нужно найти деньги на билеты, проживание и питание в Германии. В ближайшее время выложим все документы по расходам, будем вынуждены снова открыть сбор. Безмерно благодарны всем, кто продолжает помогать нам, перечисляет деньги, они все пойдут в счет нового сбора! СПАСИБО вам за помощь, низкий поклон!!!