Дима Макаров(г.Рыбинск), сбор закрыт.идёт лечение

Новости от 14 апреля:

Добрый день наши дорогие друзья! Наконец-то появилось время написать о нас. Вчера выписались из больницы. Операция прошла, как и планировалось, 10 апреля, за день до этого были обследования. Операция прошла успешно, длилась около двух часов, была проведена лазеротерапия на корне языка, удалена гранулема в трахее в области трубочки, а также были удалены гланды. Последнее было не запланировано, врачи приняли такое решение накануне операции, чтобы еще больше освободить просвет для прохода воздуха по дыхательным путям. В связи с удалением гланд нам пришлось остаться в больнице под наблюдением не на одну ночь, как в предыдущий раз, а на 3 ночи, так советовали врачи. Также нам настоятельно рекомендуют остаться в Израиле в течение 3 недель после операции, чтобы исключить риск возникновения кровотечения после удаления гланд при полете на самолете, т.к. в самолете повышается давление. Так что будем менять билеты и , как всегда, слушаться врачей. Димочка пока еще очень слаб, ему тяжело кушать, да и пьет с трудом, но держится молодцом, все потихоньку налаживается! Из дальнейших планов: доктор Диро планирует следующий наш приезд через два месяца, будет проведено обследование и , если будет все в норме, как он считает, что так и будет, то Диме будут убирать трубочку (деканулировать). Но есть одно НО. Перед нашим следующим приездом мы обязательно должны съездить в Германию к доктору Кайзеру, пройти обследование по основному заболеванию- лимфангиоме, сделать МРТ, если будет необходимость сделать инъекции пицибанила,а уже только потом деканулироваться. Все врачи должны быть уверены, что дыханию ничего не мешает и не помешает после любых медицинских вмешательств в будущем. Примерно все так. В начале июня будем планировать поездку в Германию, а уж потом в Израиль. А как получится, посмотрим! Всем большой привет из Израиля и спасибо, что с нами!!!

Новости от 21 апреля:
Здравствуйте дорогие друзья! Немного о Димочке: мы по-прежнему в Израиле, в четверг ездили к доктору на осмотр, все заживает хорошо, но нужно время для полного заживления и восстановления. Дима уже стал все кушать и пить, по началу ему было очень больно, капризничал, но , как сказал доктор, так и должно было быть после такой операции, потихоньку восстанавливается голос. Стараемся целыми днями гулять на улице, наверстываем упущенное зимой время! Настроение хорошее, только очень хочется домой, Димуля часто вспоминает папу и сестренку, каждый день разговариваем по скайпу. Всем огромное СПАСИБО, именно благодаря всем вам мы оказались в очередной раз здесь!!! Небольшой фото-привет от нас!!!



Это сообщение отредактировал КатюшкА - 23.04.2013 - 17:20

Добрый вечер наши дорогие друзья! Самая главная новость : мы вернулись, мы дома! Еще ни разу в отъезде я так не тосковала по дому, по близким, не могу найти этому объяснение, но, может быть потому, что планировали одно, а получилось совсем другое и по времени, и по средствам! Еще один этап лечения позади, впереди еще два- самых главных в ближайшее время! Димочка чувствует себя неплохо, перелет перенес хорошо, я немного боялась, что может открыться кровотечение, но на месте удаления гланд все зажило, аппетит восстановился. Дома накопилось огромное количество дел, которые надо как-то успеть сделать, но это все мелочи- мы в окружении родных, близких и друзей, это придает силы и еще большую уверенность, что у нас все получится! Дима сильно соскучился по папе, не слезает с ручек, озорничает с сестренкой, теперь на улице тепло, мы можем долго гулять , ездить в деревню, дышать свежим воздухом! Вот такие у нас текущие дела. Всем привет от Димочки!

29 апр в 22:44

привет от Димы

Добрый день участники группы! С учетом поступлений до сегодняшнего дня благодаря вам была собрана сумма 347 438 рублей. Предварительный счет из Израиля в апреле месяце был оплачен Благотворительным Фондом "Счастливый Мир". Это решение было принято в самый последний момент, т.к. мы понимали, что собранных денег нам не хватает на проживание в Израиле. Всего произведено расходов на сегодняшний день 160 722 рубл@. Остаток 186 716 рублей. Предварительный счет на лечение в Германии, на которое мы вылетаем уже в субботу 8504,81 евро ( 345 000 рублей). Сегодня мы получили замечательную новость из Германии , Благотворительный Фонд "EIN HERZ FUR KINDER" выделил на лечение Димочки 5000 евро, мы получили гарантийное письмо об этом. В связи с этим нам хватает денег с учетом остатка на полную оплату счета. На проживание и питание в Германии остается сумма 44 316 рублей. Мы еще раз сердечно благодарим всех и каждого, кто принимает участие в судьбе нашего сына, кто помогает нам, кто поддерживает нас. Отдельное СПАСИБО одной замечательной девушке из Германии, которая с самого начала помогает нам с обращением в фонды, в газеты, с общением с клиникой, низкий Вам поклон и всего самого хорошего всей вашей семье! С такими друзьями , как все вы, мы обязательно справимся со всеми трудностями в нашей жизни!!!

Дорогие друзья! Получен счет из Израиля на следующую поездку, точной даты которой нет, ориентировочно конец июля. Сумма счета 9013 долларов (284 000 рублей). Мы вновь вынуждены ОТКРЫТЬ СБОР и просить вас о помощи! Мы обязательно должны долечить Димочку до конца и избавить его от трахеостомы, очень надеемся и верим, что именно в Израиле в июле-августе это и случится. Без вас нам не справиться! Благотворительный Фонд "Счастливый Мир" вновь открыл сбор на оплату лечения Димы в Израиле, огромное СПАСИБО работникам фонда и его руководству! На данный момент на счетах фонда собрано 164 655, 81 рублей. Для полной оплаты счета не хватает 119 344, 19 рублей. Дополнительно к этому необходимы средства на проживание, питание в Израиле, авиабилеты, расходы на такси, медикаменты и прочее. Ориентировочно 150 000 рублей. Общая сумма к сбору 270 000 рублей. Вы уже много раз помогали Димочке, не оставьте нас и в этот раз! http://hworld.ru/need-help/makarov-dima/

Здравствуйте дорогие друзья! Димочку выписали из клиники, сейчас мы уже в гостинице. Не все пошло, как планировалось, но очередной курс лечения можно уже сказать позади. В четверг на прошлой неделе были сделаны инъекции лекарства в лимфангиомы под общим наркозом в операционной. У Димы остались три кисты , куда и вводился медикамент, за правым ухом, на шее сбоку справа и на правой щеке. Все эти кисты находятся далеко от дыхательных путей, это очень хорошо, лечащий врач сообщил, что они не помешают свободному дыханию и "дал добро" на избавление от трубочки (декануляцию). Наша вера и надежда на избавление от трахеостомы стала еще больше! Через неделю мы возвращаемся домой, будем готовиться к следующей поездке. 28 июля нас ждут в детском ЛОР-отделении израильской клиники Дана, Ихилов. Именно там и должны оправдаться наши надежды! Дима чувствует себя хорошо, радует своим поведением. Несмотря на все трудности и испытания, которые ему выпали, он очень терпелив, очень редко плачет и капризничает, хотя очень активен всегда. Конечно, дело не обходится без озорства, но на то он и мальчишка! Не перестаем благодарить вас, наши дорогие, за помощь, поддержку , молитвы и добрые слова, для нас это очень важно и нужно! СБОР средств ПРОДОЛЖАЕТСЯ! К сожалению, сейчас нет возможности отчитываться ежедневно, но по возвращении домой, я обязательно сделаю все отчеты по поступлениям и расходам! СПАСИБО!

Добрый вечер дорогие друзья! Мы с Димочкой дома, сегодня приехали! Дорогу Дима перенес хорошо, очень обрадовался встрече с родными, соскучился! Еще один курс лечения позади, еще на один шаг мы стали ближе к самой заветной цели! На прошлой неделе мы получили счет из Израильской клиники на декануляцию (удаление трахеостомы), нахождение под наблюдением в палате интенсивной терапии от 3 до 7 дней, наблюдение в поликлинике сроком до 1-2 месяцев. Сумма счета 6933 долларов США. План лечения в конце июля в Израиле таков : проведение полного обследования дыхательных путей (бронхоскопия, ларингоскопия) - счет на сумму 9013 долларов, сбор средств ведет благотворительный фонд "Счастливый Мир", после обследования обычно через 5-7 дней доктор принимает решение о декануляции, это уже следующая госпитализация- счет на 6933 долларов, сбор средств ведет благотворительный фонд "Предание" Наша семья благодарит сотрудников и руководство благотворительных организаций, которые помогают нашему сыночку, не отказывают в наших просьбах и мольбах! Низкий поклон Вам и огромное материнское СПАСИБО! Дополнительно к оплате основных счетов нам понадобятся немалые средства на авиабилеты, проживание, которое в Израиле в летний сезон недешево, расходы на питание. Примерная сумма 150 000 рублей. На данный момент общая сумма сбора составляет 327 950 рублей. Срок- 25 июля 2013 г. СБОР СРЕДСТВ ПРОДОЛЖАЕТСЯ! Всем, кто помогает сердечное спасибо! Страничка Димочки в фонде Предание http://predanie.ru/blago/65987/

Это сообщение отредактировал КатюшкА - 19.06.2013 - 09:01

Добрый вечер! Немного о Димочке: очень жарко нашему малышу, можно сказать не живем, а выживаем в такую погоду. Воздух сухой и горячий, Диме тяжело дышать, не спасают даже фильтры, которые надеваются на трубочку и должны увлажнять воздух. Живем одной только мыслью, поскорей бы попасть к нашему замечательному доктору в Израиле, что он скажет после проведенного обследования. Поскорей бы уже избавиться нам от трубки, от ненавистной веревки вокруг шеи, которую приходится носить 24 часа в сутки, чтобы держалась трубочка! В общем состояние неплохое, в доме Диму не удержать, несмотря на жару и палящее солнце , с самого утра выбегает на улицу, играет, качается на качелях, озорничает с сестренкой. Купаться в ванной стараемся почаще, но в купании и плескании мы тоже ограничены из-за трахеостомы. Всем большущее СПАСИБО за помощь и привет от Димочки!!!

Здравствуйте наши друзья, участники группы! Давно не было от нас новостей! Хочу поделиться с вами самой главной новостью- ДИМА ДЫШИТ САМ ! Утром 25 августа мы были по плану госпитализированы в отделение интенсивной терапии, в тот же день в 12 часов у Димочки убрали трубочку, делала это я сама. О своих чувствах и переживаниях я промолчу. Сначала был долгий подготовительный период, заполняли бумаги, разговаривали с врачами, подключали к датчикам, устанавливали катетер в вену, все как положено . К самому моменту декануляции наш мальчик уже наплакался от испуга, устал, хотел кушать, т.к. не ел с предыдущего вечера. Когда все было подключено врачи-реаниматологи пригласили нашего доктора Диро. Как всегда, спокойный и улыбчивый, он пришел и непринужденно сказал, чтобы я вытаскивала трубку. Этого момента я ждала долгих 2 г. 8 мес. , все получилось с первого раза, показатели насыщаемости кислородом были 98-99-100. Я сначала даже не понимала происходящего, все было как во сне. Доктор сразу нас предупредил, что днем проблем с дыханием не будет, самая опасная- первая ночь или первый дневной сон, когда Дима будет в расслабленном состоянии. Через 20 минут все врачи разошлись, все было стабильно. Димка стал просить кушать, съел целую тарелку , запил молоком и заснул на 3,5 часа. Во сне проблем с дыханием не возникло!!! Ночь в реанимации тоже прошла спокойно, на следующий день нас перевели в отделение, а еще через день выписали домой. Димочка ведет себя так, как будто у него никогда не было никакой трубочки, сразу начал говорить, кричать, командовать, все у него хорошо!!! Обо мне такого не скажешь, дырочка, где была трубочка еще не затянулась, на это потребуется до 3 месяцев, поэтому мы пока и находимся под наблюдением вблизи с клиникой. На данный момент дырочка затянулась наполовину. Надеюсь и верю, что и этот процесс пойдет дальше без осложнений. Прошло только 10 дней со дня декануляции, но прежнюю жизнь я вспоминаю , как кошмарный сон, со страхом и волнением! Наша жизнь сейчас изменилась полностью, эта наша самая главная победа!!! И все это благодаря многим и многим людям! Низкий поклон и самые главные слова благодарности самому замечательному доктору, волшебнику- доктору Диро, нашему координатору в Израиле Виктории за организацию лечения, помощь и поддержку!!! СПАСИБО всем вам, наша мечта осуществилась с вашей помощью!!! Словами не передать всех чувств, которые я сейчас испытываю, спасибо , что не оставляете нас!!!

Слава Богу! Очень рады за вас!!! Здоровья Димочке!!!

Оксана Шарудина (Макарова)
14:09
Добрый день, дорогие друзья! У нас все стабильно, Димочка чувствует себя хорошо, каждый день гуляем по два раза, продолжаем учиться говорить, повторяет все подряд, что нужно и что не нужно! На прогулках стараюсь водить его мимо близлежащих детских садиков, чтобы он смотрел, как ребятки гуляют, играют. На все вопросы хочет ли он в садик, отвечает "Нет, я узе бошой, а там маинькие тока, я поду в хколу", очень нравится ему учить уроки с сестренкой и разрисовывать учебники и тетрадки, пока никто не видит! Дырочка на шее так и не зарастает, даже не уменьшается в размерах, как бы нам не хотелось делать еще одну операцию, ее не избежать. В Израильской клинике уже спрашивают дату , на которую записать Диму на операцию на декабрь, но мы пока не знаем, что отвечать, т.к. денег пока нет.

Так здорово. Жалко только что в России практически такой ребенок был обречен

Оксана Шарудина (Макарова)
21:23
Добрый вечер! Вот и отпраздновали 3-й День Рождения Димочки! Какое счастье отмечать праздники дома с родными и близкими, а не в больничных стенах! Дима был в предвкушении праздника уже целую неделю, ждал воздушных шариков, гостей, большой торт и много-много машинок, которых ему сегодня и надарили, разных по цвету и по размеру. Счастью не было предела, спать еле уложили, уже в кроватке кричал во весь голос " С Днем Рождения, Дима", повторял, как гости кричали ему весь вечер! Наш любимый мальчик, поздравляем тебя с Днем Рождения, мы преодолели с тобой самое страшное, впереди- только хорошее, ты самый сильный, выносливый, самый замечательный, спасибо тебе за то, что полностью изменил нашу жизнь, изменил в лучшую сторону, теперь мы точно знаем, что такое счастье!!!

Добрый вечер! Сегодня были в поликлинике, проходили врачей-специалистов, сдавали анализы по плану в связи с 3-х летием. Это было наше первое посещение поликлиники, раньше все врачи приезжали к нам домой, заведующая нас осмотрела, послушала, сказала результаты анализов, потом организовала, чтобы мы попали к врачам без очередей и всяких предварительных записей. Невролог, окулист, ЛОР осмотрели, все в порядке, все анализы хорошие! Взяла направление на консультацию логопеда в диагностическом центре, хотя все и говорят, что рано , но боюсь что-то упустить, лучше проконсультироваться. Слава Богу за все!!!

Оксана Макарова
Добрый вечер, дорогие участники группы! У Димочки все стабильно, гуляет, играет, озорничает! В прошедшие выходные Дима впервые побывал в кукольном театре, его восторгу не было предела, очень понравился спектакль "Три медведя", хлопал в ладошки, смеялся! Потихоньку начинаем обычную детскую жизнь с походами в театры, кафе, дни рождения! СПАСИБО вам всем за такое счастье, которое вы нам подарили- жизнь без трубки! Свищ на шее в прежнем состоянии , впереди хирургическая операция по закрытию свища в Израиле. К сожалению, деньги собираются очень медленно, просим всех о любой посильной помощи- материальной, информационной, молитвенной! Напоминаем, что официальный сбор средств на лечение Димочки ведет Благотворительный Фонд "Счастливый Мир"! Спасибо, что остаетесь с нами!

вчера в 21:28
Добрый вечер, дорогие друзья! Сегодня замечательный день, замечательные новости! Благотворительный Фонд "Счастливый Мир" собрал необходимую сумму для операции! Огромное сердечное СПАСИБО фонду и всем Вам! Каждый раз, когда пишу эти строки, слезы наворачиваются на глаза, не знаю всех лично, но вы все стали для нас настоящими друзьями!!! Вы-спасаете, вы выручаете, вы даете силы бороться дальше, без вас бы мы не справились! Вы-лучшие! Сейчас уточняем в клинике точную дату, когда нас готовы будут принять на операцию. Деньги, собранные в группе будут использованы для оплаты жилья, питания, лекарств в Израиле, все отчеты будут предоставлены. Остаток суммы к сбору 15 000 рублей на авиабилеты Москва-Тель-Авив-Москва. Всем низкий поклон, слова уважения и благодарности!!!