Дима Макаров(г.Рыбинск), сбор закрыт.идёт лечение

Оксана Шарудина (Макарова)

Всем здравствуйте! Давно не сообщали про Димочку. У нас все стабильно, дела хорошо. Димка бегает вовсю, теперь глаз да глаз, как не уследишь, так очередная шишка. Самое интересное, что совсем не плачет, потрет, потрет, где ударился, улыбнется и дальше бежать.Эти шишки и падения по сравнению с тем, что Димычу пришлось уже пережить, какая-то ерунда и секундный неприятный момент и все. Малыш нас радует каждый день больше и больше, все уже понимает, только сказать не может, пока временно нет голоса из-за трахеостомы, что нас очень и очень огорчает, побыстрей бы уже услышать голо, крик и даже громкий плач своего мальчишки!!! Губами перебирает, чмокает, уже понимаем, что мама или папа и еще много чего хочет пролепетать, но пока только беззвучно губами. Опухоль уменьшается, закончили очередной курс массажа, результат налицо, но все равно еще опухоль остается, хоть она и намного меньше. Вылезло всего 5 зубов, на подходе еще 2. В-общем, Димочка живет и радуется жизни, маленький озорник, по его мнению все у него прекрасно, он это показывает всем своим видом и поведением каждый день. Что касается меня, то я не могу передать своего состояния, я что ли затихарилась как-то, жду не дождусь февраля, когда мы в следующий раз поедем на лечение , и когда , может быть , снимут трахеостому. Живу, радуюсь вместе с детьми их малеьким победам и достижениям, но ежедневно присутствует какое-то напряжение, волнение, которое стараюсь не показывать родным, а вдруг что-то не так, а вдруг что-то врачи не договаривают, а вдруг то, а вдруг се....Сама понимаю, что не должна себя накручивать, но не могу расслабиться ни на минуту. Слишком много и слишком долго мы все это переживаем, зато я знаю, что результат будет положительный, он будет скоро, не зря все эти старания ! Что касается финансов: сейчас ждем отчеты по предыдущим курсам лечения и состояние Диминого счета в клинике, до сих пор нет никакой информации, а там будем определяться дальше.
Оксана.

Несмотря на праздничные новогодние дни новости на этот раз не радостные.В праздник Дима попал в больницу,начались трудности с дыханием.Из Рыбинской больницы его перевели в реанимацию Ярославской детской клинической больницы.Ярославские врачи порекомендовали немедленно вылетать в Германию.1 января Оксана созванилась с клиникой,им дали добро на вылет.Будем молится и держать кулачки что бы все прошло хорошо.....

КатюшкА
какие там новости про малыша?

Оксана Шарудина (Макарова)
18:29

Всем здравствуйте! Новости , да , не очень хорошие, мы в Германии, срочно прилетели 2 января . Подробно сейчас времени нет описывать, как и почему мы здесь оказались, позже. У Димочки выросла лимфангиома и мешает дыханию ниже трахеостомы. Все очень серьезно! На следующей неделе- новый курс введения пицибанила, потом через 4 недели, потом МРТ, только потом станут ясны результаты лечения. Мы здесь с ним месяца на 2 , не меньше. Очень просим ваших молитв и поддержки!

Сегодня нас выписали из клиники. Так долго там находились, т.к. ждали когда индивидуально для Димы изготовят новую трахеостому на период нового лечения, чуть длиннее, чем прежняя. Врачи подстраховываются и ищут наиболее лучший вариант лечения. В пятницу Димочке поменяли трубочку на новую, одновременно с этим ввели лекарство в две оставшиеся кисты на лице, также во внутреннюю лимфангиому. Все прошло без осложнений, в понедельник нас готовы были выписать, но не было комнат в гостевом доме, ждали, когда освободится. В дальнейшем - точно остаемся здесь на 4 недели, каждый понедельник ходим на контрольные УЗИ в клинику, а потом врачи подбирают дальнейшее лечение по результатам действия лекарства. Спасибо огромное докторам, которые до последнего будут стараться избегать операции, лечить лекарством. Теперь я точно уверена, что все у них получится, а Димка, Димка справится, уже не первый раз у нас все получается и вовремя мы оказываемся в том месте, где нужно. Димулька радует, бегает, смеется и озорничает, как и все дети в его возрасте, он просто молодчинка, ни разу не заплакал, радует маму в трудную минуту. Сегодня при выписке в палату пришла целая делегация персонала клиники, прощаться с ним с поцелуями и чуть ли не слезами, всех он там очаровал своей улыбкой, шкодина моя маленькая. Так что живем, ждем, развиваемся, а там посмотрим... Все должно быть хорошо, да так оно и будет! Новости буду писать чаще, теперь есть доступ в Интернет. Всем спасибо за участие, за письма, за слова поддержки!

Оксана Шарудина (Макарова)
23:10

Прошло больше недели после введения лекарства. Состояние Димочки хорошее, пожаловаться не на что, дыхание спокойное. Завтра до обеда идем в клинику на УЗИ, первое после процедуры. Волнуемся, что скажут врачи. Надеемся, что будут улучшения. Время идет, я немного успокоилась. Теперь более подробно могу рассказать, как и почему мы оказались. 29 декабря Диме стало тяжелее дышать, он не кашлял, мокроты из трубочки отходило не больше , просто задышал шумно и сухо. Мы подумали, что в квартире сухой воздух, разорились, купили увлажнитель воздуха. В тот же день вызвала участкового педиатра , послушать. Врач отметила, что дыхание трудное, но хрипов она не услышала. Сказала, что зайдет завтра. Мы начали делать ингаляции с физраствором, увлажняли воздух в квартире. На следующий день то же самое, хрипов нет, дышать тяжело. 31 декабря поехали в поликлинику на очередное прослушивание. Врач дала направление в стационар, сказала, что боится оставлять нас дома до 9 января с таким дыханием. Сразу из поликлиники в стационар. Приехали часов в 12, 31 декабря, суббота, канун Нового Года. До нас еще один ребенок, ждем минут 30, дошла очередь до нас, принимала нас зав. педиатрическим отделением. На мой вопрос помнит ли она нас, что мы такие одни в городе, она сухо отвечает, помню и что из этого. Осмотрела, сказала, что вы нам такие на Новый Год не очень- то нужны,мы ничего не знаем и не понимаем про вашего ребенка, у вас очень серьезное онкологическое заболевание (!!!) , езжайте в Германию там и решайте, что с вами. Все мои попытки что-то объяснить закончились плачевно, мне было сказано, что здесь не ведут амбулаторный прием, здесь стационар, или ложитесь или уходите. Может, направите в Ярославль, просила я. Я уже сразу поняла, что причина где-то в ЛОР органах. Вызвали нач. меда, мы решили, что уже из-за стола. Она посмотрела, сказала, что да помню ребеночка, опухоль намного меньше, ничего страшного, полежите у нас, в Ярославль нет смысла ехать. Поднялись в отделение, часа 2 сидели ждали в коридоре, когда вымоют и просушат платную отдельную палату, т.к. контакты с больными детишками нам нежелательны. В это время сходили в лабораторию, сдали кровь, сходили на рентген. Везде нам говорили, нашли , когда заболеть, всем было пора домой бежать. Сначала на рентгене увидели пневмонию, потом не увидели, потом решили, что бронхит, назначили антибиотик, ингаляции . Температура за эти все дни не поднималась совсем. Через 3 часа делаем ингаляции, не легче, просим у мед. сестры чаще, опять не помогает, все врачи ушли домой, остался только дежурный врач. ЛОР-отделения в детской больнице нет. Ингаляции через 2 часа, через час, опять не легче, дыхание в одной поре. Вызываю дежурного врача, прошу отправить нас в Ярославль в ЛОР-отделение, она нашла детского ЛОР-врача в Рыбинске, та приехала, осмотрела, сказала, что снаружи вокруг трахеостомы все хорошо, что-то внутри, а что, она не может сказать, надо делать обследования.

В Ярославле сказали, что ночью к ним ехать не надо, будем решать вопрос завтра. Впереди ночь, новогодняя ночь. Продолжаю настойчиво требовать, чтобы что-то с нами решали. Вызвали врача из реанимации, он посмотрел, сказал, что ничего страшного, почаще санируйте, на ответ, что дыхание сухое, санировать нечего, он сказал, капните водички в трахеостому, чтобы увлажнить (???), также сказал, что в крайнем случае интубировать (подключить к аппарату ИВЛ) будет очень для них тяжело. Когда я это услышала, твердо решила, что в Рыбинске нам ночевать нельзя. Предупредила дежурного врача, что , если нас не отправят в Ярославль, то мы на свой страх и риск едем на своей машине до Ярославля, там вызываем Скорую и попадаем в ЛОР-отделение детской больницы. После этого вопрос решился, в 2 часа ночи за нами приехала "Медицина катастроф" с врачом и нас доставили в Ярославль, как говорится, в чем были, в том и поехали. Но это были только "цветочки" по сравнению с тем, что произошло дальше. До приемного покоя звонили и стучали минут 20, стоя на улице зимой с трахеостомой. Опять начались те же вопросы, от какой беременности, каким весом, каким ростом родился, подписание кучи бумаг. Молодой врач на мои вопросы отвечал неохотно, диагноз не установил, но лечение назначил - те же антибиотики, те же ингаляции. На мои просьбы провести срочное детальное обследование, ответил, "мамочка" не забывайтесь- новогодние праздники, обследуем , но не раньше, чем 4 января (?!). Отношение- хуже , чем в Рыбинске, условий никаких. Когда мы поднялись в отделение, Дима захотел кушать, я подошла к медсестре и попросила горячей кипяченой воды, чтобы развести смесь ребенку. На что мне было сказано, что вот когда свой чайник привезете, тогда и будете иметь горячую воду, а она нам помочь не может. Здесь я , простите, сдержаться не смогла, вода была мной получена, а скорей сказать, добыта.

Утро, 1 января, 9 часов, 10 часов, 11 часов, обхода нет, дыхание еще тяжелее, ингаляции опять не помогают. Ближе к полудню Диму осмотрел дежурный врач, молодой мальчик. Спросил, как дела, я ответила, что хуже, сказал, что сообщим зав. отделением, что поступил такой ребенок, пусть он решает. Я опять бессильна что-то доказать, ни до кого нельзя достучаться. Все это время оставалось молиться, чтобы Господь был среди врачей и помог им принять правильное решение. Дальше события стали быстро развиваться. Пришла дежурный педиатр из главного здания послушать Димочку и подняла шум, что все серьезно и что нужно срочно делать или компютерную томографию , или МРТ и смотреть, что там внутри. Спасибо ей за это огромное!!! Запретила давать Диме еду и питье, мог понадобиться наркоз для обследования. Во всем Ярославле стали искать специалиста, который бы смог провести нужные обследования. С трудом, но к 7 часам вечера 1 января нашли. Отправили нас в главное здание на КТ ( ЛОР-отделение находится метрах в 500 от главного), на мой вопрос кто из мед. персонала нас будет сопровождать туда и обратно, я получила такой взгляд "здесь вам не Германия, одевайтесь и вперед сами, найдете". Уже тогда я точно решила, что на следующий день нужно вылетать в Германию, там точно помогут, как не хотела я идти на это КТ, оги не шли. Но раз так долго искали врача в праздник, отказаться было неловко, потом сто раз пожалела, что согласилась. Оделись, пошли, нашли, подождали минут 20. Дело было в холодном подвале, забирают у нас Димусю, говорят будем давать наркоз , без него никак, нкаких бумаг подписывать не дают, я говорю, что не знаю точный вес ребенка, его не взвешивали ни в Рыбинской больнице , ни в Ярославле. Врач сказал, что для нас это не важно, наркоз легкий. Сердце стучало как бешеное, слезы текли рекой. Все длилось минут 15-20. Выносят Димочку раздетого, в помещении неимоверный холод, врач кладет его на пеоенальный стол на голую клеенку и говорит, что особо не трогайте, особенно не сажайте. Ребенок весь крутится-вертится, отходит от наркоза, я пытаюсь его одеть, чтобы не застудить , анастезиолога уже нет, ушел. Другой врач параллельно с этим мне пытается говорить, что все серьезно, внутри справа опухоль, котрая давит на трахею и мешает дыханию. Нам срочно нужно ложиться в хирургию на 3 этаж, не возвращаться в ЛОР-отделение. Поднимаемся сами на 3 этаж, после наркоза, без какого-либо сопровождения, нам дают палату. Как только вошли в палату, Димуся стал задыхаться, совсем стало ему дышать, я бегу, зову мед. сестру, прошу дать ингаляцию с физ. раствором, чтобы облегчить дыхание. Пока ходила, просила, мальчику еще хуже, начал синеть. Кричу во все горло мед. сестре, врачей рядом никого, она мне в ответ "мамочка" вы уже определитесь или вам ингалятор, или вам в реанимацию. Хватаю Димку на руки, кричу -бегом в реанимацию, где она не представляю, мед. сестра бегом, я за ней по темной лестнице с 3 этажа на 2 , оступаюсь, чуть не падаю, глаза ничего не видят из-за слез, руки дрожат.

Пока бежали, мой сыночек перестал дышать, у него остановилось дыхание, уже откинул головку и начал коченеть. Отдаю его врачам в реанимацию и тут же съезжаю по стене на пол, слезы душат, голова ничего не понимает. В голове только одна мысль "Почему, почему его оставили без присмотра в таком состоянии, почему мы никому не нужны, почему, почему, одни почему". Сколько прошло времени не знаю, сижу , как мумия возле реанимации, выходит все тот же анастезиолог и говорит с улыбкой , "мамочка" вы что плачете сын ваш раздышался, лежит , рассматривает свои ручки. Что я тогда пережила, трудно описать, врачу высказывать ничего не стала, не было сил, да и бесполезно все это. Я тогда решила, что Диму подключили к аппарату ИВЛ, что доставить его до Германии будет трудно. Нет, говорит врач, он дышит сам и ждет маму, чтобы она его покормила. Спасибо врачам, пустили меня в реанимацию на неопределенное время, увидела свое чудо - живое, только голодное и привязанное за руки к кровати, как распятого. Нужно срочно действовать дальше! Никто ничего не объясняет , зову врача, он объясняет, что на снимках что-то видят, скорее всего опухоль, время не терпит, надо срочно удалять, они этого делать не могут, звонят в Москву, решают вовпрос. На мой вопрос, что нас ждет в Москве, отвечает, что ничего хорошего, вас там ждут Новогодние праздники, отсутствие врачей в больницах и прочие прелести, но там лучше наблюдение, если еще какая-то больница вас возьмет. Я представила, как я опять сижу и тупо отвечаю на те же вопросы - на каком сроке, от какой беременности, с каким весом и ростом родился,но теперь уже в Москве сделалось жутко! Тут же отказываюсь от Москвы, сообщаю, что утром вылетаем в Германию. Выслушала в очередной раз, что сошла с ума , с таким ребенком на руках куда-то собралась, большой риск. Спорить, доказывать, даже вступать в диалог не стала. Мне было предложено оформить официальный отказ от лечения, чтобы "все юридически было правильно оформлено". Все подписала, большего от меня не требовалась. Очень попросила, чтобы нас довезли до Шереметьева на скорой бесплатно, как год назад, было трудно, но уговорила, доказала, достучалась. За пол-часа дозвонилась до друзей в Германии, до переводчика, до врача-реаниматолога в Москве, с которым летели год назад. Спасибо всем, кто помог, низкий поклон, что все решилось за час по телефону, клиника дала добро, врач -реаниматолог дал добро ( хоть и за большие деньги), билеты на рейс оказались. В 3 часа ночи выезжаем в аэропорт.

Огромное спасибо врачу с отделения реанимации Ярославской больницы Павлу Петровичу, который нас повез в Москву на скорой, который решил этот вопрос, который забирал нас из Рыбинска в Ярославль, который занимался с нами , который не спал 2 ночи, который помогал нас и который ни разу не назвал меня "мамочкой"!!! Мы никогда не забудем вашей помощи, побольше бы таких врачей, как вы. Приехали в Шереметьево, помощь Диме не понадобилась, дышал, хоть и тяжеловато, но сам. В Шереметьево передал нас Павел Петрович нашему старому знакомому, очень хорошему врачу, который искренне любит детей, Максиму Витальевичу. Так как все было быстро и срочно, возникли проблемы в аэропорту, не давали добро брать на борт баллон с кислородом, надо было предупреждать за 3 дня, письменно. Но и этот вопрос, слава Богу, решился! Все время в аэропорту были в мед. комнате, сразу оттуда попали и в самолет ни с кем не контактируя, ни с таможней, ни с досмотром , ни с кем. Помощь в самолете Димусе тоже не понадобилась, весь перелет дышал, спал, даже успевал шалить и заигрывать с врачом. Врач только подсоединял датчик и смотрел наполняемость крови кислородом. Прилетели в Гамбург, нас уже встречали прямо на борту, все проверки прошли быстро, нас ждала медицинская машина, доставила прямо в клинику , Максим Витальевич передал нас в руки немецких медиков. Долетели, доехали, еще раз всем доказали, что при желании все возможно сделать, не теряя ни одной драгоценной минуты, секунды. В моих сегодняшних новостях негатив, опять негатив по отношению к российской медицине, медикам, не конкретно к кому-то лично, в -общем. Обещала себе, зарекалась никогда больше никого не ругать из врачей, но не могу, не могу до сих пор простить тот случай в Ярославле, никому не пожелаю пережить то, что пережила я тогда, а рядом никого из медиков. В Германии такого бы не случилось НИКОГДА, на МРТ и прочие процедуры и обратно ребенка сопровождает целая бригада медиков с аппаратами и наблюдают потом в течение 2-3 часов. Да, не в Германии мы родились и живем, но ВРАЧИ, будьте человечнее, ближе к нам , к пациентам, да не могут у нас в России лечить лимфангиомы, мы не просим , мы ничего не ждем, мы решаем свои проблемы сами при помощи простых людей, которые не могут пройти мимо беды, но помогите, помогите хоть иногда и совсм чуть-чуть, большего мы от вас и не ждем, отчаялись, ведь вы давали клятву Гиппократа, или это уже все пустые слова для вас.?!


О том, как дальше развивались события здесь, в Любеке,напишу завтра. Самое главное, что мы вовремя оказались в надежных руках и страха за жизнь нашего любимого малыша у нас уже нет!

Это сообщение отредактировал КатюшкА - 22.01.2012 - 23:41

ппц...нет слов

Вчера
Оксана Шарудина (Макарова)
18:38

Продолжаю свое изложение близко к тексту без элементов сочинения на тему "Как мы провели Новогодние праздники 2012". 2 января 11 часов, Гамбург встретил нас температурой плюс 10 градусов и зеленой травкой. Прямо при выходе из самолета нас уже ждал мужчина с коляской, похожей на инвалидную, чтобы с ребенком на руках ни сделать ни шагу, благо в аэропорту, да и везде в Германии это продумано (лифты, съезды и прочие удобства). Таможню прошли, т.е. нас провезли без очереди и лишних вопросов, багаж еще не получили, а нас уже встречают 3 врача со скорой помощи в оранжевых куртках. И сразу начинают нам что-то много, громко с эмоциями говорить-говорить-говорить по-немецки. Мы, естественно, мало что понимаем, набираем телефон и нам переводят, что они нас ругают ( или не нас)- как ребенка в таком состоянии можно было отпустить обычным рейсом, нужно было доставить его спец. рейсом из России. Мы пытаемся объяснить, что мы с врачом , который и сейчас находится рядом. Но для них это было до такой степени важно и серьезно, что они и слушать ничего не хотели. У нас это первый раз за всю дорогу вызвало улыбки, наивные эти немцы- если бы все так просто было в России, как в Германии...С другой стороны было очень приятно, что до такой степени заботятся. Погрузились в медицинскую машину, поехали, приятно было посмотреть- всю дорогу остальные машины уступают дорогу, сворачивая чуть ли не в кювет, не останавливают гаишники, в -общем уважают мед. машины здесь. ( Пока в Новогоднюю ночь ехали из Рыбинска в Ярославль на скорой, торопились, останавливают скорую гаишники и минут 10 проверяют документы, что-то выясняют, оказалось "навяливали" пьяного, чтобы его довезли до больницы, вытрезвителей-то теперь нет, милиция этим не занимается! Такое опять же только в России). До Любека доехали очень быстро, по рации сообщили, в приемном покое нас уже встречали, мы распрощались с нашим провожатым доктором, он все объяснил врачам, как прошла дорога, и уехал обратно в Гамбург. Врачи сразу осмотрели, выслушали, взяли все анализы, мазки на микробиологию из ротика, носика,ушек, попки, из трахеостомы, под мышками, с ладошек, сделали рентген. Никакой суеты, все спокойно, мы такого не ожидали, говорим скорее что-то делайте, мы ведь так к вам торопились. Нам отвечают, что страшного ничего нет, сначала нужно провести полное обследование, потом принимать решение и назначать лечение, здесь вы в безопасности, за ребенком будет полный контроль. Хорошо, верим, немного отпустило, успокоились. Отвезли в палату в знакомое уже нам отделение. Нас встречают знакомые мед. сестры, которые уже ждали и очень волновались за Димитрия ( как они его тут называют), думали, что им привезут бездыханного мальчика под аппаратами, а он им всем стал улыбаться и махать ручкой, а когда побежал по коридору, так они еще больше обрадовались ( в прошлый раз Дима ходил только за ручку). Настроение еще лучше стало, все улыбаются, сразу нас накормили, принесли все , что нужно. Никто не ахал, никто не охал !



Надо сказать, что в Германии конец декабря- начало января такие же Новогодние каникулы, как и у нас, но все идет своим ходом, а не "вымирает" на несколько дней. Единственный неприятный момент, что нас посадили на карантин, т.е. из палаты выходить только в халате, перчатках, маске и шапочке, а лучше пока вообще не выходить, нажать на кнопку и тебе принесут все, что нужно. Это мы проходили уже один раз, мы не удивились, не испугались, врачи подстраховываются, чтобы мы им никакую заразу в отделение не привезли. Мы четко соблюдали все инструкции и уважали местные правила. Через 2 дня , когда пришли результаты микробиологических анализов, карантин сняли, никаких зараз и инфекций у Димы не было. 3 января провели УЗИ, 4 января МРТ под наркозом. Очень боялась, опасалась и предупреждала всех врачей о том, что случилось в Ярославле. Анастезиолог беседовал со мной минут 30, все объяснял и сказал, что если они увидят какие-то противопоказания для наркоза- делать не будут, но наркоз легкий, объяснил, что его российский коллега допустил "небольшую ошибку" , но не сказал какую. Хочется отметить, что здесь уважают своих российских коллег и всегда спрашивают при нашем приезде, что говорят их коллеги, я всегда опускаю глаза и бормочу что-то непонятное, типа отмечают улучшения или что-то подобное, но никогда не говорю, что нами никто-то не интересуется, ни онкологи, ни хирурги, только участковый педиатр иногда видит нас. Взвесили Димочку до грамма, даже майк,у памперс сняли и соску из ротика поросили вытащить. МРТ прошло удачно , мы могли присутствовать при всех манипуляциях, когда давали наркоз, но мы вышли, когда ЛОР достала из чемодана свои трубочки и начала обследования через носик и через трахеостому. Я не очень хотела все это смотреть, хотя Дима и спал. От наркоза отошел без проблем и сразу, без осложнений, даже не плакал, сразу запросил есть, о можно было только минут через 20. На следующий день консилиум врачей, нас вызвали в библиотеку , в соседней комнате, на стене огромный экран, где видны все снимки МРТ с компютера. Доктор нам все показал, все рассказал, что да проблема есть, выросла киста слева ( в Ярославле почему-то увидели справа), операции будут избегать, будут лечить лекарством, как и кисты на лице и шее. Хирургическое вмешательство очень опасно, будут во время лечения привлекать всех лучших специалистов из клиники, чтобы контролировать процесс и избежать большой операции. Но для начала лечения нужно было заменить трахеостому на новую, длинне на 2 см, т.к. при введении медикамента киста на несколько дней увеличивается, а это могло пережать трахею. А новая трубка- это индивидуальный заказ для Димы и ее нужно ждать. Со всем соглашаемся, остаемся в клинике, ждем неделю, все спокойно без дерготни и нервотрепки. В эти ди назначили ингаляции с 4 лекарствами, которые полностью восстановили дыхание и к концу первой недели в больницы Димка уже дышал без проблем, как и раньше.



Из знакомых лекарств только пульмикорт, про беродуал, который у нас назначают для ингаляций каждому им неизвестно и они его не используют. Беру коробочку, у меня была с собой из России, читаю, производство Германия. Странно, может специально для России производят. Никаких антибиотиков не назначали! Дождались трубочек, их привезли несколько, нужно было до миллиметра подобрать длину, поменяли, ввели лекарство. Все прошло без осложнений, температура первую ночь была 40,1 , это говорит о том, что лекарство начало действовать на лимфангиому. Температуру сбивали только льдем, свечек в этот раз не давали. На вторые сутки температура нормализовалась. Димка опять стал веселый и радостный. Одновременно ввели лекарство в 2 оставшиеся кисты на лице справа. О причинах, которые привели к росту кисты и появлению новой лимфангиомы внутри, нам так и не сказали, они неизвестны даже здешним врачам, скорей всего, что они могли предположить- это любая перенесенная инфекция ( Дима в октябре немножко болел, без высокой температуры, но что-то было). Поскорей бы уже закончилось все лечение, как уберечь малыша от малейшей инфекции не представляю, дочка -первоклассница все равно что-то носит из школы. И так Димуля у нас молодец, практически за год не болел простудами. Через несколько дней после процедуры нас выписали и порекомендовали и просили жить рядом с клиникой 4 недели, каждую неделю ходить на контрольное УЗИ, возможно через 4 недели еще раз введут медикамент. Вчера были на УЗИ первый раз, доктор коротко объяснил, что о чем-то говорить еще рано, процесс склерозирования в организме идет, ухудшений нет, но кисты еще остались ( я и не рассчитывала, что они уйдут за неделю, процесс этот не короткий, это я уже поняла ,судя по предыдущим курсам).Доктор настроен очень позитивно, поддерживает как может, всегда улыбается и шутит, у меня настроение соответствующее. Время покажет, но пока все идет своим чередом!

Оксана Шарудина (Макарова)
16:14

Привет всем! Мы продолжаем жить в Любеке. Живем в гостевом доме при клинике, ходим один раз в неделю по вторникам на УЗИ в клинику. Пока больше ничего не делают, наше лечение сейчас после ввдения лекарства- время, т.е. ждать, ждать и ждать, и ,конечно, наблюдать. О каких-то кардинальных улучшениях доктор пока не говорит, но я понимаю, что слишком мало времени прошло, но, по-крайней мере, ухудшений тоже нет- это радует. Через неделю врач планирует снова вводить лекарство в лимфангиому, точно будет известно в следующий вторник после УЗИ. Димочка чувствует себя хорошо, дышит спокойно, скучно ему тут в четырех стенах, на улице здесь холодно, гулять нам с трахеостомой пока нельзя, чтобы не простудиться. Приходится развлекать, каждый день придумывать что-то новенькое. Очень скучает по дому , по сестренке, которая играла с ним целыми днями. Поживем пока здесь до конца февраля, как просят врачи, а там посмотрим, очень боюсь возвращаться- мороз, инфекции, смена климата и времени, пока это все не на пользу будет Димульке. Здесь тоже стараемся меньше контактировать с людьми, многие кашляют, чихают, слишком холодная уж выдалась эта зима для жителей Германии, кутаются в шапки, шарфы, непривычно им это все, поэтому и простужаются многие. Пока новости все, привет всем, всех помним и безумно скучаем!

Оксана Шарудина (Макарова)
21:33

За неделю до Нового Года кто-то перечислил на карточку Сбербанка 500 рублей. Спасибо огромное! Не знала, что предстоят такие огромные расходы, успела купить Диме подарок к празднику -развивающий коврик фирмы Вундеркинд, на котором можно рисовать специальным карандашом с водой. К сожалению, подарок так и лежит под елочкой дома.

Владимир Шарудин
Новые поступления на Яндекс кошелёк:
13.02.2012 14:20 1 000,00 Московский Кредитный Банк , пополнение

12.02.2012 12:35 1 000,00 Платежная Система Rapida, пополнение

11.02.2012 19:16 300,00 Перевод от 41001837526186

10.02.2012 12:45 920,98 Ciberpay, пополнение

09.02.2012 23:13 492,50 Сбербанк России, пополнение

06.02.2012 21:39 500,00 Перевод от 410011201204897

Всем огромное спасибо.

Здравствуйте наши дорогие! Продолжаем безумно скучать, скоро, совсем скоро вернемся! Вчера у Димочки была очередная процедура по введению лекарства в лимфангиому. Все прошло хорошо, без осложнений, температура продолжает держаться высокая, но это очень хорошая реакция организма на лечение. Сегодня Димулька, несмотря на температуру, уже бегает, озорничает и, конечно, всем улыбается, только больше спит, слабость у него, у маленького. Аппетит хороший. Завтра должно все потихонечку прийти в норму и восстановиться. По результатам УЗИ, на которое мы ходили каждую неделю в течение месяца, врачи наблюдают положительную динамику, стенки лимфангиомы утолщаются, жидкость в кистах начала склеиваться. Обнадеживать сильно не обнадеживают, просто говорят, что лимфангиома уменьшается. Но процесс не скорый, опять нужно ждать.В пятницу-субботу нас планируют выписать из клиники, через неделю опять на УЗИ, а потом, я думаю, нас должны отпустить месяца на 2, посмотрим. Самое главное- положительная динамика есть, лекарство работает, а мы будем ждать сколько нужно.Еще раз благодарность нашему лечащему врачу доктору Кайзеру за все, за все, за все, за надежду, за спокойствие и уверенность, которую он в нас вселяет.Отделение в клинике переполнено, первый раз за год мы лежим в палате еще с двумя детишками, обычно у нас отдельная палата, а в этот раз все по 2, по 3 лежат. Многие медсестры на больничном, в-общем аврал какой-то. Нельзя к ним сюда в Европу холодные зимы пускать, чуть что- сразу все болеть, но форточки и окна все открыты, сквозняки страшенные, сидят в кофтах кутаются, в платки сморкаются, но окна не закроют и батареи не включат, вот закалка, позавидуешь.Особо писать больше нечего, позже. Должна бежать к Димуле в клинику. Хочется от всей души поблагодарить всех, кто нам помогал и продолжает это делать, я была приятно удивлена, что снова начали поступать деньги, несмотря на то, что сбор не открывали. Спасибо за то, что поняли нашу ситуацию, что опять не прошли мимо нашей беды. По поводу оплаты счетов на лечение на данный момент обращаемся в благотворительные организации, поэтому и сбор не объявили.Да и проблематично было это сделать, т.к. в-основном все реквизиты открыты на меня, я здесь, отчитываться не представлялось возможным. По возвращении я обязательно напишу, сколько и когда денег поступило. Деньги, конечно, для нас остаются актуальными, огромную сумму пришлось заплатить реаниматологу за услуги, билеты его туда и обратно, наши билеты, которые стоили в Новогодние праздники раза в 3 дороже, чем обычно, да и здесь в Германии нужно расплатиться за жилье , сотовую связь, покушать, купить материалы для ухода за трахеостомой на 2 месяца вперед.Позже,выложу все отчетные документы , но сумма нашего форсмажора вылилась тысяч в 200-250, не считая лечение в клинике. Естественно, все свои последние деньги выложили, заняли, вообще в начале января были готовы на все, лишь бы поскорей попасть сюда.Поэтому всем огромное спасибо,что не забываете нашего шкодливого мальчишку!
Сегодня 18:34

Было поступление на киви-кошелек на общую сумму 3500 рублей, но какого числа и от кого, точно сказать не могу, мне сообщил муж по телефону.
Сегодня 18:36

Оксана Шарудина (Макарова)
23:02

Здравствуйте всем! Мы в России, мы дома. Вернулись меньше недели назад, а уже такое ощущение, что никуда и не уезжали, закрутилась повседневная жизнь, приятные хлопоты по дому, с детьми, школа, уроки и много всего. Наш доктор отпустил нас до конца мая, в следующий раз мы должны быть в клинике 30 мая, до этого времени держать с ним связь и отправлять фотографии Димочки. Состояние малыша стабилизировалось, дышит хорошо, мы вернулись назад со старой (короткой) трахеостомой, т.е. дыханию внутренняя опухоль не мешает, это радует. В мед. выписке написано, что на УЗИ видно сокращение лимфангиомы, это тоже очень радует. Страшно, очень страшно было возвращаться обратно к нашей медицине, поделилась этим с врачом, он отшутился- всего-то на две недели улетаете, скоро опять прилетите, время пролетит незаметно. Это точно! Не успели разобрать вещи, скоро опять собирать будем. Дорогу Димуля перенес хорошо, озорничал и со всеми заигрывал в самолете, весь день не спал, все ему было интересно. В марте нам предстоит проходить комиссию по переоформлению инвалидности, со следующей недели начнем собирать документы. Уже сходила к участковому педиатру, отметилась, что мы вернулись. Была неприятно удивлена, что , оказывается, нас выписали из Рыбинской больницы 31 декабря ночью по причине ВЫЗДОРОВЛЕНИЯ, так сообщили в нашу поликлинику.Просто сейчас нет ни сил, ни времеи поднимать все эти вопросы, а очень бы хотелось задать пару вопросов нашим детским врачам.А может и не надо, все равно ничего не изменится, я еще подумаю и решу позже.Димочка был очень рад встрече с сестренкой, с папой, с бабушками и дедушками,ходит за всеми по пятам и показывает, чему научился за эти 2 месяца, очень смешно все это выглядит. В-общем все потихоньку входит в свое русло, самое главное мы дома, малыш радует, жизнь продолжается, впереди весна, а значит много нового, хорошего, теплого и солнечного! Берегите себя , своих деток и близких! И спасибо, что остаетесь с нами! Мы всех любим!

Oly

НАДО! Только после таких "наездов" начинают за своим поведением следить и шевелится!!!