Настя Великанова (АГА-редкое заболевание) , Сбор закрыт.Идёт лечение.

Наташа, как у вас дела? Чем заняты? Решилось ли что-нибудь с положенными лекарствами?

Привет,Аня!Да,решилось)))Я все выкупила))))Пьем сейчас весь курс,все,что нужно,только голова кругом идет-слишком много.И очень сложно подгадывать интервалы связанные с едой-за полчаса до еды,за 15 минут,через 15 мин,через 30 минут,через час,через два часа.Потому что Настена непонятно,когда захочет есть,то поест,потом через 15 минут попросит сыра кусочек,то через 45 минут что-то схомякает.А то по 4 часа не ест.Лекарства все дашь,а она есть отказывается))))

У нас сейчас с инвалидностью проблемы серьезные.Комисия в отпуске до 21 мая,21 первый приемный день,в апреле меня не записали,сказали-звонить в мае.В мае-никто не берет трубку,тк никого там нет.А нужно нам до 26 мая пройти,иначе срок пройдет и придется все заново,а документы на Селлсепт я должна задать до 28 мая....Короче,что делать-ума не приложу

Наташа, если тебя 21 мая запишут - уже неважно на какую дату, документы будут приняты и не просрочены. Надеюсь, ничего не изменилось и я правильно излагаю На Селлсепт подаёшь спокойно, у вас сроки не прерываются, инвалидность действующая. Всё будет хорошо, держись! В крайнем случае всегда можно пожаловаться в вышестоящую инстанцию. Хотя система у них там ...хм как бы помягче выразиться, с душком, слегка подпорченная Ну, в Вашем случае не отвертятся!!!

Позвони в курирующий состав, объясни ситуацию. Не могут же они ВСЕ в отпуске быть
тел.24-35-58 состав №3 рук.Желтова Ирина Николаевна
Удачи!

Спасибо,Анечка!

Всем добрый вечер!Дико извиняюсь,что пропадала-занимались инвалидностью,квотой и бесплатными лекарствами.Голова идет кругом.С чего начать-не знаю.НА душе дико,противно,мерзко...Сегодня нам продлили инвалидность на год.Мне лично воевать не пришлось,но бедные мамы и их дети, ведь там с каждого второго(точнее чуть не с первого) сняли инвалидность.Что там творилось...Крики,рыдания.мольбы....Нет,,,нормальный человек работать не сможет,нужно иметь ледышку вместо сердца,чтобы вот так без ножа зарезать.Я,правда,уже всю неделю на психах была.
Весь апрель звонила,чтобы нас записали на комиссию в мае,но там швыряли трубку,не выслушав причину моей просьбы(нам из-за Селлсепта нужно на месяц раньше проходить)В этот понедельник приехала,умолила,чтобы освидетельствовали сегодня.Могли в понедельник даже освидетельствовать,но в нашей любимой поликлинике забыли поставить печать и подписи одной не хватало.Вот пришлось опять туда-сюда бегать.Освидетельствование у нас было заочное,причем о необходимости заочной комиссии написано во всех документах.ПРедседатель втэк потребовал чтобы на посыльном листе в шапке была надпись прошу освидетельствовать заочно всвязи с иммунодефицитом,печать и подпись заведующей.Поехала к ней-она отказала и 2 часа я слушала-как им из-за нас достается-то от департамента насчет квот,то насчет лекарств,и как ей бедненькой тяжело.Так кто же им не дает все сделать как надо,с первого раза и без деффектуры?Короче,виновата опять во всем я.Хотя никуда ни на кого не жалуюсь.ПРосто они берут в руки документы и говорят прямым текстом-у вас что в поликлинике совсем идиоты работают?И опять начинают меня пинать как мяч-не хватает подписи,даты,печати,неправильно заполнено....Благо,квоту в этот раз получила быстро.Спасибо нашей Ларисе Юрьевне.
Подпись мне заведующая так и не поставила,я пошла к главному врачу,он меня отправил к заместителю,тот тоже лечил мне мозги что эта запись испортит документ,он не воозьмет на себя такую ответственность и тд и тп.ПОка я не потребовала письменный отказ с объяснением причины.Тут он понял,что я не отстану и решил,что проще написать,лишь бы я уже отвязалась
Я вот одного не понимаю-это со мной что то не так или что?В чем дело?В стране?В людях?Сколько же можно нас терзать и душить?
А с бесплатными лекарствами-пока все безрезультатно....Звоню главным специалистам,чтобы попасть на прием-а они меня отпинывают-у нас мол и без вас работы много....Что уж вы,не можете выкупить париет и урсофальк?
вот такие дела.
Ну да ладно,Бог с ними со всеми.
Настенка радует,взрослеет.Становится заботливей,внимательнее,Это бесценно,конечно!А так-стараемся больше гулять,ловим в лужах тритонов,в траве жучков и тащим все домой В интернете находит названия,читает или если лень,то заставляет меня читать все о пойманном жучке или тритоше.Потом заботится,кормит,наблюдает и через пару дней отпускает на долгожданную свободу))))
И даже свой дневничок ведет наблюдений.Ходит к нам учительница заниматься подготовкой к школе,Настеныш ее обожает,уже есть результаты.)))НА следующей неделе нам нужно будет сдать кучу анализов и 4 июня нам нужно будет быть в Москве.
Такие вот дела у нас)))))Всем от НАстенки огромнейший привет!!!!!

Наташа, вы такие молодцы!
Настенке здоровья и хорошего настроения!!!
А Вам побольше сил и терпения, с чиновниками по-другому никак - только требовать...

СПасибо большое!!!Будем стараться!

Всем большой привет!Ну вот,мы практически на чемоданах,ночью в воскресенье выезжаем.Сдали анализы,все более-менее.Эту неделю просто перенервничала.НАчиная с того,что не могла получить париет,который бесплатно в аптеку поступил(и как оказалось,он лежал там уже месяц,а в списках в поликлинике его не было)и во всем обвинили меня,какая я непутевая мама,что обо всем вовремя не позаботилась.и пришла в тот день,когда у завполиклиникой был день рождения.И все резко поменяли расписание(я пришла к врачу с 12-15 в ее равбочее время),и оказалось,что никто не работает.Я стала просить,чтобы оставить документы для врача,тк Настя дома с папой,а ему через полчаса на работу.А в другой день вообще сидеть некому.Мне сказали-ничего страшного,придете в другой день.Оставьте ребенка одного,в 6 лет-ничего страшного,или соседей попросите.И вообще приходите с ребенком и выписывайте все что вам надо.Я объясняю,что у нас иммунодефицит,контактов нельзя.НА что на меня стала госпожа Уколова орать,что все нам можно,что у нас всего-то навсего гемолитическая анемия,что она была у нас 3 года назад и прекрасно помнит.Все нам можно,а я нагло и бессовестно вру..Тут уже от отчаянья я разрыдалась....И мне этоот вынос мозга устроили только за то,чтобы оставить для врача 2 бумажки...Потом случайно вышла в корридор наша лечащая врач-ей даже ничего не соизвоили сказать,она была в шоке от происходящего.Конечно,все сделала без проблем.Из-за чего весь сыр-бор-непонятно.Сегодня поехали в диагностический центр,чтобы сдать анализы.НАша врач дневного стационара оказалась в отпуске,нас отказались принимать,я попросила-хотя бы направления дайте.Врачиха выпучила глаза и стала орать-мол вы должны все у себя в поликлинике делать,здесь только по области.Я объясняю,что мы уже 3 года здесь,что все решено на уровне депертамента и страховой компании,все согласовано и разрешено. и Пусть пишет мне отказ тогда.Потом она меня полчаса отчитывала за то,что перегружаю их работой,потом дала 3 направления, медсестра написала в них фамилию,дату рождения.Заняло меньше 2 минут.Как же все бояться перетрудиться!!!!!Зато выплеснуть негатив,показать свою важность,значимость-это всегда пожалуйста!!!!!Караул!!!Гнать таких долой.
ПОтом как оказалось,она дала не те направления.Благо,спасибо лабооранту,которая все уже про нас знает и каждый месяц делает нам наши анализы,и на свой страх и риск сделала нам то,что всегда.Спасибо ей огромное!!!

Ну вот что за люди Не дай Бог им и малой доли того, что Вам приходится терпеть!

Хорошей дороги и успешного лечения!

Спасибо!!!!!Настена уже ждет-не дождется поездки,ведь там счс ее лучшая подружка,и обе переживают,что вдруг не увидятся)))

И все-таки,добрых и хороших людей в нашей жизни в сто крат больше чем плохих))))Слава Богу и спасибо,за то,что эти люди есть!!!!!

Ура!Ну вот мы и на месте,в Москве,в уже родном Фнкц.Доехали замечательно,без пробок и проблем.Практически обустроились,все хорошо!

Пускай всё дальнейшее пройдет так же гладко. Молодцы!