Настя Великанова (АГА-редкое заболевание) , Сбор закрыт.Идёт лечение.

Да нет,к нам -то не изменилось,нас как родных принимают.Но вот другим уже достается...Да ерунда все это,просто обидно,что так все красиво начиналось,но в итоге все сводится к тому же,как и в остальных больницах

Настюшка температурит с 2 часов ночи,все утро ее рвало,жаропонижающие не действуют,головка болит сильно.
Сегодня был разговор с заведующей.Все таки у них закрались подозрения,что все-таки наш иммунодефицит первичный....чтобы это подтвердить или опровергнуть нужно несколько месяцев не переливать иммуноглобулины.Это риск,учитывая что этот перерыв придется на осенние "сопливые" месяцы вот и думают- делать переры счс или дождаться весны.Кроме того,всвязи с тем, что Настена весит счс больше,хотят увеличить дозу Селлсепта.Главное счс нам обойтись без применения Мабтеры,поэтому из всех зол выбирают меньшее.По крайней мере,я считаю,что нужно соглашаться на временную отмену иммуноглобулинов,чтобы диагноз был выставлен точный и для выбора дальнейшей тактики лечения

Всем доброе утро!!!!Совсем я пропала-осваиваю новые навыки маляра,штукатура))))Настенку почти не вижу,очень обижается на меня,но хочется как можно скорее все закончить и переехать уже,пусть и без мебели,но уже в свое гнездышко.Пока там развалины,рухнули 2 стены,но глаза хоть и пугаются,а руки-то делают!!!А еще меня вызвали на работу!!!!!Позавчера первый день отработала!!!Это так здорово.
С лекарствами пока беда совсем-Селлсептом 250 мг до сих пор не обеспечили,а ведь прошло уже более месяца.А ведь это жизненно-важный преппарат.О других лекарствах тоже пока и речь не идет.ПРишлось позвонить в здравоттел,потому что по-хорошему не получается ничего.

В Москву нам 12 ноября.Иммуноглобулины пока не будут переливать

А как сейчас у Настеньки состояние? Радуется золотой осени? А по-поводу переезда: район тоже поменяете (если вопрос чересчур личный - можете не отвечать)? Может там отношение врачей как-то измениться и Вас не будут так гонять за лекарствами как сейчас? Вообще очень сильно огорчает, если не сказать сильнее и грубее, отношение как к Вам, так и к остальным детям в плане обеспечения положенными бесплатными лекарствами

Добрый день!Настенка радуется солнечным дням,кидает вверх собранные упавшие листья,шуршит листвой,собирает гербарий,а осенняя грибалка в деревне вызвала неописуемый восторг!!!!
Чуть позже выложу здесь Настенины летние фото,думаю-не узнаете)))
Переедем,к сожалению,в тот же район,к сожалению,в двух шагах от того дома,где живем.По поводу лекарств-врачи уже научились,все делают в срок,это департамент заставляет ждать лекарства по 2-3 месяца.....

Вчера свекровь сказала,что "Не думай,что сбежишь от меня,дашь мне ключи от квартиры и я буду ходить не как гостья и не буду спрашивать разрешения можно ли прийти,а буду ходить когда хочу и столько,сколько хочу...""""Я чуть не поседела,была уверена,что все,вырвусь....но,похоже,что когда меня не станет, она и на том свете будет меня контролировать
Что делать в такой ситуации,как быть?И вообще-квартира моей мамы,она то тут при чем,она с ремонтом не помогает,муж попросил на новую кровать НАсте-отказала...А вот вчерашнее требование меня убило.Уже глаз дергаться начал...

Ну и отношение у свекрови! Очень обидно, когда со стороны близких людей идёт такой негатив Всё-таки это Ваша жизнь, Ваше личное пространство Если она беспокоится о Настеньке, то могла бы выразить своё желание заботиться о ней не в такой грубой и унизительной форме.
Терпения Вам, хотя, наверное, уже и сил нет, но всё же...
Ждём Настиных фотографий

Так самое-то главное-я сказала и Настене,и свекрови-будете видеться хоть каждый день,я Настю буду приводить,к нам в гости будете ходить-ведь жить будем практически через дорогу друг от друга..
Ну да ладно,надеюсь наладится все. В понедельник я пойду к онкологу,направил меня хирург.Надеюсь,обойдется