Настя Великанова (АГА-редкое заболевание) , Сбор закрыт.Идёт лечение.

Доброй ночи!)Виновата,очень стыдно,правда.Я сейчас стараюсь на двух работах работать утром,плюс подработку уборщицей взяла.Сейчас ни на что времени не хватает.И ремонт-за что ни возьмись-ничего с первого раза не делается....Плюс опыта в этих делах никакого.
Настюша счс не очень,анализы неважнецкие,опять все горло в налетак-иммуноглобулины значит ниже 400.Это грибок,вчера дифлюкан дала,большая часть исчезла.Капризничает,рыдает ни с того,ни с сего...Ничего не ест.Такие дела....

Наташа, держитесь!

Спасибо,прорвемся!

Обязательно все будет отлично, Наташенька!!!! Настенке огромный привет) Пусть поправляется!

Спасибо большое!!!Скоро в Москву

Ну вот мы и в МОскве!Доехали хорошо.Разместились,обустроились.Только как всегда-я в своем репертуаре-без приключений ну нииииикак)))Вчера приехали поздно в 23,00.Мы в палату зашли,а перед нами ее чем то обработали..Да так,что глаза режет.Муж вылетел как пуля.Нам ничего не оставалось,как располагаться.Оказалось,что новенькая уборщица обработала концентированным дез средством.Настена не спала,кашляла всю ночь.У меня сильное химич отравление-утром рвало,головные боли,воду пить не могу даже-внутри все горит.Встать с кровати не могла вообще-голову от подушки не оторвать,вот к вечеру стала отходить.Сегодня из-за этого никаких специалистов не проходли.Все анализы и специалисты назавтра

Настеныш молодцом,как дома.Рада что мы с ней вдвоем.К вечеру я оклемалась,так теперь все лепим,поем песенки,царапаем гравюрки))))В фискс-прайсе купила НАстенке гравюры-там в наборе 5 штучек,все 5 стоят 37 р.Думала-может неочень хорошие,а оказалось-супер!Яркие,легко процарапывать!Так что всем рекомендую!
Завтра мы пройдем 5 специалистов и сдадим анализы,Настеныш уже ждет-хочет сдавать кровь))))Ведь знает,что потом будет сундучок с подарочком-такие молодцы,кто это придумал!
Еще Настеныш познакомилась с девочкой,она оказалась Настиной ровесницей,играли с ней-уже водой не разольешь!А так нас встретили оч тепло,и медсестры,и врачи)Говорят,что за 3 месяца НАстя оч выросла и повзрослела.Вот сейчас подружка за ней прибежала,они играть помчались.
Еще радостно отметить,что теперь здесь есть для детишек няня!Если нужно отлучиться-то она побудет с ребенком,поиграет.ПРоводит с детишками занятия.В игровой появилась пусть небольшая,но замечательная библиотека и куча двд дисков с мультфильмами для деток и фильмами для взрослых.
Завтра сдадим анализы и по их результатам-либо нас отпусают домой,либо капают иммуноглобулины и после того,как НАстена отойдет выпишут,но если потребуется мабтера,тогда мы здесь задержимся

Наташа, вы с Настей очень большие молодцы Обе такие позитивные и сильные девушки. Желаю вам крепкого здоровья, терпения и большого счастья!

P.S. Моя дочка посмотрела Настины фото и сказала, что она как принцесса

Держим кулачки за Вас, чтобы всё было замечательно (ну хотя бы очень хорошо).

Настену прокапали.Капали октагам 4 пузырька 100мл 50 мг в каждом.Капали 9 часов. Через час как откапались-подскочило давление,пульс оч сильно,головка болит.Сейчас уснула.
Сегодня насчет нас было совещание,думали делать или не делать мабтеру.ПОка не будут.В следующий раз нам ехать через месяц.Так и придется ежемесячно ездить,капаться.Еще думали насчет подключить еще один сильный имунносупрессивный препарат нового поколения.Детки на нем хорошо идут.Но с нашим диагнозом он не опробирован.Сказали еще месяц подождут,будут думать,тк счс есть хоть и шаткая,но стабильность,как всегда нам все говорят -у нас все фифти-фифти.И страшно вводить что-то новое,тк с нами как на пороховой бочке-не все как у всех,не знаешь,что Настенин организм выдаст,как отреагирует.И вроде бы и хочется им новое что-то попробовать,и колется.


--------------------

Настене плохо 4 день,сегодня хуже всего,головная боль не проходящая,рвота.Утром взяли анализы крови,недавно поставили катетер,делают дексаметазон.Плачет,ничего не ест

Великанова Наталья
это реакция на препарат? почему Насте плохо? что врачи говорят?

Да,это реакция на преппарат,в прошлый раз так же было,но прошло за 2 суток.А тут нам дозировку большую вводили.Что то совсем плоховасто((

держитесь! настя сильная девочка,вы справитесь

Это точно!Уже начинает оклемываться)Вот уже супчика поела))))0