Настя Великанова (АГА-редкое заболевание) , Сбор закрыт.Идёт лечение.

Мы прокапались,диагноз уточнили-гемолиз у нас внесосудистый,иммуноглобулин G оседает на поверхноти эритроцитов,поэтому макрофаги распознают их как инородные тела и пожирают.Это тепловая форма гемолиза,которая активизируется при перегреве,при температуре тела выше 37.Я 3 года задавала вопрос насчет типа нашей анемии,до этой госпитализации было неизвестно.Теперь хоть знаем.Мабтеру делать не стали-б клетки наросли,но их не так много.В следующем месяце будут вводить высокодозный иммуноглобулин

Мы вернулись домой с субботы на воскресенье ночью.После капельницы НАстена температурила 3 суток,домой ехали на жаропонижающем.Доехали,слава Богу.Было аж 3 аварийные ситуации.Ну почему же людям наплевать на свою жизнь и на жизнь других....Поездка в больницу и пребывание там давно уже не стресс,но сама дорога-еду и молюсь все 5 часов пути.Жуткий стрессняк.
Настена пока вяленькая и бледная,чувствует себя не очень.Плюс антидепрессанты,может тоже сказывается,тк добавили еще тералиджен,а он сказали первые 3 дня сонливость вызывает.Назначили еще кучу лекарств.А те,что пили-продлили.
Теперь нам в больницу 5 июля.Так что похоже,свои 30 лет отмечу в больнице)))
В этот раз неделя промчалась совсем незаметно.Лежали в одной палате с Настюшкиной лучшей подругой.И уже приезжаешь-все свои,уже душевно)))Все рады видеть,а вечером общее чаепитие и посиделки.Очень большая поддержка и взаимовыручка.Плюс приезжают волонтеры,частый гость,который устраивает деткам супервеселье-Сергей Друзьяк с телеканала Карусель-Каляка-Маляка,2 раза уже навещалла Алла Довлатова,проводила прекрасные творческие занятия и подарила детям замечательные подарки и лакомства.Очень искренняя и добрая,спасибо ей!!!!!
А еще была Нюша певица,что меня тронуло очень-так это то,что она каждый день находит время и общается по скайпу с тяжелобольным мальчиком.У него началась депрессия,и ее общение очень помогает ему бороться!!!!
В больнице происходят также изменения,постоянно вводятся какие-то улучшения для удобства пациентов.
Вообще,молодцы!Низкий поклон и спасибо за этот центр!!!!
А насчет нашей болячки ответили еще на один вопрос-почему лечат-лечат и все никак-у иммунитета оказывается есть память,он запомнил этот сбой и теперь работает неправильно....

Завтра ночью едем Москву

Удачи вам, дорогие девочки! И побольше хороших новостей!

Спасибо,Татьяна большое!!!!Мы уже в Москве,добрались замечательно,в палате с лучшей подругой.Как будто и не уезжали

Нас капают

А врачи не сказали, этот сбой иммунитета можно как-то скорректировать? Или всё Настино лечение как раз на это и направлено? И Вам хоть какие-нибудь прогнозы дают, когда всё восстановится?
Настя - молодец!!! Пускай скорее поправляется

Спасибо!Прогнозов никаких,все зависит от организма

Ну вот мы и дома!И еще самое главное,что сказала врач-у нас точно вторичный иммунодефицит,а не первичный!Т.е это исправимо.И сейчас у нее тактика такая-ежемесячное длительное переливание иммуноглобулинов с целью замещения антител и в конечном итоге чтобы стереть у нашего иммунитета память ношибочной выработки антител к эритроцитам.Это может занять несколько лет,но это реально,это наша надежда

Спасибо добрым людям которые перевели 1200 долларов для лечения Настены!!!!

Ура!

Наташа, приятно читать хорошие новости

надеюсь, это придало вам с Настеной еще больше сил и энтузиазизма и дальше продолжать в том же духе

Вы молодцы, здоровья вам обеим и терпения, все обязательно будет хорошо

СПасибо!!!!!!!!!!!!!!!Будем стараться!

Девочки,всем большой привет!!!Как я по вам соскучилась!Новостей столько-обо всем сразу не напишешь!
Мы с 16 июля по 5 августа с Настеной первый раз ездили по бесплатной путевке в санаторий.Были в Черной речке,отдохнули чудесно,время пролетело незаметно,а сегодня приехали в родной ФНКЦ,ориентировочно на недельку.
Так что мы полны сил и хорошего настроения!!!!Настена похудела,ела каждый день чернику и землянику,собирали грибы,много ходили,а самое главное-купались!!!!Места там чудеснейшие,свежий воздух.Нравились ей и процедуры.Очень понравился массаж,минеральные жемчужные ванны!

Нас вчера откапали интратэктом,капали большую дозу-20 мг,4 флакона.РАньше обходились 2мя.Сделали предмедикацию тавегилом,анальгином и дексаметазоном.Настя 3 суток сама не своя-не понимаю, что стряслось-истерит,плачет,психует.Все ей не так и не этак.Пытаюсь отвлечь,как-то заиграть,но она психует от всего.Горло очень красное.В приемном отделении пока нас принимали за 7 часов пока там были схватила инфекцию-девочка была рядом с температурой,соплями.НЕ понимаю,почему там нет бока отдельного для таких случаев.
Анализ крови более менее,а вот иммуноглобулины совсем низкие.поэтому и стали капать большую дозу.
Вообще по-тихонечку начали немного разочаровываться.Стало все меняться не в лучшую сторону.И врачи счс уже не такие внимательные,и медсестры начали на многое глаза закрывать....С едой вообще стало безобразно.Порции так урезали,что не то что маме за ребенком можно было покушать,доесть-теперь и детки не наедаются.Либо не едят.Мам кормят обедом оч хорошо,но мы легли в среду,а меня так в списки еще и внесли,приходится кушать платно.А цены вообще астрономические.Тарелка больничного супа 60 руб...Второе выходит рублей на 120-150.У нас 100 руб в хорошем кафе бизнес-ланч стоит.Хотя это все ерунда,все говорили,что постепенно к этому все и придет.Главное,чтобы детки наши выздоравливали.
Настенка меня ни на шаг от себя не отпускает-даже на кухню чаю попить.Что говорить-о магазине речь ообще не идет.А за территорию с детками больше не отпускают,не разрешают выходить.
Такие дела,все наладится,просто не понимаю что с моей плюхой творится

А изменилось отношение вообще, или только к Вам в частности? В любом случае - сил Вам и терпения! Хорошо, что появилась реальная надежда на восстановление Настиного иммунитета.