Настя Великанова (АГА-редкое заболевание) , Сбор закрыт.Идёт лечение.

Умницы, так держать!

Пришел вызов,нам на госпитализацию на 24 апреля.Нужно квоту делать опять

Пускай всё будет успешно!!!

Спасибочки!А в мае у нас комиссия втэк.Сегодня расстроили немножко в поликлинике-бесплатно нам выделили 1 бутылку дюфалака и 3 бутылки маалокса-то,что мы и сами можем купить,а вот с париетом мы пролетели,мы пьем 20 мг в сутки,те нам упаковка на неделю,это оч дорого получается.Сейчас в Москву ехать и на весь месяц придется этот париет выкупать....Я в шоке. Нам его 3 месяца пить еще как минимум,а как максимум до полной отмены селлсепта.На этот месяц выкуплю,но как вернемся из Москвы-буду воевать за париет,бускопан,мукофальк(он у нас вообще ходом идет-покупать не успеваем).Не понимаю,почему не выделили.
Такие вот дела. Но это ерунда,справимся,самое важное- сегодня сдали кровь,анализ неплохой!Спасибо Господу!!!

Светлое "Христово Воскресенье" –
Теплый праздник радости, добра.
Звонкий смех, улыбки и веселье
Окружают с самого утра.




Яйца, куличи с изюмом, пасхи,
Аромат ванили над столом.
Православный праздник мира, счастья
С добрым словом к нам приходит в дом.




Что "Христос Воскресе" – каждый знает.
Поцелуй, объятья с теплотой.
Каждый год весною небо дарит
Праздник Пасхи – праведный, святой!!!

Девочки,всем привет!Извините,что давно не писала-не было интернета,не могла настроить ноут,а потом-не знала пароль для wi-fi.Мы с 24 апреля лежим в Москве в ФНКЦ.Жизнь здесь у нас бурлит,прошли много врачей для комиссии по инвалидности.Добавилось много новых диагнозов,выписали много новых преппаратов-в основном по гастроэнтерологическим и неврологическим проблемам,остальное-все так же.Очень порадовали теплые солнечные денечки,мы много гуляли,очень все красиво,зелено,свежо.
Настюше прокапали иммуноглобулины(у нас опять были оч низкие,Б- клеток после мабтеры нет вообще).В Москву теперь капаться каждый месяц придется ездить оч долго.
В Настене уживается 2 человечка-один-очень напуганный,всего боится,постоянно готов плакать,а другой-отважный,справляющийся со всеми трудностями хохотунчик)))И удивительно,сколько всего она замечает и как умеет радоваться тем едва уловимым малостям,которых мы,взрослые и не замечаем-радуется первому весеннему цветку,божьей коровке,зеленой траве,грозе,дождю,солнышку,запаху весны,бабочкам-всему всему,с каким невероятным счастьем она сегодня бегала у фонтанов!!!!!Перенюхала все встретившиеся цветы и дала им свои названия.
Да,дети,а тем более те,которым за жизнь приходится бороться-с детства умеют ее ценить и радоваться каждому прожитому дню.А мы взрослые,иногда кажется,что озлобившись от каких-то неудач,готовы пенять на весь мир)))Такой вот парадокс.

Настюша такая хорошенькая девочка! что ни зайду в тему, то каждый раз другая. привет ей большой с пожеланиями всего хорошего

Спасибо большое!!!!Да,она мастерица перевоплощения))))))Стоит даже заплести по-другому-и опять что-то новое!!!

Сегодня нас врач очень расстроила-анализ крови на наличие антител(проба Кумбса) плохой-яркоположительный,три плюса.А была почти год слабоположительной,нам даже хотели селлсепт отменять попытаться....Сегодня ночью снились кошмары-а днем вот таие новости.Хотели увеличить дозу селлсепта,я чуть не поседела...Потом решили месяц наблюдать,если будет через месяц много Б клеток,то будет Мабтера...Ну что ж,значит так надо.В любом случае,если не дай Бог,что то пойдет не так-значит сразу вернемся сюда.В пятницу нас выписывают.Иммуноглобулины в этот раз перенесли хорошо.

Терпения Вам и Настюше!!!

Спасибо,все наладится!!!Завтра домой!Настена эту больницу любит и домой даже не просится))

Девочки,всем привет!Мы дома,доехали хорошо)))