Настя Великанова (АГА-редкое заболевание) , Сбор закрыт.Идёт лечение.

Девочки,всем большой привет!Как я по вам соскучилась!!!!!!У нас все хорошо,ввели нам иммуноглобулины,в этот раз дозу поменьше Интратект,температура была,но легче чем в прошлый раз.Здесь все замечательно.Сделали ЭЭГ,результатов пока не знаем.Анализы ничего,только креатинин высокий(((.Завтра узи и конультация гатроэнтеролога,22 марта повезу Настенины анализы на Каширку.А вот насчет выпишут ли нас в День рождения,23 марта-неизвестно...оч грустно,ели в больнице,ну да ничего,отметим больничным коллективом)))И дома конечно тоже по возвращению.
Оч хочется написать слова благодарности Оliich и tvk Татьяне с сайта Материнство!!!Была оч рада,жаль что с Олей не удалось подольше пообщаться!!!!!Удивительно,как такая хрупкая девушка помогает деткам,сдает кровь-какая молодчина,низкий поклон!!!!А Настену просто задарили подарками-и фреска из песка,и металлопластика,и 3д паззл,гравюра,бусы(делала для всей семьи уже подарков),обалденные зайчатки в колясочке,вкусняшки,кашка детская(мы ее уже схомякали!!!)
Большое спасибо!!!И так приятно!!!Татьяна была у нас в гостях,так приятно поговорить,все время звонит-это просто бесценно!! Девочки,еще раз спасибо всем за помощь,за пожелания,поддержку,заботу и общение!!!!
У меня сегодня суперпраздник-оказывается здесь есть wi-fi и у меня в ноутбуке,оказывается,тоже есть!Меня научили и урааааа!!!Я здесь!У Натены появились друзья и подруги и даже поклонник аж 10 лет Данилка))))

Наталья! Как приятно вас читать! Вы с Настеной лучистые, вот и притягиваете подобных добрых людей

Спасибо,Татьяна!!!!!
вчера прошли узи,конс.ю гатроэнтеролога.Все стабильно.
А еще вчера Михаил Галустян передал фильм Тот еще Карлосон и мы смотрели его в конференц зале,суперпозитивно!А вообще здесь каждый вечер нам показывают мультфильмы,здесь днем-конференц -зал для врачей,а вечером-кинотеатр для деток)))))!!!

Наташа!
Простите за опоздание,целый день не было интернета. Поздравь от ВСЕХ нас Настюшу С Днем Рождения!!!!

Пусть она цветет и растет на радость НАМ ВСЕМ и поскорее выздоравливает!!!

Очаровательную маленькую Леди
Настеньку со свершившимся Днем рождения!!!



Самых счастливых моментов! Самых пышных платьиц! Самых неожиданных и приятных сюрпризов!

Девочки!!!!Спасибище!!!!
Мы дома! Все нормально,теперь в Москву нам каждый месяц кататься

В этот раз мы пролежали 10 дней,нам прокапали иммуноглобулин Интратект,на него так же была реакция-температура,боли в животике и головка болела.Отделение переполнено,много оч тяжелых деток,в этот раз им как-то не до нас немножко было.Толком мне ничего не сказали.Теперь будем ездить каждый месяц капать иммуноглобулины и обследоваться.Будем каждый раз ложиться дней на 10-14.Сделали нам ЭЭГ,что-то там не так.Нужно мудет делать ТК УЗДГ и наблюдать в динамике,неврологу нас не показали,тк она болеет.Сдали анализы на гормоны,возила в Иммунологический центр на Каширке.Результат 28 марта будет.Были у гастроэнтеролога,все стабильно,сделали коррекцию лечения,теперь будем пить креон,тыквеол,мукофальк,урсофальк,париет-это для желудка и системы пищеварения. По поводу отмены селлсепта говорить рано,будут смотреть по анализам сказали.Анализы сейчас серединка на половинку...могли бы быть лучше.После капельницы Настя почему-то бледнеет,гемоглобин снижается.Вообще нас там больше лечат по поводу иммунодефицитного состояния,наша анемия как-то на 2 план отошла.Сейчас будет важно выяснить (это будет через несколько месяцев) первичный или вторичный иммунодефицит.Еще прошли консультацию диетолога.У нас замедленный обмен веществ и избыток жира 4 кг-это на столько мы должны похудеть,диетолог вышлет рекомендации на электронку,и выписку тоже наша лечврач не успела напечатать,скинет на электронку.Вот и ждем,что там будет.А так-что в планах-ежемесячеая госпитализация и лечение,коррекция лечения по факту.

http://forum.materinstvo.ru/journal.php?user=317910

Великанова Наталья
удачи вам

Наталья, видели Вас на улице до отъезда в Москву вместе с Настей - очень красивая девочка (Вы, кажется, были втроем с бабушкой). Когда читала Вашу историю - слезы стояли в глазах. У нас была похожая ситуация - в 10 месяцев 2 дня была температура у сына 40, увезли в инфекционку, там три врача говорили три разных диагноза, в итоге сказали что мононуклеоз, потом ездили к гематологу в детский диагностический центр, диагноз не подтвердился (слава Богу). Так что Ваша ситуация была мною буквально прожита.
Надеемся на Настенино скорейшее выздоровление и всего Вам самого светлого и чистого, такого же, как Настины глаза!

Спасибо большое!!!!И Вам здоровья крепчайшего,спокойствия,счастья,уверенности в завтрашнем дне,жизни без стрессов,позитива и улыбок!!!!!!

Сегодня узнала результаты обследования на гормоны-ТТГ высокий и пролактин высшая граница нормы.Маркеры остеопороза в норме.
На связи с диетологом,сейчас он анализирует наш пищевой дневник и анализы,на этой неделе вышлет рекомендации.
Начали пить тыквеол.Вот уж чего не ожидала-Настену с него выворачивает и она рыдает что не будет пить,а я бегаю с уговорами по дому за ней и с чайной ложкой этого тыквеола.Еще пьем мукофальк,какать стали хорошо с него и живот не раздувает как от дюфалака.
Жду выписки от лечврача из МОсквы,чтобы опять пойти за квотой и попытаться оформить льготные лекарства

Всем привет!!!!Извините,что давно не писала-ничегоне успеваю)))Все перестановками занимаюсь)))Что-то неймется.Наконец-то добилась результата,перестановкой довольна!С Настеной все нормально.Правда пришлось понервничать-я в среду работала,с нейсидела моя мама,у мамы температура высокая была.Думали,что реакция на прививку от клещевого энцефалита.Оказалось-вирусное,я испугалась и за маму,и за НАстю,обеим сразу стали давать арбидол(Насте гематологи назначили)Потом оказалось,что у мамы герпетическая инфекция, я вовремя увидела,теперь все обойдется,ну и НАстена вроде бы,Слава,Богу,нормально.
Сейчас к нам ходит заниматься учитель 2 раза в неделю по полтора часа,Настена ее очень любит,правда долго мучались с домашними заданиями,но сейчас ттт стало налаживаться.КУпила НАстенке необычные фломастеры-чтобы рисовать-нужно в них дуть и распыляется краска мелкими брызгами.Ася в восторге!!!И теперь,если она постаралась и выполнила задания хорошо,то у нас награда-мы рисуем этими фломастерами)))Маленькая хитрость на выручку пришла.
С диетой,которую рекомендовал диетолог-ничего не получается,тк все,чем Настя согласна была питаться-нам запретили.Но попробуй ребенка заставь отказаться от макарон и картошки,от картофельных супов,от тушеной капусты,если она только это и признает!!!И заставь есть отруби,спаржу(где бы ее еще достать!!))),стручковую фасоль и несладкий кефир.Помучались мы,поскандалили и решили,что прислушиваться к советам диетолога будем,но не на 100%.Будем искать компромисс.Вес пока застрял на 33,300.Это много..Но мы стали гулять 2 раза в день,много ходим и дома занимаемся гимнастикой вместе.А летом в деревне похудеет без проблем)))
ДЕВОЧКИ,ВСЕХ ВАС С ВЕРБНЫМ ВОСКРЕСЕНЬЕМ!!!МИРА,ЗДОРОВЬЯ,СЧАСТЬЯ!!! :love: :love:

URL=http://radikal.ru/F/s56.radikal.ru/i154/1204/70/586736d4b9eb.jpg.html][/URL]