Рыбинскому малышу Максимке нужна помощь!!!

Доброе утро, дорогие наши участники! Вчера мы приехали в НПЦ (Москва), длительнре оформление и мы в палате. Утро для Максюши оно не совсем доброе - с утра брали кровь из вены, мучали долго, кровь не течёт почему то, как жгут накладывают, так сразу ножка синеет. Но он достойно отплакал и поругался на них. Сейчас мы на мониторинге, позавтракать я опять не успела, а зайчик сытый уже спит!

1 000 руб. с карты *7288. Выздоравливай, зайчик.

Спасибо Вам большое за помощь! Все получили

Доброго всем утра! Вчера мы завершили все обследования и начали колоть гормон - синактен, пока удалось договориться с одной мамочкой, колоть из их ампулы, а стоимость поделить пополам.
Первый укол Максимка перенес хорошо, только к вечеру немного повысилось давление и появлялись и исчезали красные пятна на лице - это действие гормона. В целом он себя чувствует хорошо, спал хорошо ( без соседей можно хоть открыть окно испать со свежим воздухом).
Сегодня спрошу у врача про реабилитацию, когда можно будет начинать, понимаю , что вопрос не по времени, но с реабилитацией тоже нужно договариваться заранее и копить деньги.

Всем доброго дня и предпраздничного настроения!
Максим чувствует себя хорошо, правда иногда у него очень сильно повышается тонус, так что нельзя ноги согнуть и начинает выгибаться. Врач сказала такое часто бывает на повышении дозы, когда пойдём на снижение, все должно пройти . А так, он часто улыбается , смеётся, разговаривает с сестренкой по телефону. Снова используем укладки, чтобы хоть так снижать тонус😊

Вот мы и дома!!! Дорога домой была очень тяжелой - 9 часов в машине, 4 часа в пробке в Москве. Приехали уже в 10 вечера. Сразу по приезду Максим очень нас напугал. когда положили его на диван дома, он стал разбрасывать ручки и делать вдох.как будто ему не хватает воздуха. на руки возьмешь - проходит. положишь - снова. Давление измерять не удалось - не слышу его сердцебиения. Сегодня весь день меня не отпускает. постоянно сонный и на груди. Видно, что ему очень тяжело от гормонов, благо вчера была последняя высокая доза, и следующие 2 недели мы будем делать уколы с понижением дозы также через 3 дня и дальше по схеме до июня месяца.Через две недели Максиму должно стать полегче и , как обещают, вернутся все наши небольшие навыки, которые с началом гормонов пропали((((( Сейчас Макс очень эмоциональный,много улыбается, безумно радуется купанию, ощущение. что хочет побежать в воде. Врач посоветовал 2 недели посмотреть на самочувствие Максима и, если все будет хорошо. потихоньку заниматься дома. а через 3 месяца начинать полноценную реабилитацию.
Результаты нашего пребывания в больнице очень хорошие - полностью ушла эпилептическая активность. нет гипсаритмии и приступов. Очень надеюсь и молю Бога. чтобы этот результат сохранился и мы забыли про эпилепсию и , наконец-то, смогли реабилитироваться!
Спасибо всем огромное за помощь, переживания и поддержку!

Екатерина, добрый день!
Очень замечательные новости! Здорово, что вы так хорошо с'ездили.
Надеюсь, что гормональная терапия хоть сейчас и тяжело переносится, но это будет стоить того.
Выздоравливай, Максимушка!

Здоровья лапушке! Родителям много сил и веры! Всё будет хорошо!

Доброе утро, наши помощники! В день перед уколом Максим очень активный и улыбчивый, очень хочет перевернутся, но голова не слушается. Кушает много, приходится отвлекать развлечениями и полетами к потолку))))))
Вчерашний очередной укол гормонов активности Макса резко убавил, он снова стал сонный и постоянно хочет есть, нам осталась последняя самая низкая дозировка 0,1 мл,которую нужно колоть в течение 2-х месяцев. Потихоньку мы начинаем заниматься войтой, конечно организм Максюши забыл все упражнения, очень сложно вызвать двигательный ответ на упражнение. Крайне важна профессиональная реабилитация, 25 апреля в Москву приезжает войта-терапевт, у которой мы занимались и которая бесплатно давала нам по 2 занятия в день. Очень хотим попасть к ней снова, тем более она тоже переживает за Максюшу и радовалась нашим успехам. К сожалению, на гормонах мы имеем полный откат всех наших умелок, Максим сильно выгибает спину и из-за этого не может ни перевернуться. ни поднять руки, ноги. Стоимость одного занятия у этого терапевта 45 евро, курс - 12 занятий. Без Вашей помощи мне не справиться и не поднять моего малыша((((
Друзья, делайте репост, приглашайте друзей в группу! Публикуйте интересные записи на стене группы, чтобы группа была активной, мы очень нуждаемся в общении с Вами!

Дорогие наши, помощники! Мы снова обращаемся к Вам за помощью!
Открываем новый сбор на реабилитацию в Чехии!
В Чехии дается комплексная реабилитация - войта-терапия, лечебное плавание, массаж -сейчас это оптимальная реабилитация для Максюши. Терапия по методу Войта очень помогла Максиму в январе, к сожалению, на фоне гормонотерапии все его успехи пропали, врач говорит, что после завершения курса гормонов, все вернется, но большой надежды у меня на это нет. В России с диагнозом эпилепсия, тем более после гормонотерапии, реабилитации для Макса нет.
Необходима качественная реабилитация в первые два года жизни - тогда есть шанс. что у малыша будет полноценная жизнь. Мы и так потеряли полгода на борьбу с эпилепсией!
Помогите не потерять драгоценное время и научить малыша играть. ползать, сидеть, ходить!
Друзья, делайте репост. приглашайте людей в группу в контакте - https://vk.com/maksimke
Помогите нам!!!

Добрый день, друзья! Близкий друг нашей семьи пригласил Максимку в Питер на курс у хорошего остеопата и недельный курс войта-терапии с Екатериной Кнолль (это российский специалист, которую очень хвалят в Питере). Проживание и питание у нас получается бесплатно, а на курсы наш друг нам перевел 20 т.р. Мы решили рискнуть и согласиться. С понедельника начинаем занятия, как раз уколы гормонов уже будут раз в 1-2 недели. Войту мы уже начали делать дома, надеюсь Максюша справится! Сегодня выезжаем в Питер.

А в Чехию вы поедете? Сбор продолжается?
Надо ли на курсы в Питер денежные средства?

yadran, скажите, почему в счете срочного сбора на реабилитацию в Чехию, кроме Максима и Вас, присутствует еще один человек? Кто такая Котенкова Елизавета? Ваша дочь? Почему ее проживание в санатории, а также затраты на дорогу должны оплачивать благотворители?

в Чехию мы поедем, там комплексная реабилитация в течение 3-х недель и занятия каждый день по несколько часов. В Питере только 30 мин занятия войтой. Но нам нужно каждый месяц хотя неделю заниматься со специалистом. Занятия в Питере нам оплатил друг семьи полностью. Сбор на Чехию продолжается, но до Чехии нам нужно все равно постоянно заниматься, т.к. на данный момент физическое развитие у Максима на 2 месяца - голову удерживает плохо, не переворачивается