Ярославль


Страницы: (12) 1 2 [3] 4 5 ... Последняя »  ( Перейти к первому непрочитанному сообщению ) Закрытая темаСоздание новой темыСоздание опроса

Рыбинскому малышу Максимке нужна помощь!!!

len83
Дата 30.01.2016 - 15:55
Цитировать сообщение




Эцилопп
****

Профиль
Группа: Пользователи
Сообщений: 638
Пользователь №: 52288
Регистрация: 27.05.2010 - 22:43





Здоровья Вам! Перевела небольшую помощь.
PMПисьмо на e-mail пользователю
Top
yadran
Дата 31.01.2016 - 00:58
Цитировать сообщение




В желтых штанах
***

Профиль
Группа: Пользователи
Сообщений: 135
Пользователь №: 180904
Регистрация: 16.07.2015 - 16:55





Цитата (len83 @ 30.01.2016 - 15:55)
Здоровья Вам! Перевела небольшую помощь.

Спасибо Вам большое за помощь!
Собрано 47800 руб.!!!! Очень надеюсь, что мы сможем собрать нужную сумму и поехать на реабилитацию. И ещё больше надеюсь, что к тому времени мы уже уменьшим эту противнубэпи-активность и начнём активно развиваться!
3 февраля мы едем на консультацию к эпилептологу в Солнцево и к окулиста - зрение Максимки меня очень сильно беспокоит, фиксировать взгляд ещё хуже стал, и , конечно, это его сильно тормозит.
PMПисьмо на e-mail пользователю
Top
yadran
Дата 31.01.2016 - 01:01
Цитировать сообщение




В желтых штанах
***

Профиль
Группа: Пользователи
Сообщений: 135
Пользователь №: 180904
Регистрация: 16.07.2015 - 16:55





Цитата (Marte @ 29.01.2016 - 11:28)
Добрый день, небольшая помощь малышу, перевела с карты 9222. Здоровья Вам!

Спасибо вам большое, все получили!
PMПисьмо на e-mail пользователю
Top
yadran
Дата 31.01.2016 - 22:28
Цитировать сообщение




В желтых штанах
***

Профиль
Группа: Пользователи
Сообщений: 135
Пользователь №: 180904
Регистрация: 16.07.2015 - 16:55





Добрый вечер! Хочется выразить огромную благодарность девушке Лилии из Брагино, которая сегодня передала нам 10000 руб,!!!!!! Для нас это просто неоценимая помощь, особенно учитываю, что лечение эпилепсии ещё не окончено! Дай Бог здоровья Вам, Лилия, вашим детям и родным!!!!

Это сообщение отредактировал yadran - 31.01.2016 - 22:29
PMПисьмо на e-mail пользователю
Top
yarmarka
Дата 2.02.2016 - 15:54
Цитировать сообщение




Личный пацак господина ПЖ
******

Профиль
Группа: Пользователи
Сообщений: 5311
Пользователь №: 43154
Регистрация: 6.11.2009 - 13:11





Цитата (yadran @ 29.01.2016 - 00:49)
Цитата (yarmarka @ 25.01.2016 - 09:05)
Цитата (barbazuza_yar @ 23.01.2016 - 21:37)
Цитата (yadran @ 22.01.2016 - 22:59)
В понедельник буду звонить записываться в Солнцево, в НИИ Педиатрии Москвы и Питера, куда быстрее и дешевле возьмут. туда и поедем

Правильное решение, главное не сдаваться.
А про обращение в центр, который выписал лекарство, я написала, потому что сейчас медицина оказывает услуги медицинские, а в вашем случае эта услуга была оказана или некачественно, или не в полном размере. По ЗОЗПП Вам должны либо исправить недоделки, либо вернуть деньги. Вот и подумала, что есть смысл обратиться к ним же, пусть свои ошибки исправляют и выписывают другой препарат.

Подбор ПЭП - долгий процесс, иногда вообще безрезультатный. Ни один коммерческий центр не будет консультировать по телефону и бесплатно. Это не ошибки подбора, это фармрезистентная форма, иногда даже врачи бессильны. Подобрать лекарство с первого раза - просто огромная удача при эпи. А вы пишите - ошибка, пусть исправляют. Убрать гипсаритмию - это не насморк вылечить. Из врачей в Ярославле можно проконсультироваться у Пизовой Натальи Вячеславовны. Онлайн консультации можно попросить у Генералова. В яндексе легко найти его почту, он может и ЭЭГ посмотреть и почитать историю и свое мнение написать. Питерские сами в Питере стараются эпи не лечить, а ездить в Москву. Зайдите на форум Питера в раздел особых деток - littleone называется. Вас введут в курс дела про врачей по эпи в Питере. А в Ярославле вас кто ведет?

В Ярославле мы у Боярской наблюдаемся, Про подбор ПЭП с вами полностью согласна, про ошибку врачей это не я писала. В Питере мы были осенью на консультации у Понятишина, он то первый мне и сказал про гипсаритмию и посоветовал посмотреть видео про инфантилтные спазмы, чтобы знать на что обращать внимание и сказал, что синдром Веста в Питере лечат в НИИ Педиатрии. Пока мы записались на 3 февраля в Солнцево на консультацию к врачу, который нас там вел
А Пизова где принимает? Она невролог-эпилептолог?

ответила в личку
PMПисьмо на e-mail пользователю
Top
yadran
Дата 4.02.2016 - 14:09
Цитировать сообщение




В желтых штанах
***

Профиль
Группа: Пользователи
Сообщений: 135
Пользователь №: 180904
Регистрация: 16.07.2015 - 16:55





Добрый день, друзья! Новости не очень хорошие. но ожидаемые. Вчера были на консультации у окулиста и эпилептолога в Москве. Зрение у Максима сильно ухудшилось. фиксации взгляда нет совсем, дальнозоркость (+6). как сказал окулист вблизи малыш не может ничего увидеть, не может видеть свою руку, из-за этого не возникает связь глаз-рука-рот. сказал. что луч света у Макса проходит мимо сетчатки. Прописал нам очки и, конечно, лечить неврологию (убирать эпилепсию). Невролог, посмотрев видео непонятных движений Макса после просыпания, склоняется к выводу, что у него идут приступы. Поэтому назначила нам СРОЧНУЮ госпитализацию на 15 февраля на гормонотерапию. потому что таблетки не помогаю, гипсаритмия не уходит!!!!
Сейчас. как никогда. мне нужна ваша помощь - до 15 февраля нужно собрать 100000 руб. (это 120 000 руб. госпитализация на 3 недели + 35000руб. стоимость гормонов)! Пройти курс нужно как можно скорее, потому что Макс растет и чем дальше. тем тяжелее будет вылечить эпилепсию!!!
PMПисьмо на e-mail пользователю
Top
Totosha
Дата 4.02.2016 - 17:12
Цитировать сообщение




С детьми
*****

Профиль
Группа: Пользователи
Сообщений: 1823
Пользователь №: 91089
Регистрация: 7.12.2011 - 08:45





Добрый день!
Перевела немного с карты *3859.
Здоровья Максиму!
PMПисьмо на e-mail пользователю
Top
yadran
Дата 4.02.2016 - 19:26
Цитировать сообщение




В желтых штанах
***

Профиль
Группа: Пользователи
Сообщений: 135
Пользователь №: 180904
Регистрация: 16.07.2015 - 16:55





Цитата (Totosha @ 4.02.2016 - 17:12)
Добрый день!
Перевела немного с карты *3859.
Здоровья Максиму!

Спасибо Вам большое! Все получили!
PMПисьмо на e-mail пользователю
Top
yadran
Дата 5.02.2016 - 11:34
Цитировать сообщение




В желтых штанах
***

Профиль
Группа: Пользователи
Сообщений: 135
Пользователь №: 180904
Регистрация: 16.07.2015 - 16:55





Может кто подскажет, где в Ярославле большой выбор детских оправ? в Рыбинске все объездили, подобрать не смогли
PMПисьмо на e-mail пользователю
Top
Деловая Колбаса
Дата 7.02.2016 - 11:21
Цитировать сообщение




Личный пацак господина ПЖ
******

Профиль
Группа: Пользователи
Сообщений: 6405
Пользователь №: 53660
Регистрация: 25.06.2010 - 16:53





yadran
Про детские надо уточнять, а взрослых оправ очень много в салоне Оптика на Ленинградском, 54.
PMПисьмо на e-mail пользователю
Top
anechka76***
Дата 7.02.2016 - 11:47
Цитировать сообщение




В малиновых штанах
*****

Профиль
Группа: Пользователи
Сообщений: 3573
Пользователь №: 90112
Регистрация: 28.11.2011 - 12:21





Цитата (yadran @ 5.02.2016 - 12:34)
Может кто подскажет, где в Ярославле большой выбор детских оправ? в Рыбинске все объездили, подобрать не смогли

в первой оптике на свободе . Оч. большой выбор
PMПисьмо на e-mail пользователю
Top
yadran
Дата 8.02.2016 - 00:33
Цитировать сообщение




В желтых штанах
***

Профиль
Группа: Пользователи
Сообщений: 135
Пользователь №: 180904
Регистрация: 16.07.2015 - 16:55





Максиму требуется СРОЧНАЯ повторная госпитализация в НПЦ (г. Москва)!!! Дату назначили на 15 февраля! Врачи говорят нужна срочная гормонотерапия, т.к. лекарства ему не помогают и состояние Максимки только ухудшается - стали появляться движение, которые врачи считает приступом и полностью пропала фиксация взгляда, т.е. малыш сейчас практически не видит(((((( Необходимо как можно быстрее начать лечение, пока не появились сильные приступы!
К сожалению, госпитализация платная, находиться под присмотром врачей придется не менее 3-х недель, т.к. гормоны тяжело переносятся и нужно постоянно контролировать состояние ребенка. Стоимость такого пребывания в больнице 120 000руб., также необходим сам гормон (15 ампул) стоимостью 34000руб.
Надеюсь, Вы меня поймете - все собранные сейчас деньги на реабилитацию мы возьмем на лечение в Москве. И очень надеюсь, что за оставшуюся неделю мы сможем собрать на лечение Максиму, ведь так хочется, чтобы он увидел свои игрушки и, наконец-то, смог взять их в руки и разглядывать. Последние месяцы он даже не видит меня. раньше смотрел в глаза и улыбался, теперь улыбается только сам себе.
Очень прошу, помогите моему малышу краски жизни, свою маму и любимую сестренку!!!
Необходимо 154000 руб., собрано 76000 руб.!!!
Спасибо, что вы с нами!!!
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ:

1. На карту Сбербанка - номер 4276 8770 2711 2879 - Жохова Екатерина Александровна
2. На карту ВТБ 24 - номер 4272 2907 0344 5338 - Жохова Екатерина Александровна.
3. На кошелек WebMoney - номер R532892090753
4. На телефон Мегафон - 8 (920) 130-81-72.
5. На телефон МТС - 8 (910) 967-52-29.
PMПисьмо на e-mail пользователю
Top
yadran
Дата 8.02.2016 - 00:34
Цитировать сообщение




В желтых штанах
***

Профиль
Группа: Пользователи
Сообщений: 135
Пользователь №: 180904
Регистрация: 16.07.2015 - 16:55





Всем доброй ночи!
В последние дни мы готовим анализы для госпитализации и пытаемся оформить инвалидность Максиму. Но все не просто, нужно собрать много бумажек, порой даже непонятных. Вот вчера мы с Максом посетили психиатрический диспансер для получения заключения психиатра о состоянии Максимки. Оказывается мы были первыми пациентами такого возраста, врач сказал, что не знает, что с нами делать, даже переспросил точно ли справка нужна Максу, а не мне))))) Вот такие казусы!!!!
PMПисьмо на e-mail пользователю
Top
yadran
Дата 10.02.2016 - 00:48
Цитировать сообщение




В желтых штанах
***

Профиль
Группа: Пользователи
Сообщений: 135
Пользователь №: 180904
Регистрация: 16.07.2015 - 16:55





Добрый вечер, друзья! Сегодняшний день был неудачным, даже слишком! Мы ходили к главному врачу Рыбинска для подписания документов на комиссию по инвалидности. Мы простояли в очереди 2 часа.... Документы нам не подписали(((( Юридически, получается, ребенок здоров. Говорят ДЦП ставить еще рано, а эпилепсия у нас легкая, в таких случаях выдают бесплатные лекарства, а инвалидность не дают. Мне хотелось заплакать, получается ребенок, который не видит, не двигается и не играет, не может получать помощь государства!!!!!
Второй неприятный момент был, когда сегодня установили последний ящичек в Дружбах, пришло письмо от руководства сети "Дружба", чтобы убрать из магазинов ВСЕ (не только наши) ящики для пожертвований. Как же так, 4 дня назад разрешили, а теперь такое(((((
Спасибо вам, дорогие наши помощники, без вашей поддержки я бы впала в отчаяние.
Хотелось поблагодарить за помощь в размещении ящиков (пусть и на 1 день) Юлю Гвоздеву и Илью Городного, Артема Бабакина (за изготовление ящичка)!!! А также моего одноклассника Карасева Максима за постоянную значительную финансовую помощь!!!
Огромная вам благодарность!!!!!
PMПисьмо на e-mail пользователю
Top
yadran
Дата 12.02.2016 - 01:53
Цитировать сообщение




В желтых штанах
***

Профиль
Группа: Пользователи
Сообщений: 135
Пользователь №: 180904
Регистрация: 16.07.2015 - 16:55





Сегодня мы наконец-то получили предварительный расчет стоимости лечения. Окончательная стоимость будет выше, т.к. необходимо будет регулярно делать короткие видео-ЭЭГ-мониторинги, для определения дозы препарата, на которой уйдет гипсаритмия и можно будет снижать дозу. Также необходимо закупить препарат (синактен-депо) в количестве 15 шт. по цене 2200 руб. за шт. (http://transfarma.ru/drugie-preparatyi.html). Итого стоимость лечения на начало курса 145 000 руб. Сейчас собрано 90 525 руб. Осталось всего 3 дня!!!!! Конечно буду просить рассрочку части стоимости лечения, если сумма не наберется к 15 февралю и надеяться, что нас не отправят назад домой! Откладывать лечение уже просто нельзя!!! Мы верим в Вас, вместе мы справимся!!!!
PMПисьмо на e-mail пользователю
Top

Опции темы Страницы: (12) 1 2 [3] 4 5 ... Последняя » Закрытая темаСоздание новой темыСоздание опроса

 



[ Время генерации скрипта: 0.0110 ]   [ Использовано запросов: 15 ]   [ GZIP включён ]



Яндекс.Метрика

Правила Ярпортала (включая политику обработки персональных данных)

Все вопросы: yaroslavl@bk.ru