Рыбинскому малышу Максимке нужна помощь!!!

Елизавета - это моя дочь. берем её с собой в качестве помощника,т.к. не представляю как одной справиться в дороге и чужой стране с вещами, детским питанием и ребенком, которого можно удержать только двумя руками, потому что сильно выгибается, еще и коляска. Дочке хоть и 11 лет, но она полноценный помощник. Финансово выгоднее взять её, тем более её проживание там без питания. Дорога туда и обратно, к сожалению, тоже стоит больших денег, все небольшие средства нашей семьи уходят на ежемесячные реабилитации до таких крупных поездок. И , к сожалению, нет возможности самим оплатить дорогу. Надеюсь на Ваше понимание!

Екатерина, добрый день!
Перевела вам с карты *3859.
Сил и здоровья!

Добрый вечер! Огромное спасибо за Вашу помощь, всё поучили!

Вчера завершился наш небольшой курс войта-терапии с Екатериной Кнолль. Специалист она очень хороший, и даже после 6 занятий мы видим положительную динамику - Максим стал лучше лежать на животе (меньше заваливаться влево и лучше опираться на локти), вообще, положение на животе ему очень нравится, а это очень хороший знак! У него снизился тонус в ногах, и теперь он часто их поднимает и сгибает, в целом - двигательная активность увеличилась. Конечно выгибания и дистония мышц спины не прошла, но это было бы чудом!!! Екатерина наклеила Максюше тейпы, которые помогают мышцам правильно работать и не перерастягиваться - это наш первый опыт тейпирования, видно, что они помогают Максу от запрокидывания головы в положении на животе.
Продолжаем работать не покладая рук и ног дома!!!! И очень надеемся на Вашу помощь!!! Максим очень нуждается в комплексной реабилитации в Чехии!!!!
Сегодня собираемся дойти и посетить Свято-Троицкий Измайловский Собор. где хранится частичка мощей св. Матроны Московской...

Добрый вечер!
Мы снова дома. Вчера была в ярославском фонде "Милосердие", с оплатой реабилитации в Чехии они помочь не могут. Зато приняли заявление на рассмотрении помощи в оплате реабилитационных мероприятий в Москве, куда мы едем 25 апреля, конечно ничего не пообещали. но надежда есть. Это из хороших новостей.
Максим сегодня чувствует себя уже лучше. его не так сильно выгибает, как после укола, и поменьше капризничать стал. В 8 утра мы уже снова занимались войтой и гимнастикой. Вчера же обнаружился еще один зуб, теперь мы - зубастики))))))
Из плохих новостей - приближается срок внесения предоплаты в Чехию, а это 100 000руб.(срок до 10 мая), и заказ авиабилетов (40 000руб.), на данный момент собрано всего 50 000 руб.(((((((
Надежда только на вас, только вы можете помочь Максимке начать радоваться жизни!!!!!! Помогите нам, пожалуйста, очень прошу!!!! Приглашайте людей в группу!!!!!
Важна любая ваша помощь!!!!
Реквизиты:
1. На карту Сбербанка - номер 4276 8770 2711 2879 - Жохова Екатерина Александровна
2. На карту ВТБ 24 - номер 4272 2907 0344 5338 - Жохова Екатерина Александровна.
3. На кошелек WebMoney - номер R532892090753
4. На телефон Мегафон - 8 (920) 130-81-72.
5. На телефон МТС - 8 (910) 967-52-29.

Перевела с карты *7288 1 000 руб. Выздоравливайте.

Извиняюсь за долгий ответ. проверила по скрину, Ваши денежки приходили. Спасибо большое Вам.

Друзья, вот мы и в Москве! Приехали рано утром, чтобы отдохнуть перед тяжелой неделей. По приезду в Москву. мы с Максюшей посетили Свято-Покровский монастырь, попросили у святой Матронушки благословение на лечение и здоровья для нашего героя! Столько народу я давно не видела, благо нас везде пропускали без очереди, но за тот час, что мы там были, мои руки онемели от тяжести Максика, да и сам он устал. Заказали молебен Матронушке о здравии, запаслись святой водичкой. Надеюсь наше пребывание и реабилитация в Москве принесет свои результаты!
Очень жду ответа от фонда и, надеюсь. что они смогут помочь в оплате курса хоть частично.
Мы по-прежнему нуждаемся в вашей помощи и просим тех, кто располагает хоть небольшим количеством времени рассылать приглашения в группу. Страшно не успеть собрать сумму в срок, до 10 мая нужно внести предоплату для сохранения места!!!!
Давайте поможем все вместе малышу, он очень нуждается в нашей помощи!!!!!
Мы уже много достигли, но Максу все равно нужна сильная реабилитация под контролем врача, которую могут дать в Чехии!!! Прошу, помогите нам!!!!!

Добрый вечер, наши волшебники! Вот и прошел наш первый трудовой день! Честно сказать, я еле стою на ногах - вышли мы в 8.30 утра, вернулись домой в 18.30. Надеюсь Максим чувствует себя лучше, чем я, все-таки между занятиями он спал по 1,5-2 часа.
Войта-терапевт сказала, что у Максюши есть положительная динамика. сказала, что мы молодцы. что занимаемся дома! На ЛФК я впервые увидела, что Макс вспотел от усилий)))) Думала дома он будет лежать ни жив, ни мертв, а он еще даже активничает. улыбается! Молюсь, чтобы все старания пошли Максу на пользу!!!!
Спасибо, что Вы с нами!!!!! Максюше очень нужна Ваша поддержка и помощь!!!!
Максим желает всем спокойной ночи!!!!!

Доброй ночи, друзья!
Максим продолжает трудится, сотрудники центра уже шутят о том. что нам пора уже там комнату выделять, мы с ура до вечера у них)))))
Сегодня моя мама в очередной раз ходила подписывать документы на инвалидность к главному педиатру города. И опять она не хотела подписывать, снова отправляла к психологу (хотя мы прошли психолого-медико-педагогическую комиссию. а теперь говорит просто у психологу еще нужно), к записи ортопеда про "профилактику контрактур" вообще сказала "почему нет описания конрактур?", а у Максима их нет!!!! Полный бред!!!! В итоге после двух-часовых уговоров и звонков куда только можно. она "скрепя сердцем" подписала со словами, что "инвалидность вам все равно не дадут". Это только в России может такое быть, что ребенку. который отстает по всем параметрам, мизерная помощь от государства не положена!!!!!
Друзья, надежда только на Вас, только Вы можете помочь "здоровому" ребенку встать на ноги!!! Давайте сделаем еще рывок и соберем оставшуюся сумму, остался всего месяц!!!!!

Добрый день, Екатерина!
Перевела Вам немного.
Больших-больших успехов в Москве!

Спасибо огромное за помощь и пожелания!!!! Самый большой успех для нас сейчас - это научиться хорошо контролировать голову, поэтому к войте мы взяли еще половину курса ЛФК по методике Сандакова - они хорошо гасят патологические рефлексы и вырабатывают установочные рефлексы на удержание головы. только сегодня мы отменили занятие ЛФК, т.к. Максим утром никак не мог проснуться, за ночь он не отдохнул о этой жесткой методики, надеюсь только, что она нам поможет. А специалист по этой ЛФК сегодня сказал, что он нас не нагружает и всё делает в щадящем режиме, мне страшно даже представить, что они делают в полную силу.
Надеюсь мой герой всё выдержит и мы начнем развиваться!!!

Доброй ночи, наши любимые волшебники! Вот и закончилась первая неделя наших занятий в центре "Солнце моё". Под конец недели Максим вроде втянулся, а я ужасно устала, но это неважно. За это время я пообщалась с некоторыми родителями таких же деток, которые уже близки к победе. Успокоили, что многие с эпилепсией ходят на ЛФК по методу Сандакова и им делают массаж и срыва ни у кого не было. да и я уже привыкла к специалисту и к методике, и она мне мне уже не кажется "садистской", хотя местами у Макса остаются синячки, но, как говорят многие, мы работает на результат, а мягкие методики результата не дают. Пообщавшись с родителями деток вживую, а не только на форуме узнала много полезной информации, благодаря которой в дальнейшем откорректируем нашу реабилитацию. Еще узнала, что в нашем городе Рыбинске бывает классный специалист по методике Сандакова - Наталья Штаец! К сожалению. пока не могу найти её контактов и узнать приезжает ли на до сих пор к нам. Так что жду ответа на форуме. возможно наш спаситель совсем рядом!
Всем спокойной ночи. ужасно хочу спать!

Добрый вечер, волшебники!
Максим продолжает трудиться без выходных. На этой неделе в центре очень много иностранных специалистов (из Польши, Чехии, Черногории, Германии, на следующей недели еще французы приедут). Постоянно звучит то английская, то чешская речь, видели бы вы сколько радости она вызывает у Максюши, мне кажется он будет иностранные языки изучать))))) Были на приеме у терапевта комплексной помощи (зрительная, слуховая, проблемы жевания) из Чехии. Мы консультировались по зрению. Специалист, с помощью светового табло и крутящихся черно-белых картинок, долго проверяла зрение Максика. В итоге сказала. что он видит и проблема вся в неправильной работе глазных мышц, что, если их тренировать, как мышцы ног или рук, то они окрепнут и будет правильная фиксация взгляда. чтобы показать как сейчас Максим видит, она одела на меня очки из целлофана и попросила сказать, что я вижу. увидеть я смогла только крупные черно-белые картинки. Она рассказала как правильно заниматься с помощью таких картинок. Также сказала и показала (вернее даже доказала), что Максим может и должен играть в развивающие игрушки, главное сейчас они должны быть музыкальными и желательно светящимися (у нее была клумба с 5 цветками, при нажатии на которые они загорались и играла музыка, а лепестки шуршащие). Максим пока случайно, но с любопытством нажимал на цветки и щупал их, а мы все погремушки, да погремушки))))).
В промежутках между занятия мы ходим гулять, точнее спать, в парк "Фили" - это изумительное место, гуляешь как в лесу и для деток много всего интересного

Всем доброго раннего утра!
Сегодня последний день наших занятий в Москве. ЛФК по методу Сандакова мы уже закончили, получили видео-уроки для занятий дома, т.к. чтобы полностью убрать патологические рефлексы, нужно заниматься месяца 2-3.
Вчера мы побывали на приеме у остеопата в г. Королев, о котором очень хорошие отзывы как о специалисте и честном человеке,и с детками он занимается бесплатно. Посмотрим какие будут результаты. А пока что у Максима лезет третий зуб и очень болезненно, вчера даже поднялась небольшая температура и вечером на войте Максюшу только успокаивали. а занятие отложили до завтра. Сегодня войта-терапевт будет снимать свою работу с Максом на видео, чтобы дома проконсультироваться со своей мамой (она тоже войта-терапевт) и, когда мы будем в Чехии, встретиться с нами.
После занятий сегодня мы выезжаем домой!!!!