Рыбинскому малышу Максимке нужна помощь!!!

Перевела денежку с карты ***4894. Здоровья малышу!

Добрый вечер всем форумчанам и нашим помощникам!
Извиняюсь за долгое отсутствие, с Москвы вернулись перед самым новым годом и 4 января снова уехали в Москву.
Немного о наших успехах!
По итогу нашего лечения в Москве: Максу провели полный курс обследования - 6-часовой видео-мониторинг ЭЭГ, фармакологический анализ крови на содержание противоэпилептических препаратов, УЗИ почек и печени (т.к. препараты оказывают сильное влияние на эти органы), ЭКГ (за сердцем тоже регулярно наблюдают из-за препаратов, они могут резко повышать давление). По результатам выставили диагноз симптоматическая мультифокальная эпилепсия. синдром Веста не написали, как я поняла, из-за отсутствия характерных приступов, но это не означает, что угроза миновала. Нам подобрали препарат и, как я писала ниже, он начал действовать, т.е. эпилептическая активность в мозгу у Макса уменьшается и болжна полностью уйти через месяц приема препарата. Так что будем наблюдать и регулярно контролировать по ЭЭГ в Ярославле, я уже записалась на середину января. Буду надеяться и молиться. что препарат полностью победит эту активность!!!!


Это сообщение отредактировал yadran - 18.01.2016 - 23:43

Дорогие наши помощники, нам снова нужна Ваша помощь!!!
За время нашего пребывания в больнице пришел ответ из реабилитационного центра "Адели" (Словакия), после долгого изучения диагнозов Максимки. Они пишут, что готовы взять нас на реабилитацию при условии, что у Макса нет приступов. Это очень радует. т.к. в России с эпилепсией нас никуда не берут, говорят нужно подождать 6 мес. полной ремиссии эпилепсии, а ждать с диагнозом ДЦП просто невозможно. Сейчас, пока Максимка еще маленький. есть все шансы восстановить его двигательную способность. пока мозг растет и развивается! Огорчает только сумма реабилитации - 3374,40 евро + 500 евро билеты!!!
Это огромная сумма и одной мне её не потянуть, точно также как и не поставить Макса на ноги без помощи специалистов!!! По родственникам мы насобирали 500 евро на предварительный взнос и оплатили (спасибо моей маме, которая всё это сделала. пока мы были в больнице!). Сейчас ждем ответа о дате реабилитации.
Друзья, очень Вас прошу, не оставляйте нас!!!! Помогите кто чем может - это может быть не только финансовая помощь, но и информационная - рассылайте информацию своим друзьям и людям в соц.сетях, делайте репост, те. кто знает меня лично - подписывайте, что помощь требуется вашей подруге, однокласснице, коллеге и т.п.
Я ВЕРЮ, ЧТО ВМЕСТЕ МЫ СМОЖЕМ ВСЁ!!!

РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ СБОРА СРЕДСТВ:
1. На карту Сбербанка - номер 4276 8770 2711 2879 - Жохова Екатерина Александровна
2. На карту ВТБ 24 - номер 4272 2907 0344 5338 - Жохова Екатерина Александровна.
3. На телефон Мегафон - 8 (920) 130-81-72.
4. На телефон МТС - 8 (910) 967-52-29.

Добрый вечер!
Перевела в карты *7936 небольшую помощь.
Пусть у Вас все получится!

Спасибо Вам огромное!

Наши нерадостные новости! Сегодня вернулись из Ярославля. где делали ЭЭГ - мониторинг, как сказал врач наша картина ЭЭГ почти не изменилась ((((((((. есть незначительные изменения в лучшую сторону. но они столь малы, что считать их положительной динамикой нельзя(((((( Это значит, что лекарство нам не помогает, и пока присутствует гипсаритмия на ЭЭГ ни о каком развитии можно не думать(((( Теперь нужно снова искать решать к какому врачу ехать. Или попробовать лекарство немецкого производства (сейчас у нас Чешское). Вот такие наши печальные новости!!!

Я бы не сказала, что это прямо печальные новости. Надо мыслить позитивно. Не ухудшилось состояние - уже неплохо. А что улучшения незначительные, ну так есть шанс другого производства лекарство попробовать.
Я все равно верю, что выход есть и Максим постепенно реабилитируется, благодаря такой маме.
Держим за вас кулаки!

Может быть обратиться в тот центр, врачи из которого выписали это лекарство. Пусть они его заменят, раз нет от него пользы. Максимка же проходил платное обследование, раз результата нет, значит должны исправить, чтобы результат был.
А как теперь с реабилитацией в Словакии?

К сожалению. просто так к ним не обратишься, нужно записываться на платную консультацию, ждать 2-3 недели. И просто так противоэпилептические препараты не меняются, да и вариант остался только - гормоны, а это только в условиях стационара, значит нужно туда ложиться минимум на 2-3 недели. Это ооочень дорого!!! Сейчас даже такой суммы не собрано на Словакию. В Словакии нас записали на апрель, так что еще есть шанс убрать эту гипсаритмию и поехать на реабилитацию

В понедельник буду звонить записываться в Солнцево, в НИИ Педиатрии Москвы и Питера, куда быстрее и дешевле возьмут. туда и поедем

Правильное решение, главное не сдаваться.
А про обращение в центр, который выписал лекарство, я написала, потому что сейчас медицина оказывает услуги медицинские, а в вашем случае эта услуга была оказана или некачественно, или не в полном размере. По ЗОЗПП Вам должны либо исправить недоделки, либо вернуть деньги. Вот и подумала, что есть смысл обратиться к ним же, пусть свои ошибки исправляют и выписывают другой препарат.

Подбор ПЭП - долгий процесс, иногда вообще безрезультатный. Ни один коммерческий центр не будет консультировать по телефону и бесплатно. Это не ошибки подбора, это фармрезистентная форма, иногда даже врачи бессильны. Подобрать лекарство с первого раза - просто огромная удача при эпи. А вы пишите - ошибка, пусть исправляют. Убрать гипсаритмию - это не насморк вылечить. Из врачей в Ярославле можно проконсультироваться у Пизовой Натальи Вячеславовны. Онлайн консультации можно попросить у Генералова. В яндексе легко найти его почту, он может и ЭЭГ посмотреть и почитать историю и свое мнение написать. Питерские сами в Питере стараются эпи не лечить, а ездить в Москву. Зайдите на форум Питера в раздел особых деток - littleone называется. Вас введут в курс дела про врачей по эпи в Питере. А в Ярославле вас кто ведет?

В Ярославле мы у Боярской наблюдаемся, Про подбор ПЭП с вами полностью согласна, про ошибку врачей это не я писала. В Питере мы были осенью на консультации у Понятишина, он то первый мне и сказал про гипсаритмию и посоветовал посмотреть видео про инфантилтные спазмы, чтобы знать на что обращать внимание и сказал, что синдром Веста в Питере лечат в НИИ Педиатрии. Пока мы записались на 3 февраля в Солнцево на консультацию к врачу, который нас там вел
А Пизова где принимает? Она невролог-эпилептолог?

Это сообщение отредактировал yadran - 29.01.2016 - 00:51

Добрый день, небольшая помощь малышу, перевела с карты 9222. Здоровья Вам!