Маленькой жительнице Ярославля нужна ваша помощь, Настю бросили мама и папа, но это оказал

Лилия
Если что звоните, Вы хотели переговорить. телефон вроде высылал. Ну если что-все в личку!!!

НАСТЕНЬКЕ ХОЧЕТСЯ ПОЖЕЛАТЬ ВЫЗДОРОВЛЕНИЯ!!!!!

Дорогие ребята, форумчане, администратор темы и модераторы, БОЛЬШОЕ СПАСИБО каждому из вас!
23 мая Светлана с Настенькой поездом доехали до Москвы, чтобы оттуда в воскресенье лететь в Германию. Вчера их встречали в аэропорту Франкфурта Стефан и Ирина. Оттуда доехали до Гиссена. Перелет Настенька перенесла хорошо. Сегодня с утра Настюшке начнут обследование в клинике. Как только будут новости от Стефана о встрече и знакомстве с Настюшей, напишем.
Очень ждем заключения врачей о результатах проведенной в течении 8 месяцев терапии и их решение о тактике дальнейшего лечения Насти.

Всего на Настеньку собрано 280 473,55 рубл@ + 17,50 $. Это примерно 6300 евро. Мы благодарим каждого человека, откликнувшегося на беду Настеньки. Спасибо всем!

Еще раз - низкий поклон каждому, кто помог!

Новости о Настеньке обязательно будем сообщать здесь.

Это сообщение отредактировал Лилия - 25.05.2009 - 11:52

Удачи!

Удачи!

Лилия
Еще можно денежки отослать???

Со счетами все в порядке?

Да, все счета действительны.
Спасибо Вам за желание помочь Насте.

Еще хочется сказать спасибо ярославскому фонду Милосердие, сотрудники которого старались помочь Настеньке. Поступившие на этот фонд средства для Насти будут перечислены (возможно - уже перечислены) на счет немецкой клиники для Насти.

Отвечала Вам, но не ту кнопку нажала. Поэтому повторюсь

Да, все счета действительны.
Спасибо Вам за желание помочь Насте.

Это сообщение отредактировал Лилия - 25.05.2009 - 13:08

Большое спасибо Гатину Валерию из Ярославля, который лично передал для Настеньки 3000 рублей и Александру Синяковичу из Таллина за почтовый перевод Светлане 300 долларов. С учетом этих постулпений общая собранная сумма для Насти: 283 473,55 рубл@ + 317,50 $

Спасибо за Настюшу!

Лилия, свяжитесь с Фондом Милосердия - лучше по телефону. Им нужен счет из немецкой клиники для перевода.

Спасибо большое за сообщение.
Сейчас пошлю им счет. Позвоню завтра.
Счет можно здесь скачать http://nurm.ru/docs/Kanunova_Anastassia_Botsch.jpg

Или им нужен русский перевод?

Это сообщение отредактировал Лилия - 26.05.2009 - 00:32

Ребята, немного новостей из Гиссена.
Пока по результатам сказать нечего, так как основное обследование-катетеризация завтра, т.е. 27 мая. В понедельник Настюша амбулаторно была на приеме у врача, сдавали анализы и проходили прочие обследования. Сегодня (26 мая) Настюшка со Светой уже стационарно в клинике находятся.

Буду ждать письма от Стефана, договорились, что он подробно напишет о знакомстве с Настенькой. Стефан провел с ними все дни с воскресенья до вечера вторника. Очень полюбили друг дружку, Настюшка поит Стефана молоком. Очень много с ним гуляет. Болтает без умолку и наверное в общении ей совсем не важно на каком языке говорит собеседник. Настенька находит общий язык со всеми. . Настеньку абсолютно все там полюбили. Она поднимает настроение и тараторит без точек и запятых
Когда гуляли все вместе, то Светлана стала Насте объяснять, что они сейчас находятся и гуляют в Германии, на что Настенька уверенно поправила бабушку, что они гуляют не в Германии, а на улице . Света стала подробно Настюше объяснять, что летели на самолете, прилетели в другую страну и сейчас находятся в другой стране - Германии. Но Настенька все равно разумно и уверенно повторила, что они "на улице"

На прием к доктору в понедельник Настенька пришла в самом красивом своем платьице. Доктор попросил Настюшку снять платьице, чтобы послушать ее, но наша красавица отказалась это сделать. Врач спросил Настеньку, почему она не хочет снять платье. Настя пояснила, что платье красивое и она в нем красивая, а если она его снимет, то будет голенькая и некрасивая. Взрослеет наша малышка.

Еще Настюшка гонялась за зайцами, они там бегают везде. Только болезнь не дает Настюшке быстро бегать, очень сильно малышку вырвало, когда бежала ((. Страшно и очень больно за Настьку. Быстрее бы результаты обследования

Это сообщение отредактировал Лилия - 27.05.2009 - 02:24

Новости о Насте.
Детально по катетеризации напишу, когда пообщаемся со Светланой по их приезду домой. В понедельник Света с Настенькой возвращаются в Ярославль.
Из назначенного лечения. Настюшке увеличили дозировку лекарств в два раза, поэтому бозентана надо было купить в два раза больше, чем раньше, кроме этого, как оказалось, из 6000 евро, выставленных на обследование, стоимость самой катетеризации, которую дала согласие оплатить немецкая благотворительная организация, 4500 евро. А 1500 евро на все остальные услуги, надо было оплатить Светлане.
Недостающие на покупку увеличенного количества бозентана средства, 1500 евро, оплатил Стефан. От всего сердца искреннее спасибо ему за это. Кроме этого Стефан выступил гарантом оплаты катетеризации немецкой организации, подписав необходимые документы. Стефан для нашей Настеньки как второй крестный папа. Настюшка и общалась со Стефаном, так как будто давно его знала и любила, доверяясь ему даже когда рядом не было Светланы. Она гуляла с ним, сидя у него на ручках, вдвоем. Переиграла с ним во все возможные игры. Переводчик Настюшке в общении со Стефаном оказался совсем не нужным . Настя могла объяснить ему, все, что хочет.
Большая благодарность Ирине (Ирме), которая смогла купить бозантан в аптеке со скидкой. Упаковка по 3000 евро. Ирина очень поддерживала Свету, приняла их как родных людей. А для Ромы, ее сына, Настюшка стала как сестренка.

Из плохого - 10 месяцев, которые прошли с первой поездки в Гиссен, оказались слишком длительными. Насте надо было бы приехать в Гиссен на очередной контроль и обследование как минимум на два месяца раньше. Она подросла, той дозировки лекарств, которая была назначена в августе прошлого года уже не хватало, сердечко стало испытывать перегрузки, болезнь прогрессировать. Настюшины ухудшения в последний месяц - результат этого прогрессирования ((
Поэтому следующую поездку в Гиссен надо планировать месяцев через 5-6.
Ухудшение профессор Шранц определил у Настюшки не дожидаясь результатов обследования, при первом осмотре Насти. Но, кроме этого, после катетеризации, профессор сказал, что его радует, что Настенька "не типична", т.е. ее развитие, и физическое, и психологическое хорошее, ребенок жизнерадостный и живой, что для Настюшиного заболевания. для той, картины, которую показало инструментальное обследование, она ведет себя не типично, в лучшую сторону. Детишки с таким заболеванием обычно отстают в развитии, сказывается постоянный недостаток кислорода во всех тканях, органах, мозге. Но Настя, вопреки всему, очень умненькая, живая (ттт), активная. Но, конечно, очень быстро устает.

Катетеризацию проводил сам профессор Шранс.
Наша Настенка "отличилась" и здесь.
Когда ей ввели наркоз и доктор сказал закрыть глазки и засыпать, Настюша послушно закрыла глазки и .... запела. Врачи переглянулись, потому что надо было засыпать, надо было начинать делать катетеризацию. А Настя лежала с закрытыми глазками и пела. Доктор подошел к малышке и сказал: "Настя, надо не петь, надо тихонечко засыпать. Засыпай, пожалуйста". На что Настюшка, не открывая глазок. ответила: "А зачем спать? Я спать не хочу, я песенки петь хочу. Сейчас еще день." И продолжила сольный концерт.
Врачи, как сказала Ирина, чуть по полу там от смеха не катались. Вообще нашу Настюшку очень полюбило еще с того года все отделение больницы.

Большое спасибо всем всем, кто помог в этот раз поехать Настеньке в Гиссен. Кто переживал и поддерживал.
И еще: мы оставляем открытым сбор средств для Насти, чтобы не оказаться в авральной ситуации при сборе средств на следующую поездку.
Все счета остаются действующими и открытыми. В течении следующих полгода мы будем вести сбор средств для Насти.

Это сообщение отредактировал Лилия - 30.05.2009 - 23:22

Добрый день всем.
Одно из последних фото Настюшки.




От всего сердца благодарим Сальдальнову Елену Сергеевну из Москвы, Карпееву Ирину Владимировну из Оренбурга, Стоякину Ольгу Владимировну из Томска, Выраханова Дениса Александровича из Саратова, Щулик Олесю Васильевну из Ростова-на-Дону, Петрова Алексея Борисовича из Ярославля за средства, перечисленные на следующую поездку Настеньки в клинику Гиссена на очередной контроль, корректировку лечения и покупку жизненнонеобходимого для малышки бозентана.
В Гиссен Настюшке необходимо снова приехать в декабре 2009 года. Стоимость катетеризации и тестирования приблизительно 6000 евро, стоимость бозентана на последующий курс лечения -6600 евро.
Снова будем стараться договариваться об олпате катетеризации немецкой организацией. Это - 4500 евро.

Новости о Настеньке:
Сразу после приезда домой Настюшка чувствовала себя не очень хорошо. Она подросла и перемена обстановки, перелеты стали сказываться на ней психологически сильнее. Увеличение дозировки препаратов сразу вдвое тоже стресс для организма. Настенька была вяленькая, часто просилась на ручки, говорила, что ей "пьехо", но рвоты, которая мучила Настюшку последние месяцы перед отъездов в клинику, не было ни разу.
В клинике Светлана получила необходимые рекомендации по контролю за Настюшиным состоянием. Доктор назначил проводить обязательные, периодические УЗИ сердца и постоянное наблюдения за показателями крови.
Благодаря Стефану Сельху из Германии, который передал Светлане в Гиссене 1500 евро, бозентана купили две упаковки, так как дозировку его приема Насте увеличили вдвое. Ирине удалось договориться о скидке на лекарство и купить его по 3000 евро за упаковку.

Сейчас Настенька уже пришла в себя от перелетов, стала веселенькая, активная. Улучшился и ночной сон. Стала спать спокойнее, не вскрикивает.
Сегодня до поликлинники, куда Света с Настенькой ходили, наша малышка прошлепала пешком, не просясь на ручки. Это больше километра. При Настюшкином заболевании это очень очень здорово!

Искреннее и большое спасибо всем всем, кто помог в осуществлении поездки Настюшки в Гиссен, кто помог в покупке лекарств и поддерживал Настеньку все эти месяцы.
Настеньке для следующей поездки снова нужна наша помощь. Пока не будет в России возможности оказания помощи таким пациентам, как Настя, единственный шанс жить для Насти, это наблюдение немецкими врачами и покупка необходимых препаратов за границей.

Это сообщение отредактировал Лилия - 22.06.2009 - 19:20