Маленькой жительнице Ярославля нужна ваша помощь, Настю бросили мама и папа, но это оказал

Очень рада за такие хорошие новости. Постоянно читаю новости о Настеньке и тоже постаралась немного помочь. Эта девочка ровесница моего сына и мне бы очень хотелось, чтобы у нее впереди была целая жизнь)))))))))

айрин, спасибо Вам большое!

Скоро уже Настенька поедет в Германию. Чуть больше месяца осталось. И если катетеризация сердечка покажет положительную динамику от проводимого лечения, то хоть немного вздохнем свободнее. Значит мы все на верном пути и будем молиться, чтобы скоро наступил день, когда изобретут лекарство для полного излечения легочной гипертензии

А Настюшке и молитвы наши нужны. И за маму ее молитвы тоже.

Спасибо.

Совсем немножко о Настюшке написал наш Московский Комсомолец. Большое спасибо за это волонтеру нашего фонда Ирине Писаревой, которая связывалась со СМИ в Питере
Здесь о Настеньке http://www.mk-piter.ru/2009/04/15/023/

недавно наш фонд включен в национальную ассоциацию организаций больных редкими заболеваниями "Генетика". На сайте этой ассоциации http://www.rarediseases.ru/ есть письмо - обращение к Правительству Российской Федерации, Совету Федерации и Государственной Думе Федерального Собрания Российской Федерации «О необходимости принятия Федеральной программы по редким заболеваниям и лекарствам-сиротам на 2010-2015 гг.»

Мы написали Сергею, дедушке Настиному, дали ссылку на сайт ассоциации. Сергей распечатает это обращение и будет собирать подписи друзей и знакомых под этим обращением.
Ребята, ярославцы, кто хочет каким либо способом помочь Настеньке, пожалуйста, поставьте свои подписи под обращением. Свяжитесь с Сергеем. Я ему тоже позвоню по этому поводу. Если достучимся до Правительства, то такие детишки, как Настенька, и любой , кто находится на ее месте, могут получить поддержку Государства.
Просто очень хочется в это верить

Ребята, кто захочет свою подпись поставить можете написать мне в личку.

Это сообщение отредактировал Лилия - 20.04.2009 - 18:40

....

Это сообщение отредактировал Alexander27 - 21.04.2009 - 15:37

Александр, это тема Настеньки. Давайте, все некасающиеся Настюшки вопросы, обсуждать в личке или мне на мэйл.
Или звоните по телефону +7 911 798 59 33

А фолду еще раз хочу сказать большое спасибо за желание помочь Насте

Всем, кто помогает Настюшке, от всего сердца, СПАСИБО

почечная недостаточность????? повышение температуры????

Вы о чем?
Похоже Вы перепутали темы, детишек и информацию.

У Насти первичная легочная гипертензия. С почками это заболевание не связано никак.
Ознакомьтесь с меддокументами Насти здесь http://nurm.ru/Nastenka-Kanunova.html#doc_cont

Про Настюшино заболевание: Если Вам лень самой в поисковике набрать три слова, то можете почитать о Настином заболевании здесь:
http://nurm.ru/disease/index.html Сайт еще не доработан, но инфо о болезни есть.

Также о ПЛГ (первичной легочной гипертензии) можно прочесть здесь:

http://humbio.ru/Humbio/har3/0024d0cf.htm
http://humbio.ru/Humbio/har3/0024c701.htm
http://humbio.ru/Humbio/har3/0024f455.htm

О самой Настюшке и о ее заболевании, чтобы не выглядеть так глупо и смешно, как вы второй день себя выставляете, прочтите в СМИ, которые сейчас помогают в сборе средств для выезда Насти в Гиссен.

Статьи :
"Одна на миллион" http://www.mk-piter.ru/2009/04/15/023/ газета "МК в Питере"
"Глоток воздуха для Настеньки" http://unost-yar.ru/index.php?page=text&text=09-14-226s

Сюжет по НТМ: http://ntm-tv.ru/news/our/naste_kanunovoj_...sya_pomosh.html


Если же Ваша задача просто тупо и довольно смешно орать о "разводе на деньги", то конечно никакая информация, кроме той, что у вас в голове сейчас , Вам не поможет адекватно что то говорить. Тогда искренне Вас жаль и помочь в данном клиническом случае сможет только врач-специалист в области психики.

Да и еще , про Ваши истерики и ненормальные визги , я рассказала Сергею, дедушке Настиному. Он попросил с ним связаться.
Контакты Сергея: мэйл gololobov@arena.yar.ru
Телефон мобильный: 8-906-639-51-03
Телефон домашний: 75-65-76
Адрес: Ярославль, пр-т Машиностроителей 42 к.2 кв.27
Гололобов Сергей Викторович

Мне действительно Вас жаль. Вы похоже очень несчастный в жизни человек

Лилия
все комментарии в почте как вы и просили

я в шоке что ребенку приходится жить поглощая такое количество химии(( какие побочные эффекты?

другого выхода у Насти нет сейчас.
Без лекарств Настюшка очень слаба физически становится.
Побочные действия все таки легче, чем без приема лекарств состояние Насти.
Из основных побочных это очень частые кровотечения из носика. Так как препараты разжижают кровь, чтобы не было тромбов, чем опасна легочная гипертензия. И кровь также из за того, что расширяются сосуды. Виагра, которую принимает Настюшка, расширяет сосуды, уменьшая повышенное давление крови в легочной артерии.

Но без виагры и бозентана, у Насти были бы постоянные приступы остановки дыхания, потери сознания и рвота и очень сильная слабость.

Недавно разговаривала со Светланой (бабушкой Насти) , рвота и сейчас есть по ночам. Наверное из за недостатка кислорода. Ведь ночью Настя лекарства не принимает и поэтому действие ее заболевания усиливается.

Света пишет, что опять очень плохо стала Настенька спать, и просыпается очень часто снова. Может весна как то действует, перепады давления.

Это сообщение отредактировал Лилия - 21.04.2009 - 23:25

шерил @, в том году, когда Настя была в Гиссене, врачи рассматривали вопрос о том, чтобы сделать Настеньке небольшую операцию на сердечке - отверстие в сердечной перегородке, для сброса крови и тем самым уменьшения ее давление на сердце. Но Настенька была еще совсем мала и ее физическое состояние было довольно тяжелое для такой операции.
Возможно в этот приезд будет принято решение об операции.
Это уменьшит давление крови и, возможно, дозировка лекарств будет другая меньше.
Но это мое лишь мнение, я не врач.
Надо немного подождать до контрольного обследования

Лилия
заезжал вчера в гости к Сергею и Светлане как и обещал, видел Настю.. очень жизнерадостный ребенок, надеюсь ей смогут помочь.
От них всем большое спасибо за помощь

Скажите, а деньги по тем реквизитам, которые вначале пересылать, или может уже реквизиты поменялись???

jonny23, да, конечно по тем реквизитам, которые в теме. Реквизиты постоянные.


Новости о Настюшке.
Визы Светлана с Настенькой уже получили. Билеты на руках Улетают 24 мая.
Хочется поблагодарить многих и многих людей, которые пришли на помощь Настеньке.
Большое спасибо форумчанам: Александру, Евгению, Илье и многим другим за финансовую помощь, Кате за статью в "Юности", жителям Ярославля: Орешникову Алексею, Яне Драгановой, Сокольниковой Любови, Андрею и всем, кто приходил и лично передавал деньги, посылали почтовыми переводами и переводили на счет.
Спасибо большое ООО "Вэлл-Инфо" из Мытищ Московской области за материальную помощь Настюшке. Спасибо жителям Ярославля, перечислившим свою помощь Настюше в ярославский фонд "Милосердие": семье Крыловых, Лебедевой Е.А. , Рябининой Е.Н, а также ПКК «Механик» .

Большая искренняя благодарность всем, чьи фамилии и имена неизвестны, кто помог Настеньке. Спасибо от Настюшкиных бабушки и дедушки.
Огромная благодарность Антону Голицыну - главному редактору телеканала НТМ за отклик и помощь в сборе средств, за помощь человеческую. Спасибо каждому человеку, кто не прошел равнодушно мимо беды маленькой Насти.

Отдельное спасибо благотворительной немецкой организации газеты "BILD" за отклик на просьбу о помощи и решение помочь в оплате катетеризации сердечка (страничка Насти). Огромное спасибо нашему другу Стефану Сельху, за помощь и переговоры с этой организацией, за размещение тем о Настеньке на немецких форумах, за перевод Настенькиной странички на немецкий язык.
Спасибо за созданную или Стефаном или кем то из его друзей Настюшину страничку на немецком сайте
И большое спасибо замечательному человеку, Ирине, которая много помогала Настеньке и Светлане в прошлый приезд и которая помогает сейчас и будет встречать наших девочек.
Спасибо всем!

Новости о Настюше будем дальше здесь сообщать.

Это сообщение отредактировал Лилия - 5.05.2009 - 23:21

Ребята, Евгений, Илья, Александр, Катя и все, все, кто учавствует в судьбе Настеньки, большое вам спасибо за добрые сердца, за ваше неравнодушие и помощь!!!
Поздравляю всех с Великим Днем Победы!!! С нашим праздником! От родных Настеньки тоже поздравляю всех!
Из письма Светланы, бабушки Настиной:
"Вся наша семья поздравляет тебя ,твоих близких,Женю и всех всех кто нам помогает с Великой датой,с праздником победы!
Я желаю чтобы никто и никогда в нашей стране не плакал отправляя своих мужчин воевать и чтобы это была последняя наша победа!Мира вам!"

И хочется пожелать, чтобы у нас у всех была еще своя Победа - победа над болезнью Настюшки!

Спасибо Евгении (Jekky) за перевод на яндекс для Настеньки.
Большое спасибо неизвестным жертвователям, перечислившим на личный счет Светланы для Настеньки 7 мая средства в общей сумме 14 500 рублей. Спасибо Юрию из Минска за почтовый перевод Настеньке.

Настюшка научилась объяснять, что у нее и где болит . В последние дни, скорее всего в связи с весной и перепадами давления, Настюшка чувствует себя похуже.
Из письма Светланы:
"У нас последнюю неделю неважное самочувствие,несколько раз была рвота. Не подряд в один день. Это однократно ночью или когда засыпаем, Настя жалуется, что ей плохо. Она научилась говорить "Натеньке плохо", показывает и говорит, что болит головка и конкретно показывает на лобик и затылок в области шеи."

Врач тоже склоняется к тому, что у Настеньки повышается внутричерепное давление из за погоды. Светлана переживает очень. Боится, что основное заболевание вызывает ухудшение состояния
В понедельник сделают кардиограмму. Напишу результаты.
Слава Богу, что скоро уже уезжать в Гиссен. Осталось две недели.

Ребята, спасибо большое вам всем!

Это сообщение отредактировал Лилия - 9.05.2009 - 10:59

Лилия

и Вас с праздником!