Маленькой жительнице Ярославля нужна ваша помощь, Настю бросили мама и папа, но это оказал

Что-то давно новостей нет
Как вы там?

Илья, ребята, простите, что не писала новости.
Очень много новых подопечных, не хватает реально времени. Простите, пожалуйста.
Новости разные. С приезда Настюши из Гиссена приступов не было. Светлане, по назначению немецких врачей, надо было повышать дозировку виагры, доводить до 20 мг х 3 раза в день. Повышение дозировки решили проводить в стационаре больницы в Ярославле, чтобы контролировать давление. Но врачи почему то потом решили, что Насте не надо поднимать дозировку виагры и сказали об этом Светлане. Света оставила дозировку на 10 мг. Через несколько дней у Настюши случился приступ остановки дыхания....
Сейчас Светлана дает Настеньке виагру по 15 мг. Приступов больше не было (ттт)
Недавно Настюше исполнилось три годика.
Наша питерская хорошая очень женщина, которая старается помочь Настеньке, завела тему о ней на форуме своих одноклубников. Ребята откликнулись, поздравили Настюшку.
Мы потихоньку собираем средства для Насти на следующую поездку.
Новости более подробные скопирую со странички Настюши у нас на сайте

Новости о Насте:
02.07.2009 Новости о Настюше. Состояние Настеньки неплохое, бывают, правда, периоды небольшой слабости, особенно сразу после приема лекарств, организм, скорее всего еще не совсем привык к резкому повышению дозировки бозентана. Но того состояния, что было в марте-апреле уже нет. Рвоты у Насти не было ни разу со дня их приезда из клиники. Физическая активность тоже хорошая
Скоро у нашей малышки чудесный праздник. 12 июля Настюшке исполняет три годика!!! По телефону Настёнка заказала "мишку и зайку" . Почему то сейчас зверята нравятся Насте больше, чем куклы. Она и в коляске на прогулку возит мишку. Такая вот у нее сейчас доченька.

Финансово для лечения Насти траты возрастают, так как и дозировку виагры Настеньке увеличили в два раза. Надо постепенно довести до 60 мг в сутки. Кроме всего, Светлане комитет по здравоохранению отказал в выдаче бесплатной виагры, справку на которую на два месяца им весной выдали. Получается, что только на виагру для Насти надо скоро будет по 8 - 10 000 рублей ежемесячно тратить. Без Виагры, также как и без бозентана жить при той степени ЛГ, что у Насти, просто невозможно.

Операцию в этот приезд Настеньке не стали делать из-за слишком высокого давления в легочной артерии. По приезде в клинику оно у нее было 160 (норма 30-40). Возможно, если бы оно у Насти было хотя бы 90, профессор Шранц вел бы разговор об операции на сердечке.
Поэтому вопрос об антриосептостомии пока открыт. Возможность проведения операции будет снова рассматриваться в декабре.

На следующую поездку необходимо на обследование и бозентан собрать 12 600 евро (6000 - обследование и тестирование, 6600 - бозентан). На операцию будем искать возможность гарантийной оплаты Немецкой благотворительной организацией, которая в этот раз помогла Настеньке. Недавно от "Ein Herz fur Kinder" пришла бумага Стефану, о том, что они оплатили всю сумму обследования, т.е. 6000 евро. Большое спасибо замечательным людям, работающим в "Ein Herz fur Kinder"
Большое спасибо всем, кто уже сейчас помогает Настюшке со сбором средств на поездку в Гиссен в декабре!

Это сообщение отредактировал Лилия - 17.07.2009 - 17:37

13.07.2009 Вчера нашей малышке исполнилось три годика!
Большое спасибо ребятам ярославцам из клуба Форд Фокус за подарок для Настеньки и за абонемент в школу верховой езды, где Настюшка покаталась на любимых лошадках. Наверное, видя Настенкины восторги и желание кататься на лошадках, ребята купили еще абонемент, на 10 занятий. Спасибо большое всем, кто поздравил Настеньку и доставил малышке минуты радости и удовольствия!
Настюшке от фонда из Питера уехали посылки с подарками, спасибо нашей Ирине, что приняла активное участие в этом.

Спасибо всем форумчанам клуба Форд Фокус, кто откликнулся на просьбу о помощи для Настеньки в сборе средств на следующую поездку.

Дозировку виагры Светлана подняла Настеньке уже до 15 мг х 3 раза в день.

08.07.2009 От всего сердца благодарим Надежду и ребят из клуба ФОРД ФОКУС ПИТЕР за перечисленные почтовым переводом 7 000 руб. для Настюшки. Большое спасибо Наде за открытие темы о Настеньке на форуме одноклубников.
С этой недели Настенька будет находиться в больнице на дневном стационаре. Это необходимо для контроля артериального давления по причине увеличения дозировки виагры. Сергей старается все таки пробить в комитете здравоохранения справку на бесплатное приобретение виагры, хотя бы на минимальную дозировку.

02.07.2009 Большое искреннее спасибо хорошей девушке Наташе из Питера за переданные для Настюшки 3000 рублей. Наташенька, спасибо за Ваше доброе сердце.

17.07.2009 От Светланы, Сергея, Настюшки пришло письмо с большой благодарностью всем, кто поздравлял Настеньку с днем рождения, кто помог с лекарствами. Светлана просила передать от всего сердца благодарность Виктории и Павлу из Мытищ Московской области за их приезд, за виагру, которую они привезли для Настюшки, за доброту и заботу.
Из письма Светланы:
"Евгений и Лилечка, здравствуйте! Огроооомное спасибо за подарки!!! Настя до сих пор пребывает в диком восторге от такого количества подарков. К сожалению, не получилось получить посылку в субботу, по-техническим причинам отделение не работало. Получила только во вторник, т.к. в понедельник ездили с утра в кардиологию, а вечером уже я не успеваю с работы на почту зайти. Зато это растянуло удовольствие и ощущение праздника на все неделю. Ребенок хорошо запомнил, что такое День Рождения!

В день рождения я показала ей открытку от Стефана, которая ей очень понравилась!
У Насти весь день был очень насыщенным, с утра была встреча с Викой и Павлом из Мытищ, передайте, пожалуйста, им огромное спасибо, мне бы хотелось, что бы им передали нашу огромную признательность на сайте фонда ...

... И обязательно отдельное огромнейшее спасибо и нижайший поклон молодым людям с форума Форд Фокус. Они организовали для Насти катание на лошади в конно-спортивной школе и купили ей абонемент на несколько посещений (по-моему, на 10). Кроме того, подарили просто супер подарок -железную дорогу LEGO. Настя только в нее сейчас и играет, поэтому я хочу и Виталия, и Сергея, и всех, кто в этом участвовал поблагодарить еще и с фондовской страницы Насти. Нашу благодарность трудно высказать словами, просто нужно посмотреть в счастливые голубые глазенки и не хочется совсем думать о болезни. Спасибо за такие минуты радости, дорогие вы наши!!!

Такие замечательные мамонтенок и бычок, просто чудо! Сегодня нам мамонтенок помогал сдавать кровь на BNP. Как-то неудачно пришлось дважды колоть, т.к. не смогла медсестра с первого раза попасть в вену. Возилась-возилась в бедной Настиной ручке иглой, аж сама уже чуть сознание не потеряла от волнения. Но так и вытащила иголку. Потом стала пробовать в другом месте.
Настя бедная вся икричалась, уже сидит бледная и мокрая, словно ее из-под душа только что вытащили. Но довольно быстро успокоилась, потому что мамонтенок ей песенку спел. Завтра вечером анализ будет готов.
Огромное всем СПАСИБО еще раз! За то, что вы в нашей судьбе есть! Я не знаю, что бы мы без вас делали! Я желаю вам всем здоровья, не болейте !!!
Света,Сережа, Настенька."

Большое спасибо Светлане за теплое искреннее письмо. Пусть у Настюшки не будет таких мучительных неудачных процедур со взятием крови.

Светлана прислала несколько фотографий с Настюшиного дня рождения. Наша милая, нежная девочка оказывается смелая наездница на лошадках.

Это сообщение отредактировал Лилия - 17.07.2009 - 17:40

Здесь увеличенные фотографии
http://nurm.ru/img/Nastenka/NKan_foto_33.jpg
http://nurm.ru/img/Nastenka/NKan_foto_34.jpg
http://nurm.ru/img/Nastenka/NKan_foto_35.jpg
http://nurm.ru/img/Nastenka/NKan_foto_36.jpg
http://nurm.ru/img/Nastenka/NKan_foto_37.jpg

Это сообщение отредактировал Лилия - 18.07.2009 - 06:39

Настенька умерла...............................................
Спасибо всем кто не остался равнодушен и хоть на минуту, но продлил ей жизнь!!!
Слов больше нет..................................................

Это сообщение отредактировал ЕвгенийSN - 9.08.2009 - 23:27

....нет слов...

...когда это случилось?...

Бабушке-дедушке: держитесь. Очень тяжелая задача была перед вами. Жизнь распорядилась так не хорошая и не плохая, какая есть
Терял отца - с ума сходил, что значит потерять маленькую - наверное свихнуться можно
Мы с вами.... чем можем.


Когда/куда можно прийти проводить ангелочка? :'(

Случилось по-видимому вчера, мне позвонила из фонда Лилия вчера вечером ей трудно говорить было, а мне трудно слушать, время я даже не уточнил, забыл...

Это ужасно...я верил что с девочкой все будет хорошо....

Звонок от Лилии был мне в 19-40...
Как понял - что-то с сердечком и невозможностью найти грамотного кардиолога, способного помочь

ЗЫ почему-то звонок от Лилии с нехорошими новостями произошел опять же на той же дороге (я за рулем), в том же месте Оо.

Ребята, Женя, Илья, спасибо вам
Спасибо всем, кто помогал Настеньке.
очень трудно и невозможно осознать и принять
Не было в больнице кардиолога. И Настюшиного кардиолога не было , она в отпуске. Там только реаниматолог был... они не знали, что делать, болезнь Настенькину не знали.

не смогли ... мы не смогли Настюшку спасти....

Блин. Не могу на эту страну государство
тупой случай ребенка унёс....

Властям просто на#$@ть на биомассу
Не верю, что во всем городе не нашлось бы кардиолога, способного хоть что-то сделать, продлить жизнь, связаться по телефону с лечащим, узнать, что надо и т.п...
Бред и боль

Это сообщение отредактировал Luke - 10.08.2009 - 11:00