Петя Леденцов. РЕЦИДИВ!!!СРОЧНО!!!,, Нужны доноры на тромбомассу 1(+)

Иван Леденцов
Телевизионщиков сегодня не было, вроде должны завтра подъехать. Репортажи от Р-40 обычно крутят по СТС и Рен-ТВ.
Мы хорошо провели время на даче. Петруше видно получше, хотя и не ест ничего по-прежнему, долго играл один в песке с кубиками, мы удивились и обрадовались: начинает потихоньку "отрываться от пуповины". Обычно зовёт сразу кого-нибудь из нас, чтобы играли с ним и придумывали занятия.
Нормально всё. Просто боязно, что всё это похоже на стволовую симтоматику (он и заикал чаще), но думаю, что не то...

Иван Леденцов
За время нашего молчания на карту поступило:
26 000 руб.
Наличными принесли и сняли с ящичков:
Бардовский концерт (ОКЦ) - 2 045 р.
Адм. ЯрЭнерго - 53 000 р.
Магазины "Эксперт" - 4 567 р.
Отец Алексей (от прихожан) - 6 500 р.
Ст." Рыб. Товарный" и маг. Копаево - 12 000р.
Кафе "Феррах" - 1 064 р.
Кафе "Мельница" - 7 237 р.
Салон "Визави" - 3 214 р.
Бассейн "Юность" - 660 р.
Бассейн "Сатурн" - 2 049 р.
Магазин "Мариевка - 1 370 р.
ТРК "Эпицентр" - 7 926 р.
Татьяна - 1 000 р.
Восп. дет.садика - 500 р.
ИТОГО: 129 132 р.

Собрано за весь период сборов (для удобства доллары и евро считаю в рубл@х):
7 271 66о р.! ( Правда Петино пособие и Светин больничный тоже входят туда - не отследить приход). Всем огромное Спасибо! На этом останавливаемся - помогли выше всяких прогнозов!!!
Пока на МЕДИЦИНСКИЕ услуги в Лондоне потрачено (в рубл@х):
531 220р. Ждём результатов августа и надеемся на реабилитацию!

http://gtk.tv/news/16507.ns

Ксения Лебедева
Вы со Светой уже второй раз упоминаете стволовую симптоматику. В и-нете почитала - вроде бы ничего страшного. Очевидно в случае с Петей это означает что-то другое. А что именно? И чем это так опасно?

Иван Леденцов
Только то, что это обозначает прогрессирование болезни: рост раковой опухоли в стволе мозга. Очень надеемся, что это не так и ждём следующего Лондонского "MRI" (МРТ).
Сегодня утром Петю снимало телевидение и он был бодрячком: утановил свой абсолютный рекорд перед камерой - никогда до этого так долго не стоял без поддержки.

Иван Леденцов
всё нормально. На одном месте, правда затормозились, но ничего, прорвёмся. Не пьёт и не ест пока, организм питается собственными тканями, отсюда и недостаток энергии для занятий. Сегодня я работаю и утром Света позвонила обрадовать, что Петя съел всю тарелочку гречневой каши и попросил добавки, с которой тоже почти справился. Тут же перезвонила - Петю вырвало. Всё на смарку. Судя по анализам крови врачи говорят, что клетки организма страдают от обезвоживания, а жидкость скапливается в межклеточном пространстве. Прорвёмся.
28 июл 2011 в 21:25

Иван Леденцов
Всё будет хорошо! Настроение сегодня известие кой-какое подпортило, пакостно так, как будто к гадости прикоснулись... Попробую в "Думках" завтра черкнуть...
А у Пети, то вверх, то в низ - и хужее было, так-что мы не киснем. И положительные стороны есть - худеет после набранной "гормональной" полноты (уже почти 10 кг. сбросил, на его-то рост и возраст!) , становиться легче дышать (уже не храпит) и стоять. Желудок подрастянем каким-нибудь образом Петя сопротивляется и стискивает зубы, вплоть до истерики. Но, ничего, справимся и в путь. Кстати время быстро "Тук-тук" - скоро отчалим с Петрухой.
28 июл 2011 в 23:41

ПАПКИНЫ ДУМКИ...

Иван Леденцов
Да, не буду особо расписываться, не хочу, хотя вчера думал ответить резко.
"ЖАБА" ( которая душит), или оживший скелет.
В общем суть такова, что в некоторых департаментах и на уровне начальников городских объектов ходят нелепые слухи, будто бы я купил машину на собранные для лечения ребёнка. деньги. Говорят, что чёрный джип, фигурирует даже модель "БМВ" и слухи эти были распространены, оказывается, ещё до нашего отъезда в Лондон. Например директор ЦДЮТ "Солнечный" собрала руководителей и сказала: "Леденцовым деньги больше не собирать. Папа на них себе джип крутой купил!" Не сама же она это придумала - мы вообще не знакомы, но я знаю откуда ветер дует и связан он с фондом "Милосердие" и рыбинским "куратором" этого фонда некоей "Т" с ул. Рабочей. Когда у меня будут точные сведения, что это она распространяет грязные сплетни, тогда назову её имя и поинтересуюсь лично, для чего ей понадобилось так курвиться. Уверен, что по своим связям этот человек давно пробил ГАИ и налоговую и если бы было, что-то не так, спуску бы нам не было: и в газетах и по ТВ прогнали бы "мошенников", а так можно по телефончику приватно пошептаться с людьми занимающими опр. положение.
Жаль до меня поздно это дошло - буквально вчера сказали, что не хотели нервировать, мол не обращай внимания. Так это те, кто нас знает лично, а как быть тем, кто просто знал нашу историю, жертвовал свои, не лишние, деньги и вдруг услышал такое?
Можно плевать на всех с высокой колокольни, мол я прав и ладно, но очень неприятно, что нормальные люди могут поверить в этот бред. На тех кто распространяет слухи плевать, возможно у них будет другой судья, в любом случае в природе всё имеет свойство возвращаться, но за мнение людей побороться стоит. А я то, грешным делом подумал, что все всё поняли и отпустили с миром. После многодневных многоминутных звонков "Т", с разговорами о любимой подруге Лягушевой и фонде "Милосердия", на вопрос почему мы не переводим деньги на счёт фонда, я ответил, что нам нужно ребёнка лечить, а не фонды кормить, был получен ультиматум: "Если Вы переведёте деньги на счёт клиники, а не на счёт фонда, то я ("Т") докладываю "Л", что папа держит деньги в кубышке и не отдаёт!" Я ответил: "Делайте, что считаете нужным". Похоже, что сделала. По всем описаниям - она, но не могу ничего утверждать, пока мне не скажут фамилию, что для некоторых людей не просто... И как долго "Т" провожала взглядом отъезжающую машину, уже тогда шевельнулось что-то нехорошее, что может сказать: "Почему не продаём?" Да всё продадим, если коснёться, а пока, с поддержкой народа, держимся. Без машины очень тяжко пришлось бы.
Отмоюсь немножко:
С цветом машины - попадание, хотя и прежняя чёрная была - в остальном полная лажа.
Почему у нас не должно быть машины - непонятно. Денег просим? Так кто ж такие суммы лечения потянет? Кредиты и долги никогда не брали. Работали и хозяйство было, да и сейчас без нас родители всё восстановили. На хорошую машину несколько лет копили и собрались покупать, но Петина болезнь заставила всё бросить - хорошо, что деньги были. "Квота-квотой, а половину отдай врачам". Операция по шунтированию и т.д. бесплатно в "Бурденко" не бывает.
Поочухались и когда самое страшное и, как думали, денежное, было позади, поменяли машину на новую "Фабию", оставив заначку, часть которой ушло на восстановление после аварии. Хотел скинуть копии документов, но не буду - желающим предоставлю оригиналы.
Это, что машины касается, а вообще все расходы, кроме медицинских мы тянем сами и по кабакам не ходим. Работаю много и от халтур и шабашек не отказываюсь, хоть и хочется с сыном больше быть. Мы с Петей уедем - мама Света сразу на работу выйдет, спасибо её начальству, что место сохранили.

В Лондоне узнали о остановке в сборе средств (они тоже всё это читают) и были недовольны. Давайте, говорят, отталкиваться от того, что есть:"Диагноз и сумму лечения никто не отменял, на что лечиться будете?" Мы ответили, что пока задел есть, как и был в начале приезда, а продолжать собирать без лечения и сто процентного диагноза, тем более в городе, который и так превзошёл все ожидания бескорыстной щедрости, считаем неправильным. Уверен, что теперь уже нас не бросят и тот-же Лондон может помочь в продолжении лечения.
Обидно слушать бред, поэтому и пришлось распыляться, а ведь хотел написать два слова, что СЛУХИ и что НЕ ВЕРЬТЕ.
А вообще, не желаю зла сплетникам. А завистникам, которые считают, что денег мы много собрали могу предложить (Если бы такое было возможно!): может махнуться с Вами обстоятельствами - Вы берёте болезнь на своего ребёнка, а мы вам все деньги, машину и квартиру с дачей впридачу, чтоб ЖАБА не душила.
Всё бы отдал, что бы вернуть время "ДО" и миновать "ПОСЛЕ". Ну, а ЖАБЫ... Куда же без них - пусть квакают, только бы слушателей у них поменьше было...
сегодня в 0:56

круто,но почему то я не удивлена

пока , используя всякие ухищрения,пытаемся, чтобы Петя хоть чуть-чуть поел.Уже радует, что резкие перепады настроения почти исчезли. Конечно, по-прежнему беспокоят отсутствие желания делать то , что нужно: заниматься упражнениями, писать и читать.Но, хотя бы, как и прежде рисует.С письменными буквами у нас пока никак не получается, а с печатными достаточно хорошо, учитывая , что учились по-новому, как взять карандаш, как правильно держать . Всё наверстаем! Головушка работает, всё остальное наладим. Света
1 авг 2011 в 15:46

Иван Леденцов
СПАСИБО ВСЕМ, КОГО ВОЛНУЕТ СУДЬБА ПЕТИ!!! ВСЕМ, КТО С НАМИ!!! ВСЕМ, КТО ВЕРИТ В ПЕТЮ И ВСЕЛЯЕТ ЭТУ УВЕРЕННОСТЬ В НАС!!!
С 19.07.по 24.07. на карту поступило 1660 руб., передали из школы № 27 - 2000 руб.

25.07.: с карты 4276****0293 - 200 руб.
26.07.: 4279****2806 - 300 руб
.28.07.: 6762****8023 - 2000 руб.
пополнение счёта - 500 руб.
29.07.: 6054****9480 - 100 руб.
4276****4586 - 200 руб.
30.07.: 5469****2612 - 100 руб.
02.08.: 4276****4336 - 250 руб.
03.08.: 4276****8967 - 250 руб.
4276****6089 - 1000 руб.
04.08.: 4276****2274 - 200 руб.
4276****3460 - 100 руб.
OSB 0002 - 300 руб.
4279****6093 - 200 руб.
4276****8462 - 1000 руб.
ИТОГО с 25.07. по 04.08. : 6700 руб.

К общей сумме сборов прибавилось 10 360 руб

.ОГРОМНОЕ ВСЕМ СПАСИБО!!!
4 авг 2011 в 20:20

В Москву едем на машине завтра в ночь. В 10.05 вылетаем с Петей в Лондон, Света возвращается домой скучать.
Карина говорит, что у Жени то же началась ветрянка, поэтому будем заселяться в другое место,не удобно, но надеюсь, что переберёмся, как поутихнет.
Живём сейчас в какой то прострации: в прошлый раз тянули со сборами и сейчас ещё ничего не собрано - завтра будем суетиться!
Всем пока-пока! Хотя завтра черкнём!
26 авг 2011 в 20:58

Иван Леденцов
Спасибо, Татка и все-все-все!!!
Дома"Контакт" накрылс - общаемся по скайпу, а у меня сбылась мечта побольше общаться с сыном, что и делаем целыми днями, много гуляем, поэтому времени писать совсем нет, уж извиняйте.
Но про это написать стоит. Сделали МРТ и вердикт Захарулиса, как мы и надеялись: "остаточной опухоли в головном и спинном мозге нет"! Подробности, что там есть пока не знаю, но главное, что сейчас нет угрозы для жизни, теперь будем восстанавливаться.
Завтра наркоз и удаление катетора. Во вторник 3 занятия с разными специалистами по реабилитации - от их решения будет зависеть дальнейшая программа, но ясно уже сейчас, что визы, которая заканчивается 13.11.11 г. не хватит. Карина (директор "Англо-Медикал"), через которую мы ведём здесь лечение, советует ехать в Москву и оформлять новую визу (опять анкеты, биометрия и т.д.) в англии продлить можно, не знаю сколько стоит, но "не реально дорого" - это даже для неё, привычной к местным ценам, где МРТ стоит 130 000 руб. против 5 000 р. в Ярославле.
Буду разговаривать с врачами о возможности перерыва в курсе, сделаем так, как лучше для Пети.
Впереди ещё разговор с оккулистом и со специалистами пластической хирургии.
Главное уже достигнуто. Не знаю, божий ли это промысел, ошибка ли наших врачей (на этот раз в нашу пользу), заслуга сильного детского организма, или что -то ещё - это не столь важно. Важно, что после всех "косяков" диагностики, операции и лечения, Петя переходит на следующий этап: РЕАБИЛИТАЦИИ! После всего, что прошли - это известие дорогого стоит: мама Света по Скайпу вообще не смогла успокоиться, пока не отключились, но это были слёзы радости - пусть будут только они.
Бай-бай! Погода отличная - побежали гулять!!!
4 сен 2011 в 18:39

Иван Леденцов
Наконец-то "Контакт" налажен.Ребята, огромное вам всем спасибо!!! Сегодня мои мальчики в клинике.Петруше удаляли катетер.Хорошо, что прямо из палаты есть возможность связаться с нами, иначе я сходила бы с ума до вечера.Операция по удалению катетера прошла быстро,делали слабую дозу наркоза.Петруша довольно быстро отошёл от него, но длительное время ещё не мог поднять руки и ноги,хотя разговаривал и шутил несколько заплетающимся языком.Не успели очухаться, как врачи решили, что Пете пока нежелательно возвращаться в квартиру, т.к. соседи, переболевшие ветрянкой, были сегодня выписаны из клиники.Так что Ване пришлось, оставив Петю в клинике, в спешном порядке собирать необходимые на первое время вещи.Мой сын, оказывается, совсем взрослый.Я собиралась развлекать его разговорами в отсутствие папы, а Петя мне заявляет:" Ну всё, ,мама,я смотрю кино, отключайся." Вот так.Завтра встреча с нейрореабилитологом. Очень надеемся на успех!!! Света
5 сен 2011 в 21:18

Иван Леденцов
Спасибо всем огромное, что разделяете нашу радость!!!Ване совершенно некогда писать.После занятий всё свободное время гуляют, пока позволяет погода, осваивают специализированный велосипед.Как хочется увидеть,как Петруша самостоятельно им управляет . Ребята утверждают, что получается очень хорошо. Петя мечтает поразить велосипедом и ездой на нём всех рыбинцев!Каждый день проходят занятия по физиотерапии, трудотерапии( развитие мелкой моторики); будут проводиться артикуляционные упражнения.В перспективе : консультации с окулистом и пластическим хирургом по коррекции левого глаза и ассиметрии мышц лица.По скайпу Петруша подробно рассказывает об упражнениях , показывать отказывается, к вечеру устаёт. Некоторые упражнения для Пети сложны, но необходимы; делает их со страховкой со стороны инструктора. Хочется верить, что сможет выполнять и сам, без посторонней помощи.Нужно больше сил и упорства.Этого не хватает. По-прежнему, мало ест и пьёт; очень скучает по дому; бывают нервные срывы.Такие перепады настроения стали чаще. Надеюсь, с этим помогут справиться занятия с психологом.Ваня старается охватить всё: помимо основных занятий, прогулок, бытовых вопросов,пытаются заниматься учебными предметами (развитием речи и немного математикой).Потеряно слишком много времени и надо навёрствывать с удвоенной силой.Чем и будем заниматься по возвращению ребят домой. Света.
13 сен 2011 в 9:42