Петя Леденцов. РЕЦИДИВ!!!СРОЧНО!!!,, Нужны доноры на тромбомассу 1(+)

Как дела у малыша? Кто-нибудь знает?

Бемби
29 мая Петя с родителями улетает на лечение в Лондон.

Светлана Леденцова
18 мая 2011 в 8:32
Вернулись с 3-ей химии ! Ещё один шажок вперёд! С самого начала решили, что не будем торопить события, лечение наше длительное, восстановление будет медленное ; будем двигаться шажок за шажком , как бы нам не хотелось идти семимильными шагами.Идём медленно , но верно! За столь длительный срок Петруша , конечно , устал, устали все, но ничего- справимся!!! Химию перенёс хорошо. Анализы - в норме.Настроение в стенах больницы меняется кардинально.Ничего не хочется, ничего неинтересно.И слёзы, и желание быстрее оказаться дома.И только заверения нашего доктора, Татьяны Борисовны,что поедем домой в понедельник ,помогли нам 2 дня химичиться спокойно.В последнее время в больнице увлеклись сборкой объёмных пазл "3d ",которых для нас старается найти бабушка.В этот раз собрали гоночный автомобиль, корабль,орла. " Орёл будет меня защищать,"-сказал мне Петруша.Как защищают дома любимые игрушки : кот Зумка и собака Тортик. Милый мой мальчик, мы все встанем вокруг тебя плотной стеной и не позволим никому тебя обидеть! " Так хочется , чтобы у вас всё получилось, чтобы всё у вас было хорошо,"- попрощалась с нами Татьяна Борисовна. Так оно и будет!!! Света

29 мая ребята улетели в Лондон.
Сейчас Петенька проходит обследование. Дела не так плохи, как предполагалось. Но окончательные результаты будут известны скорее всего к четвергу. Доктор сказал, что у Пети есть проблемы с неврологией - последствия операции, поэтому будет предложена и неврологическая реабилитация.

8 июня(Вконтакте)

Иван Леденцов
Ребята, and девчата! Всем привет из Лондона! Наконец-то, после нескольких попыток у нас появился инет. Спасибо, что не забыли о нас! Петя пытается завладеть компом, соскучился по своим играм, да и мы сейчас пришли из магазина и будем готовить. Вечером обязательно напишем о наших делах!

9 июня
Иван Леденцов
Привет! Всё нормально в бытовом плане, а с лечением всё ещё "вроде как"... На 90 % Захарулис думает, что это может быть не рецидив, но будет ещё консилиум и повторное МРТ через 10 недель, тогда всё и проясниться. Если рецидив, то у нас около 10%, что Петя перенесёт высокодозную химию, но если лечить тем, что прописала Желудкова и вообще любой "слабой" химией, то прогноз - 1-2 года и всё... Так, что особого выбора у нас нет. Пока надеемся, что это не опухоль, а постлучевое изменение, но если нет, то готовы к "высокодозке" - Петя выдержит. Ждём ответ радиологов и обследование эндокринолога, если больше ничего не задержит, то на 2 м-ца мы приедем домой. Уже сейчас предлагают начать реабилитацию в соседней клинике, но она стоит бешеных денег и мы пока воздержимся от неё, до полного установления диагноза. А в дальнейшем, если химии не потребуется, придётся воспользоваться их услугами - здесь они смогут поставить Петю на ноги и провести операцию по коррекции симметрии лица, косоглазие и сгладить др. последствия пареза.
Бай-бай!

Иван Леденцов ,11 июня.
Да, пока всё хорошо! Радиологи смотрели снимки и согласились с мнением д-ра Захарулиса, что назначать сейчас высокодозную химию не оправданный риск. Будем ждать результатов следующего МРТ, а пока осталось обследование физиотерапевта 16 июня и встреча с эндокринологом с 17 июня и примерно на неделю. После этого должны отпустить домой в отпуск, если результаты анализов крови восстановятся, а пока сдаём кровь и обслуживаем катетер, что уносит огромное кол-во средств, но этого никак не избежать. С бухгалтерией подзапутано, но обещали "сделать, как надо". Думаем, что так и будет, просто цены здесь далеко "не русские" и для нас мало понятные, а кое где и шокирующие.
Авдюковы действительно приехали и теперь они наши соседи. Позавидуешь по-хорошему, что с ними работает фонд - никаких забот и надёжный тыл.
Крепнет надежда, что "рецедив" ошибка наших врачей и уверенность, что не смотря на финансы, нужно искать возможность проходить реабилитацию здесь - с Российским бесплатным отношением к делу нам подняться будет очень проблематично.

Светлана Леденцова,15 июня 2011г.
Спасибо Всем огромное за поддержку!!! По-прежнему сдаём кровь через день : показатели низкие ( гемоглобин падает- 85, лейкоциты практически по нулям- 0,6 , радует,что тромбоциты немного приподнялись- 80).Стараемся побольше бывать на воздухе, нагуливаем аппетит и гемоглобин , но что-то не очень получается.Петруша ест плохо, участились перепады настроения.Возможно, все эти колеб@ния зависят и от изменчивой лондонской погоды ( то солнце и жара, и тут же ветер , дождь, холод ). Петя стал здорово метеозависим. Когда Петруша чувствует себя достаточно крепким, осваивает передвижение на коляске .У него это здорово получается. Огромное спасибо Ваниной сестре Наташе и её мужу Стиву, которые приобрели для Пети такую удобную коляску!!! Управляя самостоятельно коляской, наш мальчик чувствует себя свободнее и увереннее, ведь он уже в чём-то не так зависим от нас.Когда ставлю себя на место Петрушки,раньше подвижного,постоянно чем-то занятым ,а теперь сидящего в коляске, а вокруг бегают, играют во всевозможные игры дети, слёзы льются непроизвольно...Ничего, всего добьёмся!!! Очень радует, что Петруша здесь ощущает себя в инвалидной коляске комфортно.В парке, где мы постоянно гуляем,да и на улицах города очень часто видим людей, взрослых и детей, в колясках.Люди живут полноценной жизнью,не замыкаясь в стенах квартиры,т.к. реакция окружающих адекватная :нет громкоголосых выкриков ( не только детских, но взрослых),вытянутых указательных пальцев,вывернутых шей...Дома , видя реакцию и детей,и взрослых( такое впечатление, что у нас как минимум 2-3 головы и,по-видимому, ещё где-то хвост),Петруша не хочет даже на 15 минут выйти на прогулку.И я очень надеюсь,что ,побывав здесь, Петя не растеряет уверенность в собственных силах и знание,что он такой же человек,как и все, и даже лучше многих!Я горжусь свом сыном и постоянно ему об этом говорю.Света

16 июня
Светлана Леденцова
Спасибо Вам за всё!!! Убеждаюсь какой раз , сколько добрых, благородных сердец вокруг!Очень долго мы жили в замкнутом мире: мы и такие как мы.Сама болезнь заставляла так жить. Теперь понимаю, что так нельзя, иначе можно просто задохнуться, не вырваться из замкнутого круга.Жизнь бурлит, и Петя непременно должен в этом участвовать!Вчера смогли выбраться к Ваниной сестре Наташе и её семье в гости. Какое счастье побывать в кругу близких и родных нам людей! Петруша раньше был среди хорошо знакомых людей компанейским парнем, теперь поодичал, но потихонечку начинает оттаивать. Наташа,Стив и Йено- чудесные люди! И пусть мы со Стивом познакомились 2 недели назад, говорим на разных языках,но чувствуем родную душу! А Наташа и Йено - наши умнички и красавицы!Побывав в семейной обстановке,Петруша спросил:" А когда мы поедем домой?" На ответ :" Скоро,"- возразил :" Вы не поняли, домой в Россию." Осталось недолго: сегодня консультация с физиотерапевтом, завтра- с эндокринологом, проверка гормонального фона,получение всех рекомендаций и в путь!!! Света

Иван Леденцов
Добрый день всем! Дела у нас такие: билеты взяты на 23 июня,24.06. будем в Рыбинске до середины августа,сейчас устанавливается дата возвращения в Лондон.16.06. физиотерапевт осмотрела Петю , выявила слабые стороны и порекомендовала комплекс упражнений по укреплению ослабших мышщ , на равновесие на период нахождения дома.Сказала,что смогут значительно улучшить физическое состояние Пети.Надеемся, что в начале след. недели проведут более полное обследование в отделении нейрореабилитации. Эндокринолог подтвердила наши опасения по поводу недостаточности надпочечников,самостоятельной выработке организмом жизненно важных гормонов из-за длительного приёма стероидов.В течение 2-х лет после окончания любой терапии нужно очень осторожно следить за гормональным фоном, и,только убедившись,что болезнь не вернётся,можно будет применять медикаменты,например, для выработке гормона роста ( Петя за 1,5 года не вырос ни на миллиметр.)В августе проведут обследование щитовидной железы.К сожалению, дети,находящиеся долгое время на гормонах, подвержены сменам настроения,приступам агрессии.В последние дни у Пети чаще и продолжительнее стали такие перепады настроения,не желает заниматься ничем.Пытаемся как-то отвлечь,гуляем в парке.К сожалению,очень плохо ест; даже длительные прогулки не вызывают аппетит.Анализы крови чуть лучше.Жду,что повышение показателей крови улучшат общее состояние и настроение.Света
19 июн 2011 в 13:33

Иван Леденцов
Последние анализы такие: гемоглобин-85, лейкоциты- 2,1 ; тромбоциты-225( по сравнению со всеми предыдущими анализами- достаточно хорошие).
Если погода позволит, хотим сходить в парк: попрощаться с белками, утками, лебедями и розами.
Завтра в дорогу! Пока! До связи,теперь уже из Рыбинска! Света
сегодня в 12:08

Иван Леденцов
24 июн 2011 в 20:55

Только-что приехали! Ночевали в Москве, утром взяли билеты обратно в Лондон в "Трансаэро" через "Счастливый Мир" (заплатили только налог около 7 тыс. за билет)на 17 августа. Летим вдвоём с Петей. Маму оставляем оттохнуть и поработать немножко. При любом раскладе уезжаем как минимум до зимы. Подкручу концы на работе - должны отпустить нормально. В понедельник у нас трудный день - пойдём в поликлинику насчёт переклейки катетора. У нас таких не ставят, накупили всего для обработки - будем обучать мед.персонал. Надеюсь, что всё получиться и можно будет выйти на работу. Там время будет больше - напишу подробно...
Сейчас терять жалко - я с Петей.

Иван Леденцов
Дорогу Петя перенёс хорошо, чего не скажешь о его маме. Неприятно поразило, успевшее забыться, Российское хамство. И началось оно прямо с аэропорта "Домодедово", где взрослые отталкивали нас в конец очереди, а дети тыкали в Петю пальцами. Работники аэропорта тоже не предложили пройти таможенную регистрацию вне очереди и мы простояли в толпе больше часа с "нестоящим" ребёнком, время от времени присаживая его себе на колено. Жаловаться тут нечего - это наша действительность. Контраст отношений поразителен, если там все относятся друг к другу, как к потенциальным друзьям, то здесь война и минное поле. За державу обидно.
30 июн 2011 в 22:53

Иван Леденцов
Извиняемся, что почти перестали писать. Окунулись в домашнюю жизнь, и времени стало больше, но не пишется. Осознал, что отчасти происходит от какой-то боязни сглазить.
Главное, что добились-это отмена Российских лекарств, назначение и покупка "Гидрокортизола", которого в стране нет. Остальное узнаем в конце Августа и очень надеемся, что Трансплантация не понадобиться.
А пока занимаемся с Петей дома, гуляем и ездим на природу.
Спасибо за понимание и поддержку! На счёт гимнастики пока занимаемся дома потихонечку, надеемся на реабилитацию в Лондоне. Вчера посмотрел в некоторых группах (типа нашей), как дети катаются на больших трёхколёсных велосипедах и загорелся найти такой. С ним будет интересно и процесс пойдёт быстрее. Наверное специально сделан под эти цели - раньше я о таком и не слышал.

большой трехколсный велосипед есть в Туристе на Ленина стоит порядка 15000

пятнаша
Спасибо за информацию,передала ее,родителям Пети.