Петя Леденцов. РЕЦИДИВ!!!СРОЧНО!!!,, Нужны доноры на тромбомассу 1(+)

Удивительно, но средства ещё поступают и с 5-го по 12 августа прибавилось 5 900 рублей.
Спасибо!
С 13 по 26 августа к общей сумме прибавилось 1850 р.
У "Яндекс-денег" забыл регистрацию и не могу войти. Пока не до этого, попытаюсь из Лондона.
Спасибо!!!
Спасибо всем, кто по-прежнему с нами.Несмотря на закрытие сбора, деньги всё ещё поступают.С 27.08. по 15.09. к общей сумме сборов прибавилось 5 852 руб.( на карту и школа № 27) .

ОГРОМНОЕ ВСЕМ СПАСИБО!

Иван Леденцов
С 15.09. по 27.09. на карту поступило 910 руб.

ОГРОМНОЕ ВСЕМ СПАСИБО!!!

Иван Леденцов
Большущее спасибо за такие слова!!! У Вани с Петей всё идёт своим чередом : каждодневные занятия с физиотерапевтом, логопедом.Ваня не замечает каких-либо ощутимых сдвигов; я же , увидев, как Петруша сам стоит,покачиваясь во все стороны, повернул не только голову, чтобы посмотреть, где же папа для страховки,но и развернул плечи , понимаю, что медленно ,но верно продвигаемся вперёд!!! Хотелось бы чуть быстрее получить желаемый результат, чтобы вплотную заниматься возникающими в результате полученного облучения проблемами с памятью, вниманием...Врачи- реабилитологи ,узнав, что после операции с Петей для восстановления всех жизненно важных функций профессионально никто не занимался, были очень удивлены: всё должно идти параллельно. У нас же сперва лечение, а потом восстановление...Мы были и психологами , и реабилитологами.Что по наитию считали необходимо для нашего ребёнка, то и делали.Чуть-чуть бы больше знаний и профессиональных советов, но...Ничего, прорвёмся!!! Света.
25 сен 2011 в 13:07

Иван Леденцов
В этом году у Петруши день рождения будет тройной : первый раз отметили вчера в кругу семьи двоюродной сестры Вани Наташи ( Петруше понравилось; очень остался доволен подарком- набор динозавров, к которым Петя всегда был неравнодушен) ; второй раз планируют в лондонской квартире с русскими детьми( жаль, что погода уже не позволяет устроить пикник) ; ну и третий раз - уже дома, в кругу всей нашей большой семьи.Подарки пришлось показывать по скайпу, так Петя попросил какой-нибудь подарок прислать по почте.Но самый главный подарок к дню рождения сделал сам Петруша : ОН СДЕЛАЛ ПЕРВЫЙ РАЗ СОВЕРШЕННО САМОСТОЯТЕЛЬНО ДВА МАЛЮСЕНЬКИХ ШАЖОЧКА, но как же дороги они для меня : это не шажки, а большие шаги вперёд к выздоровлению!!! Света
9 окт 2011 в 12:39

Иван Леденцов
Девочки, большое спасибо за тёплые слова и пожелания! Ваше внимание нам очень помогает!
Лена, самим очень бы хотелось, чтобы Петя мог сам стоять так расслабленно, как это выглядит на фото. К сожалению, это удачно выбранные моменты.Конечно, Петруша стал чуть устойчивее.Наш домашний рекорд самостоятельного стояния в 26 сек. он побил.Но предстоит ещё длительный процесс до полного восстановления. Самое главное, что страшный прогноз нас миновал, а восстановимся мы обязательно!!! Общаясь по скайпу , я вижу , что Петруша стал более уверенным в движениях, проявляет большую инициативу в самостоятельных действиях, в общении с другими детьми. Это очень радует!!!
Ребята после занятий очень много гуляют, обследуют различные улицы Лондона и его достопримечательности.В воскресенье побывали в музее динозавров.Реальных размеров динозавры впечатлили Петрушу, а некоторые даже напугали.Ваня с Петей получают огромное удовольствие, бывая в музеях; ведь слишком долго кроме больничных стен Петя ничего не видел. Теперь навёрстывают.Света
18 окт 2011 в 11:38

Лондон.Горячий октябрь

Иван Леденцов
Вот мы и дома! Извиняюсь за долгое молчание, но только прибыли, отметили встречу, дочка разблокировала страницу, как сразу заблокировали выход в контакт совсем. Не знаю в чём дело - вирусы одолели, наверное, но хорошо хоть на работе с этим всё в порядке. Тружусь первый день, сразу пишу сюда, позже посмотрю сообщения, коих тьма.
Петя чувствует себя хорошо, но ещё акклиматизируется. Хотя и был ожидаем контраст погоды и человеческого отношения между ТАМ и ЗДЕСЬ, но пришлось отмечать это на первых шагах по Родной земле: Холодно - отвыкли уже, люди злые - адаптируемся быстро... Правда в "Домодедово" помогла женщина, потом парень - спасибо им - велосипед тяжеленный, разобранный на три части, да и своего барахла не мало, до дороги добрались, там нас встретили на двух машинах во главе с мамой Светой.
Записываемся сейчас на всевозможные обследования и на занятия по реабилитации. Петя, конечно стал крепче, но останавливаться нельзя ни в коем разе, занимаемся в домашних условиях. Очень рекомендовали бассейн - будем пробовать осуществить пожелания.
Документы переведём, инвойсы (Счета) сканируем и выложим. Дальнейшие планы будут на прямую зависеть от результатов декабрьского МРТ и начала занятий по нейрореабилитации, надеемся, что на Новый год будем дома. Как дико быстро летит время - это уже третий Н.Г! Петя его очень ждёт и в Лондоне скучал по снегу и ждал зиму. Пришла почти...
В Лондоне ждут и помнят о нас - это радует и обнадёживает, при любой непонятной ситуации со здоровьем - сразу туда. Но пока попробуем восстанавливаться в России, хорошо, что сами уже подкованы во многих вопросах, особо "УМНИЧАТЬ" не будем, но и сына больше не упустим...
Сложностей много (даже лекарства нашего в России нет), очень серьёзная операция на глаз и "запредельно" серьёзная на лице (нервы из ноги подшиваются к нерву правой щеки), пока её могут провести считанные единицы, так - что мы подписаны на заграницу, но возможный максимум хотим получить дома.
Думаю главное наше достижение, что мы с ним убрали "Ятепа". Совсем. Петя стал другим и даже предпосылок к буйству и истерикам нет. До смешного, чувствует, что я завожусь в некоторых ситуациях (под конец дурная Лондонская бухгалтерия нервы помотала) и успокаивает, постукивает меня: папа, у тебя "Янав" начинается... Не надо, успокойся... Сразу, как рукой снимает, так что держим друг-друга обеими руками, главное не растерять здесь, где нянек много и атмосфера располагает расслабиться. Говорят, что я похудел в Лондоне, но не голодали, бегали везде и чувствовали себя хорошо, а тут сижу, живот трещит от пищи и болит всё, как будто мешки таскал...
Может и адаптация, но нам главное лошадь не останавливать. Ту, которая в галопе...
17 ноя 2011 в 18:15

Иван Леденцов
Всем Спасибо! Мы с ним сейчас на работе помогает вовсю. Только что посмотрели "Кот в сапогах". Дочка в школе, мы оба работаем, так что буду брать Петю с собой иногда. Дома видно обстановка не та - аппетит заметно хуже стал, вчера почти ничего не ел, сегодня пока даже не пил. Ну и нагрузки здесь уменьшились, может поэтому...
18 ноя 2011 в 11:31

Светлана Леденцова
Здравствуйте! Извините, что не пишем совсем.Почему то совсем нет времени, хотя я сейчас в отпуске. Сейчас стараемся жить по чёткому распорядку дня : утром- выполнение домашних заданий по учеб. предметам ( к нам начала приходить на дом учительница) ; затем-реабил. центр( от 2 до 4 занятий в день (массаж, ЛФК, логопед, мелкая моторика) ; по возвращению - занятия с учительницой.А вечером надо ещё успеть позаниматься и упражнениями на баланс, укрепление слабых мышц, мимическими упр.и т.д. Круговерть...Хочется сделать всё , но не всегда это получается.Самое главное- мы сделали МРТ и по описаниям ярославских медиков по сравнению с августовскими снимками- без динамики. т.е. ничего " плохого" они не увидели!!!В конце декабря консультация в Москве.Огорчает, что , скорее всего, не сможем сделать гормональный анализ, который рекомендовал эндокринолог в Лондоне, т.к. необходимый для проведения анализа препарат в России снят с производства, а его аналог пробуют найти уже вторую неделю.Очень жаль, что в Лондоне не хватило времени на анализ.Но пока ждём ответа от яросл. эндокринологов. Пока всё, будет время, напишу поподробнее.
9 дек 2011 в 11:21

Светлана Леденцова
Большое всем спасибо, что по-прежнему с нами,что интересуетесь Петиными делами.

От всего сердца поздравляем всех с наступающим Новым годом!!! Желаем крепчайшего здоровья , благополучия, чтобы все невзгоды обходили стороной, чтобы ваши детишки радовались жизни и радовали вас, чтобы самые заветные мечты исполнились!!!
Именно в новогоднюю ночь веришь, что твоё самое заветное желание может исполниться.У всей нашей семьи желание одно на всех и третий год подряд мы будем его загадывать.Сразу вспомнился первый Новый год, который мы провели с Петей в Ярославле в больнице.Ваня, моя сестра Оля, наши близкие сделали всё, чтобы мы хоть чуть-чуть почувствовали волшебство новогодней ночи: повесили гирлянду, нарядили маленькую ёлочку, приготовили нам подарки... И сейчас льются слёзы... В прошлом декабре в больнице мы усиленно готовились к встрече Нового года, чтобы восполнить пропущенный праздник : выстригали снежинки( и у Петруши они получались очень даже приличные) , из ватных шариков делали аппликации Чебурашки и зайчонка, составили ёлочку из " еловых лап"( обводили на цветной бумаге ладошки всех наших ребятишек и их мам в отделении)...А перед самым праздником угодили в Рыбинскую больницу после поездки в Питер на обследование и вырвались из больничных стен 31 декабря в 15.00.Но успели всё: и новогоднее угощение приготовить, и настроение поднять, и пиратский костюм для Петруши доделать.Второй Новый год мы никак не хотели пропустить.И Новый год удался на славу!!! К сожалению, и этот год оказался очень тяжёлым. Но я верю, что год дракона будет для нас удачным!!! В течение двух недель готовимся к празднику: украсили окна снежинками, а квартиру мишурой и гирляндами, осталось нарядить ёлочку и обсудить новогоднее меню, чем и собираемся заняться с детьми вечером .Петруша всегда с нетерпением ждёт подарков от Дедушки Мороза и удивляется тому, что подарков всегда больше, чем он просил в письме.Я очень рада, что мой сынок всё ещё верит в чудеса, а ,значит, его желание обязательно сбудется!!!
24 дек 2011 в 20:19

Иван Леденцов
Всем Привет и Счастливых Праздников!!! Очень коротко о наших делах.
Самочувствие у Пети нормальное, но снова стал часто сидеть у "компа". Ходим на реабилитацию (ЛФК), но пока она не даёт желаемых результатов. После Лондонского "рывка" процесс восстановления как бы замер на месте, подход и занятия, конечно не те, но и дома мы занимаемся не так, как там - здесь многое отвлекает и расслабл@ет, да и гулять идти не куда. Расстраивает то, что в отличии от Лондона, где инструктора работают в тесной связке с родителями и, в игровой форме, улыбаясь, дают огромные нагрузки на весь организм, включая баланс, в Рыбинске делаем серьёзные стандартные упражнения на полу, а остальное "рано". Всё бы ничего, если можно договориться, но так не принято и после слов : "Ещё слово и папу выведем" и "Занимайтесь дома" я молчу. Не жалуюсь - может думают, что им виднее, но кто знает ребёнка лучше родителей? Я знаю, что дело у него не в слабости мышц и занимался бы больше равновесием, но здесь говорят, что нельзя, а дома, как уже говорил, становиться трудно настоять. Это примерно, как то, что дети учительницы всё равно должны учиться в школе, хоть она и знает программу. "Моя задача обучить родителей, а с ребёнком занимайтесь дома" - в таком подходе большой минус, с моей точки зрения. Думаю, что нам не хватило 2-3 недель занятий в Лондоне, что бы встать на ноги - результаты там были видны каждые несколько дней, даже мне, постоянно присутствующему. Были мысли делать визу и сразу вернуться на продолжение, тем более, там ждут и настоятельно рекомендуют, хотя бы, каждае 3 м-ца проходить обследование в "Харли Стрит", но мы это го не сделали из-за экономии средств в связи с предстоящими операциями на глазах и на лице. По приблизительным подсчётам нейрохирурга операция по "взятию" нерва из ноги и последующей его "подвязки" к нерву здоровой половины лица будет стоить 100 - 120 тыс. фунтов ( 6 млн. руб.) и провести её могут считанные единицы (он знает только про 4 человек в мире), контакты Лондонского хирурга оставил. Сколько будет стоить операция на глазах - не можем пока добиться, хотя посылали запрос и были на консультации. По этой причине мы отказались от некоторых ежедневных реабилитационных мероприятий и не очень важных консультаций, единственно, что "вставка - выставка" катетора и его обслуживание повлекло за собой необоснованно большую трату средств. Если гос-во и фонды на жизнь ребёнка денег не дали, то в праве сказать, что и перекошенный на коляске поездит - на реабилетацию у них и просить не стоит. Думали по возможности в России проходить основное лечение и сохранить часть оставшихся средств (а их не мало - 4 480 тыс. руб.) на операции и гормональную терапию, которую тоже можно начинать через 1 год, но планам, очевидно не суждено сбыться. Такое впечетление, что дома вообще нельзя вылечить и восстановить ребёнка. Очень жалеем, что не успели в Лондоне пройти тест на кортизол в крови. Он занимает несколько минут и даёт полную картину выработки этого гормона. В Англии нам пошли на встречу и пообещали выписать гидрокортизол и рассчитать его дозу без нашего личного присутствия, по результатам анализа крови и подробно расписали два возможных теста, один из которых необходимо пройти и переслать результаты на имейл консультанту. Ни один из тестов мы пройти не можем, потому что в стране нет нужного препарата. Ездили в Ярославль, в Москву - нет поставок в Россию, как и жизненно важного для нас гидрокортизола. В Москве О.Г. Желудкова очень удивилась, что Петя до сих пор не стоит и не ходит, такие послеоперационные последствия встречаются крайне редко и предложила реабилитироваться в Москве в РДКБ, т.к. у родителей шансы поставить на ноги очень малы. Вместе с этим обещала расписать необходимые лечебные мероприятия и консультации, которые доступны в России. Единственно сказала, что едут со всей России средней азии и очереди огромны.
Иван Леденцов
На сколько не знает, поэтому сразу после праздников мы едем в Ярославль подписывать и просить разные бумаги (любят же у нас их), после этого в Москву вставать на очередь и если она действительно большая, то мы просто обречены на Лондон. Снова оформлять визу, делать там анализ крови для коррекции дозы гормона, выкупать гормон и заниматься реабилитацией до победы. Жаль, что средств на операции не останеться. На данном этапе большую часть денег мы пообещали, пока скажу "Л" на лечение ребёнка, отмахнуться от этого мы не можем, т.к. понимаем, что им надо срочно, болезнь не ждёт, а нам нужно через год, положимся на судьбу, которая нас вывозит из сложных ситуаций; ещё 1 млн. просят "Б" на эти же цели, все обещали отдать, когда нам будет необходимо, но я очень сомневаюсь, зная и видя примеры, как улетают деньги и растут первоначальные суммы. После праздников узнаем какова очередь в РДКБ и будем плясать от того едем мы сейчас, или позже. Ехать всё же правильнее - у нас уже проблемы с позвоночником - позвонок сильно торчит в сторону, ответа что делать здесь нет... Омрачает ещё другое. Хотя всё одно к одному (с момента смерти брата в 2008 году) - у отца опредилили рак желудка оказывается ещё в Августе, пришла биопсия, онкологи сказали:"немедленно режем", но он ничего никому не сказал и плюнул на это дело. Педиатр недавно связалась с матерью, она отправила его в больницу, хотя точно ничего не знала, но как-то догадавалась, там он написал отказ, но доктор уговорила его пройти повторно и во второй выписке уже не было изначально страшных слов и отец рассказал об этом нам, в надежде на ошибку. Повторную биопсию должны были прислать 28 декабря, потом 29-го, потом "После праздников" - и это из Ярославля! Не удивлюсь возможным ошибкам и если что-то будет под вопросом - повезу его в "Бурденко" на обследование и возможное лечение. Ладно, доживём до "после-праздников". Одно я знаю точно, что решения будут правильными и, возможно, единственными и всё будет ХОРОШО!!! Счастья всем, Тепла и Любви! Здоровья Вашим Детям и близким!
6 янв 2012 в 1:16

Это сообщение отредактировал Oly - 11.01.2012 - 22:21

Светлана Леденцова
Здравствуйте !!! Извините за длительное молчание.Новостей действительно много, о них поподробнее напишет Ваня. Почти целый месяц занимались сбором документов для оформления квоты в реабилитац. центр РДКБ, на получение реабил. средств в помощь Пете и т.д.Здесь в Рыбинске по-прежнему занимаемся в центре" Здоровье".Петруша с большим удовольствием выполняет различные задания по мелкой моторике.Ольга Викторовна постоянно предлагает Пете всевозможные упражнения в игровой форме, так что подобные занятия ему никогда не надоедают.Занятия по мелкой моторике дают свои плоды.Когда я в октябре разговаривала с учительницей о возможности обучения, я и предположить не могла, что буквально через 1,5 месяца Петруша сможет пробовать писать элементы письменных букв, а затем и буквы.Обучение даётся трудно,не всегда хочется заниматься уроками, когда есть куда более интересные и не требующие умственного напряжения занятия .Иногда с боем приходится отрывать от компьютерных игр.По-прежнему занимаемся ЛФК. В основном работа идёт на укрепление мышц,дома дорабатываем упражнения на равновесие и баланс. Дома и на улице стараемся передвигаться за одну руку, у меня получается не очень уверенно, боюсь ,что вовремя не подхвачу, поэтому страхую за талию, А Ваня действует более решительно.До недавнего времени Петруша не мог стоять самостоятельно, а сейчас в течение нескольких минут может не только стоять(правда покачиваясь, не очень устойчиво), но и выполняя некоторые телодвижения с игрушкой.Довольно уверенно встаёт с пола, держась за стол, без проблем спускается со стула и делает многие вещи уже полностью самостоятельно.В общении с другими людьми тоже стал более раскрепощённым, хотя по-прежнему иногда обращает свой взгляд в нашу сторону,прежде чем ответить на заданный вопрос, но это случается всё реже.Так что маленькими шажочками, но мы движемся вперёд!!! Здоровья всем , берегите друг друга!!!
19 фев 2012 в 17:11|

Иван Леденцов
пОКА НЕ ОЧЕНЬ ВЕСЕЛО И ПИСАТЬ ОСОБО НЕ БУДУ: МРТ показала очаги накопления контрастного в-во в спинном мозге и в коре головного мозга. Толком ничего не известно, но, со своей колокольни мы думаем, что это не метастазы. Скорее всего части мозга атрофируются, жидкость занимает пустое место и светится постлучевые изменения. Ничего хорошего, но главное, чтобы не рецидив. 12-го марта еду к Желудковой в Москву, посмотрим, что скажет. Хорошо, что в Лондон почти собрались...
9 мар 2012 в 20:50

В Москве подтвердили наши догадки по поводу головного мозга, что касается накопления контраста в шейном отделе спинного - пока не понятно, контроль в динамике... Хорошо, что будет ещё мнение и решение Лондона.
Яна, все рекомендуют бассейн и я хотел написать тебе, или зайти по этому вопросу к Олегу Кондратенко, но закрутились тут и совсем времени не было ещё и бассейн брать, ну а теперь тем более - уезжаем скоро.
Завтра к нам собирается телевидение, а новостей особых и нет, может и к лучшему (главное, что плохих нет).
Петя нормально, адаптируется, даже с некоторыми малознакомыми общается по маленьку.
14 мар 2012 в 23:03

Иван Леденцов
Нашёл таки силы черкнуть пару фраз... Пора, наверное, в себе уже не удержишь, всё встало на свои места и нужно отталкиваться от того, что имеем..

СЕРВЕР ПАМЯТИ.
"... Сначала страшно (просто животный ужас)., потом лишние вопросы в никуда: "за что??"., потом ступор и только спустя несколько лет туман рассеивается, лишние вопросы безжалостно удаляются с рабочего стола (остаются только на сервере сознания) и ты смело меняешь статус "в контакте" на: "... а потом ты видишь цель и идёшь к ней..."
Тебе уже не кажется, что жизнь прошла, не мучает осознание факта, что, если бы не болезнь, то ВСЁ БЫЛО БЫ НЕ ТАК, ты отталкиваешься от того, что есть и потихоньку идёшь вперед, по принципу шестерёнки, крутящейся в одну сторону. Почти физически ощущаешь щелчок пружины, входящей в зуб этой шестерёнки, сводя на нет, даже теоретическую возможность отката назад. Если не неделя, то две, если не две, то месяц и ... "щёлк"... очередной рубеж пройден ... "щёлк" - идём дальше, а дальше только лучше и машинка крутится быстрее. Даже, если ничего не происходит месяц-два, то потом за неделю "щёлк"-"щёлк"-"щёлк" и слёзы радости не удержать - всё идёт, как надо и только вперёд... Время не кажется вязкой субстанцией, и отдача от сына пошла такая, что сравнима, разве, что с первой улыбкой и словом "папа" - с ним снова стало интересно! Петя снова стал юморить, делать вещи, которые от него не ожидаешь, снова стал личностью и лучшим другом...
Мы почти встали на ноги. Заговорили, пусть не гладко, но так, что и не остановишь. Без промахов стали бить в "дай пять". Ещё несколько звучных щелчков и он бы побежал... «Бы»…
Несколько лет всё у нас шло, как надо и, несмотря на ужас детских смертей, окружающий со всех сторон, с кем бы не лечились, пришла уверенность, что мы особые, что у нас "броня", которую не прошибить. Все планы сбывались, плохие прогнозы не подтверждались, с каждым "щелчком" мы шли вперёд, уверовав, что так будет всегда. С самого начала, когда из-за дрожи в коленях путались мысли в голове, мы приучили себя не охватывать неохватуемое, а планировать выздоровление поэтапно и шли к новой цели, боясь спугнуть и сглазить. После ставили новую цель, потом ещё и, пройдя массу консультаций, реабилитационных мероприятий, начали принимать гормон роста и расти, сделали первую нейро-операцию на лицевых нервах у Михаила Новикова и, спустя год, на 4 декабря 2014 года была назначена вторая операция по пересадке мышцы с бедра на щёку.
Но "щелчка" не последовало, 7 ноября МРТ показало солидное новообразования на месте удалённой опухоли, а 12 ноября пружина лопнула и шестерня закрутилась в обратную сторону: Москва подтвердила рецидив медуллобластомы, который пропустили в Лондонской "Харли Стрит Клиник" ещё в апреле!
Прошло ровно 5 лет, с ноября 2009 года, когда был поставлен первый диагноз. Пять лет выхода из тупика и оставалось всего несколько значимых щелчков впереди, а там весь мир у наших ног, с путешествиями и восполнением упущенного времени. А у Пети весь этот год: планы, планы, планы - не на 1 десяток лет, и все они ему кажутся реальными к исполнению в одно лето, если не неделю))) ... И снова с жёсткого диска памяти, на рабочий стол повылезало всё то плохое и ненужное., казалось забытые навсегда вопросы ожили, приняв ещё более зловещие очертания: " За что? Когда? Почему? Как же так? Не верю! Сколько можно???" Сознание заметалось в лабиринте лишних фраз, ненужных мыслей, страшных прогнозов и предположений. Вера в выход, "который есть всегда", дала ощутимую трещину...
28 фев 2015 в 19:48

СЕГОДНЯ.
Сейчас кризис: после четвёртого блока противорецидивной химии анализы просто рухнули - никогда такого не было, да ещё заболел на этом фоне, а лекарств в стране нет. Нет почти ничего из необходимого. На 2 блока химиотерапии основное лекарство сумели купить в Москве, но чем дальше, тем меньше возможности. Старые запасы закончились, а новых поступлений в аптеки нет. Противогрибковые и др. "вспомогательные" лекарства покупаем сами, а что делать тем, кто не может приобрести за свой счёт? Степень риска у них значительно повышается, одна мама с дочкой уже месяц лежит "просто так", под наблюдением, т.к. в больнице нет лекарства, для поднятия лейкоцитов. У нас то же лейкоциты ниже критического (0,8%), нейтрофилы вообще нули, лекарства эти дорогие, но самое страшное, что купить мы их не можем, ни за какие деньги – в области этих лекарств уже нет. Тромбомассу перелить не могут, т.к. в выходные станция переливания крови не работает. Живот у Пети болит так, что на спине лежать не может, хотя раньше только так и спал, теперь угнездится на бочок этот и задремлет кое-как. Врачи только дежурные суббота-воскресенье, не знают, из-за чего болит сильнее и сильнее, а узи сделать невозможно, т.к. выходные, опять же... На третьем блоке химии не оказалось даже физраствора для промывки и тут уже не санкции виноваты. В конце четвёртого блока Петя стал выглядеть хуже и, с каждым моим приездом это сильнее бросалось в глаза. Белый цвет кожи и губ, огромные подглазины и пятна красные и белые на лице, как будто кровь распределилась под кожей неравномерно: здесь много, а рядом совсем ушла. Всегда, даже когда Пете плохо, на вопрос:" как себя чувствуешь?" Следовал неизменный ответ: "Хорошо". Но теперь он шевелит губами: "Плохо...", или: «хреново мне»... И это значит одно - ему, никогда не жалующемуся, действительно очень хреново. Сейчас постоянно вводят несколько антибиотиков в катетер, но температура «скачет» каждый час – Петя гол перед любой бактерией, органы совершенно не защищены из-за отсутствия нейтрофилов, а поддержать не чем, врачи не виноваты и сами хватаются за головы: «как лечить???» Мы выдержим, но летальные исходы по этой теме чьей то недоработки, будут., и это трагедия… Всё чаще усталость в глазах, боль и отсутствие улыбки, что ненормально для нас... Это просто убивает...
Блин! Постоянно звоню в больницу и Пете хуже. Живот оч. сильно болит и никто ничего не знает - ждём узи до завтра, но где взять запас прочности?? Что там, с внутренними органами, которые без нейтрофилов, остались совершенно без защиты от вирусов. А для поднятия оных давно требуется вливание лекарства: Граноцит, или Нейпоген , или же их Российских аналогов: Лейкостим, или Нейпомакс, что то одно их этого. В ДЕТСКОЙ ОБЛАСТНОЙ БОЛЬНИЦЕ их нет и я все аптеки обзвонил и объездил, хотели сами купить, но в Яр. обл. нет нигде и ничего из этого. Без этой поддержки нам будет очень трудно.
Во вторник делаем МРТ в Ярославле, в другой больнице, хоть бы анализы приподнялись, доехать бы нормально. А в четверг встреча с Желудковой в Москве, от которой зависит наше дальнейшее...
1 мар 2015 в 13:36

Катерина, спасибо! Из Москвы и Питера передать, конечно можно, но на это нужно время. Лекарства нам нужны на данный момент, а там, оч. надеемся, что костный мозг начнёт сам работать. 5 марта будем в Москве, если что, то там то, думаю, найдём. Лекарства дорогие, не хочется никого обременять, но на всякий случай пишу дозировку. Если проблемы не решим, то обращусь, а там разберёмся: Граноцит, или Нейпоген , или же их Российских аналоги: Лейкостим, или Нейпомакс. Что то одно из этого 1 упаковка (5 шт) по 300 мкг. Если продают по-штучно, то 4 шт (-1 из упаковки). Надеюсь, что организм справится. Выходные, наконец то закончились и врачи вышли на работу. Только-что сделали УЗИ, все органы, конечно увеличены, но более-менее нормально работают, поджелудочная железа под вопросом - доп. анализы назначили и утолщение на 7 мм стенки кишечника. Думаю, что это решаемо. Боялись, что с печенью, или почкой что то не так...
А вообще, бардак, конечно, что на выходные больные остаются на "самовыживаемости" без лекарств, без назначений, так как ничего не работает и без специалистов...
врачи наши сделали заказ в фонд Хаматовой, на 5 детей наших, надеемся, что в среду привезут, а до среды надежда на МОЩНЫЙ Петин организм, который всё выдержит)).
А пока сформулирую мысли по частям, которые скопились за время нашей спокойной жизни, за время моего молчания, и выброшу их на "бумагу".
Глава о том: "НУ, КАК ЛЕЧИТЬСЯ ДОМА???"
Начну с того, что я патриот своей страны и, какой бы она ни была в глазах "другого мира" - она МОЯ и я ЕЁ люблю. Несмотря на политику и политиков, на ужасы заказных убийств и несправедливости, которые повсюду., несмотря на то, что рыба ищет, где глубже, а народ ищет рыбу, я предпочту "ягоды со своей грядки". Не осуждая тех, кто ищет лёгкой воды - попутного им ветра - я всегда хочу вернуться на Родину, желаю ей процветания и благоденствия её народу: "...Пусть кричат:"Уро/дина", а она мне нра/вится - спящая краса/вица..." (Ю.Шевчук) - только в России я ДОМА! Только здесь я чувствую свои корни и дышу полной грудью, только здесь мой тыл, мой фронт и моя крепость...
Но однажды в дом приходит беда в виде болезни, даже одно название которой произносить страшно и сразу становиться ясно, что ты «не в домике», что крепость в трещинах, а вокруг чиновники, которым глубоко по хрен на твои проблемы, страхи, волнения… И понеслось-завертелось "беличье колесо" под ногами, да так, что не остановиться и оглядеться толком нельзя - бежать нужно, а система долбит тебя то по башке, то по жопе, что бы не очухался и транспарант перед глазами устанавливает: "ЛЕЧИТЬСЯ НУЖНО В РОССИИ - ВСЁ ЛУЧШЕЕ - ДЕТЯМ!!!" Да, конечно нужно, вот только большинство детей писателей этих лозунгов не только лечатся, учатся, но и живут ТАМ - за границей...
Знаю не понаслышке, что бардак есть везде и в Москве и в Лондоне. Начну с нашего. В России его много во всех сферах и это факт. Но общий бардак в нашей стране может переплюнуть и дать 100 очков вперёд бардачина в области здравоохранения - и рады бы тут лечиться, но получается со страшным скрежетом и сплошными ошибками медиков... Что бы не быть голословным буду "Я-кать" и "Мы-кать", да и говорить о своей рубашке ближе, проще и правильнее, чем рассуждать с высоты "бычьего" полёта, чем многие грешат и тешатся.
Итак, напомню, пусть даже себе: диагноз сына "Медуллобластома червя мозжечка и 4-го желудочка, смешанная гидроцефалия" установлен в России спустя, как минимум, 2 года от начала явных признаков этой болезни. Теперь, для нас явных, но 2 года утренней рвоты, головных болей и т.п., для нашего невролога обозначало: "возрастное, пройдёт". Прошли все обследования не по разу и замыкались на ней, как на непреодолимом препятствии: "Вам, что, делать больше нечего? Через пол-годика приходите, если не пройдёт". Не прошло, но рак за это время врос куда только можно и был размером с кулак сына, походка стала шаткая, на одну сторону, глаза "задрожали"(тремор), улыбка "сползла на одну сторону". Теперь мы и на старых фотографиях видим эти изменения и корим себя за слепоту, но тогда верили специально-обученным людям - "специалистам" в белых колготках, мать их... С операцией мы не опоздали, хотя счёт шёл буквально "на часы", от комы отделяло только какое то огромное желание жить: последние дни и часы перед операцией Петя буквально угасал, но ушёл на неё на своих ногах и нашёл силы улыбнуться маме грустной, усталой, но нежной улыбкой... Сколько слёз было пролито потом, вспоминая эту "последнюю улыбку", которая разделила нашу жизнь на "до" и на "после", т.к. до последнего мы надеялись, что опухоль не злокачественная и никак не могли представить ТАКИХ последствий не очень удачной операции. Затем переброска нас с "рук на руки", из клиники в клинику и "в никуда" - никто не хотел плохой статистики смертности на Новый Год.
Потом Аббасова, тогда ещё исполняющая обязанности заведующего отделением радиотерапии в НИИ "Рентгенология" (2 раза, с интервалом в несколько недель), загруженность "клоназепамом" принимала за кому и, в следствии этого, радио и химиотерапия отодвинулись на большой срок, что недопустимо. Начать терапию смогли только когда поставили НЕНУЖНЫЙ для нас шунт - такое было странное требование, ни к чему хорошего оно не привело. Много было всего, чего не должно было быть и не было того, что должно иметь место... Но, всё равно нам ОЧЕНЬ повезло - мы СЧАСТЛИВЫЕ люди, так как у многих, в нашей много-терпеливой стране, дело не доходит не только до лечения, но и до постановки диагноза - не успевают белые люди за болезнью и, к сожалению, во многих случаях это халатность, неграмотность, алчность, пофигизм и ЧИНОВНИЧЕСТВО от здравоохранения. Без галочки-печати-подписи-заявки-добавки, какой-нить, никуда не пролезешь, ни прямо, ни боком. Даже раком не всегда получается.
Несколько свежих примеров, что бы не быть голословным:
Что бы лечь на плановое обследование, или реабилитацию в Москву нужно пройти 28 кругов собственного зАДА. Вернувшись домой с направлением из Московской клиники, собираем кучу справок, по различным учреждениям города, тубдиспансер и прочее, везде огромные очереди и работают не каждый день. Сдаём все анализы, некоторые из которых делаются 2 недели, но годны 10 дней (поэтому нужно всё рассчитать точно), заверяем всё это в поликлинике и несём Михеевой (зам главврача больницы) на перепроверку. Ранее ездили за подписью к онкологу Андрееву в Ярославль, но теперь, как бы не нужно. Ждём 2 дня, звонок от Михеевой - нужна подпись онколога Ярославля - поезжайте. Берём документы, едем в Ярославль, предварительно записавшись на определённый день, на определённое время и высиживаем 4 часа в очереди у кабинета с надписью "ГЛАВНЫЙ ОНКОЛОГ", т.к. все оказались записаны на одно время. Время ожидания растягивается из-за того, что в кабинет входят и выходят приезжие медсёстры с грудничками (не знаю, откуда их берут и чего им там делают), наконец подходит очередь: "Разрешите"? - "Проходите" - долгожданный онколог улыбается усталой улыбкой, теребя ручку - "По какому вопросу"? Объясняю: "Нужна подпись главного онколога, для предоставления документов в Ярославский департамент здравоохранения, для рассмотрения вопроса о реабилитации в РДКБ, по направлению Желудковой О.Г." Тишина... Андреев достаёт чистый бланк и, с моих слов пишет. Вопросы обычные, как везде, фамилия-имя, дата рождения, пол, прописка, место жительства, диагноз, чем болел в детстве и т.д. Не ребёнка, ни бумаги ему смотреть не нужно. Закончил... Расписываюсь, улыбаясь спешу проститься, но... Ушат кипятка на голову: "А теперь Вам нужно идти в больницу, в хирургическое отделение, найти там Фёдорову и она здесь распишется..." Оба-на! "Так как же так, - говорю - мы же высидели в коридоре кучу времени и записывались к Вам..." Доктор устало так, по доброму улыбается: " Я же не главный онколог, просто ей некогда и я заполняю бумаги, а расписаться должна она". Говорю, мол её трудно поймать там.., смотрит на часы: "Да нет, она дежурит сегодня, так что успеете". Благодарю, прощаюсь и оглушённый от неприятия происходящего выхожу из кабинета, напоследок слыша слова: "Понимаю, что так не должно быть, но... как то так..." Бегу в здание больницы, ещё не зная, что торопиться мне некуда - полдня потерял, но впереди ещё гораздо больше времени, которое будет убито...
Вообще заметил, что когда всё хорошо и идёт, как надо, то и не пишется, даже зная, что нужно поделиться новостями не можешь себя заставить "взять ручку". Когда бушует ураган, то и вода рекой - помню мои первоначальные "думки", но когда всё входит в границы, когда плотина построена и за окном тишина, то и на душе полный штиль и в тетрадке лист белый... Но, стоит прорвать дамбу - и понеслось! Мысли, слова, поступки, так и полетели водоворотом, записывать некогда... Но надо).
Поднимаюсь в хорошо забытое хирургическое отделение и спрашиваю Фёдорову.
- За мной будете. Мы уже полтора часа её ждём. - В коридоре, раскрасневшаяся от жары женщина с ещё более красной полной девочкой.
...Проходит час ожидания: "Врач отдыхает после операции, будить нельзя"! Ждём. Медсестра выносит девочке стул и даёт воды... Жара ужасная, раздеваюсь до футболки., стоим... Через какое то время дверь открывается и мимо пробегает наш врач, мельком взглянув на нас, ну, думаю: теперь скоро, но Фёдорова не возвращается. Видим, что она заходит то в одну, то в другую дверь - обход начался.
- А Вы про нас говорили, что нам только подпись нужна? - спрашиваю у мед.сестры.
- И нам нужна только подпись, для лечения дома, в Пошехонье. - вторит соседка по ожиданию. - Мы записывались и были сегодня в Диагностическом центре, но от неё нужна подпись...
-Да, она всё знает, ждите.
Ждём... Долго ждём, но вот идёт обратно, подталкиваю соседку: "ловите здесь", мнётся...
Делаю шаг вперёд, с улыбкой: "Здравствуйте, Татьяна Борисовна!"
И тут, что то непонятное случилось: молча, как то боком и быстро мимо нас в двери, замок - "щёлк".
- Это, что было? - говорю... Пожимаем плечами, глупо улыбаемся. Время потекло снова. Думаю, чем обидели? В голову лезет всякий бред, типа может денег нужно было дать, как из Лондона приехали?
Время: "Тик-тик", иногда даже: "Так-так".
- Тук, тук - не выдерживаю, заходя в кабинет, но там её НЕТ!
- Ожидайте, она занята. - Говорит другой врач.
Мельком смотрю на "потайную" дверь внутри кабинета, отделяющую нас от подписи и выхожу.
Честно, я не знаю сколько времени мы простояли и просидели на корточках в корридоре отделения, медсёстры ходили туда-сюда, один раз выходила Фёдорова обронив: "Вас много, а я одна... Вы все ко мне приезжаете"! И скрылась за волшебной дверью.
- А к кому нам приезжать? - начинаю нервничать, думаю, то ли жаловаться заведующему, то ли врываться силой... врываюсь...
- Она готовит выписки, не отвлекайте. Ждите в корридоре!
- Да сколько можно то? Вы чего??
Через какое то время Татьяна Борисовна вышла: " Ну, чего у тебя"? Говорю, мол подпись нужна.
- Подпишусь, но смотреть ничего не буду.
- Так и не нужно ничего смотреть, Андреев смотрел.
- Ну, как Петя?
Вижу, отлегло у неё, расслабилась.
- Нормально.
Тогда и впрямь было всё нормально. И у меня отлегло. Бывает. Бывает и не такое, правда соседке по мучениям не повезло:
- А Вы приезжайте ко мне в Диагностический центр, я там по понедельникам принимаю.
Ответ, что они туда и записывались, но никто не сказал, что её там нет, что направили к ней за подписью, что ребёнок очень устал ехать на автобусе с пересадкой в Рыбинске и ещё одно такое путешествие будет лишним, для больного ребёнка...
Я писал дольше, чем это было сказано и просьба, и интонация, и выражение такое, ...ну, как делают животные, подчиняясь доминантным вожакам... Ни-Че-Го...
- Записывайтесь ко мне и приезжайте. Всё.
- До свидания.
- До свидания.
Мне жалко так их стало, предложил довезти до вокзала в Рыбинске, по пути всё-равно, разговаривали про болячки, про систему, с которой впервые столкнулась эта женщина, и которой многое предстоит узнать и испытать на этом пути, если ребёнок, дай Бог выдержит. Вспомнил себя. Все мы такие были, оглушённые горем и безразличием, задавленные грузом НАШЕЙ ВИНЫ перед обществом, состоящим из медчиновников разных уровней, которым ИЗ-ЗА НАС приходиться что-то делать, да хоть даже расписываться...
К Татьяне Борисовне Фёдоровой у меня претензий нет, нормальная она, когда узнаешь поближе, на "ты" и "за руку", с ней можно и ругаться и спорить, как с нормальным человеком, но вот есть такое: "человек настроения", но привыкаешь, опять же можно спорить и рождать истину, другие и говорить не будут. Мы даже расстроились, приехав на 4-ю химию, в этот раз, что она заболела (кстати очень серьёзно - выздоровления ей!) и всех "онкологических" детей госпитализируют в другое отделение. Я даже ощетинился в приёмном отделении на заведующую гематологии, по привычке. приготовился воевать, но её приветливость просто удивила и разоружила меня). Поднявшись я решил повоевать с лечащим врачом из-за лекарств, тона и всей этой ситуации, когда нас не знают и мы не знаем, чего ожидать., но это быстро устаканилось и теперь я вижу, что эти люди работают и желают нам добра. Возможно, что и к лучшему, что нас сюда занесло, плохо только, что по одним и тем же протоколам лечат по разному. Интервалы, сопутствующие лекарства и прочие отличия заставляют нервничать. А сейчас ситуация патовая: лекарство это прописано в протоколе, на случай падения лейкоцитов, но его просто нет, а мы не знали, что оно нам понадобится и не приобрели.
Отвлёкся от того печального дня украденного времени, а сколько их было, таких краж, на нашем пути? Итак: привожу подпись онколога в поликлинику, документы переделывают и, в ближайший день, я отношу их Михеевой. Думаете всё? Нет. Это только середина.
..................АААААААААААААААА.............. Боже, как я устал писать! Сказать гораздо быстрее, интереснее и лучше... Но, НАДО!!! Раз начал)))...
В общем часовое сидение в очереди (и это повезло!), Михеева принимать отказывается, потому, что за это время закончился срок некоторых анализов крови. Говорю, Вы же знаете, почему так получилось: то надо онколога Ярославского, то хватит Желудковой, то опять... К то му же, говорю, на реабилитацию в РДКБ, для которой и нужны эти документы, мы поедем через несколько месяцев и там будем сдавать все анализы. Ответ: "Без годных анализов департамент не будет рассматривать заявку". Поехали, по новой... Собрали, сдали, высидели в очередях, подписали и поехали в Ярославский департамент здравоохранения (не берегут они нас), подавать документы. Очередь не движется, все на нервах, но вот, наконец захожу, подаю бумаги, пересматривают. То есть перепроверяют пере проверяемое и выносят вердикт: за готовым направлением приезжайте на следующей неделе после вторника. Прошу сделать сразу, но получаю знакомое: у нас начальница печати ставит по вторникам.
- А сейчас она здесь?
- Здесь, но я же Вам сказала - ПЕЧАТИ. СТАВЯТ. ПО ВТОРНИКАМ! Приезжайте.
- Приеду.
Такие вот бесплатные пирожки от госпожи медицины нашей...
И не стал я писать про это тогда, да и много такого - не удивить никого, особо, но вот к О.Г. Желудковой на консультации, мы ездим сейчас за свой счёт. Пытаемся получить законное направление от департамента, но что то у них не получается, или меняются бланки документов и нас отправляют с недействительными. А мы то, что бы получить направление, снова, почти в точности повторили телодвижения описанные выше, с той лишь разницей, что подпись Фёдоровой уже опять не нужна, но зато Михеева извиняется за "некомпетентность наших сотрудников" и отправляет меня в поликлинику переделывать "испорченное направление". Оказывается ОНИ поставили там 2 печати!!!