Больной ребенок в семье

Если кому интересно есть рассказ у Урсулы Ле Гуин "Уходящие из Омеласа".
По-моему, в тему.

Всю тему не читала, может уже писали об этом. Есть мнение, что 90% отцов рано или поздно бросают семью, если в ней рождается больной ребенок.

У меня есть знакомая, у которой такой ребенок, диагноз я не знаю, навреняка он не один. Часто у них бывала года четыре назад, мальчику тогда было 6 лет. Он не мог сам есть, говорить, жевать, ходить, сидеть. Мама жевала ему пищу и вкладывала в рот. При этом он был очень симпатичным, контактным и адекватным. Мы могли спокойно пить чай на кухне, вне поля его зрения и он соверешнно спокойно находился один в другой комнате. Его мама- моя знакомая, так и не смогла получить высшее, не работала, что бы отлучиться из дома приходилось с кем- то договариваться, а желающих ее подменить особо и не было.
Чувствовалось, что в семье есть определенное напряжение. Молодая женщина запертая дома с ощущением тяжелой ноши, безысходности и невозможностью распоряжаться своим временем и муж все время пропадающий на работе, не желающий появления второго ребенка (вдруг будет таким же?).
Не хотела бы я быть на ее месте.

Это сообщение отредактировал Марико - 14.03.2011 - 14:01

molniaxxl

И что? ДЦП бывает разный, совсем разный. Почитайте, хотя бы в Википедии или то, что я раньше в этой теме как раз про ДЦП писала

В качестве предыстории к следующим процитированным рассказам скажу, что у их автора - ДЦП не в самой легкой форме. У него необычная - но настоящая, не вымышленная - история. Я здесь привожу только небольшую часть книги, остальное, кому интересно - читайте здесь. Цитировать там можно было бы всё.
Рубен Давид Гонсалес Гальего. Белым по черному
Герой

Я -- герой. Быть героем легко. Если у тебя нет рук или ног -- ты герой
или покойник. Если у тебя нет родителей -- надейся на свои руки и ноги. И
будь героем. Если у тебя нет ни рук, ни ног, а ты к тому же ухитрился
появиться на свет сиротой, -- все. Ты обречен быть героем до конца своих
дней. Или сдохнуть. Я герой. У меня просто нет другого выхода.

x x x

Я -- маленький мальчик. Ночь. Зима. Мне надо в туалет. Звать нянечку
бесполезно.
Выход один -- ползти в туалет.
Для начала нужно слезть с кровати. Способ есть, я его сам придумал.
Просто подползаю к краю кровати и переворачиваюсь на спину, опрокидывая свое
тело на пол. Удар. Боль.
Подползаю к двери в коридор, толкаю ее головой и выползаю наружу из
относительно теплой комнаты в холод и темноту.
Ночью все окна в коридоре открыты. Холодно, очень холодно. Я -- голый.
Ползти далеко. Когда ползу мимо комнаты, где спят нянечки, пытаюсь
позвать на помощь, стучу головой в их дверь. Никто не отзывается. Кричу.
Никого. Может быть, я тихо кричу.
Пока добираюсь до туалета, замерзаю окончательно.
В туалете окна открыты, на подоконнике снег.
Добираюсь до горшка. Отдыхаю. Мне обязательно надо отдохнуть перед тем,
как ползти назад. Пока отдыхаю, моча в горшке обзаводится ледяной кромкой.
Ползу обратно. Стаскиваю зубами одеяло со своей кровати, кое-как
заворачиваюсь в него и пытаюсь заснуть.

x x x

Наутро меня оденут, отвезут в школу. На уроке истории я бодро расскажу
об ужасах фашистских концлагерей. Получу пятерку. У меня всегда пятерки по
истории. У меня пятерки по всем предметам. Я -- герой.

x x x

К нам пришли шефы. Шефами у нас были студенты из пединститута.
Нас собрали в актовом зале, шефы попели нам песенки и ушли. Вернее,
ушли не все. По плану шефской помощи, студенты должны были проводить с нами
какие-то мероприятия, помогать делать уроки и так далее. Но большинство
смотрели на нас как на прокаженных. Это выражение "как на прокаженных" я
вычитал потом, и оно мне очень понравилось. А как еще можно передать
выпученные глаза и плохо скрываемое отвращение?
Но некоторые приходили. Как ни странно, это были студентки, звезд с
неба не хватавшие. Природная доброта и жалость, а может быть, любопытство
приводили их к нам снова и снова.
Одна такая девочка зашла и к нам.
-- Мальчики, вам чем-нибудь помочь?
-- Чифир будешь пить?
-- Что?
-- Чай крепкий.
-- Буду.
-- Тогда достань у меня из-под матраца кипятильник, банку из тумбочки,
сходи за водой и заряди все это под кроватью.
Это говорил Вовка Москва. Кличка такая у него была: "Москва". Почему --
не знаю.
Эта студентка была у нас несколько раз, пацаны угощали ее шоколадными
конфетами, травили анекдоты. С ней было хорошо и весело.
Как-то раз она задержалась у нас, и ей было пора идти. Отпускать ее
никому, конечно, не хотелось.
-- Мальчики, ну мне надо еще физику делать и математику, а списать
сразу не дадут.
-- Ты на каком курсе?
-- На втором.
-- Учебник с собой?
-- В сумке.
-- Доставай, читай задание.
А это говорил Генка с угловой койки.
Достала, села читать.
-- Но я тут ничего не понимаю.
-- Я тоже. Я только год вышку учу. Читай вслух.
-- А формулы?
-- И формулы читай.
Она читала свой учебник, мы радовались, что она еще не уходит, и не
сомневались, что Генка решит все ее задачи.
Она читала долго, а потом Генка велел ей сесть за стол и писать.
-- Но ты же не видишь, что я пишу!
-- Но ты видишь?
-- Вижу.
-- Ну и пиши.
Он продиктовал ей решения всех ее задач и замолчал.
-- А можно я с ответом сверю? Тут у меня ответы выписаны.
-- Сверяй.
-- Все сошлось! Но как ты это? Не глядя в тетрадку. Ты ведь такой
маленький!
Генка весил килограммов десять. Кроме того, что он не мог ходить, у
него что-то еще было с щитовидкой, он не рос. Обычно его накрывали до
подбородка одеялом, и из-под одеяла выглядывало личико восьмилетнего
мальчика. Впрочем, это было и к лучшему. Его иногда выносили на улицу. Мы с
Васильком могли выползать на асфальт сами, а остальные улицы не видели.
-- Мне восемнадцать. Я такой же маленький, как и ты.
-- Ой, мальчики (она называла их "мальчики", больше их так никто не
называл). А я думала, вы еще в школе учитесь.
-- Официально учимся. Второгодники. А некоторые по два года в одном
классе сидели. Это просто у нас директор детдома добрый. Не хочет нас в дом
престарелых отвозить. Там за нами ухаживать будет некому, и мы умрем.
-- А чего же вы в институт не поступите? Вы же там отличниками были бы.
-- В институт только ходячих берут.
Она быстро-быстро засобиралась и ушла. Я выполз в коридор. Шел дождь, и
я хотел подползти к выходу.
Было прохладно -- поздняя осень или ранняя весна. Входные двери не
закрывали, и я любил подползать к самому выходу, смотреть на дождь. Редкие
капли дождя попадали внутрь, падали на меня. Было хорошо и грустно.
Но в тот раз мое место у двери было занято. Тяжело опираясь на косяк,
стояла та самая студентка и жадно, взатяг, курила. И плакала. Я не помню, во
что она была одета. Помню только туфли на каблуках. Она была очень красивая.
Мне показалось, что такой красивой девушки я никогда больше не увижу. Она
курила и плакала. Потом докурила и пошла под дождь. Без плаща и зонтика.
Больше она к нам не приходила.

Winnie
захватывает... блин, я бы прочитала по вашей ссылке полную версию, но боюсь... может, я трус, но не люблю глубокие произведения... нет, они мне интересны, даже более того: меня тянет открыть и почитать что-нибудь эдакое, но подобные произведения заставляют думать и решать проблему, которой пока нет, вот не могу я прочитать и закрыть, а начинаю грузиться...даже не знаю, хорошо это или плохо

Я читала...

всех жалко.

Натуська

Это нормально.
Я сначала увидела фильм. Потом уже прочитала - в "Иностранной литературе", журнале. Т.е. взяла в библиотеке журнал, не разглядывая, что там конкретно в содержании. Тоже не уверена, что взялась бы просто так читать.
Но можете прочитать в начала ссылки биографию автора. У него всё хорошо, насколько это возможно (на тот момент, по крайней мере)

Есть очень хорошая, просто замечательная книжка Мариам Петросян "Дом, в котором..." про сирот-инвалидов, от которых отказались родители.
Она не ужасна, почитайте.
А по САБЖу - я сейчас озвучу очень плохую мысль, но жаль, что у нас нет эвтаназии. Человек должен иметь право умереть, если у него нет сил жить. Как и любое животное
Я не очень-то верю в рай или в реинкарнацию, но, то что ждет таких детей после смерти не может быть хуже, чем то, что им приходится высстрадать при жизни.

айрин

я согласна с этой мыслью... раньше была против, и как только поспорила со своей хорошей знакомой на эту тему, тут же столкнулась с ситуацией, которая убедила меня в обратном...
У подруги мама заболела раком...тяжело...папы не было давно, был младший брат-подросток, который к своему биологическому отцу идти не хотел и, как следствие, жил с больной мамой...так совпало, что примерно в это же время родился ребенок и подруга жила в доме мужа (с его родителями, соответственно)...ночные звонки трясущегося от страха брата и криками мамы на заднем плане: "Я сейчас выброшусь из окна" или, еще хуже, звонки самой мамы с просьбами сделать так, чтобы она покинула этот мир и слезы боли физической у мамы и боли моральной у дочери на долгое время стали реальности девушки... нередко она собиралась ночами и ехала к маме, оставив ребенка, чтобы вколоть маме укол или забрать брата... жить всем вместе не вариант: маленький ребенок, а в доме больного раком шприцы и наркотики-никого не удивляющая обыденность... в общем, это ужасно: так умирать и смотреть, когда так умирает близкий человек

Натуська

Вот для этого и нужны хосписы....

Я тоже за эвтаназию.

atdhfkm

вот не решились они сдать родную маму в хоспис... св сознании русского человека хоспис-это что-то ужасное, недостойное любимых людей...хотя в таком положении, когда боль затмевает разум не знаю, есть ли смысл говорить о "достойности бытия"... но, замечу, я за эвтаназию для таких вот случаев: рак последней степени и т.п, но у людей ведь нет чувства меры: кололи бы уколы и детям с "неблагоприятным прогнозом", а это понятие такое...расплывчатое... если нет рук и ног, тогда да здесь в прогнозе ошибиться сложно, а вот остальные ситуации, как показывает практика, спорные

грустно все это и жалко всех в этой ситуации. Я бы не хотела отягощать внуков, если буду совсем недееспособная на смертном одре. Я не хотела бы, чтоб любимые люди не спали ночами и выносили из-под меня грязные пеленки, слышали мои крики и мечтали, чтоб я быстрее умерла. Хоспис с регулярными посещениями был бы выходом, когда совсем станет плохо. И с близкими я поступлю так же, если они меня об этом попросят. Не попросят - буду ухаживать.
А с больными я даже не знаю... зависит от тяжести заболевания и от умственного состояния. Детей вообще как-то сложно "прогнозировать", все дети болеют в разной степени, как тут угадаешь... и врачи часто ошибаются

тему давно просматриваю, надо бы высказаться...
в общем у моей близкой (когда-то) подруги года 2 назад парализовало бабушку... 80 лет
подруга сделала все что могла, врачи, лекарство, памперсы - все куплено и все сделано. бабушка дома - требуется уход - кроме внучки некому, увы, хотя имеется еще два сына и невестка.
подругу больше не вижу... урывками звонки, всегда некогда, то кормить бабушку, то укладывать... подруге некогда сходить не то что в гости, а даже в магазин выбрать себе одежду... мне грустно, потому что молодая женщина превратилась в дополнение к бабушке.. и эта ситуация может продлиться еще долго... плохо так говорить, но сама бабушка в свое время приежала к внучке на д/р и новый год...
в общем, я хочу, чтобы у меня такой ситуации выбора не было никогда