Больной ребенок в семье

atdhfkm
А я к Вам без претензий. просто как-то совпало с тем, что я видела и мне рассказывали.
Лиса Патрикеевна

Я начала писать на эту тему, но не дописала.
Вопрос в том, насколько точно можно знать в самом начале, когда ребенок только родился, что его ждет, какие у него перспективы? Насколько вы готовы доверять врачу, который оценивает вашего ребенка и дает прогнозы и рекомендации? Мне кажется, что здесь очень сложно сказать, что же все-таки будет.
А если ребенок родился здоровым, но потом заболел чем-то серьезным - и в результате подобные проблемы? Как тут быть? Был здоров - любили, заболел - отнесли в спецучреждение?
Перечитала свой пост выше еще раз, я не до конца свою мысль выразила. Даже если бы ребенок был совсем как зверек, я бы очень хотела верить в себя и свои силы, чтобы не отдать его в это самое "спецучреждение", прежде всего потому, что наши спецучреждения - это ужасный ужас.
И в теории хорошо говорить, что надо, чтобы за ребенком присматривали профессионалы, и надо изыскивать деньги на сиделок, доп.услуги, еще что-то - но не получится ли здесь то же самое: зарабатывание денег с утра до ночи, чтобы обеспечить достойное существование ребенка в клинике? Т.е. фактически можно так же выпасть из семьи ради этого ребенка.

Бывает, что это более чем очевидно - водянка головного мозга, например. Такой случай я имела в виду, когда ВООБЩЕ сомнений нет.
Имелся ввиду именно НОВОРОЖДЕННЫЙ ребенок.

Лиса Патрикеевна
Здесь был приведен пример на 1-й странице, когда заболел ребенок в возрасте 8 месяцев.
А про гидроцефалию вот:

Лечение

С 50-х годов XX-го века стандартным методом лечения любой формы гидроцефалии была шунтирующая операция для восстановления движения ликворной жидкости. Начиная с середины 80-х значительное место в лечении гидроцефалии стали занимать эндоскопические операции.

Прогноз

Прогноз при гидроцефалии зависит от причины и времени установления диагноза и назначения адекватного лечения. Дети, получившие лечение, в состоянии прожить нормальную жизнь с небольшими, если таковые вообще будут проявляться, ограничениями. В некоторых случаях может произойти нарушение речевой функции. Проблемы с инфекцией шунта или сбоем могут потребовать хирургической переустановки шунта.

Избыточная диагностика

В настоящее время диагноз «гипертензионно-гидроцефальный синдром» является одним из наиболее распространённых диагнозов, которые ставятся детскими невропатологами. Однако в большинстве случаев имеет место избыточная диагностика, и ребёнку не требуется никакого медикаментозного лечения.
Взято из Википедии

Я понимаю, что Вы привели просто в качестве примера этот диагноз. Но я тоже привожу его в качестве примера, чтобы показать, что на болезнь, которая нам кажется страшной и ужасной, может найтись лечение, о котором мы не знаем, и, что очень важно, о котором не знает врач, который безапелляционно говорит, что у ребенка нет никаких перспектив.
То же касается и ДЦП, например. Вариантов там масса. Иногда дети с ДЦП обладают очень хорошими математическим и иными способностями. Этого ведь не увидишь при рождении.

Скажу, быть может, парадоксальную мысль.
В подобной критической ситуации проявлением сильной воли может оказаться принятие, что называется, непопулярных мер.
А именно, не пойти на поводу у своих эмоций, идей и представлений о гуманизме и тем самым не превратить жизнь своих близких в ад на долгие годы.
Но сделает это волевое решение окружающих счастливее?
И поможет ли жизнь с инвалидом стать людям добрее?

galkagalka
Тут уж каждый сам решит.
По мне отгораживатся от инвалидов и стариков не признак гуманного общества.Жизнь под колпаком уютного рекламного ролика про хеппи фемили ?
Вот то что что черствее стать можно в раз ,так это вполне вероятно.
А что..как отработанный материал.
Испортился- выбросили.

RideTheWind
Конечно сам.
Просто в этой ситуации - и таких много, что бы человек не выбрал - любое решение будет жестоким в той или иной степени. Хотя бы в силу жестокости самой ситуации. Здесь нет хорошего решения, увы. Его просто нет. В той или иной степени оно будет ущемлять чьи-то интересы - больного человека, других близких людей или свои собственные.
Видимо, так или иначе, придется выбирать, чьи интересы, и может, чья жизнь оказалась важнее.

А если еще и следующим детям объяснить,дескать был у нас еще ребенок до тебя ,но он больной и мы его определили в детдом,то даже заболев чем-то ребенок будет думатьчто и у него есть шанс последовать за (братом-сестрой).А если скрывать-умалчивать то кто его знает что по этому поводу скажет ваш подросший и каким-то случайным образом узнавший ребенок.Лично я думаю что конечно придется оч оч оч тяжело.но отдавать своего родного ребеночка только за то что он бедолага болен нельзя.

Лиса Патрикеевна

а по-моему, таких случаев не бывает...
у меня есть одноклассница, мы забеременели с ней практически в одно и то же время, у нее выявили токсоплазмоз, кололи какими-то иммуномодуляторами, в общем, уже на большом сроке на УЗИ врач сказала, что "вместо мозга какой-то пучок" сейчас ее сыну 2 года... я не скажу, что он совсем-совсем без нарушений, да, он отстает, но физически-вполне здоров, а что до умственного развития....не всем гениями быть, ведь правда? я никого не осуждаю, сама для себя еще не ответила на вопрос. что бы сделала я, и.надеюсь, ответить не придется, но в нашей медицине все так шатко... Думаю, каждый, кто решает взять ребенка себе, думает о том, что терпенье и труд-все перетрут, что дома можно будет сделать из овоща нормального человека, а интернат такого шанса не дает, тем более, по телевизору мы часто видит истории, как дети с дЦП, имея домашнее воспитание, учились ходить, работали, имели детей....

Я для себя эту дилемму разрешала во время первой беременности. Родив, поняла, что не смогла бы отказаться от ребенка, что бы с ним не было. Но с другой стороны, я понимаю, что так говорить куда проще, учитывая, что ребенок родился здоровым.
Хотя во время второй беременности я придерживалась той же мысли, поэтому не делала никаких скринингов на выявление хромосомных аномалий и прочей дряни.
И тут недавно разговаривала с подругой-медиком. Для нее одно из самых страшных воспоминаний в жизни, как они ходили будучи студентами на экскурсию смотреть детей, больных гидроцефалией в тяжелой форме. Она говорит, что они, младенцы, лежали и кричали от боли, с гигантскими головами, пока им не вводили наркотик. После чего они молчали до следующего приступа. И мало кто из них проживет хоть пару лет. И вот тут я задумалась.
Хотя наверное я бы смирилась с любой ситуацией, потому что иное расценила бы малодушием. Поставила бы крест на своей жизни, да. Была бы несчастной, да. Но выбора бы не было.

Натуська

Такое бывает, да.
Грамотная своевременная коррекция, правильный уход, любовь и внимание могут сделать если не чудеса, то очень многое. И здесь, в принципе, все понятно. Нужно настроиться на долгую работу, не опускать руки и не предаваться унынию.
Но мы сейчас больше говорим о других случаях. Когда нет перспективы. Даже иллюзорной. Никакой. Ее просто нет.
И это будет продолжаться не год и не два, а десятилетия.
А для того, чтобы обеспечить хоть сколько-то приемлемую жизнь такому человеку, придется полностью отказаться от жизни собственной.
Как быть тогда?

Вспомнила по этому поводу английский фильм "Реальная любовь", где у одной из героинь есть психически больной брат, который живет в "спецучреждении", выражаясь сухим языком. Т.е. она за ним не обязана ухаживать, это во-первых. Во-вторых, это не наши дома-интернаты, о качестве которых я не буду лишний раз говорить, а очень приличное заведение в Англии. И все равно эта девушка никак не может обустроить свою жизнь. Потому что она готова прийти к нему на помощь, когда он вдруг о ней вспомнит. Потому что, хоть он и живет в спецучреждении, и за ним есть профессиональный уход, она не выбрасывает его из головы, и он по-прежнему часть ее жизни. Вывод: даже если сделать всё возможное, чтобы больной ребенок/взрослый находился под максимально адаптированной опекой, чтобы не надо было денно и нощно самой за ним ухаживать, но при этом оставлять его в своей жизни, т.е. не забывать, а навещать, пытаться как-то прийти на помощь - так или иначе, но жизнь здорового родственника будет все равно страдать. В общем, выхода здесь особого нет, как ни крути. Можно только пытаться "минимизировать ущерб", вот и всё.
Короче, надо развивать медицину, чтобы выявлять все отклонения на ранних этапах, чтобы снижать риск родовых травм, ну и т.д. по списку.

galkagalka

а кто определяет, есть шанс или его нет? к сожалению, наша медицина не совершенна и даже самый неблагоприятный прогноз может в итоге вырасти в относительно нормального человека... если бы люди могли смотреть в будущее и при рождении давать ТОЧНЫЕ перспективы развития событий, думаю, выбор давался гораздо легче

Натуська
Ну как сказать. Для того и существует диагностика, медицинские прогнозы и все остальное. И здесь, пожалуй, честнее и правильнее знать реальные перспективы, чтобы хотя бы решить для себя, как поступить в этом случае, чем предаваться иллюзорным надеждам.
Которые, к тому же, обычно имеют подлое свойство не сбываться вовсе.

galkagalka
я вот тебе пример привела, когда узист говорит о "пучке вместо мозга", я с девушкой общалась тогда и вижу ее ребенка сейчас, я не говору, что он совсем не отстает в развитии, но он не овощ, понимаешь? возможно, понятие "пучок" у всех разное....

Натуська
Гипердиагностика - она тоже есть. Куда без нее.:-)
Это то, что называют " прогноз неблагоприятный". Но это всего лишь прогноз.
А если он уже сбылся?
И вот это самый овощ, который так пугает всех?
И казалось бы, ничего не может быть хуже.
А агрессивное половозрелое существо с отсутствующим сознанием , но физически крепкое и крушащее все вокруг?