Настя Ведерникова,Бурмакино, Нужен портативный аспиратор.СРОЧНО!

lala4ka
лучше звонком

Kolbo4ka
хотела тему открыть на РМС, но к сожалению поняла, что совсем нет информации
там, чтобы врачи проконсультировали они просят "СРАЗУ публикуйте результаты ВСЕХ проведенных обследований. ЛИШНИМ это НЕ будет точно, а поможет наверняка. Томограммы нужно отсканировать или сфотографировать на светлом фоне (окно, экран монитора с чистой страницей текстового редактора), электроэнцефалограммы сфотографировать и выложить файлы на любой фотосервер (photofile.ru, radikal.ru), ссылку на них представить в теме. Подробно о размещении изображений - Как выложить снимки"
может когда вы поедете в следующий раз в Бурмакино - сфтографируете на цифровик заключения и диагнозы (просто тупо на белом листе А4 разложить и щелкнуть, чтобы читаемо было) а потом мне отправите или здесь выложите, пригодится.
А по поводу родителей...нет у них надежды - вот и не активны...нужно дать хотябы возможность маленькую на то что могут помочь - и возможно появится активность,

Kolbo4ka
в общем, Наташ, придется тебе стать волонтером
насколько я понимаю, сейчас нужны документы в первую очередь, чтобы была возможность куда-то стучаться.
может быть кто-то из форумчан ездит в Бурмакино? или проездом бывает? чтобы прихватить маму с ребенонком в ЯРославль?

А мама-то согласна,чтоб ее прихватили?У нее ведь еще сын есть.Может они просто хотят матер.помощь,коляску и т.д.И оставить все как есть.Они готовы на большие и тяжелые перемены?

наталюшка
отвечать Наташе..но мне кажется, что мама не думала даже о таких переменах и смирилась...

С контактными лицами в фонде безусловно нужно переговорить, у меня жена сделал все сама одна не выходя из дома, я только советовал как что отправить как переправить. НАчало было положено письмом с описанием ситуации по сыну, далее последовал запрос из фонда о диагнозах и всех заключениях которые у нас были на руках, затем силами фонда была подобрана клиника которая взялась за обследование сына и лечение, далее приехали НТВ шники сняли сюжет , потом показали в программе черезвычайное происшествие, через месяц мы были в Израиле.
Про блендер все в силе, если нужно куплю, отпишите кому и когда можно передать? Я могу купить потом отписать в теме что купил, и забет кто-нибудь у меня на работе в центре на Некрасова.
только пишите в личку.

И еще если есть желание и потребность могу дать контакты одно из ведущих детских нейрохирургов НИИ нейрохирургии им. Бурденко в г.Москва, моему сыну там трижды делали операцию, именно этот человек, он его и спас от неминуемой гибели. Для его консультации нужны будут снимки хотя бы КТ. он все сразу скажет что можно сделать, а что нельзя. В Москве он принимал нас лично, договаривалиьс очень просто с ним по телефону, он отличный человек.

Только обо всем пишите в личку.

Это сообщение отредактировал ЕвгенийSN - 9.06.2010 - 21:12

Вот в том то и дело,чт маме просто нужна помощь .А ут вроде как уж лечить дете собрались

наталюшка
Вы думаете, какая-нибудь мама откажется вылечить(полечить) своего ребенка?
Татьяне сказали- заболевания не лечатся. Я не верю, но я не медик и не знаю, как есть. Просто родители уже не молоды,сколько они смогут о не заботится? И если девочку хоть как-то можно подлечить- это большой плюс. Возьмет ли брат на себя ответственность тащить всю жизнь сестру? Если девочке не помочь, то ее судьба понятна- интернат.

Так в том то и дело,что маме не 25лет,и псих. и физитчески это оч.тяжело.Надо (ну например как Таня)ехать в Новосибирск на 1-2 мес.И это только начало.Не говоря уже о сборе куче бумаг и т.д.Звонки в фонды.Мама готова на это?

Да уж и не такая и куча бумаг. неделя времени на сбор-максимум

так она готова ехать и лечиться?

Это сообщение отредактировал наталюшка - 11.06.2010 - 18:18

а вокруг т-и-ш-н-н-а .........
Kolbo4ka
И если родителям до ......, зачем мы то здесь разводим, какую-то демагогию. Если родители хотят вылечить своего ребенка, значит надо помогать. И поднимать вопрос и народ, только тогда, когда Вы уверены, что родители этого хотят и будут стремиться сами к выздоровлению своего дитятко,или же сами берите опеку над этим ребенком. Не надо в ступе толочь то, что не нужно самим родителям. Вопрос Вы подняли очень актуальный, но мы его не решим, если родители, поймите это,сами не хотят то, что хотите ВЫ!!!!

Это сообщение отредактировал Элка - 12.06.2010 - 16:05

+100

Элка
Oly
Во-первых, я предложила помочь(кто чем может) и никого насильно не заставляю
Во-вторых, времени у меня катастрофически не хватает, чтобы по каждому здесь заданному вопросу отзваниваться, апотом отписываться здесь всякий раз. Сейчас разгребусь с работой, займусь девочкой.
В-третьих, маме нужно помочь разобраться для начала в вопросе, можно ли подлечить ребенка. Типы родителей бывают разные, одни знают, как помочь и действуют. Другие не знают. Не надо всех равнять по себе,пожалуйста!:) Вот эта мама верит районным врачам, что помочь нельзя. Повторяю, что у семьи нет средств элементарно довезти ребенка до больницы.
На данном этапе какая нужна помощь:
- кто может оказать финансовую или автоподдержку, чтобы обеспечить путь мамы и ребенка до больницы?
- памперсы и зонды- тоже требуются
По фонду и докам еще не созванивалась. Не успеваю. Раньше вторника этим вопросом не займусь.

Да на вас никто не набрасывается,просто если завели тему,то её нужно и вести.