Настя Ведерникова,Бурмакино, Нужен портативный аспиратор.СРОЧНО!

Kolbo4ka
Уточните, пожалуйста, размер памперсов.

Kolbo4ka
Не тратьте время на ФСС, обратитесь в фонд "счастливый мир", фонд московский, моему ребенку реально помогли, и прислали ту саму коляску за 90 тысяч, с их помощью мы и в Израиль с ребенком съездили. Но будут нужны справки о доходах родителей и все сканы диагнозов. Нам позвонили в ноябре 2009 года и спросили, что подарить Вашему ребенку на Новый год, мы и попросили коляску но всего за 6000 руб, они сами сказали что это не дело и привезли ту на которую мы показали. ждали примерно 2,5 месяца но дождались, привезли прямо домой через транспортную компани. Мы не платили ни копейки. Фонд здесь.
Для начала мы просто написали письмо, и нам собрали деньги на поездку в Клинику Израиля. все оплатили кроме гостиницы, ну это мелочи. а потом они звонили постояно после поездки уже спрашивали как дела, не нужна ли помощь. Я думаю они помогут девочке.
А блендер я ей сам хоть новый куплю, напишите мне в личку если еще требуется.

Это сообщение отредактировал ЕвгенийSN - 7.06.2010 - 22:03

ЕвгенийSN
Евгений, спасибо вам большое..
поддержка и полезная информация крайне нужна, потому что в таких ситуациях, как правило, не знаешь, в каике двери стучаться.
по-моему, блендер еще нужен.
будем очень благодарны за него.


про пассивность родителей хочется сказать, здесь много говорили.
Катя права, она никого не осуждает, никому ничего не выговаривает,а просто говорит о том, что нужно действовать.
позицию родителей я не принимаю, но понимаю..видимо они смирились в таким ребенком и просто его растят...не задумываясь о лечении, и еще о чем-то. Бурмакино - глухая деревня, видимо это сыграло свою роль и на умах родителей. я их ни в коем случае не виню, просто люди не знают, что можно что-то делать, и самое главное, как все это делать.

в фонд Счастливый мир лучше прежде всего позвонить лично родителям,так больше шансов что отзовутся быстро.Сказать о совей проблеме,сказать что интернета нет.И все докуменды вышлет волонтёр.Но звонить обязательно самим

Это сообщение отредактировал КатюшкА - 7.06.2010 - 23:41

lala4ka
Да не смирились...Просто все так получилось. В это время умирал еще один ребенок, сил просто не хватило, может знаний. Хотели вытащить того тоже. И сейс родители отходят от шока...
ЕвгенийSN
Спасибо! Отпишусь!

Мне кажется,надо в перв.очередь психолог.настроить родителей,что все получится и вселить им веру в ребенка.Представляю,что им местный педиатр говорит-вряд ли говорил,что сейчас таких деток лечат.И тогда родители начнут действовать.Нужна реальная беседа с ними.Вся информация о лечении и т.п.Они ведь без инета.

наталюшка
Эт точно, я тоже не особо поверила, что ребенку совсем нельзя помочь

если и помогут то только не в Ярославле
Попробуйте черз фонд добится обследования в Москве.

хорошо как, еще одной малышке поможем
провинциалам трудней, там своя жизнь..и отсустсвие информации о возможностях.

А кто взялся курировать Настю?

наталюшка
курировать никто не взялся . По возможности, поддерживать тему буду я. Только у меня со временем совсем болт

Отзвонилась маме:
рост девочки 86-87 сантиметров
вес- 12 кг (4-5 размер памперсов)
Обувь девочка не носит, т.к. не ходячая, мамочка вяжет пинетки
зонд- размер восьмой

Kolbo4ka - вы когда в следующий раз поедете - сфоткайте все доки(свидетельства о рождении, историю болезни, заключения и т.д. )чтобы в теме выложить. Очень удобно - не сканировать - а фоткать - все хорошо видно, а бегать не нужно
А потом с божьей помощью можно через интернет поддержки просить (через фонды, можно на мед. сайты писать (это, конечно, мое представление, никогда не занималась этим, но думаю все мы люди и многие откликнутся)
От себя могу предложить разместить тему на Русском мед. сервере (не знаю будет ли толк правда,

Это сообщение отредактировал Арвен - 8.06.2010 - 17:11

Ничего не понимаю в диагнозах. Родители,видимо, тоже не особо.
Смотрела информацию по фондам. Кроме доков нужны какие-то просьбы. Обычно, как я поняла, выделяется деньга на лечение- нужно прикладывать чеки в клиниках. И вот здесь беда...чеков нет, в клиники они не обращались...Пропадает смысл в фондах. Надо определится где и чем ребенка лечить. Замкнутый круг- чтобы знать, надо,возможно,доп.опседования и назначения. Денех нет.
Позвонила Лягушевой. Она чего-то там про спецколяску сказала, что им, вроде как, как для ДЦПешек положена бесплатная. НЕ знаю на сколько она удобная... В общем обещала помочь- рассказать родителям куда ходить. Думаю, что от нашего фонда на другую, как устную, помощь рассчитывать не на что. Подолбим, конечно, посмотрим.
Я вся в растерянности

Kolbo4ka
вот сайт фонда про который говорил Евгений,(стати его предложение блендер что то мимо все пропустили ) http://www.hworldfund.ru/ru/home
для обращения в него нужно следущее(набор документов в принципе стандартный для всех фондов)
Необходимые документы:

1. История. Посмотрите, как написано на нашем сайте http://www.hworldfund.ru. Напишите о себе, о вашем ребенке, о проблеме, с которой вы столкнулись, о том, что любит и о чем мечтает ваш ребёнок.

2. Ксерокопия свидетельства о рождении ребёнка (паспорта, если ребёнок старше 14 лет).

3. Ксерокопия паспорта автора письма (одного из родителей): первая страница, страница «Место жительства», «Семейное положение», «Дети».

4. Ксерокопия государственного пенсионного страхового свидетельства или свидетельства о получении ИНН автора письма (одного из родителей).

5. Ксерокопии последних медицинских выписок, подтверждающих диагноз и необходимость того, о чем вы просите в письме.

6. Ксерокопия свидетельства об инвалидности нуждающегося в помощи (при наличии).

7. Справка о доходах семьи. (Если не работаете, то копия трудовой книжки первая и последняя страницы).

8. Ваши контактные данные: почтовый адрес, телефоны, e-mail.

9. Несколько фотографий в электронном виде.

10. Счет на лечение или реабилитацию из клиники с указанием контактных данных клиники (если необходимы медикаменты, то с точной дозировкой, названием фирмы-производителя).

11. Заявление.

12. Акт материально — бытового обследования из социальной защиты населения.

Как всё будет на руках,шлите это сюда.info@hworldfund.ru