Настя Ведерникова,Бурмакино, Нужен портативный аспиратор.СРОЧНО!

На днях вернулась из командировки в Бурмакино, кроме хороших вестей о наших погорельцах, привезла еще одну грустную историю
На фотографии мама Татьяна Ведерникова и ее дочка Настя. Девочке скоро должно исполнится два года. Ребенок инвалид, родилась с кучей страшных диагнозов. Вовремя не сделали кесарево- мозг умер. Питается девочка через трубочку, выведенную в животик. Настя никогда не будет ходить и даже не сядет. Девочка выросла из коляски- еле-еле помещается. В российскую инвалидную ее не посадить- она лежачая. Подруга Татьяны где-то в интернете нашла германскую инвалидную коляску- стоит 90 тысяч рублей. Мама думала, что хоть материнский капитал сможет применить. Но нет. Ни на каляску, ни на машину, чтобы возить ребенка по врачам- у нас такие деньги не выделяются. Как не выделяются даже на лечение ребенка.
Иногда область выделяет какую-то помощь. Иногда. На день инвалида Насте прислали банку ананасов, киндер, рулетики. Все, что девочка не может кушать...
Семья живет бедно. Мама не работает, папе второй месяц задерживают зарплату. Средний сын -учится. Старший 19-летний пацан недавно умер от рака. Живут на Настину пенсию и на всякие пособия.
Так как девочка кушает через трубочку(стоит 11 рублей- менять каждые два дня, привозят на заказ), то пищу ей перемалывают в блендере. Блендер у семьи плохой-хочется получше, но денег на это нет.

В понедельник обращусь в фонд. Может, кто-то возьмет на себя кураторство (физически просто не успею, готова по мере возможности помогать)? Соберем деньгу на миксер, коляску? Или спонсоров подтянем?

Телефоны родителей:
89038206438 Татьяна( мама, лучше звонить ей)
89051379245 Владимир (папа)

Это сообщение отредактировал Kolbo4ka - 7.06.2010 - 09:59

уважаемые портальцы, часто кто-нибудь продает или отдает ненужные вещи или технику!
если у кого есть ненужный хороший блендер, передайте, пожалуйста для этой светловолосой девчушки!
мамочки, у кого есть ненужна одежка от уже выросших дочечек - пожалуйста, кто может передать.
семье нужна любая посильная помощь.

мозг умер? Головной? спинной?

lala4ka
Kolbo4ka
Какие размеры у девочки? Рост, вес, ,обувь? Что еще кроме блендера и коляски требуется?

Готова купить подгузники и передать одежду б/у в нормальном состоянии. Сообщите, пож, рост, вес ребенка и нужна ли ей обувь.

DGIN
lizon
девочки, рада, что откликнулись!!
все данные должны быть у Наташи, она же Колбочка!
она в тему зайдет и ответит на все вопросы уточняющие.

судя по врему, основное - это коляска. потому что сидеть она, видимо, не может, только лежать.

Наверно имеется ввиду,что "умерли" некот.зоны (отделы)мозга,кот.отвечают за важные функции,вот например сидеть-ходить не может ребенок.Это не так важно.Главное что маме очень тяжело и девочке тоже

Спасибо, всем откликнувшимся! Редактирую первое сообщение, оставляю телефоны родителей. Могу быть передачным звеном, если кому не удобно езить.
Знаю, что мама будет рада даже трубочкам(забыла как правильно называются, посмотрю), через которые девочка питается. Стоимость одного 11 рублей. На месяц нужно 20 штук.

катетер наверно

Это сообщение отредактировал КатюшкА - 7.06.2010 - 10:38

головной.в результате неправельного родовспоможения у ребёнка видимо наступила асфиксия(удушие) и как следствие отмирание клеток головного мозга.

Да-да...
У девочки еще и эпилепсия. Приступы случаются каждый день. Приступы серьезные. Зимой родители еле удерживали ребенка вдвоем.
Поправьте, если напишу не правильно диагнозы: тяжелая асфиксия при родах, тетрапарес, псевдобульбарный синдром (поражение ЦНС)+ эпилепсия.
Не катетер, а зонд- мама так называет, Хотя, наверное, это одно и тоже?

А что врачи говорят?Возм-но ли с такими диагнозами какое-то лечение,может чтоб реб.хоть сидеть мог?Наверно есть спец.клиники где с такими диагнозами лечат?

наталюшка
в Ксюшиной теме как раз речь и о лечении подобных заболеваний у нас в Ярославле.В России 2 клиники которые лечат детей с подобными диагнозами.Это в Москве и в Новосибирске.Так находятся Институты Нейрохирургии.Для того что бы туда попасть через департамент зравоохранения должна быть выделена квота на лечение.
Обращались ли родители за квотой?

Это сообщение отредактировал КатюшкА - 7.06.2010 - 13:10

Извините за вопрос, но читала (писали мамы особых деток, правда не из Ярославля), что ФСС оплачивает инвалидные коляски (возмещает их стоимость), при этом можно купить коляску не обязательно нашу, главное, чтобы она была серитифицирована у нас, и вписана в ИПР. Там мамочки и по 100т коляски покупали, им возмещали.
Может и тут можно как-то с ФСС получить?