Коленька Рагулин из Рыбинска ждёт Вашей помощи!, СБОР ЗАКРЫТ идет лечение.

НаташенькаЛо
Выписку то же надо? Там рукой написано ничего не разберешь,если нужно буду звонить ТБ,что бы перепечатывала, для перевода.Но там вроде только анализы последние важны нам?
Для немецкого перевода еще вчера ночью отправила,идет перевод,завтра позвоню узнаю как там дела и скоро ли будет.
Кулачки держим крепко-крепко....
Переписываюсь с ММ (лечащий врач)из Москвы узнала много нового,как это воспринимать не знаю...халатность,невнимательность...Пишу полностью только здесь,на сайт Коли выносить все не буду и Вас прошу ни куда все не копировать,только заключение я его выделила:
"У Коли нейробластома,ст.III. К сожалению нет первоначальных данных о распространении процесса. Я его как пациента получила на том этапе, когда он уже стоял в операционном списке,т.е. я его лишь госпитализировала, а его доктор, который принемал ушел в тот период в отпуск (передал мне на госпитализацию). В его процесс я не вникала, задачи такой у меня не стояло, и когда Колю соперировали, он был выписан домой с рекомендациями провести лучевую терапию, а про химиотерапию рекомендации я не видела. Кто ему назначил такую химию, которую он получил по месту жительства до повторного обращения уже ко мне,не понимаю до сих пор. У ребенка не было полных первоначальных данных о распространении процесса, а так же не было данны комплексного обследования после операции, для того что бы определиться с точной стадией,с прогнозами и назначения адекватной терапии. Когда повторно папа пришел ко мне на прием, я не смогла оценить в динамике опухолевый процесс,т.к. ребенок не
обследовани первоначальнь, и в дальнейшем.
Мы Колю обследовали полностью уже после повторного обращения. Проконсультирован нашим ведущим специалистом к.м.н. Казанцевым А.П., и на этот период у него имеется опухолевый процесс, с метастазами в надключичные, забрюшинные л/узлы. Динамика нам не известна.Т.к. не было возможности оценить с предыдущими исследованиями. В настоящее время, мы ему назначили современную терапию данного заболевания, которая надеюсь ему поможет. В его возрасте нейробластома не очень хорошие прогнозы имеет, однако шансы выздоровить есть при адекватном лечнии, поэтому мы назначили ему терапию.
Ситуация сложная в плане отсутствия первоначальной информации.Оценить эффект мы сможем после проведения химиотерапии которую мы назначили, и тогда можно будет говорить хоть о каких-то прогнозах. "
Во как....
Ей не всегда удобно по телефону общаться,а вечером мы с ней списываемся.
Уточняю у нее по поводу того,что наших мужичков домой на так долго отправили между химиями,жду ответа .

Это сообщение отредактировал DGIN - 21.04.2010 - 00:23

DGIN
об этом я еще говорила в первый же день, когда они приехали в Москву, когда попали к ней. А кто выписывал, и назначал она знает, посмотрите в выписка из Москвы (1) Она все сначала хотела свалить на Т.Б., но Игорь сказал, что вы назначили то и делали. И вообще из разговора с обоими я поняла, что Т.Б. не очень доверяет М.М., а Москва нашим. А наш мальчик получается между двух огней. Метостазы еще были выделены в первые дни пребывания в Москве после Узи. О Современных препаратах химии она тоже говорила и раньше при разговоре с ней по теефону.
DGIN А ты не звонила , не разговаривала с Т.Б.,почему мужичков выпихнули до 18 мая.? Я дозвониться до неё не могу, а доехать на работе сейчас запарка, никто не едет в Ярославль.

СЕГОДНЯ О НАШЕМ КОЛЕНЬКЕ БУДЕТ НАПЕЧАТАНА СТАТЬЯ В ГАЗЕТЕ Г. РОСТОВА И О ТОМ, ЧТО НУЖНА ЕМУ МАТЕРИАЛЬНАЯ ПОМОЩЬ.

Элка
Нет с ТБ я еще не разговаривала,но сегодня попробую до нее подозваниваться.
Не могу дозвониться до Игоря,у вас нет дом.тел.его сестры?

Это сообщение отредактировал DGIN - 21.04.2010 - 13:51

СРОЧНО нужна история болезни (хотя бы на русском), + история самого мальчика - когда заболел, кто мама-папа, как лечили, что говорят - нужно сделать такую сопроводиловку, чтоб захотели читать все документы.[/size]
Историю можем (чтоб душу рвало) попросить знакомых журналистов написать, но нужны факты+какие-то подробности, чтоб было от чего писать. На это нужно время, так что - для статьи давайте материал сразу, и потом параллельно собираем документы

Шлем документы: Питер, США, Сингапур, Пекин

[size=6]Паралельно готовим доки для фонда (но без полного пакета фонд НЕ рбоатет)
http://www.hworldfund.ru/ru/esli-nuzhna-pomosch

НаташенькаЛо
История болезни есть.
Это выписка из истории болезни:



И Эпикриз:



История мальчика в кратце есть на сайте:
http://sos-malish.ucoz.ru/index/istorija_koli/0-4

Кто мама-папа тебе Элка подробности эти напишет в личку.
Как лечили в истории есть + последнии новости.

Получила ответ от ММ по поводу сроков между химиями:
Интервал между курсами должен быть 3 недели,т.е. на каждый 21-й день от начала предыдущей химии, но учитывать нужно показатели крови,т.е. интервал может продлеваться до 35 дней, не более по возможности,т.к.не обоснованные интервалы могут привести к рецидиву, метастазам. Химиотерапевты это знают прекрасно. Чем больше курсов, тем длительнее интервал может быть,т.к. угнетается костный мозг, не успевает восстанавливаться.

все отправила....но про маму и папу надо подробнее - вытащить надо из Игоря инфу чего бы это не стоило - нам реально и в прямоми смысле надо РАЗЖАЛОБИТЬ и фонд и клиники - что бы взяли Колю без 100% предоплаты!

НаташенькаЛо
Солнышко! Наконец-то нашелся Игорь, сегодня идет и делает заявление на загранпаспорт, вызывают врача для сдачи крови, звонит Т.Б. по поводу 18 мая. Колюшка играл машинками, поел макарончиков, яблочко. Папика озадачила. Натуличка пиши все, чтобы разжалобить, ведь там спрашивать под детектором лжи не будут 1,5 года назад заболел животик периодами. Думалиглисты, в Рыбинске начали лечить от этого. Потом сдав анализы и пройдя УЗИ обнаружили эту бяку. Более аподробно распрошу у Светланы- сестры Игоря.СЕйчас ее нет дома, ушла на рынок.

люди спрашивают в группах о наличии карточки сбера,но у нас только счёт.некторым не удобно стоять в очереди и переводить с комиссией деньги,им проще перевести деньги на карту.
надо подумать как быть с этим

Элка
Пусть Игорь делает карту VISA!!!! Если все таки их пригласят в Европу - еждународная карта будет нужна в любом случае! Пока у них есть время - пусть делает карту в Сбере!!! и тоже СЕГОДНЯ!!!

Лучше VISA серии CLASSIC и выше, CLASSIC правда долго делается, около месяца, там все через Москву.
VISA ELECTRON быстро, но она не подойдет для заграницы.

VISA ELECTRON точно так же подойдет для заграницы, единственное ее не все банкоматы и системы обслуживания принимают. Надо будет смотреть, чтобы на банкомае был значок визы электрон.
У самой была виза электрон, проблем с ней не было

Девочки! Т.Б. велела приезжать Игорю с Коленькой 28 апреля. Игорь растроенный, думал День рождение Коленьке отметить дома. Но я ему сказала, здоровье сына самый лучший подарок, а отметить и в больнице сможем, как приедем все с гостинцами да с подарками, это еще лучше , когда все вместе. Сказала про карточку, она есть у него только Мастер, в как переделать на visy он не знает, подсказала. Конечно растроился, что 28 надо опять в больницу, но ничего толкать надо, а то.......

Это сообщение отредактировал Элка - 22.04.2010 - 12:25

а лечение за границей...суммы какие..ну примерно порядок?