Коленька Рагулин из Рыбинска ждёт Вашей помощи!, СБОР ЗАКРЫТ идет лечение.

я думаю он не понимает УЖАСА происходящего. Может не осознает действительно, что ребенок не о ОРВИ лечится или врачи ему до конца не гвоорят!
Вы поймите, если от папашки содействия не будет - то грошь цена всем нашим усилиям - без понимания родителем всего происходящего и без содействия мы НИЧЕГО не сможем сделать!
Ему как то надо прополоскать мозги и вернуть его (папу) к действительности

Наташ а лечащий врач не может с папой беседу провести?
Объяснить перспективы если будет сидеть сложа руки и возможность излечения если посодействует и пойдет вам на встречу.

хотите правду.содействия не будет,я почти в этом уверенна,не идёт человек на контакт.

НаташенькаЛо

Вот я об этом подумала, но не написала.

КатюшкА

Что же делать? Девушки. жалко. Умрет ведь ребенок с таким вот отцом.
И так считайте, сколько время на портале уже обсуждаем...

Может и на самом деле с ним поговорить кому?

Yaelka

да разговаривали.так-то вроде всё понял,ну или по крайней мере кивал утвердительно.и документы после обследования собрать можно.но это всё делается,как будто это надо кому то,но не ему.буду рада,если я ошибаюсь.

Проблема ещё в том,что нет единого координатора.Человека приближенного к папе и ребёнку,готового взвалить на себя всю организацию процесса.Готового тесно с ними общаться.Все готовы ограничиться единовременной помощью.И я прекрасно понимаю что это сложно,я вот прямо скажу что не смогу ни когда быть координатором больного ребёнка.Не сильна я настолько морально для этого.

КатюшкА
Вот я его не видела, но если честно, у меня тоже сложилось впечатление, что это нужно другим, но ему (отцу) меньше всех.
Просто на самом деле, чтоб мы не делали все вопросы и все решения будут только за ним.

Так я думаю из нас никто не будет готов стать нормальным координатором. У кого что. У меня вот работа большую часть времени отнимает, остальное "приют".
Так что тоже смогу выбираться, но наверное даже реже, чем раз в неделю.

Это сообщение отредактировал Yaelka - 9.02.2010 - 15:50

Девочки. Может для начала - раз нет ясности - просто подождем результатов?
Врач не может поговрить с папой - потому что сам НИЧЕГО не знает - нет на руках КТ и других анализов - что он папе скажет? "забирай ребенка посредь химии и лети в Сингапур"? - кто из врачей возьмет на себя такой груз ответвенности?
Вот именно....никто.

Если все таки папа даст доки и мы получим ответы из клиник - вот тогда азвоним в колокола - во все! У нас есть теперь фонд милосердия и здоровья (руководителя фонда знаю лично и могу попросить взять под опеку, но после получения счета!!!!) - дальше (если фонд согласится) все будет проще в разы - тут как говорится флаг в руки и барабан на шею:
1. и газеты
2 и ТВ
3 и листовки
добровольцы, готовые помочь всегда и везде нужны!

а я вообще не в Яре

на том и порешили

НаташенькаЛо
давайте подождем.
А там все что можем - уж сделаем.

Наташенька, ждала , что позвонишь, потому что с делами палаты где-то потерялся твой номер, свой компьютер не работал, поэтому сама тоже затерялась, простите. Но беседуя с врачом Татьяной Борисовной выяснила еще раз, что папа не очень -то надежный.(попивает) Да и как отметили на форуме он, какой-то потерянный или не приспособленный. Конечно нужно беседовать с ним, разъяснять больше. Он как деревянный, сын заболел и все тут, да и с женой случилось такое. Но ведь есть сестра у него, может как-то выйти на нее. Но доверия извините, у меня почему-то не стало,после общения с ним. Что-то тревожит меня в его поведении, в разговоре. Не знаю , даже что и делать. Завтра позвоню лечащему врачу, новости выложу на сайте.

Элка
Будем ждать.
Эх, странные люди какие. честное слово....
Ребенка жаль очень. бедный малыш.

Всем добрый день! Меня зовут Алена.
С Колиным папой мы познакомились в Москве в онко центре на Каширке...
Игорь с Колей оказались в Москве в сложной ситуации... не было денег на продукты, лекарства и Игорь случайно отправил свою верхнюю одежду и обувь с сестрой обратно в Рыбинск, не подумав о том, что ему придется бегать в аптеку и в магазин на улицу.... так и бегал в бахилах на тапочках за лекарствами Коле.
Соц работник клиники обратились в фонд "Ромашка". Фонд оказал папе материальную помощь. А меня попросили разместить информацию об этой истории в сети. Потом Коля с папой уехали для продолжения лечения в Ярославль. Я разместила инфо о Коле в нескольких ярославских группах на "Одноклассниках", потом кто то скопировал её в контакт, а потом сюда.

Хочу поблагодарить всех форумчан за оперативную помощь этой семье за то, что устроили этому ребенку настоящий новогодний праздник. Игорь всегда очень тепло отзывается о всех, кто подарил им с Колей свое внимание и заботу.
Спасибо!

Теперь о сложивщейся на данный момент ситуации. НаташенькаЛо, Вы практически вихрем ворвались в эту тему... взбудоражили ... всех перепугали статистикой, пообещали сингапурского чуда (хотя я считаю, что если уж выбирать Москва или Сингапур, то лучше Москва), срочный перевод, срочный сбор без счета, листовки, боксы...и пр.
Конечно в этой ситуации затягивать нельзя, но и спешить тоже не стоит....

Коле удалили опухоль ( опухоль оказалась операбельна), удалили своевременно сейчас ребенок получает послеоперационный блок лечения, который длится почти три месяца без перерыва... за всё это время Колю практически не отпускали домой, ему капают химию и делали лучевую терапию. Точно такой же план лечения был бы во всем мире... протоколы химий для одних и тех же заболеваний одинаковы во всем мире, разница только в уходе и в отношении к пациентам. Сейчас у Коли все по "плану", нужно дождаться следующих результатов обследования в Блохина (Москва) и на оснавании уже этих обследований принимать решение где и как лечить Колю. Сейчас по ноябрьским выпискам, не проконсультирует не один нормальный онколог ( для достоверной консультации необходимы результаты обследований сделаные не более 2-х недель назад). Исходя из результатов будет ясно подойдет ли Коле стандартный план лечения, или необходимо отправлять ребенка за границу на лечение по эксперементальным протоколам. И пердлагаю воздержаться пока от осуждения Игоря (так он лечит или не так, активный или пассивный) понятно, что был бы он другого склада и были бы у него в наличии сотни тысяч евро, то лечились бы они сейчас в Германии или Италии. а пока просто подождем следующего обследования.

Еще раз спасибо за помощь Коле!

Алена, мы знакомы по одноклассникам думается
Во первых - я никого не пугала, а привела реальные факты,
во-вторых - я никому ничего НЕ ОБЕЩАЛА, а лишь предложила помощь и содействие.
В-третьих, собрав всю информацию на сегодня, я предложила то же - дождаться результатов из Блохина.
ну и наконец, в четвертых, где фонд Ромашка был до сегодняшенего дня - ни одного сообщения в теме о том что фонд курирует мальчугана!?

Ален не делай из меня монстра плиз....