Поддержим Лилию и ее маленького Левушку, 2-нед малышу срочная операция на сердце

Деловая Колбаса
Завяжем бантиком хвосты за вас) чтоб вы их победили ещё на подлёте силой мысли

Удачи Вам!

Лилечка, удачи

Лиля,дорогая,с рождением тебя!

Сил,оптимизма,удачи,здоровья! Все будет хорошо у вас, без вариантов)

Funka
No problem
Камертаб
Львиное спасибо!

umochka
Светка-конфетка, ты помнишь про меня)))) Спасибо! Я тоже в это верю. Ну а как иначе?)))

Удачи.

Привет всем!
Оформили мы в пятницу инвалидность сроком на один год. Почему-то всех врачей очень удивляет тот факт, что мы оперировались не в Москве, а в Питере. В нашей поликлинике мы вообще оказались первыми, кто в Питер уехал. В комиссии инвалидной тоже все после Бакулева к ним попадают. В общем, мы первопроходцы ув этом деле оказались. Теперь следующую неделю мы посвятим похождениям по инстанциям, заодно узнаем, что там там положено от государства таким детям.

Деловая Колбаса
Это и неудивительно. Таких пробивных мам еще поискать надо)))
Удачи вам с Лёвушкой, держим кулачки @@@

иго-го
Спасибо, Катя)))
Да я с удовольствием бы читала книжки и варила борщи мальчикам, чем пробивала бы квоты и льготы, но ведь с нас государство тянет по полной программе - счета, штрафы, налоги, платная медицина, надо как-то компенсировать)))

Я активно общаюсь с мамами детей с кардиологическими проблемами, на специализированном форуме, и многие вообще не знали о возможности лечения по квоте в Питере. По нашей отработанной схеме они идут в свой минздрав, а там им на голубом глазу отказывают, направляя в Бакулева. В общем, везде своя мафия какая-то. Уже трое вместо Москвы поехали по нашим стопам в СПб, но надо отстоять битву в департаменте здравоохранения, доказывая наличие квот и свое право на выбор больницы. В очередной раз я порадовалась, что нам-таки удалось оформить все на Питер.
Вчера ездили в Воскресенский собор, поблагодарили за все. Хорошо там, тихо и спокойно, даже на душе легче становится.

Лилечка, привет!
С Даткой ВАС!!! Растите здоровенькими и счастливыми.
Как вы??? Как наш герой?

Это сообщение отредактировал Сиржик - 8.10.2015 - 09:12

Левушку с 4 месяцами
Расти большим и здоровеньким и радовать мамочку с папочкой своими умелками

Сиржик
@лЁнУшК@
спасибо большое )) Лев растет, радует нас несказанно своими искренними беззубыми улыбками и непередаваемыми звуками дельфиньего происхождения!

Перечитав эту тему, я поняла, что не хватает какого-го логического завершения нашей истории. С учетом состояния нашего здоровья точку ставить рано, а вот запятую - можно вполне.
По совету психолога я решила написать рассказ о наших сердечных делах, тем самым я надеюсь справиться со своим стрессом от происходящего, и рассказать интересующихся нашу историю.

Когда судьба хочет посильнее ударить - она бьет по самому больному месту. По детям. Потому что больнее, чем за своего ребенка, не бывает. Даже когда сам болен, это не так страшно, чем когда болен твой малыш. Страшнее только твое бессилие перед его болезнью. Мне очень нелегко писать этот рассказ и заново вспоминать эти долгие страшные дни, когда я узнала о болезни своего долгожданного сына. Но я должна это написать, потому что, возможно, это поможет таким же, как я, матерям, которые в бессильной панике ищут любую информацию, способную если не помочь, то хотя бы внести хоть какую-то ясность, как жить после того, как стало известно о заболевании ребенка.

Рано или поздно в жизни каждой женщины наступает время, когда она решается на ребенка. Сначала примеряет эту мысль – а как это будет, справлюсь ли, не подведет ли здоровье, что с работой, с финансами, как уравновесить этого ребенка и уже имеющегося, и вписать в свою жизнь? И начинаешь вроде как без особой цели обходить врачей – стоматолога, терапевта, гинеколога, сдаешь анализы, с интересом заглядывая в коляски и рассматривая беременных женщин. В глубине души уже все решив, подсознательно боишься сглазить, и отгоняешь мысли о возможной беременности, в то же время подмечая малейшие изменения в своем организме. Как в дети в ожидании новогоднего подарка заглядывают под ёлку, ты с интересом и тревогой всматриваешься в тест на беременность. Сколько полосок? Одна? Снова одна… И тут – как чудо, как улыбка судьбы – появляется вторая. Бледная, чуть заметная, но она есть! И ты не веришь своим глазам, и сердце бьется где-то в горле, и хочется, и плакать и смеяться одновременно, ведь ты так ждала, и тебе так страшно за него – еще не родившегося – но уже такого долгожданного малыша. Еще неизвестно, кто это – мальчик или девочка, как он будет выглядеть и на кого он будет похож, но он уже есть, и с этой минуты твоя жизнь кардинально меняется, ведь ты теперь не просто женщина, ты – будущая мама. Это волшебное, ни с чем не сравнимое чувство, когда внутри тебя расцветает целый мир, а все остальное отходит на второй план.

Сын родился 7 июня, в 09.51. Задолго за его рождения мы придумали имя нашему сыну – Лев. Чтобы рос сильным и смелым. Единственное, что меня интересовало после его появления на свет – здоров ли он. Мне было все равно, на кого он похож, есть ли у него волосы и какой формы пальцы на его маленьких ручках. Главное, чтобы он был здоров. Я несколько раз переспросила неонатолога, и несколько раз она подтвердила, что все у него хорошо, он ждет меня в 106 палате, пока я прихожу в себя в реанимации перинатального центра. С мыслью, что я теперь мама двух мальчиков, одному из которых девять лет, а второму – пара часов от роду, я уснула. Просыпаясь, я каждый раз заново примеряла на себя эту мысль, и, трогая свой живот – пустой, будто тряпочный, убеждалась, что это не сон, и у меня действительно родился ребенок. Раньше он больно пинал меня внутри, а теперь ждет где-то в палате. Поэтому надо скорее вставать на ноги, чтобы быть с ним, ведь невозможно быть в разлуке с тем, кого так долго ждал. В семь вечера девочки-медсестры реанимации решили меня поднять. Кто-нибудь пробовал встать, когда у него разрезан живот, и не работает нижняя часть тела? Попробуйте. Это незабываемо. Минут двадцать я поднималась с кровати, держа живот руками и пытаясь не упасть от головокружения. Все вокруг кружилось и двоилось, и непонятно было, за какую из четырех рук медсестры надо держаться. Наконец я не только встала, но и добрела по стеночке до раковины, умылась, почти разогнулась. Почему-то стоять и ходить было легче, чем сидеть и вставать. Поэтому, помня напутствие реаниматолога о необходимости движения, чтобы скорее восстановиться, я бродила по реанимационному залу. Познакомилась с соседкой – она после преждевременных родов приходила в себя в реанимации. Вместе с ней мы добрались до окна, где, вцепившись в подоконник, я простояла минут двадцать.
Садилось солнце – большой огненный шар опускался за горизонт. Заканчивался день, когда одним мальчиком на свете стало больше. Завтра меня переведут в отделение к моему ребенку, а через три дня мы уедем домой – с этой мыслью я добралась до кровати и уснула, просыпаясь лишь от писка аппаратуры – давление почему-то было очень высокое, и я съела недельный запас Допегита. Помню, как надувается манжета тонометра, затем раздается сигнал, и в сумраке июньской ночи ко мне подходит Варя – медсестра, причитает, несет таблетки, подносит стакан с водой, и я, промахиваясь, пытаюсь взять у нее с ладони таблетки. Смеюсь: «Не могу прицелиться!»

Утром в реанимацию пришла заведующая детским отделением. С порога спросила: «У кого тут мальчик Лев?» Я помахала из своего одеяльного кокона, мол, у меня такой мальчик. Она рассказала, что ест мой сын хорошо, спал нормально, ждет маму. Как освободится палата в послеродовом – меня переведут к нему. По привычке попищав после измерения давления, и закусив завтрак допегитом, я уснула. Часа в четыре за мной пришли, и мы длинными коридорами пробрались в мою палату, куда через час принесли сверток, внутри которого сладко спал маленький мальчик – копия моего мужа.

Я взглянула на него – и пропала. Насовсем пропала. Вся моя досыновья жизнь - карьера, замужество, обустройство дома, мои родственники и друзья, проигранные и выигранные дела, коллеги, праздники, все, что таким важным было еще совсем недавно – все это упало с высоты и разбилось вдребезги. И остались только мы двое – я и мой новорожденный сын. Такая отдельная вселенная, с двумя планетами. И больше никого. Это невероятное чувство обладания целым миром, знакомое каждой недавно родившей женщине.

Устав от переживаний и боли, я уснула, придвинув люльку сына к своей кровати. Ночью мне приснился странный сон. Я сидела в больничном коридоре, держа в руках сына, завернутого в одеяло. Рядом с нами присела незнакомая женщина, одетая во все темное, на голове у нее был платок, завязанный таким образом, что, свисая козырьком надо лбом, скрывал её лицо. Очень неприятная, она настораживала меня. Сев рядом, женщина предложила мне помочь – подержать моего ребенка. Чувствуя опасность, я отказалась от её предложения, и отсела чуть подальше, насколько позволяло место на больничной кушетке. Она придвинулась и более настойчиво повторила: «Давай я его подержу. Ты устала, тебе больно, ты отдохнешь, пока он со мной. Давай». И протянула руки, намереваясь забрать сверток с сыном у меня из рук. Оттолкнув её, я вскочила, прижав ребенка к себе. Ни за что нельзя отдавать ей сына. Она заберёт его насовсем. «Что тебе надо? – с ребенком в руках я двинулась к этой страшной женщине в черном, - я сказала, не надо мне никакой помощи! Иди отсюда, куда шла! Я не отдам тебе сына!» С криками я проснулась. Светало. Сын проголодался и заворочался в своей кроватке, разбудил меня. Потом только я поняла, что значил тот сон. И неизвестно, как бы всё пошло, если бы я не проснулась тогда, или отдала во сне ребенка той черной женщине.

Утром следующего дня нас – накануне переведенных в отделение – собрала медсестра, и проводила на обследование детей. Всех отправили на узи, а нас почему-то на эхокг – узи сердца. Зная, что деток в первые дни жизни обследуют вдоль и поперек, я поначалу не удивилась. В кабинете я положила ребенка на кушетку, и доктор принялась водить датчиком по груди сына. Когда обследование несколько затянулось, я насторожилась – если все нормально (а как может быть ненормально, если я раз восемь за беременность делала узи, в том числе и платно у опытнейших специалистов?), то почему так долго, и где стандартная фраза врача, что все хорошо, можно идти к себе в палату? Через некоторое время врач задала мне один вопрос, от которого похолодели руки: «А вы за время беременности делали узи? Вам ничего не говорили?» На мои дальнейшие расспросы доктор нехотя ответила, что у ребенка порок сердца. «Это все лечится, не переживайте!» - успокоила она. Я уточнила: «Оперативным путем?» Та кивнула. Я вцепилась в ребенка, не веря своим ушам. Три с половиной килограмма – что там оперировать-то? Его и на руки-то брать страшно, какая может быть операция у такой крохи! Как во сне, я дошла до своей палаты. В голове, как набат, звучали слова врача. Порок сердца. Порок сердца. Порок сердца. Порок. Сердца. Порок.

Вас когда-нибудь били в солнечное сплетение? Так, что темнеет в глазах, и нечем дышать? Так, что ты валяешься по земле, и в мыслях только одно – как бы вдохнуть, впустить в смятые ударом легкие воздух, спасительный кислород, хотя бы один вдох, один глоток? Вот примерно такое чувство испытываешь после известия о пороке сердца. От ужаса я даже не спросила, какой именно порок. О том, что их – много, и встречаются они достаточно часто, я узнала много позже. А пока я тупо сидела, не отводя взгляда от ребенка, капая слезами на его одеяло, гладя его по маленьким ручкам, по лобику, по груди, в котором билось – билось же! Все-таки билось, несмотря на порок! – больное сердечко. Я не могу сейчас без слез вспоминать эти минуты, а может, часы. Телефон разрывался от звонков и сообщений с поздравлениями, а я сидела возле сына, и думала, может, мне пока не привыкать к нему так уж сильно, чтобы потом не сойти с ума, если случится непоправимое? Мне не передать словами свои чувства в тот момент. Правильно говорят, что тем больнее падать, чем выше взлетаешь. Я с рождением этого ребенка взлетела очень высоко. И падать было очень больно. Я еще не знала, что впереди меня ждет много, много боли. И много слез. Так больно мне еще никогда не было. И, надеюсь, что никому из нас не придется такое пережить. Когда не только двигаться, а даже дышать не можешь, спать, есть, говорить – ничего не можешь. И мысль только одна – как жить теперь? И как жить, если … Нет, в таком случае точно не жить. А как не жить, если у тебя еще один ребенок? Уйти следом за младшим сыном – значит, обречь старшего на сиротство. Никому не пожелаю такого. Врагу злейшему не пожелаю. Хуже казни, хуже всякой пытки. И тогда я пошла прочесывать интернет. Все, касаемо порока, интересовало меня невероятно.

Медсестры с их невыносимыми взглядами – сочувственными, брезгливыми, удивленными. Врачи с их уклончивыми ответами на мои бесконечные вопросы прятали глаза, стремясь скорее покинуть мою палату, будто мы прокаженные, и общение с нами чревато заражением. Со скандалом, под угрозой самовольно покинуть больницу, я узнала диагноз моего сына. Врожденный порок сердца Тетрада Фалло. Это один из сложных пороков, сочетающий четыре нарушения в строении сердца. То есть четыре порока в одном. Оперируется этот порок в три-четыре этапа, в зависимости от особенностей организма ребенка. Каждый этап – это одна операция. Как это применительно к младенцу – непонятно. Как объяснить родственникам – непонятно. Как это пережить матери – непонятно. Как это принять умом – непонятно. Если честно, хотелось уснуть и больше не просыпаться. Или чтобы это все оказалось дурным сном. Или жестокой шуткой. Чем угодно, но не правдой. Я до сих пор удивляюсь, как я не сошла с ума в те дни. Каждое пробуждение - на кормление, на плач ребенка – заново вспоминать диагноз, как приговор. Заново пытаться смириться с этим.

В голове, не переставая ни на минуту, звучали вопросы. Почему именно мой ребенок? За что? Почему это случилось именно в нашей семье, с хорошей наследственностью, с тщательно планированной, долгожданной беременностью, почему? Сейчас я знаю, что такие вопросы неизбежно возникают у каждого столкнувшегося с таким диагнозом. Да и с любой бедой. Всегда кажется, что ты не заслужил такого. Что это может случиться с кем угодно, но не с тобой. Что такое не происходит с добропорядочными, законопослушными, приличными людьми. Правда ведь? Неправда. Болезнь не выбирает ни по национальному, ни по возрастному критерию. И младенцы, и взрослые, и богатые, и бедные, и высокоморальные, и падшие – все равны перед заболеванием. И грешно считать, что алкоголичка\наркоманка\проститутка (нужное подчеркнуть) гораздо более подходящая кандидатура для роли матери не совсем здорового ребенка. Что если заболеет ребенок из неблагополучной семьи – то это вроде как ожидаемо, а вот если болен твой ребенок – это нонсенс и несправедливость. Нельзя так не только говорить, а даже думать. Сейчас я понимаю, что деток с таким особенным сердцем тоже надо «пристроить» к каким-нибудь родителям. И такого ребенка могут дать только ответственным людям, которые смогут приложить все усилия для спасения такого малыша. Значит, мы не можем не оправдать оказанного нам доверия. Значит, надо бороться. Кто, если не я? И нельзя опускать руки, потому что у ребенка на тот момент нет никого роднее и важнее мамы. Если мама смалодушничает, то он погибнет. Он слишком мал для борьбы. Ты должна за него бороться. Сама сдашься – и он сдастся. А потому – выбора нет. Точнее, он всегда есть, но в данном случае второй вариант исключен. Поэтому – выбора нет. Только вперед. А умереть мы всегда успеем.

Через день к нам пришел кардиолог. Сейчас, когда мы уже довольно близко познакомились с доктором Шишкиной, я понимаю, как сильно нам повезло с ней. Вообще, мне стало подозрительно везти на людей. Видимо, таким образом судьба решила компенсировать мне проблемы со здоровьем. Как сильно я ждала кардиолога, вы не представляете. Как пылкие влюбленные не могут дождаться свидания – так и я в нетерпении выглядывала в коридор. За полтора дня с момента оглашения диагноза до появления на сцене кардиолога я прожила дикое количество эмоций. Неимоверным усилием заткнув свою зашкаливающую эмоциональность, я взяла себя в руки, приняла холодный душ, и села составлять список вопросов, начинающийся с главного – будет ли жить мой ребенок? Представьте на минутку мое состояние, когда я кривым почерком писала эту чудовищную фразу. Кардиолог не спешила утешать меня. Увидев меня – с горящими глазами, на грани истерики, вцепившейся побелевшими пальцами в детскую люльку – она все поняла. Как женщина. Как врач. Просто как человек. Я сейчас ей очень благодарна. Раздавленная и деморализованная, я была готова до последней капли крови сражаться за сына, будто именно кардиолог представляет для нас опасность. Она попыталась разрядить обстановку. Погладив моего ребенка – я дернулась к ней, как от удара током – она спросила, разглядывая ручку моего мальчика: «В кого у него такие длинные пальцы?» Ожидая чего угодно, но не такого вопроса, я вдруг обмякла и поехала куда-то вниз. Вместе с ежедневником, где был список вопросов. Туда, где была спасительная темнота и покой. Само собой, мне надавали по щекам, набрызгали на меня водой. Врач ответила на мой главный вопрос уклончиво, мол, жить будет, но без операции это все под вопросом, поэтому будут наблюдать. Отчасти успокоив меня, отчасти расстроив. Операция неизбежна. Надо ехать в Москву на консультацию в кардиоцентр им. Бакулева. Квоту они помогут оформить. Когда конкретно будет операция – никто не знает. Может, в ближайшее время, может – через полгода. Что с выживанием после операции, как восстанавливаются дети – все это как получится, как говорится. Кардиолог подтвердила полученную на специализированных форумах информацию. Операции проводятся на открытом сердце, с использованием аппарата искусственного кровообращения, когда вскрывается грудная клетка, от сердца отсоединяются сосуды, и кровь перекачивает специальный аппарат в то время, когда оперируется сухое неработающее сердце. Все понятно, не правда ли? Только представить это в красках применительно к своему ребенку чревато обмороком. Как представить сына на операционном столе? Как вообще уложить это в своей голове? Никак. Только время способно примирить тебя с необходимостью оперирования.

Через три дня, когда всех одновременно поступивших со мной выписывали, и они шли – красивые, счастливые, с завернутыми в конверты детьми - к родственникам, с цветами и шарами встречающих их на улице, мы со Львом шли в отделение патологии новорожденных детей. Издерганная, нервная, растерянная – я представляла собой жалкое зрелище. На нервах были проблемы с грудным молоком, я кормила сына, но он или не наедался, или ему передавалось мое нервозное состояние, отчего он то и дело заходился в плаче. Помня слова кардиолога, что нельзя давать ему долго плакать – сразу синел носогубный треугольник, и учащалось дыхание – я просила у медсестер смесь докормить ребенка. Те чаще всего реагировали отказом, требовали «не жалеть себя и кормить грудью!». Как объяснить им, что тяжело сосать ребенку с пороком, и что нельзя ему сильно плакать? Неоднократные попытки достучаться до них не всегда приводили к успеху. Три дня я как могла, кормила сына, стараясь не смотреть на очевидные признаки сердечной недостаточности – голубой треугольник возле рта и носика, голубоватые ноготки на пальцах рук, одышку.
В патологию новорожденных мы пришли вечером пятницы. Увидев нас, дежурный неонатолог попросила найти смесь ребенку. Наконец-то он поел и успокоился. Я поняла, что тут нас не обидят. До полуночи проговорив с врачом, мы практически подружились. Абсолютно другая атмосфера, доброжелательное отношение к матери и ребенку, понимание нашей ситуации – все это давало надежду на положительный исход. Дальше потянулись больничные будни – осмотры, анализы, долгожданные нечастые визиты кардиолога и регулярные эхо. На третьем таком эхо я, наконец, смирилась, и уточняла только, не ухудшается ли состояние сына? В чудеса я уже не верила, и на то, что все само собой разрешиться, больше надеяться не приходилось. Спустя дней десять после диагностирования у нас порока мы пошли на очередное узи. Одевая сына после процедуры, я подслушала разговор врачей, обрывки из которого удивили меня. Они обсуждали, оставлять ли нам наш диагноз Тетрада Фалло? Миллион вопросов моментально возник в моей голове, ведь если есть сомнения в диагнозе, значит, у нас есть шанс! Однако вердикт врачей был неутешителен – пока диагноз оставили прежний.
Надо сказать, что за время пребывания в больницах я научилась виртуозно подслушивать и подглядывать. Те документы, которые случайно попадали в поле моего зрения, я моментально фотографировала. Неофициально. Некрасиво и вроде как не очень прилично? Вот честное слово – неважно! Главное – получить информацию о своем ребенке. Любым способом. Даже таким не самым красивым. На войне как на войне… Потом уже я пересылала фотографии наших заключений и результатов узи знакомым медикам, которые по моей просьбе переводили мне с медицинского на русский написанное. Могу посоветовать мамам, чьи детки не совсем здоровы, максимально собирать информацию по состоянию их здоровья. Не стесняйтесь записывать сказанное врачом, так как, скорее всего, сразу после ухода доктора, сказанное им из вашей головы странным образом улетучится. Записывайте свои вопросы врачу – иначе велик шанс забыть многие из них при появлении долгожданного врача в вашей палате. Не бойтесь переспросить непонятное, лучше выглядеть не очень умной в глазах врача, чем мучиться потом негативными мыслями. И постарайтесь выучить, насколько получится, принцип действия того органа, в котором обнаружились неполадки. Это поможет вам с докторами понимать друг друга, и им, и вам будет легче обсуждать происходящее.

Про обитателей отделения патологии новорожденных перинатального центра можно написать отдельно. Наша с Лёвом палата № 1028 находилась в конце коридора, её окна выходили на центральную клумбу, где композиция в виде гнезда с аистами очень востребована в качестве фона для фотографий выписывающихся счастливых родителей. Поначалу меня очень удручали эти выписки – счастливые, красивые, со светлыми лицами, радостно заглядывающие в сверток с бантом люди, улыбающиеся, принимающие поздравления, и я – как в тюрьме, в своей палате. Какая нас ждет выписка, и ждет ли вообще?
Благодаря моей коммуникабельности я быстренько перезнакомилась с жильцами соседних палат, тем более по счастливой случайности сразу рядом со мной оказалась девушка из реанимации, с которой мы на пару висели на подоконнике, глядя на закат. Знала ли я в тот счастливейший для меня вечер, что моему долгожданному крохотному сыну предстоят несколько дальних поездок, и две полостные операции на открытом сердце? Что дома мы окажемся за два дня до начала осени? Что с сыном мы объедем минимум три больницы, пока найдем ту, где останемся на операцию?

Пролежав неделю в патологии, на очередном узи я встретила уже ранее знакомых мне кардиолога, неонатолога, специалиста ультразвуковой диагностики, и новые лица. Такой аншлаг меня насторожил. Что еще случилось такого, что к нам пригласили дополнительных врачей? Хорошо это или плохо? Надежда подпевала: «Хорошо!» Я боялась верить: «Плохо!» По окончании узи, когда врачи, будто забыв о нашем присутствии, принялись наперебой делиться своими впечатлениями, разговаривая вроде на русском, но каком-то непонятном мне языке. Словно губка, я силилась впитать хоть часть их разговора, запомнить хоть какие-то термины. Наконец про меня вспомнил наш кардиолог. Она попросила меня идти в палату, пообещав скоро к нам прийти. Устав ждать очередного удара от судьбы, я спросила, с какими новостями её ждать? «Всё неплохо», - попыталась она меня успокоить. Я шла по длинному коридору, держа завернутого в больничное одеяло ребенка, и думала, что «неплохо» - это такая размытая формулировка, ведь это не только не плохо, но и не хорошо.

К тому моменту, когда я дождалась прихода врача, я сама уже нуждалась в помощи кардиолога. А также хирурга, чтобы он отрезал мне ноющее сердце и уставшую думать голову. Их было много – идущих к нам врачей. Я вцепилась взглядом в знакомые лица. Что они знают? С чем они пришли ко мне? Обрадуют или огорчат? Вошли. Встали у входа, не проходя дальше. Всё это было очень похоже на вынесение приговора. Мне? Сыну? Нарушив тишину, я встала, загородив лежащего на кровати ребенка, и сказала: «Если вы сейчас не скажете мне, в чём дело, я не знаю, что я сделаю, но ничего хорошего это не сулит!» Кардиолог отодвинула меня и стала внимательно разглядывать ребенка. Он лежал, глядя по сторонам, не подозревая, что сейчас решается наша судьба. Его судьба. И моя. По результатам последнего узи часть нарушений в работе и строении сердца чудесным образом устранилась. Из четырех составляющих порока Тетрада Фалло у нас остался стеноз легочной артерии и дефект межжелудочковой перегородки. Если бы в тот момент разразился гром, и с потолка нашей палаты обрушился дождь из конфет или лягушек, я бы удивилась меньше, чем при этом известии. То есть грозный диагноз из Тетрады преобразовался в гораздо менее страшный ДМЖП. Дефект межжелудочковой перегородки. На тот момент я еще не знала, что нам еще неоднократно поменяют диагноз, и не всегда в лучшую сторон, но тогда я испытала невероятное облегчение. Остальные новости кардиолога были не такими радужными. Дефект перегородки был значителен по размерам и влиял на гемодинамику, поэтому у нас не было времени на то, чтобы подрасти и окрепнуть, и надо было в ближайшее время ехать в Москву. Я-то планировала выписаться домой и из дома ехать на консультацию в НИИ ЦССХ им. Бакулева, а сейчас получалось все не по плану – нас повезут из больницы, с перспективой госпитализации, на реанимобиле с бригадой врачей. Значит, не так все хорошо с нашим сердцем, несмотря на изменение диагноза, если реанимобиль и срочность госпитализации в Москву. Снова куча вопросов, ответить на которые могли только те, кто побывали в такой же ситуации. Для этого я и пишу это. Чтобы хотя бы одна мама ребенка с пороком могла найти ответы на волнующие её вопросы. Чтобы она не сходила с ума от неизвестности, как я в свое время.

Опущу подробности оформления миллиона бумаг для получения квоты и ожидания поездки в Москву. Наш папа целыми днями мотался, получая документы на ребенка – свидетельство о рождении, полис, снилс. Без документов невозможно получить квоту, а без квоты нет и операции. Бумаги, много, очень много бумаг – на одной чаше весов, и двухнедельный мальчик – на другой. Отпустить нас домой врачи не могли, только в Москву. Начитавшись далеко не положительных отзывов про центр им. Бакулева, я с ужасом ждала неминуемого. Надо уточнить, что грудных детей не госпитализируют вместе с мамами, хотя это было бы логичным. Мама может лечь вместе с ребенком только в платную палату, стоимость которой за сутки варьируется от 3500 до бесконечности. Прикинув длительность пребывания в клинике минимум 10-14 дней, несложно подсчитать, во сколько обойдется стоимость проживания в палате. Своими переживаниями я поделилась на этом форуме, где общалась с будущими мамами, обсуждали свои беременности, своих детей. От моих интернетных собеседников стали приходить сообщения с предложением финансовой помощи. По сути, незнакомые мне люди, с которыми я не виделась в реальной жизни, были готовы оказать мне помощь. Это меня очень удивило. Несколько раз я вежливо отказалась от их предложений, пока мне не написал модератор. Я активно участвовала в переписке на форуме, и посредством этого форума мы и познакомились. Она предложила мне создать тему с нашей историей. Многие из моих собеседников интересовались нами, и ответить каждому не было возможности, а переименовать ветку для болтушек мам с маленькими детками в ветку про нас было бы не лучшим вариантом. Поэтому было решено выделить для нас отдельную ветку. От стресса и пережитых волнений мне было не до переписки, тем более на форуме в основном делились успехами деток, а чем я могла поделиться? Честно скажу, что когда я получила первое предложение финансовой помощи, было утро, я получила свой завтрак, и, сидя за столом, открыла форум на телефоне – надо было как-то отвлечься, иначе недолго и остатки разума потерять. Увидев сообщение и почувствовав, что виртуальный мой собеседник готов оказать мне не виртуальную, а действительную помощь, я расплакалась. Слезы капали в кашу, а я никак не могла успокоиться. Потому что мы привыкли считать общение в интернете чем-то ненастоящим, несерьезным, ни к чему не обязывающим. А тут – вполне реальная помощь, да еще и от кого – от человека, с которым я лично не знакома. Меня это поразило. Модератор убедила меня разместить в нашей теме номер моей банковской карты, на которую желающие могут отправлять деньги. Не особо веря в результат, и не сильно надеясь, я отправила номер. И буквально в этот же час мне стали поступать смс о зачислении денег на счет. Сто, триста рублей, пятьсот, тысяча – незнакомые нам люди прониклись нашей бедой, узнав о платных палатах в клинике Бакулева.
Признаюсь – я не ожидала такого. Мы привыкли считать, что живем в жестокое время, где каждый сам за себя. Порой и близкие отворачиваются при возникновении проблем, ведь и свои проблемы не всегда просто решить, куда еще и в чужие вникать. А тут столько неравнодушных людей. Которые лично меня не знают, и знакомы лишь по моим постам на форуме. И которые так сильно помогли мне своим участием, поддержкой не только финансовой, но – в первую очередь – моральной. Ящик был переполнен сообщениями со словами поддержки и ободрения. Сколько слез я тогда пролила, вы не представляете. От обиды на судьбу, от радости за неравнодушие людей, от несправедливости, от всего. Это был какой-то угол, в который меня загнала судьба, но из которого появился выход, благодаря моей семье, и незнакомым, но не посторонним людям. Я твердо решила ни в какую общую палату сына не отдавать, а требовать положить меня вместе с ним – пусть и в платную палату.

Общая палата - это полный бред, учитывая, что дети грудные, как их кормить, где жить маме, как 6-8 детей могут находиться в общей палате с одной (!!!) дежурной мамой, которая и уход за ними осуществляет, и лекарства дает, и диализ считает, и все это лишь ради того, чтобы быть рядом со своим ребенком – одним из тех, кто лежит после операции и так нуждается в маме. По отзывам таких вот мам, дежурящих в общей палате, спать им удавалось максимум полчаса за ночь. К своему ребенку подойти практически невозможно – разрываешься между всеми детьми. У каждого свои лекарства, вовремя накормить, поменять подгузники, измерить температуру, отметить все это в дневнике каждого ребенка и т.д. – разве можно доверять это одной маме, не имеющей медицинского образования? А если она перепутает лекарства? А если уснет от усталости, пропустит ухудшения состояния здоровья ребенка, или не успеет что-то вовремя сделать? В общем, отзывы о клинике меня не радовали. Но деваться было некуда, как мне тогда казалось. Врачи в один голос уговаривали ехать и не сопротивляться, ведь иного пути нет. Потом уже я нашла возможность переоформить квоту и про Бакулева забыть, как страшный сон. Но пока надо было ехать.

В назначенный день – 27 июня - часа в четыре утра за нами приехал реанимобиль. Познакомились с водителем и реаниматологом. С чемоданом и ребенком загрузились в машину. Я чувствовала себя приговоренной. Почти всю дорогу до Москвы я проревела, опасаясь разлуки с сыном. Как отдать его своими руками чужим людям, моего родного, такого беззащитного и слабого человечка?

Реаниматолог нам достался отличный. Алексей Михайлович Соломагин. Я бы хотела встретиться с ним в обычной, не больничной жизни, и показать ему ребенка. Сколько таких деток он отвез в столичную клинику? Скольким помог? Сколько родителей утешил? Вопреки моим опасениям, он помог мне и ребенка нести, и кабинеты искать, и оформлять карточки и направления. Одетый в больничный костюм, в бахилах и шапочке, он беспрепятственно входил в нужные кабинеты, что значительно ускорило наше оформление. Не буду вдаваться в медицинские подробности, но после необходимых осмотров нас решили вернуть обратно в Ярославль. Потому что очень сложно оперировать такого маленького ребенка, и операционные риски выше, чем кардиологические. Сыну на тот момент было 23 дня. Повторно нам назначили явку на 28 июля. Перематерившись вместе с реаниматологом, мы загрузились в машину, и двинулись в обратный путь. Сказывалась бессонная ночь, нервы, усталость – всю дорогу сына я держала на руках, условий в реанимобиле для перевозки практически нет – сиденье как в маршрутке, сидишь и ногами упираешься, чтобы ребенка не трясло. В дороге я начала засыпать. Как ни таращила глаза, пытаясь не уснуть, как ни ерзала – меня стало просто выключать. В какой-то момент сын чуть не выпал у меня из рук на резком повороте. Из кабины к нам заглянул реаниматолог, который забрал у меня ребенка, сказал, чтобы я поспала, иначе мы оба свалимся с ним. Такая вот забота постороннего, казалось бы, человека. Дать поспать. Спросить, как самочувствие. Взять ребенка, чтобы я могла отдохнуть. Это дорогого стоит.

В Ярославль мы вернулись в шесть вечера. Привычными коридорами мы прошли в мою же палату, которую уже помыли санитарки, подготовив её к новым жильцам. Нас никто не ждал – все, и я в том числе, рассчитывали, что нас оставят в Москве на операцию. Дежурный доктор принял нас, очень удивившись возвращению. Мой сын так сильно устал от дороги и таскания на руках в неудобной позе, что при попадании в палату, т.е. примерно с половины седьмого стал беспрестанно кричать. Он кричал до посинения, до икоты, до истерики. Я прижимала его к себе, качала, трясла, уговаривала не кричать, молилась, плакала вместе с ним. В половину десятого он, наконец, обессилел и уснул. Прямо в одежде я упала на кровать, подкатив рядом с собой его люльку, в которой он лежал – весь вспотевший, накричавшийся, с больным животом, с синеющими губами. Я выглядела не лучше. Решив чуть-чуть полежать, я очнулась в четвертом часу утра от того, что заворочался проголодавшийся ребенок. Молока не было. Совсем. Чувствуя ломоту во все теле, я пошла на молочную кухню за смесью. Накормив ребенка, расправив кровать и закрыв жалюзи, я легла спать с твердым решением завтра же под расписку забрать отсюда ребенка, и ехать в Москву уже из дома. Потому что уже месяц мы жили в больнице с младшим сыном. До следующей явки оставался еще месяц, который мне московский кардиолог предложила также провести в стационаре. Нет уж. Мне надо домой. Я больше не могла находиться в четырех стенах, когда надо было действовать, искать информацию, людей, врачей. Приняв такое решение, я уснула.

Утром я в красках пересказала нашу поездку медсестре, лечащему врачу и своей соседке по палате. Днем к нам должен был приехать кардиолог, от решения которого зависело, отпустят ли нас домой, либо переведут в детскую кардиологию. Я сообщила лечащему врачу о своем решении уйти домой в том случае, если угрозы жизни нет. Я была готова ежедневно посещать кардиолога и делать эхо столь часто, сколько надо. Ездить в любую клинику. Можно платно. Можно в любое удобное для кардиолога время и любое удобное место. Хоть ночью на Марсе. Но сейчас я хочу домой. Неонатолог меня поняла. Как я уже говорила, с врачами мне в основном везло. С неонатологом Верой Николаевной мы общаемся до сих пор, хотя с момента выписки прошло три месяца. Отрепетировав речь по поводу необходимости нашей скорейшей выписки, я ждала кардиолога. Конечно же, её предупредили о моем намерении уйти домой, и посвятили в подробности нашей, по сути, бестолковой поездки. Увидев меня, и поняв, что уговаривать меня бесполезно, она разрешила нам выписаться с тем условием, что мы самостоятельно поедем в Москву на повторную явку. Мне не надо было дважды повторять, и в шесть вечера я уже стояла у ординаторской в ожидании выписки, пока медсестра паковала моего ребенка в одеяло. Так совпало, что и принимала нас, и провожала одна и та же медсестра Катя. Это такая хозяйка отделения. Когда она заступала, мы были спокойны и за своих детей, и за детей из общей палаты, за которыми она ухаживала. Каждого из своих пациентов Катя знала по именам, для каждого находила ласковое слово. Нам она очень нравилась.

Дома было непривычно. Я привыкла к длинным коридорам и светлым стенам. И не только я. Впервые увидев черный потолок в спальне, сын округлил глаза, не понимая, почему там темно, если до недавнего времени было бело? Три недели нам оставалось до поездки в Москву, и, видимо сработала защитная реакция организма – я решила, что ехать нам нескоро, анализы собрать рано, и можно просто гулять с коляской по улицам, которых я не видела месяц. Почитывая форум для родителей детей с кардиологическими заболеваниями, я старалась не обращать внимания на негативные отзывы лечившихся в Бакулевской больнице. Взятки. Отсутствие нормальных условий для мам. Слабая реанимация. Платные палаты. Хамское отношение. Были и хорошие отзывы, но они тонули в количестве негативных. Я решила поискать перспективные варианты и нашла Филатовскую городскую больницу в Москве, где есть кардиохирургическое отделение, большинство сотрудников которого – бывшие работники Бакулевской больницы. Созвонившись с Филатовкой, я договорилась проконсультироваться у них в тот же день, когда мы приедем в Бакулевку.

Как я ни пыталась не думать о предстоящей поездке, она не выходила у меня из головы. Наступило 28 июля, и рано утром, часа в четыре, мы втроем – с мужем и сыном - поехали в Москву. Возле столицы нас настиг проливной ливень. Потом уже в новостях сообщат, что это был дождь-рекордсмен по количеству осадков за всю историю наблюдения за погодными условиями. При въезде в тоннель вода скрывала колеса у высоких машин, а у низеньких легковушек доходила до середины двери. Так мы доплыли до Рублевского шоссе, где расположена Бакулевка. Как такового приёма у кардиолога не было – нам в коридор вынесли карточку и отправили на эхо, не задав ни одного вопроса касаемо самочувствия ребенка, его состояния и т.д. Эхо подтвердило дефект перегородки, добавив еще отхождение магистральных сосудов от правого желудочка. С результатам эхо мы сунулись было в кабинет на прием, однако, даже не взглянув на ребенка, врач ознакомилась с заключением узи, и сообщила, что через день они ребенка госпитализируют, через два назначена операция. Приезжать к девяти утра с вещами для ребенка. Касаемо проживания мамы с ребенком ситуация неоднозначная, как договоришься. Увидев такое равнодушие к нам и нашему сыну, я наотрез отказалась оставлять его в этой больнице. Как можно решать вопрос о госпитализации, даже не осмотрев ребенка? Не задав ни одного вопроса о его самочувствии, перенесенных заболеваниях? Банальные сопли могут стать причиной перенести операцию, а кардиолог даже голову в сторону сына не повернула. Как можно было оставить там сына?

Мы поехали в Филатовскую больницу, где нас встретили супруги Крюковы – муж специализировался на ультразвуковой диагностике, а жена – кардиолог - консультировала и лечила там деток. После ставшего традиционным эхо ничего нового касаемо состояния здоровья ребенка мы не услышали, но, как только мы сообщили, что в Бакулевке уже решен вопрос о нашей госпитализации, доктора переменились в лице. Подтвердив мои опасения, они в один голос убеждали нас не оперировать там ребенка. Оставить его на операцию в Филатовке было невозможно, так как в августе они закрывались на мойку, а наш порок позволял обойтись без операции еще максимум 2-3 недели. Потом могли начаться необратимые изменения, например, легочная гипертензия. Я боялась этого, как огня. Даже если бы мы смогли решить вопрос с оплатой операции в Филатовке через благотворительный фонд, они все равно не успевали нас прооперировать из-за мойки отделения. Что же делать? И тут Ольга Игоревна подсказала нам вариант, которым мы впоследствии воспользовались. Детская городская больница № 1 Санкт-Петербурга. Там есть кардиохирургическое отделение, заведующий которого знаком с Ольгой Игоревной, и она готова составить нам протеже, чтобы туда попасть. Самое главное – Питерская больница принимала детей по федеральным квотам, которая у нас уже была оформлена, только на Бакулевку. Получив от кардиолога номер телефона заведующего ДГБ № 1 СПб, я стала ему звонить. Как оказалось, он в отпуске за границей, но через три дня возвращается в Питер, и готов нас взять на операцию. Вот так все изменилось за какой-то час. Из Москвы мы уезжали с твердым намерением не везти ребенка в Бакулевку, а ехать с ним в Санкт-Петербург. Из-за непогоды мы выезжали из Москвы дольше, чем ехали домой. Выехав в семь вечера, только в четвертом часу утра мы оказались дома. Но поездка того стоила.

Утром, встав пораньше, несмотря на позднее возвращение домой, я села штудировать Интернет касаемо Питерской больницы и возможности переоформить квоту. Вооружившись названиями и номерами приказов Минздравсоцразвития, а также Федеральным законом «Основы охраны здоровья граждан РФ», приготовившись к войне, я добралась до нашего департамента здравоохранения, сотрудники которого оказались не готовы к нашему решению о смене больницы. Указав на нормативно-правовые акты, гарантирующие мне, как законному представителю ребенка, право выбора любого медицинского учреждения, работающего по квотам, я добилась взаимности, и пошла собирать необходимые департаменту документы. Вопреки ожиданиям, воевать не пришлось. То ли я была слишком решительно настроена, и сотрудники департамента не стали вступать в конфликт, то ли знание нормативно-правовой базы помогло, но на удивление, меня услышали и поняли. То ли это снова везение, то ли закономерный результат настойчивости в принятии решений. Созвонившись с Питером, и получив от них необходимую документацию о готовности нас принять и прооперировать, я помчалась в департамент вместе с детьми. Счет у нас шел уже на дни, так как любой запрос обрабатывался минимум два дня, плюс не все дни в департаменте приемные, плюс переоформление квоты, открытой на другую больницу было в новинку нашему департаменту, отчего не все шло гладко. Остался последний рывок – закрыть квоту в Бакулевке, после чего мне откроют её на Питерскую больницу. Тут-то и оказался подводный камень. Я все ждала подвоха, не надеясь на беспрепятственное решение столь непростого вопроса, и вот он, наконец, проявил себя. Кардиолог Бакулевки, которая не удостоила нас даже полноценным приемом или хотя бы кратким осмотром ребенка, наотрез отказалась закрывать нам квоту, мотивируя тем, что они не отказывают нам в оказании медицинской помощи, а уж то, что нас не устраивает качество оказываемой помощи – это дело второстепенное. В итоге она предложила нам оставить квоту им, а в Питер открывать другую.
В очередной раз я убедилась, что не дети им нужны, этим Бакулевским докторам, а квоты, то есть выделяемые государством деньги. Главное – эти самые деньги получить, а уж вылечить как получится. Не скрою, без скандала не обошлось. Но, благодаря грамотным и своевременным действиям нашего департамента, и нескольким моим звонкам куда надо, квоту там все-таки закрыли, после чего я пулей помчалась в наш департамент. Несмотря на конец рабочего дня, войдя в наше положение, Лариса Владимировна переоформила-таки нам квоту, и передала мне распечатанный талон на оказание медпомощи – пропуск в Питерскую больницу. Пожелала нам удачи и произнесла запомнившуюся мне фразу, что в таких случаях, когда речь идет о жизни и здоровье ребенка, к мнению матери надо прислушиваться. Все, квота у нас на руках, заведующий нас ждет, можно ехать!

Как известно, до северной столицы ехать примерно 12 часов. Мы оказались возле здания больницы в семь утра. Дождавшись врача, мы пошли на эхо. Такое любимое многими за безболезненность исследование, как узи, часто снится мне в страшных снах. Уложив сына на кушетку, я с замиранием сердца стала ждать решения врача. Тот, долго рассматривая наше сердечко, сказал, что у нас не просто ДМЖП, а все-таки Тетрада Фалло, просто не в классическом её проявлении. Он готов нас госпитализировать, так как ждать нечего, без операции не обойтись, а в какой момент организм ребенка истощит свои резервы – не угадаешь, ведь тогда помочь будет уже невозможно.
Так мы оказались в кардиохирургическом отделении ДГБ № 1 СПб. Отделение маленькое – 16 палат. Условия не самые лучшие, но мы ехали не за комфортом, а за помощью нашему сердцу. Длинный коридор, два холла, в одной из которых установлен телевизор и оборудована игровая, а во втором расположен большой пластмассовый дом с открывающимися дверками, ставнями. Дети лазали там, играли, смеялись, и даже странно было, что это – нездоровые дети, многие на грани жизни и смерти. От многих отказались другие клиники, и отчаявшиеся родители привезли их сюда в надежде на чудо. Проводив мужа, я осталась с сыном в палате. Было и страшно, и радостно одновременно. Страшно за нашу дальнейшую судьбу, а радостно за то, что мы оказались именно в этой больнице. Детей там любят – это заметно. Само собой, я в первые два дня перезнакомилась с жителями отделения. Питерские меня не особо интересовали, так как они по полису ОМС лечились в этой больнице. Иногородних было несколько, и я в том числе. Все они поступили на лечение благодаря благотворительным фондам. Квоты на лечение в этой больнице стали выделять первый год, и многие просто не знали о такой возможности. Когда нас выписывали, в отделение поступили двое, которые оформили квоту. Постепенно информация о возможности лечиться по квоте в детской городской больнице стала распространяться, не в последнюю очередь благодаря специализированным форумам.

Моей соседкой по палате оказалась девушка из Архангельска с полугодовалым сыном Мироном – щекастым улыбашкой, обаявшим все отделение. У него СГЛОС. Если по-простому, то не развилась левая половина сердца. Правая половинка как у всех, а левая – несформированная толком. Таких детей оперируют в три этапа. Первая операция проводится в первые часы или дни после рождения. Вторая – в шесть месяцев. Третья – в три года. Мирон ждал второй этап. Сейчас он уже в далеком Архангельске с мамой и папой, у него выросло два зуба, и он научится ползать.

В соседней палате – мама Юля без ребенка. Так бывает, когда мама иногородняя, а ребенок в реанимации. Юлин сын с рождения лежал в реанимации, восстанавливался после операции на сердце. У него очень редкий порок, с которым, по статистике, из тысячи деток выживают только шестнадцать. Он попал в эти шестнадцать, но он почему-то не мог дышать полноценно, что-то мешало диафрагме, поэтому была низкая сатурация – насыщение крови кислородом, из-за чего его не могли перевести в отделение. Сама Юля из Волгограда. В поисках больницы для оперирования своего тогда еще не родившегося сына она нашла эту больницу, где живет уже три месяца. Забегая вперед, скажу, что в день нашей выписки Юлиному сыну сделали еще одну операцию, «опустив» диафрагму, после чего сатурация позволила перевести ребенка к матери, которая с момента его рождения ни одной ночи, ни одного дня, не провела с ним наедине. Он все время был в реанимации. 30 сентября его, наконец, перевели в отделение. Сейчас они там, ждут второй операции на сердце, после чего их до года должны отпустить домой, чтобы подрасти и окрепнуть перед последней операцией.

В первой палате лежал мальчик с кардиостимулятором. Мишутке было восемь месяцев. Очень улыбчивый, с голубыми глазками, он притягивал к себе взгляды, настолько позитивным он был. Пишу о нем в прошедшем времени, так как 7 сентября Миши не стало. Сердце Мишаньки не выдержало. Его мама сообщила мне о смерти, и я до ночи плакала от жалости и бессилия. И от страха.

В палате напротив жила полугодовалая девочка-узбечка Аниса. В Россию её привезли мама и дедушка после того, как врачи на их родине отказались от ребенка, неверно поставив диагноз, и упустив момент, когда ребенку можно было помочь в раннем возрасте. Благотворительный фонд оплатил им лечение в Питерской больнице. Аниса – пятый ребенок у своей мамы, и третий из выживших. Двое деток в их семье умерли по непонятной причине. У Анисы – общий артериальный ствол. Сложный порок, не самый подходящий возраст для операции, поэтому врачи сильно рисковали, когда брали девочку на операцию. Несколько раз операцию у Анисы переносили. Нашего сына должны были оперировать следом за Анисой. Поэтому каждый перенос операции у Анисы автоматически отодвигал и нас.

В больницу мы поступили в четверг, в пятницу – сдавали анализы, в понедельник я рассчитывала на операцию, но не было мест в реанимации из-за двух срочных новорожденных, а во вторник на операцию забрали Анису.

Её мама не находила себе места, пока ждала врача с операции. Мы все подружились, и сопереживали друг другу. Не только мама Анисы, мы все ждали врачей из операционной. Когда, наконец, шестичасовая операция закончилась, и врач сообщил, что все прошло нормально, мама Анисы расплакалась, и повторяла только одну фразу: «Мой ребенок будет жить! Она будет жить!» Пишу – и мурашки по коже, столько боли и страха за своего ребенка было вложено в эти слова. За Анису молились каждый своему Богу. Мы – Христу. Они – Аллаху. Я верю, что Бог – един. Поэтому, когда забрали моего сына на операцию, мама Анисы уединилась у себя в палате и стала молиться за нас. За крещенного мальчика Льва она просила у Аллаха. Я в очередной раз убедилась, что болезнь не выбирает ни возраст, ни национальность. Так и милосердие не выбирает – кому сейчас нужнее, тому и надо помочь.
Во вторник, после того, как забрали Анису, мне сообщили, что завтра – наш день. С шести утра не кормить, пить не давать. В девять за ним придут. Вполне можно себе представить мое состояние. Страшно, очень страшно. За себя так не боишься, как за детей. Утром покормила сына, как требовалось, не позже шести часов. Касалась его, целовала, пыталась запомнить каждую черточку, каждый волосок. Я понимала, что все может пойти не так, как хотелось бы, и пыталась напоследок дать моему сыну столько любви, сколько было в моей душе. Какими словами можно было просить у Бога оставить его мне? Как можно было представить, что вот сейчас я его отдам, а дальше что? Даже сейчас, по прошествии полутора месяцев с того дня, я не могу спокойно реагировать. Врагу не пожелаю пережить этого – баюкать ребенка, зная, что это, может быть, ваши последние минуты. Я отгоняла дурные мысли, но понимала всю серьезность происходящего. За полчаса до назначенного времени я встала у окна, держа сына на руках. Он смотрел по сторонам, морщась от падающих на него слез. Глядя на небо, я попросила не забирать у меня сына. И поблагодарила за все. Даже если мне не суждено больше быть с ним – все равно спасибо за то, что я испытала такую сильную любовь к своему маленькому сыну. Я бы отдала ему свое сердце, лишь бы он жил!

Меня позвали. По просьбе медсестры я раздела сына, завернула в одеяло и мы пошли в операционную. Мне разрешили дойти до коридора, ведущего в операционную, дальше медсестра должна была идти без меня. Но с моим сыном. Я спросила, можно ли сыну оставить нательный крестик, или надо снять? Разрешила оставить, что хоть немного успокоило меня. Поцеловав сына, я перекрестила его, и отдала медсестре.

Долго я стояла в коридоре, глядя вслед удаляющейся фигуре, пока она не скрылась за углом. Я села на диван в конце этого коридора, и стала ждать. Через несколько минут медсестра принесла мне одеяло, в котором был завернут мой сын. Всё. Началось. Даже сейчас я не в силах рассказать, что творилось у меня в душе эти четыре часа, пока шла операция. Боль и пустота. Я поняла, как болит душа. Она не просто болела у меня – она корчилась, извиваясь от боли. В тот момент я решила больше не рожать детей. Потому что невозможно так болеть за них. Потому что дети – самое уязвимое место. Потому что это очень больно – когда ты бессилен им помочь.
Время тянулось невероятно долго. На исходе четвертого часа меня, ходящую кругами, заметил наш лечащий кардиолог, которая сходила в оперблок, узнала, что все более-менее нормально, о чем и сообщила мне. Я дождалась заведующего, который оперировал Льва. Он подтвердил, что заплату на перегородку они поставили, ребенок стабильный, в реанимации, и скоро меня к нему пустят. И тут я поняла, что не могу идти. Ноги, как ватные, не держали меня. Сидя на том же диване, я пыталась уложить в своей голове, что самое страшное уже позади, и можно выдохнуть. Тогда я еще не знала, что очередная насмешка судьбы не заставит себя долго ждать.

Это сообщение отредактировал Деловая Колбаса - 8.10.2015 - 12:48

Так проникновенно написано... я плакала. Счастья и здоровья ВАМ всем.

lebina
спасибо. сын не дает пока окончание написать - требует внимания и участия в погремушечных делах. Пошла к нему))