Помогите ребёнку сохранить жизнь, Ребёнку отказывают сильные фонды

Возможно мне нельзя сюда писать! Но я не смогла пройти мимо. У нас сильный портал и добрые люди! Российские клиники не отвечают,из-за этого фонды отказывают в помощи. Мама в ужасе и панике!

Кирюша Уваров ждет любой посильной помощи...чтобы жить..
Одна солнечная улыбка маленького человечка может подарить счастье любому из нас - взрослых! Дети должны улыбаться, радоваться настоящему и верить в будущее. Они не должны страдать от боли и плакать в отчаянии, что так будет всегда. Они не должны терпеть, то, с чем можно побороться! Ведь все дети верят в чудеса. А еще больше они верят в НАС - ВЗРОСЛЫХ!
Очень хочется, чтобы эта ВЕРА никогда их не покинула, и чтобы лица деток светились маленькими солнечными смайликами
Они нуждаются в нашей с Вами помощи. Не проходите мимо..

Группа вконтакте где вы найдёте всю информацию http://vk.com/kirushauvarov.osteopetroz

К сожалению я не умею добавлять фотографии на портал. Важна любая помощь-Вы знаете! Репосты в группе , может есть люди ,которые помогут максимально распространить информацию, времени очень мало!!!!

Реквизиты для оказания помощи из группы
💚Яндекс - 410011488399356
💛Киви - 9515941338
💜МТС - 9133057798
❤МЕГАФОН - 9236297059
💚Билайн - 9617190273
💛Сбербанк-карта № 4276 8800 5200 9523
Получатель: АЛЬБИНА ЛЕОНИДОВНА УВАРОВА
💚WebMoney рубли - R123323227167
-белорусские рубли - B218221858832
💜PayPal- tychinina00@mail.ru

Не могу зайти в контакт. Что случилось?

Я скопирую из группы
Кирилл Уваров.3 года. Россия. Новокузнецк.
Диагноз: ОСТЕОПЕТРОЗ (мраморная болезнь).

Кирюша болен смертельным генетическим заболеванием ОСТЕОПЕТРОЗ (смертельный мрамор),болезнь имеющая массу тяжелых осложнений.

Кирюшка родился здоровым. 3600 гр 50 см. На 3-ем месяце перестал держать голову. Врачи поставили диагноз- ЦВМИ, ГИДРОЦЕФАЛИЯ. Кирюше уже 3 года. По прошествии всего времени,мы каждый месяц проходили обследования, лежали в разных больницах. Кирюше делали уколы,капельницы, поили лекарствами, переливание крови, брали пункцию, ни каких улучшений не происходило,голова растет, поражается головной мозг,дошло до того что сын ослеп. Врачи в шунтировании отказывают. Он не сидит самостоятельно, не ползает, не стоит, не ходит. В весе не прибавляет.
В год поставили на инвалидность.Каждые 3 месяца проходим лечение в реабилитационном центре с Диагназом:идроцефалия, врожденная ЦМВИ полисистемная форма, органическое поражение головного мозга в форме психомоторного развития,симптома двусторонней пирамидной недостаточности, гепатоспленомегалия, атрофия зрительного нерва, нистагм.
Окружность головы 54 см, вес 12 кг,рост 75 см.
23-его марта 2014 по болезни сделали рентген грудной клетки, после чего рентгенолог поставил диагноз- Остеопетроз (мраморная болезнь костей). До этого времени врачи не могли обнаружить эту болезнь.Даже сейчас Остеопетроз не подтвердился, для этого нам нужно пройти генетическое обследование. Нас направляют в Новосибирск чтоб пройти МРТ. Потом сдать дорогостоящий анализ и ехать в Москву для дальнейшего обследования.

Кирюша наш любимый и единственный ребенок в семье. Он мальчик музыкальный, набивает ритм разной музыки игрушками,очень быстро запоминает слова, постоянно поет песенки, умеет считать от 1 до 10. Любит чтоб его носили на ручках.Он бы с удовольствием ходил сам, но не может.

Очень трудно жить с больным ребенком на руках. У меня все силы были на исходе. Никакие препараты не помогали, улучшений за три года не было вообще. Нас лечили вообще от другой болезни. У меня и руки опустились. Но сейчас, когда мне сказали что у сына Остеопетроз, меня как током ударило. Я когда то давно в интернете столкнулась на группу с таким диагнозом, там ребенку собирали деньги на лечение. Вот снова я зашла и прочитала все об этой страшной болезни. У меня в душе теплится маленький уголек надежды. Может и моего Киру тоже возьмут на лечение в Израиле. Но для этого нам нужно пройти все обследования и подтвердить диагноз. Мне очень стыдно просить денег на это...на дорогу, на прием докторов....

Люди добрые, пожалуйста, прошу вас, не оставляйте нас наедине с нашим горем! Помогите нам спасти нашего единственного сына!

У Кирюши есть все шансы, чтобы этот диагноз остался для него в прошлом!

Главное - УСПЕТЬ СЕЙЧАС! ГЛАВНОЕ НЕ ПРОЙТИ МИМО! Пожалуйста, сделайте ДОБРО и оно обязательно ВАМ вернется во стократ!

Помогите, нажимайте не только на сердечки, НО И ПОДЕЛИТЕСЬ С ДРУЗЬЯМИ - ЭТО ОЧЕНЬ ВАЖНО!!! СПАСИБО КАЖДОМУ, КТО ПОМОГАЕТ И СОБИРАЕТСЯ ПОМОЧЬ!!!

Nyuta Ya
Огромная сумма к сбору на лечение в Израиле, родители не получили официальный отказ , а некоторые фонды не помогают без этого отказа. Группа вк работает медленно. Срок до 6 ноября. Очень долго ребёнку ставили правильный диагноз,очень долго лечили не то((( очень много времени упущено(

Это сообщение отредактировал KSююю - 15.09.2014 - 11:45

KSююю Подскажите пожалуйста, вы эту тему случайно нашли, или имеете какое-то отношение к организаторам? Ссылка работает, я смогла зайти.

Я занимаюсь сбором для другого ребёнка. Меня попросили помочь -мама и админ группы.Сбор стоит на месте...ребёнок уже ослеп(((

Теперь я волонтер и помогаю семье и малышу вместе с остальными !!! Сама из Ярославля поэтому прошу помощи Ярославцев!!!!

Зайдите сюда:
http://savepic.ru/

Там просто.
Когда загрузится фотография, из правой колонки выберите ссылку номер 2 или 3.
Скопируйте строку с адресом и вставьте её здесь в Ваше сообщение.

Спасибо огромное! Завтра попробую все загрузить и документы!

Это сообщение отредактировал KSююю - 13.10.2014 - 12:45

Спасибо. Я уже слежу за Кирюшей и по возможности перечисляю деньги. При таком диагнозе слепота - обыденное явление. Про сбор - согласна. Медленно идет. Но такую сумму через соцсети маловероятно собрать, нужна помощь фондов благотворительных, а они пока молчат.

Выписка!!!




Это сообщение отредактировал KSююю - 13.10.2014 - 12:36