Помогите ребёнку сохранить жизнь, Ребёнку отказывают сильные фонды

Общалась с мамой. Диагноз поставили в марте. Отправили запрос в Мск. Москва дала отказ. Он есть в группе,загружу сюда позже. Затем пытались пробиться в Питер,а Питер молчал. И неудивительно,т.к. явка только на КОНСУЛЬТАЦИЮ у них стояла для Киры 20 октября. Мама открыла сбор на Израиль,они прислали счет на типирование ,а потом и на ТКМ. Но как видно ей никто не помогал. Так как для других деток ,у которых сбор начался гораздо позже уже сборы закрыты. Мама просто приходит в отчаяние. Сейчас ответила Москва,что готова принять. Они летали вот недавно и им начали искать донора. Альбина хотела прекратить сбор,но мы её переубедили,т.к. по опыту других детишек обычно Россия в итоге все равно отказывает в ТКМ,так рисковать просто недопустимо. Хотя мама и боится осуждения. Но в Москве нет никаких счетов,счёт один из Хадассы. Правда сейчас нужно делать перерасчет по новому курсу(((( Мы активно ищем спонсоров и фонды,т.к. одним нам действительно не справится,люди откликаются и каждый день нас все больше. Если Москва даст добро на операцию ,там все будет оплачивать фонд при РДБК и должна быть квота (тоже вопрос ,даст ли талон Новокузнецк) . И если операция будет в Москве-мы все деньги передадим другому ребёнку. Но мы работаем на Израиль,как бы ни отчаивалась мама-мы верим. А время бежит . если Россия даст отказ,мы просто останемся ни счем и потеряем ребёнка,если сейчас сбор закроем и будем ждать ответов!!!! Такие детки живут в среднем 3-4 года,Кирюше в феврале 4. Мама не верит,что мы сможем собрать. А фонды теперь отказывают ,т.к. идёт поиск в Москве,но мы ищем спонсоров везде где только можно. У нас куча идей. И главное вера,что Кира улетит на операцию в Израиль!!!!

Это сообщение отредактировал KSююю - 13.10.2014 - 12:50

Я читала в группе, что ездили в РДКБ и будут искать донора для Кирюши. Насколько я знаю, если нужно уточню, по закону, если ребенку отказывают в лечении в России, то лечение за границей ему обязан оплатить бюджет. По этой причине российские клиники такие отказы дают очень редко, так что дать квоту гораздо дешевле, чем отказать в ней. Я надеюсь, что Кирюшу возьмут в "Помоги ребенку", там сейчас собирают другому малышу тоже с остеопетрозом и они не отказали пока, насколько я знаю. Может Вы в курсе, ТКМ ведь по любому будут в клинике им.Р.Горбачевой делать? Вроде в России только там делают.

Сказали в РДКБ... В Горбачёвой даже не поехали. Не собираются. Там явка на 20 октября

Уточните,пожалуйста . про закон!!!

В выходные уточню, консультант сейчас в Греции отдыхает.

В общем о порядке направления на лечение за границу за госсчет рассказано в данной статье http://doctorpiter.ru/articles/6961/, регламентируется административным регламентом Минздравсоцразвития, но настораживает очень небольшое количество людей, получивших эту помощь. Еще можно здесь посмотреть http://ria.ru/spravka_health/20100610/244686780.html, http://www.rg.ru/2012/05/12/lechenie.html

Спасибо за ответ!!
Наша мамочка оказалась...гхм..странной,весьма(((

Сбор остановлен ! Донора ищет Москва !

Почему Вы так считаете? Я видела на странице Кирюши эту информацию, но думаю, что маме виднее. Сумма к сбору огромная, а сбор идет еле-еле, такими темпами можно не один год собирать, а время не терпит. Я поняла, что если донора не найдут и РДКБ откажет в операции, то со сбором помогут Русфонд и БФ Артемка. А сейчас, в группе почти 3 тыс.чел., одна из участниц посчитала, что для того чтобы закрыть сбор, нужно сброситься по 3100 руб., небольшие деньги, но увы, особо никто скидываться не хочет.

Там свои неясности с мамой ! В Израиль она и не собиралась по сути,а сбор вела.. Ну да ладно! Я не говорю,что её выбор неверен,я не понимаю зачем тогда был сбор!

Ну раз Вы с мамой Кирюши и админом группы общались, то Вы наверное лучше знаете, но насколько я поняла после того, как Альбина узнала диагноз сына, она была в полной растерянности, очень испуганна. Объявили сбор, но Вы же сами видели, что сбор на месте топтался, а сумма огромная и фонды не берут. А по поводу выбора, да не было у нее выбора, разве ей кто-то предлагал Израиль? Нет, до закрытия сбора было, как до Луны пешком. Точнее вру, выбор был, РДКБ или клиника им.Р.М.Горбачевой, тк оба учреждения прислали приглашения. Возможно, если бы были деньги на Израиль, то Альбина выбрала бы Израиль, но денег нет. Они будут только если Российские клиники откажут. KSююю вот скажите честно, Вы верите, что можно закрыть этот сбор силами только группы в ВК?

Не надо мам осуждать..в таких ситуациях многое кажется странным- в отчаянье люди могут много наделать.все исправляется конено - но нужно подсказать.. если сбор идет - то попросите моератора перенести в раздел благое дело- там активнее пойдет..

Это сообщение отредактировал cloud777 - 25.10.2014 - 10:56

Мне очень сложно все объяснять!! Я сама админом была! В Москве они были задолго до закрытия сбора!!! В группе транслировалось вранье! Так не делают,от жертвователей нельзя скрывать ничего,людям можно объяснить,люди могут понять!!! И отчёты у неё не сходятся! Но повторюсь,мне это не важно лишь бы любовь к сыну не была наигранной!!! А когда человек пишет слезные посты о полёте в Москву находясь дома (а это 100%);проверенная информация , мы звонили в РДКБ. То сложно ей верить дальше!

Собрать нельзя. Многим помогали фонды. Но мама не хотела в Израиль,но собирала!!!! Деньги собирала на Израиль! Может реально перестраховывалась, боялась ,что откажется Москва и тогда им придётся собирать! НО при отказе Москвы как вы же правильно заметили все оплачивает фонд!!!! Тогда зачем сбор???если Альбина так и так планировала ждать решения Москвы....зачем был сбор????!!!!

Ну Вы же сами выше написали, что мама Кирюши перестраховывалась, к тому же лечение в Москве не будет бесплатным на 100% и поиск донора вроде около 900 тыс.руб. стоит, а лекарства, и жить в Москве где-то надо, деньги лишними не будут. К тому же она написала, если лечение будет в Москве, то деньги она перечислит другому нуждающемуся ребенку. А Вы KSююю больше не участвуете в группе и с Альбиной не общаетесь? Вы ей не доверяете, думаете она мошенница?