Ярпортал: форум Ярославля | Совместные покупки Объявления Поиск Все вопросы: yaroslavl@bk.ru |
Здравствуйте, Гость ( Вход·Регистрация ) | Сделать Yarportal.Ru стартовой страницей |
|
Страницы: (6) [1] 2 3 ... Последняя » ( Перейти к первому непрочитанному сообщению ) |
Nika75 |
Дата 28.03.2014 - 18:12
|
Верь в мечту. У неё есть приятная особенность - сбываться. Профиль Группа: Пользователи Сообщений: 24886 Пользователь №: 52624 Регистрация: 3.06.2010 - 22:00 |
ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ!
СБОР ЗАКРЫТ, департамент закупил Каролине лекарства, спасибо всем кто не проходил мимо, всем кто помог, всем кто поддержал! Отчет с 01.08 по 08.08 поступление 500р, без номера карты На данный момент ждем ответа из департамента, возможно на основании последнего письма Каролиночке выделят лекартсва. Как только получим ответ - выложим его в теме В случае положительного ответа - сбор будет остановлен Спасибо всем кто был с нами все это время. Спасибо за Вашу поддержку и помощь. Приятно знать что так много отзывчивых и понимающих людей. Группы в контакте в одноклассниках Присоединяйтесь, приглашайте друзей, помогите распространить информацию Диагноз не функционирующие раковые клетки, гистиоцитоз с поражением 3х систем(костной, бронхолегочной,селезёнки). Выписка из истории болезни Срочный сбор средств на лекарства Каролинке. Лекарство называется "Рапамун" упаковка 100 таблеток (упаковки хватает примерно на 1,5 месяца, прием по 2 табл в сутки) стоит от 45 000 руб. Курс 3-4 мес. История у нас печальная. Фонд через который мы получали таблетки Рапамун временно прекратил нам их выдавать. Сказали обращаться в Департамент Здравоохранения. Но департамент нам отказал Документ подтверждающий,что препарат Рапамун назначенный Каролине самостоятельной отмене или замене не подлежит На сегодняшний день запасы Рапамуна закончились. В Ярославле он не продаётся,только в Москве и на заказ. Цена за упаковку по Москве 45 000 рублей. Всех кто может нам помочь финансово и сделать максимальный репост прошу откликнуться!!!!! Сумма к сбору 90 тыс Итого собрано 39550,95 Осталось собрать 50449,05р Мама Татьяна тел. 89159937154. РЕКВИЗИТЫ Карта СБ 639002779004338598 Лопатина Татьяна Николаевна ИСТОРИЯ Все началось в июне 2012 г. Дочь заболела рото-вирусной инфекцией. Две недели t* доходила до 39.8* С. Вызывали педиатра,он только разводил руками. И так две недели,даже антибиотики не помогали. В конце второй недели нам все же удалось сбить t* до 36.7* С. Организм был очень ослаблен. Спустя 7 дней мы сдаем кровь общий анализ,по результатам которых были критически низкие тромбоциты (7000 тыс ) вместо положенных у здорового чел-ка мин 140-150 тыс. Нас положили в Об- ную 3-ю детскую больницу г Ярославль с подозрением на лейкоз. После первых обследований лейкоз не подтвердился и нас выписывают с диагнозом " тромбоцитопения пурпура" Спустя еще три недели нас снова ложат в ту же больницу с тромбоцитами в 3000 тыс. и кровотечением из носа. В течении 1,5 месяцев пока мы находились на лечении и хоть как то пытались поднять тромбоциты ( через капельницу вливали тромбоканцентрат,и донорская кровь гр 3 отр ). Нам ставят два не уточненных диагноза. " болезнь клеток Гоше и Нимана- Пика типа А и В. Обращались в Здрав- ния но нам там отказали,по причине,что нет протокола лечения. Наша 3 я больница и Москва не знали как нас лечить. Своими силами мы стали искать выход на другие клиники России и за границей. Все анализы крови ( генетика,Днк (всех близких родственников), обследования ( а их было оч. много ), пункции костного мозга оплачивалось лично нами. Нас приняли в частной клинике г Москвы " Научный центр здоровья детей. РАМН" 06.10.2012 г нас ложат в " Измайловскую детскую городскую больницу Департамента Здрав-ния г Москвы". В течении месяца провели два обследования и исключили " болезнь клеток Гоше и Нимана- Пика типа А и В,которые нам поставили в г Ярославле. По сей день дочка находится под наблюдением квалифицированных врачей г Москвы. Наблюдается в клинике г Москвы ФНКЦ им Дмитрия Рогачева. Девочка состоит на учете у специалиста Гематолога в ДДЦ г Ярославль. Из за увеличенной селезенки дочка ограниченна в движении ( прыжки, танцы, спорт и тд.) Дочка состоит на инвалидности с 23.10.2013 г. Это сообщение отредактировал Nika75 - 29.09.2014 - 09:12 |
Nika75 |
Дата 28.03.2014 - 18:12
|
||
Верь в мечту. У неё есть приятная особенность - сбываться. Профиль Группа: Пользователи Сообщений: 24886 Пользователь №: 52624 Регистрация: 3.06.2010 - 22:00 |
Код для вставки в подпись
Это сообщение отредактировал Nika75 - 28.03.2014 - 19:32 |
||
Pip |
Дата 28.03.2014 - 19:18
|
expert Профиль Группа: Пользователи Сообщений: 13095 Пользователь №: 64416 Регистрация: 26.12.2010 - 19:11 |
Nika75
подскажите, а ведь действительно, показания у рапамуна другие. И на детках не исследовался... Почему не назначат другой препарат? |
Nika75 |
Дата 28.03.2014 - 19:24
|
||
Верь в мечту. У неё есть приятная особенность - сбываться. Профиль Группа: Пользователи Сообщений: 24886 Пользователь №: 52624 Регистрация: 3.06.2010 - 22:00 |
В выписке из истории болезни написано: Препарат Рапамун назначен по жизненным показаниям, отмене или замене не подлежит |
||
ольгааа |
Дата 29.03.2014 - 22:33
|
Мама господина ПЖ Профиль Группа: Пользователи Сообщений: 12478 Пользователь №: 68322 Регистрация: 23.02.2011 - 22:39 |
Пусть девочка выздоравливает!
А упаковки 100 таблеток насколько хватит? Какая итоговая сумма сбора? P.s.завтра переведу |
Nika75 |
Дата 30.03.2014 - 18:34
|
||
Верь в мечту. У неё есть приятная особенность - сбываться. Профиль Группа: Пользователи Сообщений: 24886 Пользователь №: 52624 Регистрация: 3.06.2010 - 22:00 |
Упаковки хватает примерно на 1,5 месяца, принимать нужно по 2 таблетки в день Нам бы сейчас на упаковку набрать , задала вопрос маме Каролины, уточню сколько упаковок нужно и уже точнее напишу сумму к сбору Пока сумма 45 тысяч Это сообщение отредактировал Nika75 - 30.03.2014 - 18:38 |
||
Oly |
Дата 30.03.2014 - 22:45
|
*** Профиль Группа: Пользователи Сообщений: 21139 Пользователь №: 45361 Регистрация: 2.01.2010 - 00:59 |
зафиксировала
|
Nika75 |
Дата 30.03.2014 - 22:47
|
||
Верь в мечту. У неё есть приятная особенность - сбываться. Профиль Группа: Пользователи Сообщений: 24886 Пользователь №: 52624 Регистрация: 3.06.2010 - 22:00 |
Спасибо |
||
Nika75 |
Дата 31.03.2014 - 09:20
|
Верь в мечту. У неё есть приятная особенность - сбываться. Профиль Группа: Пользователи Сообщений: 24886 Пользователь №: 52624 Регистрация: 3.06.2010 - 22:00 |
Итого нужно собрать 90 тыс
На сегодня собрано 15800р |
nina65 |
Дата 31.03.2014 - 18:21
|
В малиновых штанах Профиль Группа: Пользователи Сообщений: 3257 Пользователь №: 55202 Регистрация: 4.08.2010 - 09:19 |
Каролинка, выздоравливай!
|
Nika75 |
Дата 3.04.2014 - 08:28
|
Верь в мечту. У неё есть приятная особенность - сбываться. Профиль Группа: Пользователи Сообщений: 24886 Пользователь №: 52624 Регистрация: 3.06.2010 - 22:00 |
Каролина ждет нашей помощи.
Кто сколько может, у каждого из нас в кошельках лежит не нужная мелочь, общими усилиями мы сможем ей помочь. Сумма к сбору не такая уж и большая, но такая необходимая Это сообщение отредактировал Nika75 - 3.04.2014 - 08:29 |
черепашка |
Дата 3.04.2014 - 12:02
|
В желтых штанах Профиль Группа: Пользователи Сообщений: 259 Пользователь №: 59567 Регистрация: 19.10.2010 - 09:02 |
Выздоравливай, малыш!!!!
|
nusha2010 |
Дата 4.04.2014 - 20:39
|
В малиновых штанах Профиль Группа: Пользователи Сообщений: 2940 Пользователь №: 66189 Регистрация: 26.01.2011 - 12:55 |
|
Nika75 |
Дата 4.04.2014 - 22:29
|
Верь в мечту. У неё есть приятная особенность - сбываться. Профиль Группа: Пользователи Сообщений: 24886 Пользователь №: 52624 Регистрация: 3.06.2010 - 22:00 |
Отчет на 04.04
карта 6814 сумма 140 р, карта 9405 сумма 500 р. карта 7347 сумма 300 р. Итого за день 940р Нужно собрать 90 тыс На сегодня собрано 16740р Осталось 73260р Спасибо всем кто помогает. Это сообщение отредактировал Nika75 - 5.04.2014 - 15:11 |
Nika75 |
Дата 5.04.2014 - 15:15
|
Верь в мечту. У неё есть приятная особенность - сбываться. Профиль Группа: Пользователи Сообщений: 24886 Пользователь №: 52624 Регистрация: 3.06.2010 - 22:00 |
Коротко о том как все началось
Все началось в июне 2012 г. Дочь заболела рото-вирусной инфекцией. Две недели t* доходила до 39.8* С. Вызывали педиатра,он только разводил руками. И так две недели,даже антибиотики не помогали. В конце второй недели нам все же удалось сбить t* до 36.7* С. Организм был очень ослаблен. Спустя 7 дней мы сдаем кровь общий анализ,по результатам которых были критически низкие тромбоциты (7000 тыс ) вместо положенных у здорового чел-ка мин 140-150 тыс. Нас положили в Об- ную 3-ю детскую больницу г Ярославль с подозрением на лейкоз. После первых обследований лейкоз не подтвердился и нас выписывают с диагнозом " тромбоцитопения пурпура" Спустя еще три недели нас снова ложат в ту же больницу с тромбоцитами в 3000 тыс. и кровотечением из носа. В течении 1,5 месяцев пока мы находились на лечении и хоть как то пытались поднять тромбоциты ( через капельницу вливали тромбоканцентрат,и донорская кровь гр 3 отр ). Нам ставят два не уточненных диагноза. " болезнь клеток Гоше и Нимана- Пика типа А и В. Обращались в Здрав- ния но нам там отказали,по причине,что нет протокола лечения. Наша 3 я больница и Москва не знали как нас лечить. Своими силами мы стали искать выход на другие клиники России и за границей. Все анализы крови ( генетика,Днк (всех близких родственников), обследования ( а их было оч. много ), пункции костного мозга оплачивалось лично нами. Нас приняли в частной клинике г Москвы " Научный центр здоровья детей. РАМН" 06.10.2012 г нас ложат в " Измайловскую детскую городскую больницу Департамента Здрав-ния г Москвы". В течении месяца провели два обследования и исключили " болезнь клеток Гоше и Нимана- Пика типа А и В,которые нам поставили в г Ярославле. По сей день дочка находится под наблюдением квалифицированных врачей г Москвы. Наблюдается в клинике г Москвы ФНКЦ им Дмитрия Рогачева. Девочка состоит на учете у специалиста Гематолога в ДДЦ г Ярославль. Из за увеличенной селезенки дочка ограниченна в движении ( прыжки, танцы, спорт и тд.) Дочка состоит на инвалидности с 23.10.2013 г. |
Страницы: (6) [1] 2 3 ... Последняя » |
Правила Ярпортала (включая политику обработки персональных данных)