Ярославль


Страницы: (3) [1] 2 3   ( Перейти к первому непрочитанному сообщению ) Закрытая темаСоздание новой темыСоздание опроса

Нужна помощь Матвею Шпунту. Аутизм.

Sincerita
Дата 8.11.2013 - 19:44
Цитировать сообщение




Новичок
*

Профиль
Группа: Новички
Сообщений: 3
Пользователь №: 148229
Регистрация: 8.11.2013 - 19:38





user posted image

Открыт сбор до 24.03.2014 $6430; на 06.11 собрано $925,9; осталось собрать $5504,1
Друзья, вы очень нужны Матвею!

Шпунт Матвей, 2003 г.р.
г. Санкт-Петербург
Д-з: тяжёлая форма аутизма

Срочный сбор до 24 марта 2014 г.
Сумма к сбору 6430.00 USD

Матюша – большой очаровательный мальчик, очень красивый и светлый. При первой встрече у вас обязательно возникнет желание пообщаться с ним. Только вот он даже поздороваться с Вами не сможет…у Матвея аутизм.
В 3 года здоровый ребёнок начал угасать на глазах. В Омске, где на тот момент жил Матвей, найти педагога или психолога, готовых работать с ребёнком, оказалось невозможным. И в результате лечения, назначенного психиатром и неврологом местных поликлиник, наступило резкое ухудшение с полной утратой речи, навыков опрятности, с резким нарушением эмоционального состояния, нарушением сна, ферментации кишечника.
В надежде на иные методы лечения мама Матвея - Ксения Шпунт решает переехать с сыном в Санкт-Петербург. Но и здесь врачи дали неблагоприятный прогноз, эффективного лечения не предложили, беспощадно предложив отдать ребёнка в психоневрологический интернат. Полная история Матвея здесь http://vk.com/topic-43083458_27829561.
С этого момента Ксения стала понимать, что искать помощи у медицины в нашей стране бессмысленно и что в сложившихся обстоятельствах рассчитывать можно только на себя. Так началась её одинокая борьба за здоровье мальчика. Самостоятельно, изучая материалы, доступные в интернете, Ксения смогла улучшить состояние ребёнка. Но для полноценной реабилитации по-прежнему была нужна помощь специалистов. Где их искать, кто возьмётся за ребёнка с таким сложным диагнозом? Ксения пребывала в полной растерянности и постоянном страхе. Пока к ней не попала информация об Институтах достижения человеческого потенциала http://vk.com/topic-43083458_29011012.
Уникальные методы работы с детьми, страдающими аутизмом, благодарности от матерей со всего мира, потрясающая статистика. Да что там – впервые Ксения услышала от квалифицированных специалистов, что такие детки не только небезнадёжные, но и могут стать полноценно-развитыми, обучаться и работать. Наконец-то, вот он - ШАНС! Так началось тесное взаимодействие с Институтами.
На сегодняшний момент за плечами колоссальная работа, во-первых Ксения посетила уже 3 курса Лекций Институтов, во-вторых – Матвей без перерыва ежедневно занимается по домашней программе, разработанной Институтом специально для него. И что самое важное – за это время Матвей наконец-то начал прогрессировать. Впервые за 7 долгих лет он вышел на контакт. Оказалось – мальчик умеет и любит читать, интересуется окружающим миром. И Ксения – она изменилась, сейчас и год назад – это два разных человека. Она, мама ребёнка «не такого как все», наконец-то обрела веру и победила свой страх: «Почему я продолжаю работу по этой методике? На горизонте нашей жизни взошло солнце Надежды. Каждый день я учусь понимать своего сына, учусь общаться с ним как с человеком, как с сыном. Рядом со мной дорогой мне человек, и я могу помочь ему! У меня уже есть знания, и я хочу получить их ещё больше! Матвей сможет! Я смогу! У нас уже понемногу получается!»
Деньги на два предыдущих курса собирали всем миром. Если бы не неравнодушные люди, Ксения не смогла бы посетить Лекции. К сожалению, она лично не имеет никакой материальной возможности. Поэтому мы здесь.
В марте должно состоятся важное для этой семьи событие. Первый осмотр Матвея сотрудниками Институтов – аппойнтмент. Расходы на поездку сложились в колоссальную и совсем неподъёмную сумму для матери-одиночки. И времени совсем немного. Подробно о расходах http://vk.com/topic-43083458_28990324
Мы очень просим откликнуться всех тех, кто в состоянии поддержать эту семью, поверьте в них – Матвей сможет!

Реквизиты для материальной поддержки Матвею Шпунту:
Карта Сбербанка: 676196000199087538
Номер Билайн: +7 967 593 5131
номер Мегафон +7 921 573 5856
Яндекс-кошелёк: 410011564202796Киви-кошелёк (QIWI Wallet): +79675935131Основная группа "В контакте" https://vk.com/club43083458 Там отчеты, новости, документы.

Спасибо всем, кто помогает!
PMПисьмо на e-mail пользователю
Top
umochka
Дата 8.11.2013 - 20:02
Цитировать сообщение




в джинсе
*******

Профиль
Группа: Пользователи
Сообщений: 11922
Пользователь №: 86219
Регистрация: 19.10.2011 - 21:17





Sincerita
Разве квоты на это заболевание не распространяются?

Ознакомьтесь с правилами создания и ведения темы: http://yarportal.ru/topic183288.html
Если Вы не готовы следить за темой здесь, вынуждены будем ее закрыть.

Это сообщение отредактировал umochka - 8.11.2013 - 20:08
PMПисьмо на e-mail пользователю
Top
Sincerita
Дата 8.11.2013 - 20:42
Цитировать сообщение




Новичок
*

Профиль
Группа: Новички
Сообщений: 3
Пользователь №: 148229
Регистрация: 8.11.2013 - 19:38





umochka
Врачи к сожалению, отказались от Матвея(( Предлагали сдать ребенка в итернат для таких деток. поэтому направлений от врача и тп просто нет. Я Ксению знаю много лет, Матвея знала еще здоровым. В какой-то момент развитие ребенка остновилось и начался регресс. Методика Домана - это то, что впервые за много лет стало помогать, Есть документы, подтверждающие диагнозы (https://vk.com/album-43083458_162830800) , фотографии и видео занятий с ребенком. Отчет о расходах: http://vk.com/topic-43083458_28990324
Отчеты о поступлении средств здесь: https://vk.com/album-43083458_170895094, здесь скриншоты, просто о поступающих средствах Ксения пишет в группе.
Видео занятий с ребенком: https://vk.com/videos-43083458

Тему я вести могу, могу выкладывать отчеты о поступающих средствах и новости.
На 06.11 собрано $925,9; осталось собрать $5504,1
PMПисьмо на e-mail пользователю
Top
umochka
Дата 8.11.2013 - 20:58
Цитировать сообщение




в джинсе
*******

Профиль
Группа: Пользователи
Сообщений: 11922
Пользователь №: 86219
Регистрация: 19.10.2011 - 21:17





Sincerita
Пусть модераторы опытные модераторы решают.
PMПисьмо на e-mail пользователю
Top
КатюшкА
Дата 8.11.2013 - 22:40
Цитировать сообщение




картофель на дом
*******

Профиль
Группа: Пользователи
Сообщений: 16604
Пользователь №: 43586
Регистрация: 16.11.2009 - 16:12





считаю что тему нужно оставить,а далее будет видно,каждый ребёнок должен иметь шанс
PMПисьмо на e-mail пользователю
Top
galkagalka
Дата 9.11.2013 - 01:08
Цитировать сообщение




открытие года
********

Профиль
Группа: Пользователи
Сообщений: 51468
Пользователь №: 39452
Регистрация: 27.06.2009 - 14:18





Цитата
.За 58 лет существования Институт обрел всемирную славу своими новаторскими методами работы, благодаря которым полностью реабилитировались дети с диагнозами, исторически считающимися безнадежными Речь идет о детях с задержкой развития, детским церебральным параличом (ДЦП), аутизмом, синдромом Дауна, синдромом дефицита внимания, гиперактивностью, дислексией и со множеством других симптоматических диагнозов.

http://vk.com/topic-43083458_29011012
Довольно странное утверждение для института со столь громким именем.
Где, в таком случае, их Нобелевская премия?
К тому же.
Цитата
Институты достижения потенциала человека (англ. The Institutes for the Achievement of Human Potential, IAHP) — некоммерческая организация, разрабатывающая программы обучения и пособия, которые, по их утверждениям, способствуют нейрологическому развитию здоровых детей и детей, перенёсших мозговые повреждения (метод Домана).

Несмотря на поддержку такими известными личностями как Лайнус Полинг и Лайза Минелли, программы института подвергались серьёзной критике[1]. По заключению Американской академии педиатрии в 1999 году, используемая институтом методика «пэттернинг» опирается на устаревшую и упрощённую теорию мозгового развития, её эффективность не подтверждена доказательной медициной, и её применение нецелесообразно

http://ru.wikipedia.org/wiki/%C8%ED%F1%F2%...%EE%E2%E5%EA%E0
Вот и решайте сами - насколько целесообразно подвергать и без того больного ребенка дорогостоящему воздействию и у нас и в США признанным неэффективным?

К тому же меня очень смущает вот что:
1. Нет ни одной рекомендации от российских врачей пройти реабилитацию именно в этом институте.
2. Сбор ведется методами ( яндекс-кошельки, мегафон, билайн) не подразумевающие целевого назначения и прозрачной отчетности.
3. Заявление о сборе делают не родители лично, а некие знакомые.
4.В описании вовсе не лечение а некий "пятидневный курс лекций".
Цитата
Домановская программа - это во всех смыслах позитивное занятие для нас. Она дает нам возможность взаимодействовать и уходить от негативных действий.

Первично программу можно составить самим, прочитав книгу "Что делать, если у вашего ребенка повреждение мозга, ДЦП, аутизм, синдром Дауна, эпилепсия, гиперактивность", значительно улучшить ее можно, посетив одноименный 5тидневный курс Лекций в Институтах Развития человеческого потенциала. Дальнейшие развитие, усложнение и актуализация программы возможны, при посещении последующих серий Лекций в Институтах, либо при осмотре ребенка и консультации сотрудников (аппойнтменте). Осмотр и консультация дают бОльший шанс скачка в развитии, потому что общение с сотрудниками идет лично с вами и ребенком в течение 5 дней.

Я уже составляла программу сама, посетила первую серию лекций, а также вторую и третью.Мы много работали дома над собой, над улучшением программы. Мы с Матвеем готовы к визиту в Институты.

https://vk.com/club43083458?w=wall-43083458_1602%2Fall
"Позитивное занятие" - не слишком ли дорого за шесть тысяч долларов?
5. Зато много эмоциональных постов и картинок, с просьбами срочно эту помощь оказывать на пока неясные цели.
И в заключение.
Цитата

Методика пэттернинга Домана-Делакато основана на обанкротившейся и отвергнутой теории, и в контрольных условиях не работает. Реклама её неподтвержденных успехов может стать причиной финансовых и эмоциональных проблем. Эта реклама может породить ложные надежды у людей, которых и так часто мучает чувство вины и депрессия, результатом чего станут новые разочарования, вина и чувство неисполненного долга. Процесс пожирает их время, энергию, эмоции и деньги. Эти ресурсы отбираются у детей. Родители отвлечены от других практических путей и не готовы психологически жить с реальностью мозговой травмы или умственной отсталости своего ребёнка. Строго говоря, родителей подталкивают к отрицанию реальности и достижению ложной цели лечения.

Пожалуй, мне нечего добавить к этому.
Вот и подумайте, друзья - стоит ли?

Это сообщение отредактировал galkagalka - 9.11.2013 - 02:34
PM
Top
galkagalka
Дата 9.11.2013 - 02:22
Цитировать сообщение




открытие года
********

Профиль
Группа: Пользователи
Сообщений: 51468
Пользователь №: 39452
Регистрация: 27.06.2009 - 14:18





А потом - если эти правила для всех - значит для всех
http://yarportal.ru/topic183288.html?view=...t&p=4988967
Я пока не вижу соблюдения ни одного из этих пунктов.Почему для новичка с двумя сообщениями должны делаться столь потрясающие исключения без всякой проверки?
Цитата


1. Какой точный диагноз болезни?

2. Какое назначено лечение или другие мероприятия? (Например, операция или курс какого-то конкретного лекарства - укажите, пожалуйста точное название лекарств, дозировку, продолжительность курса лечения и т.д.)

3. Какие существуют документы, подтверждающие диагноз и назначенное лечение? (с обязательным приложением отсканированных документов; если речь идет о операции, то желательно еще отсканированные договор с клиникой об операции и счет клиники)

4. Где и каким образом мы можем проверить данную Вами информацию? Сообщите, пожалуйста, точный адрес медицинского учреждения, телефон и Ф.И.О. лечащего врача, который может подтвердить диагноз и назначенное лечение.

5. Адрес, контактные телефоны, копии документов, паспорта и иную необходимую информацию предоставляйте модераторам или волонтерам данного раздела, которые могут подтвердить достоверность информации, изложенной Вами.

6. Желательно приложить цветную фотографию (крупный план, неформальный - непаспортный - кадр) нуждающегося в помощи.

Обязательно убедитесь, что все приведенные Вами данные верны и работают на практике, и только после этого просим Вас приступать к открытию темы.

С настоящего момента волонтер, открывающий тему, должен делать это с ведома и согласия родителей ребенка. Обязательно необходимо предоставить администрации форума паспорт кого-либо из родителей (развороты с ФИО, пропиской, детьми). Это делает в привате, выставлять в свободном доступе паспорт никто не будет. Волонтер и/или родитель ребенка должен следить за темой; регулярно выставлять новости о состоянии здоровья ребенка, о проведенных процедурах; выкладывать отчеты о поступлении и расходовании средств.

Обратите внимание - в описании истории болезни мама нигде не указывает на реальные документы, фамилии лечащего врача и клиника упоминается лишь всего один раз в общем виде.
Ссылки же с описаниями диагноза даются из интернета.
http://vk.com/topic-43083458_27829561

Это сообщение отредактировал galkagalka - 9.11.2013 - 02:30
PM
Top
galkagalka
Дата 9.11.2013 - 03:16
Цитировать сообщение




открытие года
********

Профиль
Группа: Пользователи
Сообщений: 51468
Пользователь №: 39452
Регистрация: 27.06.2009 - 14:18





И вот это я не совсем поняла:
Цитата
  Aspirant Visit (непосредственно осмотр ребенка, анализ ситуации и персональные рекомендации сотрудников Институтов) - 3 450.00 USD
- Aspirant Visit (Translation) (перевод Лекций и рекомендаций сотрудников Институтов) - 350.00 USD
▷ 3800.00 USD
????
Четыре тысячи долларов не за одну консультацию даже не титулованного профессора, а некий "аспирант визит"?
Простите еще раз товарищи, но по-моему, это чистой воды развод на деньги и перевод средств.

И вот здесь? Кто летит, в каком составе, за сколько, почему детей двое, что за "таксы"?
Разъясните мне кто-нибудь.
Цитата
Авиабилеты Санкт-Петербург - Вашингтон - Санкт-Петербург
на даты 20.03 туда и 31.03 оттуда
1 Взрослый: 21560.00 + 1 Ребёнок: 16195.00 + таксы: 21506.00 = 59261.00 RUB=1795.79 USD ≈ 1795.00 USD*
[Памятка для Ксении: авиабилеты на меня и обоих детей
1 Взрослый: 21560.00 + 2 Детей: 32390.00 + таксы: 32259.00 = 86209.00 RUB ≈ 2612.39 USD]
▷ 1795.00 USD


Это сообщение отредактировал galkagalka - 9.11.2013 - 17:07
PM
Top
Вероника1974
Дата 9.11.2013 - 04:08
Цитировать сообщение




Каждый волен сделать свой выбор, так же , как держать ответ за н
******

Профиль
Группа: Пользователи
Сообщений: 7523
Пользователь №: 51005
Регистрация: 28.04.2010 - 14:08





http://www.oppl.ru/professionalyi-personal...adimirovna.html а к ней обращались? видела результаты ее работы...
PMПисьмо на e-mail пользователю
Top
Sincerita
Дата 9.11.2013 - 05:36
Цитировать сообщение




Новичок
*

Профиль
Группа: Новички
Сообщений: 3
Пользователь №: 148229
Регистрация: 8.11.2013 - 19:38





КатюшкА
Спасибо!
galkagalka
Нет ни одной рекомендации от российских врачей пройти реабилитацию именно в этом институте.
Вы внимательно читали куда отправляют ребенка наши врачи? В интернат. Все. Вообще никакой надежды не дают. Ксения одна борется.

на реальные документы

Я же давала ссылку на документы. Скан паспорта тоже будет, если нужно.

а некие знакомые.

Не некие знакомые, а волонтеры. Так как мы в разных городах, занятиями с Матвеем помочь не могу, могу помочь лишь материально и с распространением информации. Ксения постоянно занята занятиями, поэтому лично не всегда может обращаться за помощью.

не готовы психологически жить с реальностью мозговой травмы или умственной отсталости своего ребёнка. Строго говоря, родителей подталкивают к отрицанию реальности и достижению ложной цели лечения.
Т.е вы считает, не нужно ничего делать и смириться? У ребенка впервые за много лет появились улучшения только на этой методике. Несмотря на недоказанную эффективность. Например, наши врачи лечат ноотропами, которые помогают, а за рубежом они не признаны, но это же не значит, что нужно от них отказаться в лечении неврологичеких проблем.

Ваше право не верить, те люди, кто Ксению знают лично, никогда не подумают о том, что это развод на деньги.

Вероника1974 Спасибо, я передам Ксении. Не в курсе, обращались или нет.

Это сообщение отредактировал Sincerita - 9.11.2013 - 05:42
PMПисьмо на e-mail пользователю
Top
umochka
Дата 9.11.2013 - 16:33
Цитировать сообщение




в джинсе
*******

Профиль
Группа: Пользователи
Сообщений: 11922
Пользователь №: 86219
Регистрация: 19.10.2011 - 21:17





galkagalka
Не могу тебя не поддержать. Все оч грамотно!
PMПисьмо на e-mail пользователю
Top
galkagalka
Дата 9.11.2013 - 17:05
Цитировать сообщение




открытие года
********

Профиль
Группа: Пользователи
Сообщений: 51468
Пользователь №: 39452
Регистрация: 27.06.2009 - 14:18





Цитата (umochka @ 9.11.2013 - 17:33)
galkagalka
Не могу тебя не поддержать. Все оч грамотно!

Спасибо.
Думаю, надо решать теперь коллективным разумом, что с этим делать.
PM
Top
koshkash
Дата 9.11.2013 - 17:22
Цитировать сообщение




Чумохозяйка
********

Профиль
Группа: Пользователи
Сообщений: 37613
Пользователь №: 37176
Регистрация: 30.03.2009 - 16:36





Личное мнение: тему оставить, пусть висит. После постов galkagalka каждый сам для себя может решить, хочет он в этом участвовать или нет. Как цепляются за любую соломинку родители детей-инвалидов, хорошо представляю.
PMПисьмо на e-mail пользователю
Top
galkagalka
Дата 9.11.2013 - 17:23
Цитировать сообщение




открытие года
********

Профиль
Группа: Пользователи
Сообщений: 51468
Пользователь №: 39452
Регистрация: 27.06.2009 - 14:18





Цитата
Я же давала ссылку на документы.

Из реальных документов я видела пока только счет из клиники за аспирант-визит и цикл лекций.
По сути, это сугубо ознакомительный медицинский туризм.
Выписок из российских документов я не видела ни одного.
Может быть, плохо смотрела?
Хотя внимательно вроде бы все прочитала. Полночи вчера занималась вашим вопросом, с целью все изучить (посмотрите на время моего последнего сообщения).
Только личный эмоциональный пересказ и ссылки на статьи из интернета с диагнозами.
Если документы где-то и опубликованы, то они запрятаны так, что я со всей своей дотошностью (участники темы в курсе о ее степени) не смогла их найти.
Будьте любезны, прямую ссылку на эпикриз. Не заставляйте сочувствующих заниматься личным расследованием - это в конце концов неуважение к вашим читателям.
Слово "отказались" - это не диагноз и не аргумент.
Увы, я знаю. как выглядит это страшное слово на бумаге - оно имеет вполне конкретную медицинскую формулировку.

Пока я ее не вижу.
PM
Top
galkagalka
Дата 9.11.2013 - 17:28
Цитировать сообщение




открытие года
********

Профиль
Группа: Пользователи
Сообщений: 51468
Пользователь №: 39452
Регистрация: 27.06.2009 - 14:18





Цитата (koshkash @ 9.11.2013 - 18:22)
Личное мнение: тему оставить, пусть висит. После постов galkagalka каждый сам для себя может решить, хочет он в этом участвовать или нет. Как цепляются за любую соломинку родители детей-инвалидов, хорошо представляю.

Я понимаю, о чем вы.
Но здесь речь не только о достоверности результатов и эффективности метода - хотя и об этом тоже.
Нет личной связи с родителем, непрозрачная система отчетности и отсутствие сколько-либо внятного подтверждения реальности происходящего, кроме устного описание истории вконтакте.

Как-то не очень понятно для родителей, стремящихся помочь своему ребенку. Тем более. по их же словам, они не новички в сборе помощи и это не первый цикл лекций, на который они собираются в Калифорнию.

Что мешает оформить тему по правилам?
PM
Top

Опции темы Страницы: (3) [1] 2 3  Закрытая темаСоздание новой темыСоздание опроса

 



[ Время генерации скрипта: 0.0115 ]   [ Использовано запросов: 15 ]   [ GZIP включён ]



Яндекс.Метрика

Правила Ярпортала (включая политику обработки персональных данных)

Все вопросы: yaroslavl@bk.ru