Топовыеблоггеры Ярославля

uriahp
нет, мы просто общаемся.

galkagalka
что зря? частое явление. сидят там у себя в огороженных уголках с друзьями. в эфир выйдут к подозрительным массам. чуть кто усомнится или слово плохое из вредности скажет. всё. "там дебилы". огораживаемся дальше.

так массовые умы не завоюете. я говорю: "надо объяснять, обосновывать".

вот вы, galkagalka, не желаете же зла коллеге?
просто хотите объяснить, что такие дела надо вести прозрачно.
я правильно понимаю? что вы исходите из благих побуждений?

вот.. а она вас сразу за тролля посчитала, как я понял, которому доставляет удовольствие докапываться. то есть она увидела в вас человека, действующего не из благих побуждений в диалоге с ней.

Что имеем?
вы обе действуете из благих побуждений. Обе хотите помочь людям. Благотворительность - это для вас обеих хорошо. Но малейшие зацепки по форме диалога, и ставится блок на созидании. Только лишь диалог может привести вас к общему знаменателю. Не надо огораживаться, надо объяснять, втолковывать, находить консенсус.

Beirut
нет, мы просто хорошие знакомые (с)

Здесь не нужно втолковывать.
Коллега утверждает, что умеет искать и анализировать информацию.
Да и её род занятий это подразумевает.

Но увы, очень часто наблюдается обратное.

galkagalka
и что? вы не хотите созидать вместе с коллегой?
указать на ее ошибки, которые вам кажутся ошибками?
или хотите свернуть благое дело?

Beirut
Это не ошибки.
К сожалению, здесь другое совсем.

galkagalka
почему вы не раскрываете свою мысль более подробно?

с помощью информационного ресурса были собраны деньги. они пошли на благое дело.
существовал риск мошенничества. вся "вина" коллеги заключается в том, чтобы процесс прошел недостаточно прозрачно. и только.
то есть исправить этот косяк, и продолжать собирать дальше.
а вы ставите блок на всем мероприятии? я правильно понимаю?

Beirut

ты тоже не в курсе про токсичную благотворительность?

Похоже, что нет.

Beirut
У меня есть веские основания не доверять коллеге, простите.

Тем более, в таком деликатном деле, как благотворительность.

izzi
примерно. токсичная, значит, с мошенническим элементом?
утверждая это в конкретном случае, можно пойти по клевете
это все равно, что мне заявить, де "иззи ворует клубнику у бабушек на волгоградской"

galkagalka

предъявите сомнения )

Beirut

я подозревал

только гламурную, похожую на америкосовскую, и не ворует, а говорит: в Америке клубника мытой продается мытыми руками и лицами с образованием!

Beirut

чего-то не знать - не стыдно)

синоним к термину "токсичная" скорее "деструктивная", нежели мошенническая.
согласись, разница есть.

это все равно, что тебе заявить "у иззи на даче полно клубники, но почему-то она предпочитает есть чужую" И вот вопрос "почему?" самый интересный. Об этом нам и рассказывают посты о токсичной благотворительности.

Как пример:

Пару лет назад я с изумлением обнаружила, что благотворительность - это не только акции Адвиты и других фондов, не только призывы о сдаче крови, но и бизнес со своими законами.
Из наблюдения за группами по сбору помощи я вывела критерии, которые, на мой взгляд, позволяют отличить добросовестных просителей от "интернет-побирушек"
Сразу скажу, что речь идет именно о сочетании признаков - каждый признак в отдельности может быть и не признаком проблем.

изначальная версия расширена и дополнена

1. Сбор ведется в режиме "Помогите срочно, а то случится непоправимое!"
И не важно, о чем идет речь ниже - о врожденной паталогии с неблагоприятным прогнозом, травмах или онкологии.

2. В группе царит атмосфера истерики.
Что не удивительно - контингент таких групп, да и сами волонтеры - обычно мамочки с маленькими и очень маленькими детьми. Для них припев "он сейчас умрет" - спусковой крючок для истерики. Их кидает от истерики к эйфории, группа полна восклицательных знаков и детских орфографических ошибок, "кулочочков" и прочих сердечек.
Учитывая, что в группах еще и педалируются страдания ребенка во время проводимого лечения, вплоть до выкладывания видеозаписей судорожных припадков, реакция публики не удивительна.

3. На любые вопросы, не вписывающиеся в рамки "как перечислить деньги, как покакал пупсик" следует агрессия.
Потому что "люди делом заняты, жизнь спасают, а тут вы с дурацкими вопросами!"


4. Духовный и душевный онанизм участников.
В группе регулярно ведутся общение с духами, камлания типа одновременной молитвы в определенное время, публикуются открытые письма ребенку типа "сегодня снег идет, лапушка, открой глазки, я слышу как бьется твое маленькое сердечко". Постоянно муссируется идея о материальности мыслей и тому подобная мистическая хрень.
Манипулирование идет на внушении участникам группы чувства вины. Без "вины" подобных групп я вообще не видела!

В последние месяцы еще появились отчеты о том как "благотворительность положительно повлияла на мою жизнь", вкупе с дешевыми эзотерическими рассуждениями.

5. Возможность лечения на родине пациента дискредитируется.

Администрация группы помощи имеет слабое представление о лечении в России как таковом и о его стоимости для пациента.
Сбор на лечение Арсения Шувырина, вопрос о квотах,

Да и с медицинскими аспектами знакома не так чтоб хорошо.
Сбор на лечение Виталика Старишко
Сбор на лечение Вероники Поляковой

6. Лечение за рубежом подается как "последняя надежда", заграничные врачи - как волшебники и кудесники.
Сбор на лечение Руслана Ахмерова
Сбор на лечение Вани Добротворского

Всегда присутствует антитеза: "в России угробят - в забугорье спасут". Если забугорье - Россия, то она тоже становится волшебным местом.
Сбор на лечение Виталика Старишко.

7. Лечение предполагается "инновационное" и "суперсовременное", часто "экспериментальное" лечение.
Для несведущих замечу, что "клинические исследования" в большинстве случаев бесплатны для пациента. Цель же "эксперимента" - собрать статистику по применению метода лечения на людях, а не вылечить конкретного пациента.
По "новейшему" должны быть уже проведенные исследования и публикации. Без - это лохотрон, у которого нет даже подтвержденной безопасности.

Но зачастую все заявления об инновационности лечения лежит целиком на совести рассказчика, и не имеет никакого отношения к реальному положению дел.

8. В группе отсутствует счет из клиники.
Либо потому, что вызова из клиники еще нет, либо потому, что лечение возможно в России, но мама против, либо потому, что лечения просто нет. Нигде.

9. Нет рекомендаций от лечащих врачей ребенка в письменном виде. Устные же "рекомендации", пересказанные волонтерами, часто не соответствуют рекомендациям из выписок.
Например, сбор идет на операцию, а в выписках о ней ни слова. Или рассказывается, что доктор рекомендовал обратиться в клинику Х, а в выписке расписана схема химиотерапии по международному протоколу да контрольные проверки.


10. Зачастую - идут оскорбления российских врачей, инициированные и поддерживаемые родителями и волонтерами.
В состоянии ребенка виноваты врачи. ТОЧКА. Потому они, гады, рекомендаций для лечения за пределами Отечества и не дают.
В реальности чаще всего речь идет о пациенте с неблагоприятным прогнозом, и врачи этот самый прогноз уже успели озвучить. Так, например, было с Темой Беловым.

11. Ребенку отказали в квотах на лечение в федеральных медицинских центрах в России.
Опять же, с точки зрения членов группы, - экономят, или ошибку врачей покрывают, или просто сволочи.
В реальности же:
либо ребенок уже получает лечение по месту жительства, соответствующее имеющемуся диагнозу,
либо лечить нечего, ребенок нуждается в уходе,
либо КПД лечения близко к нулю и дает все равно неблагоприятный прогноз на выходе.

12. Ребенок является подопечным свежесозданного (менее трех лет) фонда с невнятным попечительским советом и историей. При этом волонтеры фонда активно собирают в социальных сетях на свои реквизиты и на реквизиты родителей, а не на счета фонда. Руководство фонда, волонтеры - не имеют опыта сотрудничества с крупными, хорошо зарекомендовавшими себя фондами.

13. Документальная информация по поступлениям отсутствует. По тратам - тоже
Может, кстати, и быть. Но в виде списка поступлений, скринов и так далее. Никогда - в виде нормальной выписки.
Отчетность по тратам так же крайне запутанна, особенно если в сбор включены и расходы семьи.


14. Любые сомнения и вопросы по поводу обоснованности сборов и доверия вызывают реакцию "мы не должны ничего никому доказывать!", "Не веришь - проходи мимо, черствый бездушный человек!"

15. Активно ведется сбор "про запас" либо на следующий этап лечения, до которого вообще-то пациенту еще надо дожить.
То есть даже если на покрытие выставленного клиникой счета финансов вполне хватает - сбор все равно "расширяют и углубл@ют" под девизом "не лишнее же, пригодится!", "куй железо пока горячо!"
Такой сбор - один из верных маркеров подозрительности ситуации. Как пример - тот же Костик из Ростова. Врачи-вредители еще даже не заикались про необходимость финансовых вложений, ребенок получает все лечение по ОМС. До операций же в РДКБ ему - минимум полгода. И то не факт, что возьмут.
Обычно сбор ведется строго под отчет и строго на покрытие выставленного счета. Как только сумма набрана - сбор временно приостанавливают и пишут благодарность помогшим. Если надо - возобновляют.

16. Когда, после завершения сборов, возникают вопросы по отчетам по сборам, отчетам по расходам, проводимому лечению - возникает громкая свара.
Все стрелки организаторы переводят либо на родителей, мастерски направляя на них общественное негодование, либо ищут иных "виноватых в ошибке танцора".
Так было с Ярославом Будруном, у матери которого волонтеры начали вырывать оставшиеся деньги ровно в тот момент, когда от 9 месячного ребенка с ОЛЛ отказалась Германия и его отправили на паллиатив, так произошло с Лизой Романовой, родителей которых обвинили в нежелании лечить ребенка после отказа подписать соглашение о передаче неизрасходованных остатков некой группе лиц. Это же пытались сделать в сборах на лечение Нелли Гуровой, Арсения Шувырина, Эльвиза Феттаева. Когда не вышло - появились новые "виноватые во всем".
Основная причина всех разборок: крайняя непрозрачность используемых финансовых схем. И даже при очевидной ситуации средства могут оказаться в руках совсем не тех людей, о которых думали жертвователи, отправляя свою помощь.


Таким образом, речь идет о сборах, построенных на "массовом обмане, манипуляции чувствами, подтасовке фактов и прямом вранье" (с).


На мой вкус, любая благотворительная ситуация для жертвователя имеет три аспекта
1. Прозрачность сборов
2. Прозрачность состояния пациента
3. Валидность лечения.

И каждый жертвователь может сам определить, что ему важно, а что нет.
Если вам не важно, пойдут ли ваши данные от всего сердца средства на лечение ребенка или на ЭКО с генетическим тестом для его мамы, или машину для семьи, или вовсе прилипнут по дороге к лапкам бесчестного волонтера - вам не важен первый аспект.
Если вы готовы жертвовать паллиативному больному без надежды, что он поправится - вам не важно, насколько правдиво в группе отражено реальное положение дел и прогнозы ребенка. Особенно если вы не медик и не в состоянии прочитать и понять медицинскую документацию, если вообще она есть, - вам не важен второй аспект.
Если вы готовы, что ваши средства пойдут на эксперименты над ребенком; "психотерапию" родителей и продление его мучений ради их "чистой совести" или шарлатанам, как Клер;- вам не важен третий аспект.

Учитывая, что возможность попросить помощи и получить ее - одна из базовых вещей в общественной безопасности, то подрыв доверия и отбивание у людей желания давать деньги на благотворительность мне кажется преступлением. Подозрительные же сборы именно это и делают - после истории с Соней Шашкиной очень многие сказали, что больше НИКОГДА и НИКОМУ.
Точно так же, если в ситуации истеричных сборов на паллиативного малыша, женщина, следившая за историей, постившая кулочки, уговаривавшая друзей "помочь спасти жизнь крошке!", увидит негативный результат, почувствует на себе - с шансами больше она в эту тему не полезет под девизом "Их все равно не спасти!", даже не вникая в реальные шансы ребенка.



Подробнее читать тут:
http://pudgik.livejournal.com/1063695.html
И все посты с тегом токсичная благотворительность http://pudgik.livejournal.com

Почему я ввязалась в эту тему?
Потому что в близком окружении была ситуация с очень тяжелой патологией у ребенка, которого общими усилиями буквально вытаскивали с того света. И помогаем до сих пор. Прошли весь путь через все инстанции, не попросив ни копейки денег в интернете. Все от и до (в медицинском аспекте) было сделано за счет государства и официальных фондов, без истерики и по протоколу.
Это возможно. Даже когда у матери "совсем нет денег и не на что доехать до больнички".
А вот стихийные сборы в интернете часто очень печально заканчиваются для детей. Не всегда. Но часто.

Поэтому я и спросила, знает ли коллега о токсичной благотворительности, изучала ли эту тему или просто реализует на страницах портала/фб благородный порыв души?

Это сообщение отредактировал izzi - 30.06.2013 - 20:05

к этому не имею претензий.

просто заменю "галкагалка" на "иззи"

---

Не сейчас.