Аутисты - сколько нас???, присоединяйтесь

Мамы и папы детей с диагнозами аутистического спектра - мне кажется пришла пора нам объединить свои усилия.
А для начала "выйти из тени".
Уже есть много программ и фондов, которые могут поддержать и дать денег для различных проектов, что-то делается и в Ярославле.

Предлагаю начать перепись.

В этой теме можно заявить о себе (если есть желание) под ником, а в личку уже контакты кидать (фио, возраст ребенка, диагноз, степень социализации - садик, школа и прочее).

Кроме того предлагаю прямо в теме формулировать основную проблему на ваш взгляд - лучше одну (самую главную).

У старшей дочери расстройство аутичного спектра.
Основная проблема - в нашем городе нет специалистов работающих с такими детьми

У старшего сына (9лет) аутичные черты личности. Проблема, наверное, у меня. Особенно в последнее время возникает ощущение, что я осуществляю некое насилие над ребенком, вынуждая его делать то, что он не хочет. С рождения главным моментом, который значительно тревожил меня, было неумение ребенка радоваться жизни. Невролог смотрела на меня с недоумением, мол с 1 баллом по Апгар, будьте довольны, что ребенок вообще как-то реагирует на окружающий мир. Он не любит, когда к нему прикасаются, а у нас с рождения массаж, ЛФК, занятия с логопедом, психотерапевтом, домашние занятия - и все это через немыслимое сопротивление со стороны ребенка. И сейчас я вижу сплошной негатив от ребенка, ничего не хочет, школа вызывает у него отвращение, домашние задания делает через жуткое "не хочу", при этом учится хорошо. Но фразы типа "неужели это вся жизнь такая...", "не понимаю, зачем я вообще родился, если все так трудно..." звучат все чаще и чаще.

Это сообщение отредактировал amazes - 8.04.2013 - 13:01

это часто бывает, я тоже себя ловлю на этом периодически, но зато моя научилась обниматься, целовать маму в щеку и жалеть других со словами "не плачь".
Логопед мне сказала однажды "без легкого элемента насилия у аутистов никак", ведь они хотят чтобы их оставили в покое, а мы пытаемся их "вытащить" из комфортной скорлупы. Лично мне с возрастом стало полегче, сопротивление меньше, да и объяснить хоть что-то можно.

Могу дать телефон неплохого психолога, она работает с мамами проблемных детей, может и с ребенком поработать, берет недорого.

А у нас с возрастом наоборот сопротивление больше. Сейчас постоянно приходится преодолевать ее бесконечные "не хочу", "не буду"

насколько я заметила - они не любят повторять одно и тоже, моя 2-3 раза максимум может сказать слово, чтобы я произношение поправила - это тоже специфика наших. Тут важно понимать следующее - наш ребенок если понял, то сразу и ему надо дальше двигать, поэтому и занятия короткие с частой сменой деятельности, а мы их по старинке - повторение мать учения, для них это Мучение.

От себя проблему озвучу - диагностика, любимый диагноз "F84.1" Атипичный аутизм

Тип общего расстройства развития, который отличается от детского аутизма (F84.0х) либо возрастом начала, либо отсутствием хотя бы одного из трех диагностических критериев. Так, тот или иной признак аномального и/или нарушенного развития впервые проявляется только в возрасте после 3-х лет; и/или здесь отсутствуют достаточно отчетливые нарушения в одной или двух из трех психопатологических сфер, необходимые для диагноза аутизма (а именно, нарушения социального взаимодействия, общения и ограниченное, стереотипное, повторяющееся поведение) вопреки характерным аномалиям в другой сфере(ах). Атипичный аутизм наиболее часто возникает у детей с глубокой умственной отсталостью, у которых очень низкий уровень функционирования обеспечивает небольшой простор для проявления специфического отклоняющегося поведения, требуемого для диагноза аутизма; он также встречается у лиц с тяжелым специфическим расстройством развития рецептивной речи. Атипичный аутизм, таким образом, представляет собой состояние, значительно отличающееся от аутизма.


А ведь диагноз влияет на тип садика и школы.

Буду благодарна.

Прочитала вчера книжку - Психолого-педагогическое сопровождение детей с эмоционально-волевыми нарушениями. Туда относят детей с СДВГ, неврозами и аутистов. Так вот про СДВГ и неврозы 80% книги, а про наших - 20% теории, взятой из различных классификаций и все.... То есть психолого-педагогического сопровождения для наших детей НЕТ.

Это сообщение отредактировал Ярмуравейник - 10.04.2013 - 08:39

А еще не так давно узнала, что совершенно интуитивно многие годы занималась с ребенкой своей холдинг-терапией ( http://www.rodnulka.com/viewtopic.php?f=25&t=140. ) пока она не стала совсем ручной.

http://www.ntv.ru/novosti/558536/#ixzz2QQzBKSJI
Девочки , вот нашла, так для информации

Поведенческие терапии:


•-Прикладнойанализповедения– Applied Behavior Analysis (ABA)
•-Домашняяинтенсивнаяповеденческаяпрограмма– Home-based Intensive Behavioral Treatment (IBT)
•-Школьнаяинтенсивнаяповеденческаяпрограмма - School-based Intensive Behavioral Treatment
•-Обучениеосновнымреакциям– Pivotal Response Treatment (PRT)
•-Парадигманатуральногообучения– Natural Learning Paradigm (NLP)
•-Позитивнаяподдержкаповедения– Positive Behavior Support (PBS)
•-Обучение вербального поведения – Verbal Behavior Therapy
•-Обучение беглости реакций – Fluency Training




Следует заметить, что все разновидности поведенческой терапии являются различными методами обучения, и варьируются в зависимости от разновидности навыков, которые необходимо обучить. Так, например, домашняя поведенческая терапия может включать в себя метод "Натурального обучения" - для усиления навыков коммуникации, а также тренировку беглости - для улучшения быстроты реакций.


Терапии, в которых ребенок выполняет роль "ведущего":


•- МодельГриншпана– Greenspan, "floor-time", DIR
•- Опшен / Сон-Райз– Options Institute / Son-Rise programm
•- Развитие взаимоотношений– Relationship Development Interventions
•- Программа "Обученияговорить" – Learning to Speak program.




Частично, в данных терапиях все действия ребенка, включая стереотипные занятия, являются основой для возникновения социальной интеракции между ним и окружающими, и благодаря развитию первичной интеракции и взаимодействия, ребенок "отрывается" навстречу окружающему миру и, таким образом, начинает развиваться.


Био-медицинские терапии:


•Без-казеиновая и без-глютеновая диета - БКБГ
•Диета дефицита питательных веществ
•Кетогеническая диета
•Хелирование - Chelation
•Внутривенное иммуноглобулиновое лечение
•Секретин
•Витамин В6
•Магнезиум


Для всех биомедицинских терапий, исключая хелирование, не существует противопоказаний. Хелирование, то есть процедура для вывода тяжелых металлов из организма ребенка, может нанести непоправимый вред здоровью ребенка, в случае, если у ребенка нет хронического отравления тяжелыми металлами.


Различные терапии:


•Аудиторная интеграция
•Кранио-сакральная терапия
•Дельфинотерапия
•Сенсорная интеграция
•Холдинг-терапия
•Визуальная терапия
•Музыкальная терапия
•Терапия с помощью искусства
•Терапия с помощью животных
•Трудо-терапия– Occupation Therapy


Некоторые виды из вышеперечисленных терапий не применяются так широко, как, скажем, поведенческая терапия. Некоторые виды терапий, в которых используются интересы ребенка - музыка, искусство, животные, сенсорные ощущения - иногда очень интересуют ребенка, и получая их, ребенок получает удовольствие. Но далеко не всегда данные виды терапий эффективно уменьшают симптомы аутизма.


Американская ассоциация о научном подходе к лечению аутизма - Association for Science in Autism Treatment (ASAT) является ведущей некоммерческой организацией, основной целью которой является подтверждение эффективности той или иной терапии для лечения детей с аутизмом. Родители и специалисты, которых интересует научный подход и доказательства эффективности, могут получить данную информацию здесь.



Read more: http://autism-aba.blogspot.com/p/blog-page...l#ixzz2Sd5Fy0K2

Вот про методику Гриншпана.

Эту школу нельзя назвать тихой и спокойной. Ее коридоры наполнены детской болтовней и шумом игр. Стены увешаны плакатами, фотографиями и картинами. «Родители часто спрашивают, не слишком ли все это возбуждает детей» - говорит директор школы Моника Осгуд, «но мы хотим, чтобы наши ученики привыкали к реальному миру».
«Торжество ребенка» (в оригинале: СТС – «Celebrate The Children») – лишь одна в ряду постоянно растущего числа школ для детей, работающего по методу DIR (1). Годовая стоимость обучения, равная 47, 856 долларам США, компенсируется государством. Школа открыла свои двери в Стенхоупе, Нью-Джерси (Stanhope, N.J.), в январе 2004. Сначала там было всего…три ученика. Теперь их сорок один - от малышей до подростков. И число это постоянно (и быстро) растет.

СТС придает особое значение выражению эмоций и спонтанному мышлению ребенка. Ведь DIR-активности - это не работа над высокой точностью определенных навыков, а, скорее, выработка комплексного взаимодействия с социумом, которое помогает формировать множество навыков сразу. Класс, состоящий из восьми учеников от 5 до 9 лет, сидит в кружке и играет в игру, в которой нужно совместить карточку, изображающую то или иное действие, с лицом одноклассника, который его выполняет. Дети вознаграждаются одобрительными возгласами, как только они выполняют это действие, но уже вместе с одноклассником.

Вместо осязаемых наград – одобрительные возгласы, чувство выполнения работы и то, что Гринспен назвал «теплыми, приятными чувствами», которые приносит людское взаимодействие. Оно же служит и подкреплением условного рефлекса к обучению.

В классе, где ученикам от 11 до 14, их просят встать в ряд, очень близко друг другу. Они стоят между двух полос голубой гофрированной бумаги, символизирующей воду. Задание следующее: суметь построиться по росту, не заступая за линию, чтобы «не выпасть из лодки». Задание развивает навыки коммуникации, решения проблемы, зрительные навыки и навыки ориентации в пространстве одновременно. «Преподаватели в СТС привыкли работать на результат, относящийся к чувствам и использовать принципы профессиональной терапии в течение целого дня» - объясняет Осгуд, «а не в рамках отдельной программы».

В основе СТС лежит вышеупомянутый метод Гринспена - «Floortime» (2), включающий в себя направленные на ребенка игровые периоды «один на один». В одну из таких сессий, шестилетний Дэвид раз за разом скатывается с горки, и каждый раз, когда он взбирается на нее снова, преподаватель, играя, преграждает ему дорогу, для того, чтобы побудить этого чрезвычайно пассивного ребенка к зрительному контакту и к выражению своих желаний. «Она хочет, чтобы Дэвид отодвинул ее руку или сказал «Отойди!» и тем самым выразил свое намерение» - объясняет Лорен Блазак (Lauren Blaszak), заместитель директора СТС. «У нее есть план, он не знает об этом и продолжает возвращаться к ней, потому что это весело. Выстраивание такого социального взаимодействия поможет Дэвиду в коллективных играх в школе. И дома - за обеденным столом».

Осгуд шесть лет проработала в программе АВА (3).
«АВА – это по-настоящему огромная работа над навыками и умениями, но, вместе с тем, ребенок теряет способность самостоятельно думать, решать проблемы и входить в контакт с социумом». Она также чувствует, что АВА делает акцент на том, чтобы ребенок «выглядел нормальным», без анализа причин того, почему он ведет себя так или иначе, бьется или качается. «Таким образом вырабатываются способы борьбы с беспокойством. Но это не наша философия – просто сказать ребенку: «Не делай этого». В контексте DIR-методы мы уважаем и принимаем детей такими, какие они есть, но мы даем им те инструменты для счастливой жизни, в которых они нуждаются». Иногда буквально: Осгуд кидает мальчику мяч, когда он просит что-нибудь, что можно повертеть в руках. Предвидя наш вопрос, она отвечает, что это часть обучения самоконтролю.

…Хотя Гринспен и опубликовал впечатляющие долгосрочные и перспективные результаты исследований, его критики продолжали и продолжают утверждать, что там отсутствует так необходимое регулируемое и рандомизированное обучение. Чем отвечает Гринспен? Серией исследований, осуществляемых под эгидой York University, в Торонто (Toronto).

Среди них работа, которая должна помочь сделать правильный выбор борющимся за ребенка родителям. Представьте себе, предметом сравнения и исследования в этом труде является мозг детей, проходящих DIR-терапию и мозг детей, пользующих терапию-АВА.

------------

(1) - Метод лечения аутизма, названный DIR был разработан детским психиатром Стенли Гринспеном. DIR – это сокращение от начальных букв названий трех основных понятий, входящих в метод: эволюционный (D), основанный на индивидуальных различиях ребенка (I) и взаимоотношениях с ним ®. Предпосылкой для его метода послужила следующая идея: обмен эмоциональными сигналами, изначально происходящий между матерью и ребенком, формирует основу для дальнейшего обучения последнего. С помощью этой методики, Гринспен обучил родителей и учителей вызывать эмоции даже у самых замкнутых малышей, едва научившихся ходить.
(2) - Родители и учителя опускались на пол и входили в мир ребенка, помогая превращать повторяющиеся действия, такие как, например, строительство дома из кубиков, в веселое взаимодействие. Гринспен описал этот метод, получивший еще одно название - Floortime («Время, проведенное на полу» – Прим. переводчика) в своей книге «Занимательный Аутизм» (Engaging Autism).
(3) - Технологии, на которых базируется большинство программ для детей-аутистов в Соединенных Штатах Америки. Подробнее о практическом применении, истории и эффектах технологии написано в предыдущей части данного материала.


автор: © Оксана Мифтахетдинова
перевод: Журнал «TIME», от 15.05.2006, (By Claudia Wallis, Dan Cray, Amy Lennard Goehner)
источник: www.saechka.ru

Когда первый шок от осознания того, что их ребенок - аутист, проходит, родители вступают в приводящий в смятение мир специалистов, терапевтов, и, увы, шарлатанов. Получение нужной помощи – вот что становится первостепенным. Но как же трудно родителям, охваченным паникой и отчаянием, принять правильное решение!
В последние двадцать лет основные методы работы с детьми, страдающими аутизмом, основывались на результатах прикладных поведенческих анализов (ABA), происходящих из классических работ психолога Скиннера (B.F.Skinner).

Он доказал, на примере опытов над животными, что поведение можно изменить с помощью добросовестного повторения определенных упражнений и подкрепления выработанных таким образом условных рефлексов. А в 1987 году, Ивар Ловаас (Ivar Lovaas) из UCLA опубликовал небольшое исследование, имевшее огромные последствия.

Он сообщил, что у 9 из 19 детей-аутистов, занимавшихся по 40 часов в неделю по бихевиористским методикам, произошло резкое повышение уровня IQ, и они способны сдать экзамен для поступления в первый класс. Только 1 из 40 испытуемых в контрольных группах смог его сдать. Но это был первый яркий луч надежды для родителей детей-аутистов.

Последние годы породили множество вопросов, касающихся АВА-модели. Когда протеже Ловааса, Тристрам Смит (Tristram Smith) попытался повторить выводы и открытия 1987 года в исследовании, датированном годом 2000, он достиг гораздо более скромных успехов по академическим меркам и практически ничего не добился в изучении социального поведения.

Тем временем другие исследователи все-таки открыли новые методы работы с такими детьми. Один из самых известных был разработан детским психиатром Стенли Гринспеном (Stanley Grinspan), в течение 15-ти лет изучавшим особенности детского развития в Национальном Институте Психического Здоровья (The National Institute of Mental Health).

Предпосылкой для его метода, названного DIR (сокращение от начальных букв названий трех основных понятий, входящих в метод – эволюционный (D), основанный на индивидуальных различиях ребенка (I) и взаимоотношениях с ним ® – Прим. переводчика.) послужила следующая идея: обмен эмоциональными сигналами, изначально происходящий между матерью и ребенком, формирует основу для дальнейшего обучения последнего. С помощью этой методики, Гринспен обучил родителей и учителей вызывать эмоции даже у самых замкнутых малышей, едва научившихся ходить.

Родители и учителя опускались на пол и входили в мир ребенка, помогая превращать повторяющиеся действия, такие как, например, строительство дома из кубиков, в веселое взаимодействие. Гринспен описал этот метод, получивший еще одно название - Floortime («Время, проведенное на полу» – Прим. переводчика) в своей книге «Занимательный Аутизм» (Engaging Autism).

Несмотря на то, что большинство программ для детей-аутистов в Соединенных Штатах Америки базируются на АВА-технологиях, DIR-метод уже совершил проникновение в американское общество, и многие программы теперь содержат элементы обеих методик.

Как же эти методики различаются на практике? Чтобы выяснить это, сотрудники журнала «Time» посетили две школы для детей-аутистов, основанные на этих двух методиках.

Альпийская Группа

Попав в это место, сразу понимаешь, почему родители бьются за то, чтобы их дети попали именно сюда. Кто бы ни захотел, чтобы его ребенок, страдающий аутизмом, жил в этом мирке, полном упорядоченности и спокойствия?

«Альпийцы» находятся в Парамусе, Нью Джерси (Paramus, N.J.) В шести блестящих полных света классах учатся 28 человек, в возрасте от 3 лет до 21 года. На каждого ребенка приходится один сотрудник. 72, 223$ составляющие сумму обучения, компенсируются государством – государственные законы требуют бесплатного обучения для детей с нарушенными функциями.

В Альпийской Группе каждая задача, каждый урок, каждая реакция ребенка тщательно документируются. Документы хранятся в папках-скоросшивателях - так отслеживается прогресс каждого. «Эта скрупулезность – суть технологий АВА» - объясняет исполнительный директор – Бриджит Тэйлор, основавшая школу в 1988.

«Я - ученый-практик и мне нужны подробные данные» - говорит Тэйлор, которая является сертифицированным специалистом по АВА и обладателем степени по психологии. Папка четырехлетней Джоди Ди Пьяцца составляет уже семь дюймов в толщину, хотя Джоди пробыла в Альпийской Группе меньше года. (Дюйм равен 2,5 см, то есть толщина папки равна 17,5 см. Прим. Переводчика). Как и большинство остальных детей в этой школе, она начала АВА-терапию с раннего детства.

Джоди тихо сидит в своем классе за маленьким столом, вместе с преподавателем. Они поочередно рассамтривают фотографии и используют целые предложения, описывая изображенные там сцены. («Девочка едет на велосипеде»). За каждый правильный ответ Джоди получает стикер в свою табличку. Когда девочка набирает определенное количество стикеров, она может выбрать награду.

Когда–то АВА-методика была знаменита именно своими М&М наградами, но сейчас лучшие программы внесли несомненное пополнение в предпочтения детей. Теперь они могут выбирать - любимый вид активности, силу объятий, или, как в случае одного студента, пакетик с любимым кетчупом.

Хотя Джоди не разговаривала до трех лет, сейчас она хорошо говорит и быстро совершенствует свои навыки с помощью двухчасовых занятий по вечерам. «С момента ее пробуждения и до того, как она идет спать, вся ее жизнь строго структурирована» - говорит мать девочки – Мишель, взволнованная прогрессом дочери.

Тэйлор говорит, что 29% ее студентов, в возрасте от 5 до 8, помещены в обычные школы, где учатся наряду с остальными детьми, правда, в основном, их сопровождают помощники.

Тем не менее, у многих из тех, кто живет и учится в Альпийской Группе, речевые навыки ограничены. Некоторые из студентов постарше пользуются разными электронными приспособлениями, для выражения обычных нужд и желаний. А ритуальное поведение, являющееся основной характеристикой аутизма, здесь строго подавляется. «Опусти руки» - велит учитель ученику, который вдруг начинает хлопать. «Наша культура не принимает вот такого поведения» - говорит Тэйлор. «Пятьдесят процентов баталий направлены на то, чтобы поведение ребенка хорошо выглядело со стороны».

В классе, где сейчас занимаются четыре подростка, внимание сфокусировано именно на необходимых жизненных навыках: Джонатан учится печатать список, который они с инструктором возьмут с собой при походе в магазин. Другой мальчик учится обращению с фотоаппаратом, спрашивая у посетителей разрешения их сфотографировать. Интонация и набор слов остаются неизменными при каждом вопросе.

Роботизированное поведение, отсутствие эмоций и невозможность применения отработанных навыков вне школы – вот некоторые из недостатков, приписываемые критиками системе АВА. Например, мальчик, научившийся играть в «Нинтендо» в школе, возвращается к простому включению и выключению игры дома.

Сторонники АВА признают наличие определенных изъянов в системе, но, вместе с этим, они отмечают и длинный список достигнутых результатов. Тристрам Смит из Университета Рочестера говорит так: «На данном этапе все, что выработано вне системы АВА, носит экспериментальный характер».



Еще интересные материалы на: http://saychata.ru/say/407/2515

многие столкнувшись с предполагаемым диагнозом РАС - расстройства аутистического спектра не знают куда податься и что с этим делать.
Пишите - чем смогу - помогу...