Аутисты - сколько нас???, присоединяйтесь

Десять вещей, которые хотел бы сказать ваш ребенок с аутизмом

1. В первую очередь, я ребенок. У меня есть аутизм. Но это не значит, что я «всего лишь аутист». Мой аутизм – это лишь один аспект моей личности и характера. Он не определяет меня как человека. Как насчет вас самих? Вы человек со своими собственными мыслями, чувствами и способностями, или вы всего лишь толстый (с избыточным весом), близорукая (носите очки) или неуклюжий (с плохой координацией, в плохой физической форме)? Возможно, это первое, что замечают люди, встречающие вас, но вы не сводитесь к этим определениям. Будучи взрослым, вы сами можете контролировать, как себя определять. Если вы хотите подчеркнуть какую-то одну свою особенность, вы можете это сделать. Будучи ребенком, я еще не имел возможности раскрыть себя. Ни вы, ни я пока не знаем, на что я могу быть способен. Если вы будете определять меня по одной моей особенности, вы заранее поставите передо мной слишком низкую планку. Если я буду чувствовать, что, по вашему мнению, я «не могу это сделать», то зачем мне стараться?

2. Мое сенсорное восприятие нарушено. Возможно, сенсорная интеграция – это самый сложный для понимания аспект аутизма, но, вероятно, именно он является ключевым. Это означает, что самый обычный вид, звук, запах, вкус или прикосновение, то, что вы встречаете каждый день и даже не замечаете, причиняет мне сильную боль. Весь окружающий мир кажется мне враждебным. Вам может казаться, что я изолирую себя и отгораживаюсь от мира, но это лишь мой способ самозащиты. Вот почему «простой» поход в магазин может быть для меня настоящим адом: Мой слух может быть слишком острым. Десятки людей говорят одновременно. Голос по громкоговорителю оглушительно вопит что-то о новых скидках. Из динамиков доносится неприятная музыка. Касса стучит и пищит. Кофемолка грохочет. С разделочного стола для мяса доносится невыносимый скрежет. Какой-то ребенок плачет. Тележки поскрипывают. Флуоресцентные лампы гудят. Мой мозг не может отфильтровать все эти звуки как неважные, и у меня начинается сенсорная перегрузка! Мое обоняние может быть слишком острым. Рыба на прилавке не совсем свежая. Парень, стоящий рядом, сегодня не принимал душ, рядом раздают образцы соусов, ребенок в очереди накакал в подгузник, за третьим прилавком открыли кадку с солеными огурцами… я не могу разобраться во всем этом. Меня сильно тошнит. Поскольку я воспринимаю окружающий мир визуально (к этому пункту мы еще вернемся чуть ниже), мое главное чувство получает слишком много стимуляции. Флуоресцентное освещение слишком яркое, оно мигает и дрожит. Мне кажется, что все помещение пульсирует, у меня болят глаза. Пульсирующий свет отскакивает от всего вокруг и искажает все, что я вижу – мне кажется, что все вокруг постоянно меняется. Через окна проникает солнечный свет, вокруг слишком много предметов, и я не могу сосредоточиться (я могу компенсировать это с помощью «тоннельного зрения»), на потолке двигаются вентиляторы, вокруг меня столько тел, которые постоянно двигаются. Все это воздействует на мою вестибулярную и проприоцептивную систему, я теперь даже не могу сказать, где именно находится мое тело.

3. Пожалуйста, учитесь различать то, что я не хочу (отказываюсь) делать, и то, что я делать не могу (не способен). Восприятие и воспроизведение речи и личный словарь могут быть моей главной проблемой. Проблема не в том, что я вас не слушаю. Проблема в том, что я вас не понимаю. Когда вы зовете меня из другого конца комнаты, я слышу примерно это: «“*&^%$#@, Билли. #$%^*&^%$&*………» Вместо этого вы можете подойти и обратиться ко мне напрямую, сказав простыми словами: «Пожалуйста, положи свою книгу на стол, Билли. Пора идти обедать». Так я пойму, что именно я должен делать, и что должно произойти потом. Теперь мне проще сделать то, что вы просите.

4. Мое мышление очень конкретно. Это означает, что я интерпретирую речь буквально. Мне странно, когда вы говорите: «Попридержи коней, ковбой!», хотя на самом деле хотите сказать: «Пожалуйста, перестань бегать». Не надо говорить мне, что нечто «проще пареной репы», если рядом никакой репы нет, а вы лишь хотите сказать «ты легко с этим справишься». Когда вы говорите «Джейми тогда отжигал», я представляю ребенка, который играет со спичками. Лучше сказать мне «Джейми всех рассмешил». Идиомы, шутки, нюансы, каламбуры, метафоры, аллюзии и сарказм для меня непонятны.

5. Пожалуйста, проявляйте терпение, если мой словарь пока очень беден. Мне трудно сказать вам, что мне нужно, если я не знаю, как выразить мои чувства. Я могу быть голоден, раздражен, напуган или растерян, но прямо сейчас я не могу выразить это словами. Учитесь понимать мой язык тела, замечать, что когда я замыкаюсь или становлюсь перевозбужденным – это значит, что что-то не так. Есть и обратная сторона: я могу говорить как «маленький профессор» или киноактер, повторяя сложные слова или длинные фразы, которые не соответствуют моей стадии развития. Это информация, которую я запоминаю, чтобы компенсировать мои трудности с речью, поскольку я знаю – когда со мной говорят, нужно что-то ответить. Это могут быть фразы из книг, телевизионных программ или речи других людей. Это называется «эхолалия». Я не обязательно понимаю контекст или значение терминов, которые я повторяю. Я просто знаю, что если отвечу хоть что-то, то мне может сойти это с рук.

6. Поскольку речь дается мне с трудом, я ориентируюсь в мире визуально. Пожалуйста, показывайте мне, как что-то делается, а не просто рассказывайте. И пожалуйста, будьте готовы показывать мне снова и снова. Многократные повторения помогают мне учиться. Наглядное расписание с картинками помогает мне в течение дня. Как и ваш ежедневник, оно уменьшает мой стресс, поскольку мне не нужно постоянно помнить, что будет потом, и мне проще переходить от одного занятия к другому, мне проще управлять временем и соответствовать вашим ожиданиям. Будьте готовы к тому, что по мере взросления, моя потребность в визуальных подсказках никуда не исчезнет, но мой «уровень репрезентации» может измениться. Пока я не умею читать, мне нужно расписание, состоящее из фотографий или простых рисунков. Когда я подрасту, мне может подойти комбинация картинок и слов, а позднее и просто слов.

7. Пожалуйста, сосредоточьтесь на том, что у меня получается, а не на том, что я не могу. Как и любой другой человек, я не могу учиться, если я постоянно чувствую, что у меня ничего не выходит или что меня нужно «исправлять». Если каждый раз, когда я пробую что-то новое, меня будут критиковать, пусть даже «конструктивно», то я просто буду избегать таких ситуаций. Обращайте внимание на мои сильные стороны, и вы обязательно их обнаружите. Большинство задач можно решить по-разному, а не только одним «правильным» способом.

8. Пожалуйста, помогайте мне в социальных ситуациях. Может казаться, что я просто не хочу играть с другими детьми на детской площадке, но иногда я просто не знаю, как заговорить или включиться в игру других детей. Если вы начнете поощрять других детей приглашать меня поиграть с ними в мяч, то, возможно, я буду рад к ним присоединиться. Лучше всего мне подходят самые структурированные игры, с четким началом и концом и простыми правилами. Я не умею «читать» выражения лица, язык тела или эмоции других людей, так что мне нужна дополнительная информация о правильных реакциях в тех или иных ситуациях. Например, если я засмеялся, когда Эмили упала с горки, то это не потому, что я считаю чужую боль смешной. Я просто не знаю, как правильно реагировать. Научите меня, что нужно подойти и спросить: «Ты не ушиблась?»

9. Попытайтесь определить, что именно вызывает мои истерики. Вы можете называть это истерикой, нервным срывом, агрессией, капризами или как-то иначе, но для меня этот опыт куда ужаснее, чем для вас. Истерики появляются тогда, когда одно из моих чувств находится в состоянии перегрузки. Если вы сможете определить, почему у меня начинаются истерики, вы сможете их предотвратить. Ведите дневник – отмечайте время, окружающую обстановку, людей, мои занятия. Возможно, вы сможете увидеть определенную закономерность. Помните, что любое поведение – это вид коммуникации. Мое поведение сообщает вам о том, что я не могу выразить словами, о моем восприятии окружающей действительности. Родители, помните еще об одном – однообразное поведение может иметь скрытую медицинскую причину. Пищевые аллергии и чувствительность, нарушения сна и проблемы с пищеварительной системой могут в значительной степени повлиять на поведение.

10. Любите меня без всяких условий. Откажитесь от таких мыслей как: «Если бы он только…» и «Почему же она не может просто…» Вы тоже не соответствуете всем ожиданиям своих родителей, и вам бы не хотелось постоянно слышать напоминания об этом. Я не выбирал свой аутизм. Это происходит со мной, а не с вами. Без вашей поддержки мои шансы на успешную и самостоятельную взрослую жизнь очень шатки. С вашей поддержкой и помощью мои возможности могут оказаться гораздо шире, чем вы думаете. Я обещаю вам – я стою ваших усилий.

Помните три слова: Терпение. Терпение. Терпение. Работайте над собой, чтобы воспринимать мой аутизм как иные возможности, а не как инвалидность. Загляните за мои ограничения и посмотрите на то, что еще мне дал аутизм. Да, у меня могут быть проблемы с контактом глазами или разговором, но разве вы не замечали, что я не лгу, не жульничаю во время игр, не ябедничаю на других детей и никого не осуждаю? Да, я не стану следующим Майклом Джорданом. Но мое внимание к мелким деталям и способность полностью сосредоточиться на чем-то одном вполне могут сделать меня следующим Эйнштейном. Или Моцартом. Или Ван Гогом. У них тоже был аутизм. Лечение болезни Альцгеймера, существование внеземной жизни – кто знает, может быть, ответы на эти вопросы когда-нибудь дадут такие же дети как я? Мы не знаем, кем я могу стать, но ясно одно – я не справлюсь без вас. Будьте защитником моих интересов, моим другом, и давайте посмотрим, как далеко я смогу зайти.

Автор: Эллен Нотбом. Материал организации Autism Speaks (США).

Вышла наконец-то книга С. Гринспена "На ты с аутизмом" - использование методики floortime, книга толстая, подробная, читать можно и нужно. Даже в США признают, что в чистом виде АВА-терапия не дает ничего, кроме навыков, ребенок не развивается, и они начали сближать позиции АВА и floortime.
Конечно книга не дает ответов на все вопросы, но прочитать ряд авторов просто нужно:
1. Никольская, Баенская, Либлинг - "Аутичный ребенок. Пути помощи",
2. Тео Питерс - "Аутизм. От теоретического понимания к педагогическому воздействию"
3. Екатерина Карвасарская - "Осознанный аутизм, или Мне не хватает свободы... Книга для тех, чья жизнь связана с аутичными детьми"

Это сообщение отредактировал Ярмуравейник - 8.10.2013 - 15:42

Добрый день!
Есть очень хорошая книга (художественная литература) "Никто нигде: удивительная автобиография аутичной девочки" автор Донна Уильямс
Это удивительная книга, которая поможет родителям понять, как ребенок с аутизмом видит "наш" мир. В конце книги автор пишет конкретные рекомендации людям, которые заботятся о ребенке с диагнозом "аутизм".
Сейчас книга есть в интернет-магазине "Лабиринт" (http://www.labirint.ru/books/387698/)

очень тяжелая книга, как и любая книга написанная взрослым аутичным человеком. Вообще не советовала бы родителям читать такое - легче им точно не станет, а вот загрузить негативом точно может.
Уж лучше почитать Ирис Юханссон "Особое детство".

К сожалению,этой проблемой ни кто не хочет заниматься.
Стоит объединиться и писать,писать бумаги, чиновники только на них реагируют, а еще надо взращивать своих специалистов,уважать и ценить их. Одна ярославна уже учится на АВА технологию, так что в городе будет такой специалист. Но на одной методике не выехать, надо брать несколько и смотреть, что подойдет Вашему ребенку.
В "солнечном мире" в Москве, убеждены, что надо корректировать ребенка как можно раньше на самых первых этапах, тогда может быть будет возможен успех.
http://rudocs.exdat.com/docs/index-483076.html Вот тут можно почитать труды Никольской. Пока это единственный признанный в России специалист по проблемам аутистов.

Это сообщение отредактировал Вероника1974 - 23.12.2013 - 11:55

Вероника а не подскажите кто учится на АБА терапевта??? Очень бы хотелось с ним пообщаться и в будущем позаниматься.

Добрый вечер, извините за задержку информации по курсу, необходимо было решить некоторые вопросы
Хотим предложить Вашему вниманию реабилитационный курс в городе Ярославле, который пройдет с 14-23 февраля. В других регионах такие курсы, организованные мамами детей инвалидов широко распространены, почему не попробывать и нам
На курс приглашены следующие специалисты:

1. ЛОГОПЕД
РУХЛИНА МАРИНА АЛЕКСЕЕВНА ( г. Н.Новгород)
Место работы: Школа-интернат III, IV Ресурсный центр дистанционного обучения детей с ОВЗ, учитель-тьютер с нагрузкой 18 часов, по-совместительству учитель биологии в школе-интетнате для слабослышащих и позднооглохших детей, нагрузка 14ч.+ индивидуальное сопровождение ребенка с домашним обучением.
В совершенстве владею жестовой речью, дактилологией.
Общий трудовой стаж: 19 лет 8 мес.
Педагогический стаж 17 лет.
Повышение квалификации:
Курсы повышения квалификации при КОИПК и ПРО по программе:»Современные подходы к организации воспитательного процесса в учреждениях интернатного типа» 2005 год,№41058; краткосрочное обучение в ГОУ «Калининградский областной Центр диагностики и консультирования детей и подростков» по теме «Актуальные проблемы совершенствования системы коррекционной помощи детям с отклонениями в развитии» 2008 год,№371; курсы в ГОУ «Калининградский областной Центр диагностики и консультирования детей и подростков» по теме «Дистанционное обучение детей с ОВЗ с использованием сети Интернет» 2008год,№ 9-112/К; курсы при КОГОУДО ЦИТ по теме «Основы информационных технологий» 2009 год, №4865;курсы по программе семинара – тренинга «Психолого – педагогическое сопровождение учащихся с ОВЗ» 2009 год, №146/09; курсы в учреждении РАО «Институт коррекционной педагогики на базе ЦДиК» по теме «Информационные технологии в специальном образовании», «Особенности психического развития при детском аутизме. Задачи и методы» 2009 год, № 494; «Коррекция звукопроизношения у детей с дизартрией» №000477 г.Москва,
Логопед Плюс, «Логопедический и зондовый массаж»№ 000507г.Москва Логопед Плюс; «Актуальные проблемы логопедии»
№ 1147г.Москва Логопед Плюс и др...
Занятие длится 35- 40 мин. Логопедический и зондовый массаж

Отзывы о ее работе можно почитать здесь http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=38995.210 и здесь http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=971.msg146.. и здесь http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=971.msg146..

2. ДЕФЕКТОЛОГ
ШИРЕНКОВА НАТАЛЬЯ ИВАНОВНА (Нижний Новгород)
Стаж работы с особыми детками 17 полных лет. Имеет высшее педагогическое образование,заканчивала АГПИ им.Гайдара по специальности физик справом преподавания математики. Работала по своей специальности,но с особыми детками.Платно получила вторую специальность олигофренопедагог,дефектолог. Училась в Нижегородском государственном педагогическом университете им.Козьмы Минина по программе " Олигофренопедагогика" .Защитила на отлично диплом,опираясь на свои наработки,разработанные наглядности и программы для особых деток. На данном этапе принимала участие в больших курсах на Детях Ангелах в Москве, Калининграде,Нижнем Новгороде, Чехии......где вновь получила приглашения на следующие курсы
На занятиях Наталья с детьми выполняют задания на развитие памяти,мышления,логики. Обязательно большое внимание уделяется развитию мелкой и крупной маторике: это и пластилин,глина,пальчиковые краски,выполнение различных поделок с использованием круп,цветной бумаги и многого другого. В своей работе использует разные методики,и по Домену,и по Мантессори.......так как к каждому ребенку необходим индивидуальный подход.
Занятие длится 40 - 45 мин.
Отзывы http://forum.detiangeli.ru/index. php?topic=971.msg1466037;topicseen#msg1466037 и здесь http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=971.msg146.. и здесь http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=38995.210

3. СПЕЦИАЛИСТ ЛФК
КУЧЕРЕНКО НИКОЛАЙ( У
19:15:28

Елена
3. СПЕЦИАЛИСТ ЛФК

КУЧЕРЕНКО НИКОЛАЙ( Украина, г. Одесса)
Закончил ЮНПУ им. Ушинского '08 Институт физической культуры и реабилитации , сейчас повышает квалификацию в ОНМедУ (бывш. ОГМУ) '15 на факультете Медицинский №1 (лечебного дела)
Работает с детками с ДЦП с 2007 года в реабилитационом центре "Будущее" на выездные курсы выезжает с 2010 года
Владет методикой кинезиотейпирования, ЛФК, массажем
Занятие длится 1 час

Стоимость 1 занятия:
Логопед- 700 р.
Дефектолог - 700 р.
ЛФК-1000 р.
Дполнительно оплачивается организационный сбор, он будет рассчитан исходя из уровня затрат на приезд + размещение специалистов и аренду помещения для занятий
Сумма оргсбора может незначительно меняться
Если Вы занимаетесь с 1 специалистом - то оргсбор составляет 1600 р.
с 2 - 3000 р.
с 3 - 4500 р.
Занятия предварительно будут проходить в детском развивающем центре " Растем вместе", но расматриваются и другие варианты помещений В случае пропуска занятий и наличия резерва - идет замена, возвращаются деньги за занятия (без оргвзноса)
- ВАЖНО - оргвзнос НЕ ВОЗВРАЩАЕТСЯ, если Вы отказались меньше чем за 10 дней и отсутствует замена
Для участия просьба прислать контактные данные на anelin87@ rambler.ru
Мой контактный телефон "890382398 ноль шесть"
1. Ваше ФИО
2. ФИО и дата рождения ребенка
3. Диагноз ребенка ( кратко: что умеет делать, есть ли ЭПИ, противопоказания, сохранен ли интеллект?)
4. Место проживания и телефон для связи.
5. Необходимые процедуры
6. Индивидуальные пожелания ( в частности время дневного сна)

Еще просьба указать, есть ли желающие на акваребилитацию, индивидуальные занятия с инструктором в бассейне , нужны ли консультации специалистов

По оплате , Ваше потверждение участие на курсе перевод оргсбора не позднее 9 января, т.к. к этому времени необходимо внести предоплату за помещение и оплатить билеты специалистам, просьба не затягивать

Реквизиты
Ярославское отделение №17 ОАО "Сбербанк России"
АО №0179
Номер карты:...................639002779003012632
19:20:43
Реквизиты
Ярославское отделение №17 ОАО "Сбербанк России"
АО №0179
Номер карты:...................639002779003012632
Корреспондентский счет:....30101810500000000670
Лицевой счет:...................40817810477036505892/54
Держатель:......................Хавричева Елена Владимировна
БИК:............................... 047888670
ИНН:...............................7707083893
КПП:...............................760402001

Как только вы сделали перевод, сразу просьба прислать мне сообщение на номер "8 903 82398 ноль шесть" , c вашей фамилией

Прошу также в течение 3 дней потвердить Ваше участие на курсе.
БОЛЬШОЕ СПАСИБО

Девочки молодцы что организовываете, мы у них занимались в Чехии 2 раза))) Результаты шикарные)))

может это не совсем к нам? для аутистов курсы "наездами" малоэффективны, там только на установление продуктивного контакта недели уходят.
Логомассаж, моторика - это все прекрасно, но любые занятия для наших должны длиться годами, а сопровождение профессиональное вообще всю жизнь.

Это сообщение отредактировал Ярмуравейник - 27.12.2013 - 11:10

все эти курсы прекрасны, возможны и хорошие результаты, но нам в городе просто необходим центр для детей, где будут свои специалисты, которые наблюдают таких детей постоянно, так как метание по специалистам не приемлемо. Здесь я согласна с Ярмуравейником. Но метания происходят из-за того, что родители не видят результатов.
Сейчас я скажу очень неприятные вещи для обоих сторон. Взрослые просто не умеют донести друг до друга нужную информацию и просто не хотят принимать , то что говорят другие, а страдают дети.
Детей должны наблюдать специалисты и видеть всю динамику, что происходит с ребенком. И самое главное работать с родителями тоже, так как родители, находятся под постоянными нагрузками и им тоже нужна реабилитация. а у нас этого вообще не рассматривается ни как.

Давайте не будем торопить события, дадим людям спокойно отучиться сдать непростые экзамены.

Давайте

Это сообщение отредактировал lubov.mak - 8.01.2014 - 11:54

Что здесь неприятного, это правда - любая патология это смена образа и часто смысла жизни, меняющая семью. Принять ситуацию и больного ребенка - пол проблемы, найти для него адекватное лечение и дать шанс на развитие - это вообще чудо в нашей стране, возможности бесплатной медицины и образования очень скромны, поэтому много денег родительских уходит по специалистам и часто безрезультатно, даже наличие мед образования и работа в системе здравоохранения не гарантирует что рекомендации этого врача вам помогут. Плюс большая проблема - вечный конфликт официальной медицины, народной медицины и нетрадиционной медицины. Конечно нагрузки на родителей бешеные и психологические и физические, ведь родители вынужденно становятся для своих детей и врачами и учителями и всем-всем. Если говорить про аутизм, то проводилось несколько исследований, которые пришли к выводу, что мы самые депрессивные и склонные к самобичеванию родители среди всех. Да, системы помощи родителям у нас нет, поэтому и появляются общественные организации- объединения родителей, которые помогают сами себе.

Мальчик-аутист написал книгу.
http://neinvalid.ru/biografii/autist-iz-mo...-bylo-polegche/