![]() |
Ярпортал: форум Ярославля ![]() |
![]() ![]() ![]() |
Здравствуйте, Гость ( Вход·Регистрация ) | Сделать Yarportal.Ru стартовой страницей |
![]() |
Страницы: (2) 1 [2] ( Перейти к первому непрочитанному сообщению ) | ![]() ![]() ![]() |
Yul'chipec |
Дата 20.08.2010 - 09:40
|
||
Unregistered ![]() |
они с липовой щас в москве проходят лечение, капают 3ю мабтеру |
||
|
Yul'chipec |
Дата 20.08.2010 - 09:43
|
Unregistered ![]() | |
|
=Карамелька= |
Дата 20.08.2010 - 11:15
|
Unregistered ![]() |
Yul'chipec просто, они чуть больше месяца назад просили помощь на Ярославском радиозаводе, причем довольно странным образом: неизвестно откуда появилось на проходной объявление с фотографией Насти, желающие пособирали деньги и через знакомых передали Наташе. Понятно, что сумма получилась небольшая, т.к. многие даже не поняли куда и зачем нужны деньги
![]() |
|
КатюшкА |
Дата 20.08.2010 - 11:25
|
Unregistered ![]() |
дак вот как раз таки из нашего с Наташей разговора она дала понять что в деньгах особой необходимости сейчас нет.что Мабтеру проплатили,анализы улучшились.Если так пойдёт и дальше,то их вообще выпишут.Вообщем как бы мы тоже не против помогать,только вот не понятно на что именно нужно вести сбор денег
![]() |
|
=Карамелька= |
Дата 20.08.2010 - 11:49
|
Unregistered ![]() |
Будем надеяться, что наша помощь не понадобиться и Настя поправиться, а то я так поняла, что они уже больше года в этом кошмаре живут
![]() |
|
Yul'chipec |
Дата 20.08.2010 - 11:53
|
Unregistered ![]() |
сегодня всю информацию более точно узнаю, на что и сколько надо!
из нашего последнего с ней разговора ... "Наталья: Никакая организация не помогает,чисто только люди.Сейчас уже давно переводов не было осталось тыс 12.Но у нас лекарства-на неделю по 4 тыс покупаем.Вот тебе и квота..." |
|
КатюшкА |
Дата 20.08.2010 - 12:25
|
Unregistered ![]() |
Просто по идеи что бы вести сбор денег одного ,НУЖНО НА ТО_ТО_ТО ,не достаточно.Нужно всё подтвердить счетами,чеками и др
![]() Так что если тема будет иметь продолжения,все "бумажки" собираем/копим и выкладываем ![]() |
|
evgeshka |
Дата 20.08.2010 - 14:01
|
Unregistered ![]() |
а я в шоке от врачей...и от некачественных прививок
![]() |
|
Yul'chipec |
Дата 20.08.2010 - 19:39
|
Unregistered ![]() |
вот какие новости от наташи...
От кого: Наталья white_chocolate Великанова Кому: Юльча Пушкина Сообщение: привет,Юлик!НАм через полгода не ранее нужна будет диагностика в Израиле выставили счет 7-12 тыс долларов. Я пока сама точно не знаю,этим занимается волонтер.По приезду в Ярик все напшу, когда будут официальные документы от клиники. ПО поводу сканов чеков- это будет не вопрос,поому что там все официально будет,через документацию. У меня чеки есть,но не все.париет мне привозила Родственница из Зеленограда по закупке,мне неудобно было чек спрашивать.И Селлсепт тоже... |
|
DGIN |
Дата 21.08.2010 - 14:55
|
||
Unregistered ![]() |
Это мы вчера с ней разговаривали.Пришли документы из Израиля. Сбор пока не открываем,нужны дополнительные консультации с клиникой Израиля с новыми документами из Москвы. Договорились с Наташей как только она приедет в Ярославль встречаемся,все обсуждаем,она мне передает новые документы,отправляем их в клинику для врачей Израиля. Как получаем счет от клиники будем открывать сбор. Болезнь у Насти ОЧЕНЬ редкая и по старым документам (июнь) видно что врачи перепробовали многое,но так и не могут определить первичную причину возникновения и прогрессирования болезни. А соответственно и не могут полностью ее пока вылечить,а предпринимаются попытки погасить симптоматику,как это возможно,но полного излечения пока нет.Нужно очень подробное и доскональное обследование - диагностика всего организма самым новешим оборудованием для выяснения причины болезни. Пока план такой, выяснить от чего Настена заболела.А как только будет известна причина будет подбираться соответствующее лечение. Это сообщение отредактировал DGIN - 21.08.2010 - 14:57 |
||
|
juicynataly |
Дата 23.08.2010 - 16:53
|
||||||
Unregistered ![]() |
Здравствуйте!!!!Меня зовут Наталья Великанова,я мама Насти Великановой.Отвечаю сразу на те вопросы которые здесь вознили.Да, я с липовой горы,это правда.Здесь Юльчик(спасибо ей за заботу и помощь) выложила уже немного устаревшую информацию. Впервые мы с Настеной попали в гематологию 4 ноября 2009 года.Ей поставили диагноз гемолитическая анемия,имунная,приобретенная.Коротко:иммунитет вырабатывает антитела к собственным эритроцитам,они разрушаются гемоглобин резко падает до катастрофических цифр.Чревато комой и летальным исходом. Лечились до июля месяца нашей Ярславской гематологии.Высокие дозы преднизолона, невозможность снижения ниже 4 таблеток,бесконечные гемолитические кризы.Течение болезни тяжелое. Перепробовали многое.Ответов на многие вопросы нет.В июне был назначен циклофосфан(цитостатик) Сделаны 2 капельницы,перенесла крайне тяжело и вместо ремиссии выдала тяжелый криз с ретикулоцитозом аж до 750 промиле,те 75 процентов.Были направлены в Москву в РДКБ1.Профессор Ма! счан А.А назначил лечение Мабтерой 4 введения с интервалов 1 введение в неделю.Сделали Уже 3 переносимость средняя.Подключили Селлсепт в капсулах по 500мг 2 раза в день. Анализы улучшились,отменили 1 четвертинку преднизолона.сейчас будут отменять по четвертинке в неделю,затем по четвертинке в 2 недел.За полгода должны дойти до 1 таблетки преднизолона.больше всего страдает поджелудочная железа.Сильно воспалена,увеличена.Сильные боли в животике,рвота понос.Сильное прогрессирующее ожирение.Кушинг.Принимаем сейчас селлсепт, 3 целыхи одну четвертую преднизолона,фосфалюгель,панангин,кальций д3 ниомед ,креон,тавегил,смекту,париет,энтерол.Короче,пьем таблетки горстями. Спасибо Всем людям,котроые помогают нам и откликаются на нашу беду.Были собраны средства,Которые пошли на лечение Настены в Москве.И спасибо Вам всем за это огромное! Спасибо Женечке,Катюше,моей однокласснице и одногруппнице Лене Грязевой,всем однокурсницам,Юльчику и всем-всем кто помогает нам.А таких людей очень много.Сбор средств пока открывать думаю смысла нет.Мне иногда полступают переводы,с их помощью я приобретаю лекарства,которые выше перечислены.Этого пока достаточно.Когда израильсая клиника ознакомится с новыми документами из Москвы, мы согласуем это все через Женю Катей,когда будет официальная докуметация и выставлен счет и перечень предлагаемых обследований-тогда я обращусь ко всем ВАМ за помощью. В том, что я и мой ребенок настоящие вы убедитесь из выложенных новых документов(как вернемся из Москвы) И даже при личной встрече.Номера мои 89201085930 89159734736. Спасибо Вам! |
||||||
|
КатюшкА |
Дата 24.08.2010 - 16:06
|
Unregistered ![]() |
наверно темку пока прикроем.если будет необходимость откроем вновь,но как положенно со всеми документами и т.д
|
|
![]() |
![]() ![]() ![]() |
Правила Ярпортала (включая политику обработки персональных данных)
Используя Yarportal.Ru, вы соглашаетесь с правилами (включая политику обработки персональных данных)