ПОМОГИ насте!, нужна помощь!

Пишу от лица мамы!
Здравствуйте!Меня зовут Наталья,а мою дочку Настенька.Настюше 4 года. Все было прекрасно,долгожданная малышка,любимая работа учителем начальных классов в школе и педагогом-психологом в центре раннего развития детей,любимый муж....Недавно,в ноябре 2009 года ей поставили диагноз-аутоимунная гемолитическая анемия...Вся наша жизнерадостная и счастливая жизнь рухнула в одночасье.
> Конечно,и до этого было не совсем все просто-ребенка мы с мужем хотели сразу,как поженились(мне было 19 лет)И знали,что родится непременно НАстюшка> В 10 месяцев нам сделали (позже выяснилось некачественную) вакцину полиомиелита.У НАстены поднялась в этот же день температура 40,держалась 2 недели.ПОзже врачи со скорой поставили диагноз ангина.С этого дня ангина у нас была ежемесячно,налеты не проходили даже после сильных антибиотиков.Ездили по всем врачам,по лор-центрам,по имунологам.ВСе говорили-просто такой тип ребенка-светловолосая,белокожая,голубоглазая со слабым иммунитетом.В июне 2009 Настена заболела опять ангина,температура 40 2 недели,врач назначала сначала 1,поом второй,потом 3,4 антибиотик-все мимо,никакого эффекта.Я прочитала про заболевание мононуклеоз в интернете,попросила направление у врача на анализы.На что она мне сказала, что я не врач и нечего у ребенка выискивать несуществующие болячки у ребенка.Я не успокоилась,Сдала анализы платно.Мононуклеоз подтвердился,Легли в больницу,Лечили 10 дней-кололи пеницилин.Выписали недолеченных(как оказалось после,анализы были плохие) Я спрашивала врачей о последствиях,они мне сказали-все будет хорошо.Щадящий режим 3 месяца-ребенок придет в норму.Обо всех осложнениях на кровь и о том,что должны встать на учет к гематологам узнала только через интернет. Педиатру я постоянно говорила,что Настюша бледновата,сильная усталость-постоянно просится спать, и что с не постоянно ручьями течет пот.Она сказала-ничего страшного,что вы хотите после мононуклеоза.С середины августа НАстя начала подкашливать,кашель при назначенном лечении не проходил.Я обратила внимание,что стало часто биться сердечко-140-160ударов в минуту. Врач мои тревоги игнорировала.В октябре мне посоветовали обратиться к частному педиатру. НАстеньку обследовали,выявили лямблий.НАзначили много различных преппаратов,в том числе немазол.Сосояние НАсти ухудшалось,НА второй день приема немазола она пожелтела.Педиатр сказала-это у вас освещение такое.
> Частная педиатр сказала,что такое бывает при лечении лямблий. иРебенок неел и не пил 5 суток.Потом поднялась температура 40,которая не сбивалась.Больницы были переполнены больными с гриппом H1N1 и врач нам рекомендовала лечиться дома.Сдали анализ крови из пальца во 2 поликлинике-результат-анализы в норме.Но мне было как-то неспокойно,я в этот же день вызвала лаборанта из частной клиники, через час мне перезвонили-гемоглобин 40. Соэ70.Я вызвала скорую и мы поехали в гематологию. НАм назначили антибиотики и преднизолон 7 таблеток в сутки.Анализы стали быстро улучшаться,и НАстенка тоже лучше себя чувствовала.Выписали нас,спустя 2 месяца после поступления на дозе 4,5 таб преднизолона в сутки. ПРи снижении ниже 3 таблеток-гемоглобин падал,ретикулоциты росли. Я просила нас направить в Москву,но мне сказали,что в этом нет необходимости.Потом наши гематологи возили все наши документы для консультации в МОскву,где нам поставили хроническую форму нашего заболевания и назначили циклофосфан.Перенесла НАстена 2 курса циклофосфана крайне тяжело,5 суток(вместо 1) под капельницами и потом еще столько же."!2 химию перенесла еще тяжелее.За предсоящие 2 недели врачи должны решить вопрос о целесообрапзности 3 капельницы с циклофосфаном ввиду плохой переносимости преппарата. САмое ужасное_________врачи сами не знают как быть,что делать.Я чувствую своего ребнка подобытным кроликом.Химия нам не помогла,стало только хуже.Звонили мне из Израиля-они были категорически против циклофосфана.Сейчас стоит вопрос о назначении МАбтеры.Главный гематолог Ярославля мне говорил,такжекак и врачи из Израиля о необходимости исследований крови на иммунологию. но наши врачи опять почему-то отказали.Я готова хоть сейчас ехать в МОскву,Мне нужна консультация компетентного врача.Я хочу,чтобы хотя бы попытались найти причину нашей болезни.может быть,удастся найти тот НАм
> Умоляю Вас, помогите,спасите моего ребенка!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!Я не знаю как быть? Кому можно верить?ВЕдь никто не несет ответственности за искалеченные детские судьбы.!!Как объяснить ребенку,зачем ей делают так плохо и больно?Как объяснить,почему ее дразнят толстухой? ПОчему нельзя ей играть с другими детьми,ходить в гости и приглашать друзей? Какпомочь малышке?Она ни в чем не виновата!!!!!И еще пока любит весь мир вокруг......УМОЛЯЮ!!!ПОМОГИТЕ НАМ СПРАВИТЬСЯ С ЭТИМ НЕДУГОМ!!!!!НАМ НЕОБХОДИМО НАЙТИ ВРАЧЕЙ,КОТОРЫЕ СМОГУТ НАС ПРОКОНСУЛЬТИРОВАТЬ И ПОМОЧЬ,ХОТЬ НА КРАЮ СВЕТА,,,ЛИШЬ БЫ ДАЛИ ХОТЬ МАЛЕЙШУЮ НАДЕЖДу.
> ПРОШУ ВАС,ПОМОГИТЕ МЕЙ МАЛЫШКЕ!!!И ХРАНИ ВАС БОГ!!!
>
Назначенная МАБТЕРА стоит 80 тыс руб за ампулу,нам нужно 2.Обследование в израиле-5 тыс евро

Ссылка на страницу мамы в контакте: http://vkontakte.ru/id13266832
Ссылка на сайт: https://sites.google.com/site/pomoginaste/
С мамой девочки можно связаться через контакт или по телефону 89201085930 или через меня

Банковские реквизиты:
Инн 7707083893
Бик 047888670
кор.счет 30101810500000000670
лиц.счет
40817810277034400885/53

Яндекс кошелек
velikanova-nataly
41001665475978

вот документы
реквизиты мамочки
а вот сами документы подтверждающие лечение




Заранее спасибо И ХРАНИ ВАС БОГ!!!

Это сообщение отредактировал Yul'chipec - 20.08.2010 - 11:57

А вот и сама Настюшка


Это сообщение отредактировал Yul'chipec - 19.08.2010 - 21:14

отредактировали с телефоном, мама девочки Насти сдесь не зареистрирована, а т.к. она наш хороший друг семьи, не помочь ей в размещении объявлений на форуме я просто не могла!!!
письмо написано от лица мамы!!!

Это сообщение отредактировал Yul'chipec - 19.08.2010 - 21:19

хм, а документы?

Девочка лечилась в отделении гематологии вместе с Колей,они есть на фото с Колиного дня рождения.Ещё есть на "Одноклассниках" группа Насти,там есть все доки.Но всё же считаю,что раз тема имеет место быть тут-надо и тут документацию выкладывать.Далеко не все Ярпорталовцы были в детской онкологии и не верить на слово-их полное право.

Катюффка
Катя мне казалось их лечат в Москве в РДКБ? или я ошибаюсь?

Да сейчас они в Москве,но были сначала у нас в 3

Ну в общем то и я,и Женя,и Катюшка могут подтвердить что девочка реальная.Но считаю что документы всё же необходимы.

Если вы друг семьи то должны быть в курсе что 2 курса Мабтеры прокапали.Сейчас капают 3 курс.На сегодняшний день анализы у Насти как у космонавта.Вот что пишет мне Наташа лично

В свою очередь не раз предлогала Наташе открыть тему на портале или в Контакте,на что она вежливо отвечала

вообщем вежливо отказалась

Это сообщение отредактировал КатюшкА - 19.08.2010 - 22:44

Девчонки у меня есть все документы по Насте.
Я встречалась с Натальей когда они еще были в Ярославле и пока сбор открывать не нужно на форуме. Пусть информация будет,тему не будем закрывать,я потихоньку в нее все документы добавлю. Пока девчонки в больнице параллельно я по просьбе Натальи прощупываю почву в Израиле. Если лечение заграницей понадобиться, то откроем сбор и на форуме и в группах, ок?

подтверждаю

Это я тоже знаю

я сегодня еще раз спрошу её согласия на размещение именно сдесь...

про документацию честно забыла, простите!

если наташа снова вежливо откажется тему удалим!
если нет, выложу документы

Yul'chipec подскажите, пожалуйста, Наташа и Настя случайно не с Липовой или из Дядьково? А то я тоже слышала про эту историю.