КОЛЕНЬКА РАГУЛИН.Вечная память....

Это сообщение отредактировал DGIN - 7.08.2012 - 07:57

Колюнька чувствует себя хорошо,хотя сейчас и идёт неделя приёма роаккутана(он обычно в такие недели не очень себя чувствует)А в этот раз прямо душа радуется за него-активный,весёлый,кушает хорошо(тт)В выходные Коля ходил на праздник День мороженого-прыгал на батуте,испробовал мастерство аквагрима и с огромным удовольствием катался в карете,запряжённой маленькой белой пони.Почему то ему больше понравилось ездить именно в карете,а не верхом)))В общем Николка остался очень доволен этим мероприятием.А мы очень рады,что он держится.Что он радуется своим маленьким,обычным детским развлечениям.Что всё это приносит ему кучу впечатлений и радости.Спасибо Богу за каждую такую секунду!Но время сейчас работает против нас и кждая секунда тем и дорога,что в одночасье всё может резко измениться...поэтому наша забота сейчас-искать деньги,а Колька нас не подведёт,он умница у нас!

Колька чувствует себя хорошо(ттт)Кушает хорошо,даже набрал 2 кг!!!2 недели назад был 11кг,вчера-13 :4u: уже.Настроение такое отличное у него,сил хватает и побаловать и погулять и по капризничать.Смотришь на него и просто не веришь что в нём снова и снова эта гадость.

Герой чувствует себя хорошо,на удивление :4u: Весёлый,бодрый и хулиганистый)))Выдумкам его нет конца-папа только успевает за ним смотреть Кушает тоже хорошо-то макароны с подливкой мясной,то свои неизменно любимые пельмени)))Сегодня вечером у Коли занятие в центре развития.Спрашивала сегодня по телефону сделал ли уроки (задавали на прошлой неделе)ответил недовольным голосом"А как же ты думаешь?Конечно сделал!"

Fehnmaus

Всем Добрый вечер!!!!
Игорь с Колей благополучно прилетели в Берлин. Там их встретил очень добрый человек по имени Володя из Грайфсвальда на своей машине. Игорь с Колей будут у них при церкви жить, а семья Володи будут им там помогать в чём только могут. Сейчас онипо дороге в Грайфсвальд, сегодня ещё они заедут в клинику там их ждёт Др.Блаке на приём и отдаст им капли которые Коле нужно сегодня ещё принять. Завтра утром им нужно в 8 утра быть в клинике на плане у них стоит МИБГ и пункция костного мозга под наркозом.

Fehnmaus

Коленька с папой уже в клинике, сегодня утром ему уже сделали Пункцию костного мозга под наркозом, сейчас ему вливают ёд что бы сделать МИБГ, врачи планируют где то в 14 часов её провести.

Катя Устимова(савина)

Ребята долетели хорошо.В Берлине их встретил Владимир-он же подыскал бесплатное жильё для мальчишек при церкви.Коле вчера провели MIBG,взяли костный мозг.Сегодня провели МРТ.Капают 2й день капельницы,т.к.мочевина и креатин не очень хорошие.Пока ни одного результата нет.Сегодня же будет проведено УЗИ почек.До пятницы мальчишки будут в клинике.

Катя Устимова(савина)

На сегодняшнем УЗИ нашли что то подозрительное около правой почки.Что это именно будет известно после досконального МРТ которое проведут Колюне в понедельник под наркозом-т.к.врачи боятся что Колюня без наркоза долго не сможет лежать.А обследовать будут от и до.Так же профессор сказал что необходимо сопостовлять все результаты-и MIBG и МРТ сегодняшнее и результаты забора костного мозга и МРТ с предстоящего,чтобы вынести какие то итоги и расписать план лечения.Просим ваших молитв о Коле!!!Очень страшно...

Fehnmaus сегодня, 20:32


Добрый вечер,
только что поговорила с Игорем по телефону, у них всё нормально, лежат капаются дальше т.к. мочевина и креатин не очень хорошие, но уже становится лучше. Игорь сказал что если до завтра улучшения будут, то их может быть на выходные отпустят домой.
Сегодня делали МИБГ и УЗИ почек, результаты МИБГ и Костного мозга пока ещё нет,но по УЗИ по почкам сказали что они что то увидели у одной почки, но более подробнее они скажут после всех обследований.
В понедельник будут проводить МРТ под полным наркозом, Игорь просил врачей без наркоза провести, т.к. Коленька тихо лежит, но врачи сказали что они хотят тщательно всё проверить, поэтому будет лучше если Коля спать будет.
После всего этого будет консультация с профессором и дадут план лечения.
Сегодня вечером приходил Володя , проведовал своего друга Колюню и принёс ему вкусных домашних пельмешек, Коленька очень обрадовался когда увидел Володю, они хотя только 2 день в Грайфсвальде, но он уже успел подружиться с Володей. Володя сказал что Коленька очень славный мальчик, такой воспитанный, когда Игорь с Колей прилетели в Берлин и потом на машине вместе с Володей добирались домой, Коленька очень сдружился с ним , сразу начал ему рассказывать всё про себя, а так же Володя очень удевился вчера, когда врач обследовал Колю, Каленька вообще не боится врачей делает всё что они ему говорят , даже не смотря на то что он их не понимает и они ему совсем незнакомы. Володя сказал что он такого ещё никогда не видел чтоб ребенок сам от себя ложится на кровать и готовился к процедуре, у Володи дома 9 детей, но такого как Коленька, который не боится врачей, капельниц, наркоза и уколов- он ещё не видел.

ustim
сегодня, 04:23

Сегодня Колю и Игоря отпустили на ночь "домой"-помыться,переодеться и отдохнуть.Игорь думал что отпустят на все выходные,но докторам что то снова не понравились анализы Коли и поэтому завтра к 11 утра(у нас на 2 часа больше)им нужно вернуться обратно.Из клиники их забрал наш неизменный помощник Владимир и пригласил их в гости,чтобы познакомить со своей семьёй.Спасибо им большое за это!!!Ребятам очень понравился их гостеприимный дом.Колюня пока живёт по нашему времени,да и сна дневного сегодня не получилось,поэтому помывку он благополучно проспал)))) В общем то настроение у них хорошее,Николаша всё так же-смеётся,балуется,иногда и покапризничает-в общем всё без изменений.Только домой просится-отвык уже от больниц.Хотел поскорее к доктору(думал что будет так же как на проверках в Сингапуре-пришли в клинику,и быстренько всё сделали)а теперь очень расстроился,что снова нужно вставлять порты,сидеть с капельницами когда хочется бежать в игровую за Лерой и Катюшей.Ну ничего!Наверстаем всё!Обязательно наверстаем!!

Катя Устимова(савина)
Сегодня состоялся консилиум врачей.К сожалению он не очень утешителен.Обнаружены 3 активных очага опухоли.НО!Немецкие врачи НЕ НАШЛИ МЕТАСТАЗ НА ПОЗВОНОЧНИКЕ!Игорь переспросил доктора ещё раз,и он подтвердил что ни на МРТ,ни на MIBG на позвоночнике они ничего не нашли,но для подстраховки решили завтра провести ещё одно МРТ.Пока доктор оставляет ребят на 10 недель химии.Денег,заплаченых до улёта в клинику(80 тысяч евро)хватит на эти 2,5 месяца лечения.По крайней мере если всё пойдёт по плану.Завтра будет известно о нашем позвоночничке всё.И с завтрашнего же дня Колюня начинает принимать таблетированую химию.Просим усиленных молитв о Коленьке-химии для него-очень тяжелое испытание.Пожалуйста!Кто может-поставьте свечку за здравие Николки,просто вспомните его,может кто то сможет заказать сорокоуст о здравии-мы будем очень благодарны!И с Богом малыш мой ненаглядный!Прорвёмся!)

OlaKo
Игорь сказал, что Коля чувствует себя нормально. Сегодня прошёл до больницы самостоятельно СВОИМИ НОГАМИ. Никто его не нёс и не вёз. Пока врачи ничего не могут сказать о наличии (отсутствии) метастаз в позвоночнике и брюшной полости. Всё расскажут в пятницу.
Игорь приболел. У него флюс, не ел уже четыре дня. Вот заодно и про большого мальчика рассказала.
Мне кажется, Игорю нравится жить в общине. Его очень хорошо поддерживают, в то же время дают возможность поработать, быть полезным. Игорь помогает по хозяйству.
С активными клетками пока что-то не совсем определились. Абсолютно точно плохие подключичные лимфоузлы. Их хотели удалить ещё в Сингапуре. Но решили подождать и понаблюдать. Они как-то сложно расположены. Всё остальное сегодня должно проясниться.

Катя Устимова(савина)

В общем сегодня снова ничего не сказали,сделали ещ одно КТ.В воскресенье в клинику на анализ крови и в понедельник-вторник обещали сказать и про КТ сегодняшнее и про MIBG прошлое.Колюня чувствует себя хорошо,сегодня в скайпе с ним разговаривали-молоко пьёт:-) радость моя"Чтоб быть сильным!"Сказал что хочет домой.После клиники сегодня они зашли в русский магазин и женщины-толи продавцы,толи хозяйки магазина оставили Колюню в гостях.Вот только что приехал.Игорь написал что очень довольный

OlaKo

С сегодняшнего дня Коле начали капать химию. Курс продлится 5 дней. Затем 4 дня будут принимать таблетки, а затем опять химия через капельницу. И так в течение двух месяцев, затем обследование. У Коли плохо работают почки, поэтому на время пятидневной химиотерапии Колю госпитализировали. Малыш чувствует себя неплохо. По телефону слышен весёлый голосок.

Колюня получил сегодня подарки от девочек из Ростока! Малыш очень рад. Мальчики передают девочкам огромное спасибо!!!!

let-it-be

Сегодня мы с Лерочкой были в клинике, я передала Коленьке подарки от девочек из Ростока.Только самокат я сегодня не принесла, рук не хватило, завтра мы снова встретимся в клинике - передам Коля сначала стеснялся, и рассматривал игрушки так, будто не был уверен, что они для него, но потом заулыбался Когда позже Коля ушел в свою палату - разложил все игрушки на кровати, был такой довольный, я не стала лезть к нему со своим фотоаппаратом, он стесняется) Но несколько фото все-же я сделала :
http://s016.radikal.ru/i336/1110/a0/86d01b84c5b4.jpg
http://s002.radikal.ru/i197/1110/6a/c72d2acc2704.jpg
http://s015.radikal.ru/i333/1110/06/5091f73a11ad.jpg
http://s44.radikal.ru/i103/1110/22/19591c52b203.jpg
http://s43.radikal.ru/i101/1110/d9/d700e35268a8.jpg
http://s006.radikal.ru/i214/1110/35/e01068e58335.jpg
http://s013.radikal.ru/i323/1110/30/b1bf08c7d109.jpg
http://i018.radikal.ru/1110/66/cf835d578a1b.jpg
http://s57.radikal.ru/i155/1110/08/a13760614830.jpg
http://i025.radikal.ru/1110/bd/cb26f2308efb.jpg
Спасибо девочкам из Ростока, Ане, Лоле, Алсу и огромное-приогромное спасибо Эльвире ( девочки, если забыла чье-то имя написать, простите, я вам всем-всем очень благодарна!!! но голова у меня с дыркой )

Катя Устимова(савина)
пока врачи химией убирают те три найденных активных очага.На позвоночнике не нашли ничего,но какое то свечение есть на левой лопатке,лёгком и на 10м позвонке.Врачи сказали что очаги там больше похожи на "мёртвые",точнее будут смотреть после химии.
Коля капается.Настроение хорошее.Немножечко подпортилось оно после того,как Сегодня посмотрел фильм"Отцы-одиночки"где про них рассказывают и очень взгрустнул-захотел домой :upset: Ну а в остальном пока всё так же.Если анализы будут в норме,то мальчишек к выходным отпустят из клиники.