КОЛЕНЬКА РАГУЛИН.Вечная память....

Это сообщение отредактировал DGIN - 7.08.2012 - 07:57

10 июня
В четверг у Коли будет первое занятие с логопедом.Так по тихонечку наш мальчуган приобщится к обычной детской жизни с заботами и обязаностями-почти вся неделя получается загруженой-2 раза в неделю занятия на дому+раз в неделю будут занятия с логопедом+раз-два раза в неделю занятия в детском развивающем центре.Хорошо бы побольше гулять,но усложняется всё тем,что Коле,из за приёма роаккутана, нельзя получать солнечных лучей-кожица сразу начинает шелушиться и чесаться :???: Как бы Игорь не "прятал"нашего мальчугана,полностью огородить от солнышка всё равно не удаётся :???: поэтому приходится ограничиваться по времени.Ну ничего,скоро и с этим справимся и всё-всё у нас будет хорошо!!!Верю в это всей душой!

13 июня
Колюнька чувствует себя хорошо Бегает,прыгает,наконец то стал более менее кушать,правда предпочтение отдаёт больше макаронам и сыру"Хохланд"Итальянец прямо стал какой то-поест всего по немногу,но макароны-это святое ни дня без них Наконец стал признавать хоть какие то фрукты-разнообразие правда небольшое-черешня и бананы,но это лучше чем совсем ничего,как было до этого.Такие вот дела.Спасибо всем,кто помнит о нашем мальчике!!!

Вчера у Коли было занятие с логопедом.После него нас успокоили-страшного ничего нет,в том,что некоторые звуки у Николки не получаются.Посоветовали позаниматься в том же центре,где и логопед занятиями на развитие логики.Во вторник будут первые занятия.Тяжело Колюне правда-нужно терпение и хоть немножечко усидчивости,а он,лишенный движения полноценного такое длительное время,целый день теперь как заведённый Ну ничего-терпение и труд всё перетрут-научимся и этому!!! 4 июля Коленьку и Игоря снова ждёт Москва-будут проводить полное комплексное обследование рекомендованое после MIBG сделаном в мае.Очень надеемся,что всё будет хорошо.Ну а мы в вою очередь ждём ответов из клиник Израиля,Германии и Лондона о готовности провести Коленьке обследование после года со дня ТКМ.

Oly Почему это обследование нельзя провести в России?

Потому что в России нет должного оборудования Доктор Ли вобще не доверяет нашему обследованию.

Дела у Коли неважно(((все выходные мальчик наш температурил,был понос и болел живот.Игорь думает что это последствия увеличенной дозы роаккутана-такое уже было в Сингапуре когда они принимали по 4 положенных таблетки.Сейчас температуры нет,а вот с поносом и болями в животике пока не справились.Сейчас неделя передышки от роаккутана,надеемся,что Колюнька восстановиться.

Катя Устимова
Дела у Колюньки получше-понос почти прошел,температуры нет да и общее самочувствие стало получше.Спасибо всем за поддержку и добрые слова!!!

Катя Устимова
Коленька чувствует себя лучше.Завтра поедут с папой на занятие в дет.центр.В воскресенье ночью ребят снова ждёт Москва-снова обследование
вчера в 23:34

Катя Устимова(савина)

Коленька чувствует себя хорошо)))Опять уменьшили дозу роаккутана до 2х таблеток в день,сразу виден результат-неделя приёма проходит без побочных эффектов.Видимо всё же так и будем весь курс пить так,как и пили.
Завтра я со своими детками,волонтёр из Рыбинска -Лена с дочкой и Колюня с Игорем идём смотреть в кинотеатр Тачки-2.Коля ждёт недождётся этого события.Надеемся,что ему понравится.Постараюсь сделать маленький фотоотчёт о нашем выходе "в свет"

Сходили в кино.Посмотрели недолго-Коля кушать захотел)))Пошли скорее кормить ребёнка в кафе)))Потом погуляли по набережной,в детском городке.В общем всё прошло хорошо)))Фото будут позже-жду от Лены.
Вчера Игорю, добрые люди,которые пожелали остаться для всех неизвестными,передали 20 тысяч рублей на поездку в Москву.Спасибо Вам огромное за помощь!!!Завтра ночью ребята уезжают в Москву на обследование.Просим Ваших молитв за Коленьку.

После обследования,проведённого в Москве новости не радуют,к сожалению.У Колюни в динамике накапливается контраст на позвоночнике.Т.е.возможно это метастаз(((завтра лечащий врач Коли в Москве будет решать вопрос о проведении МРТ.Ну а пока Коле рекомендована MIBG-терапия,которая делается только за границей и стоит бешеных денег(((Сейчас решается вопрос куда именно они летят на эту терапию-Лондон или Германия.MIBG-терапия единствнный и последний шанс для Коли.Поэтому мы очень прошу Вас всех помочь нашему мальчику тем,кто чем сможет.Приветствуются любые предложения.Счёта пока нет,известно,что Лондон просит за эту терапию около 200тысяч фунтов стерлингов.это порядка 9 милл.руб.Германия будет не дешевле.Поэтому волонтёры считают,что деньги надо начинать собирать уже сейчас.Надеемся на Ваше понимание и помощь!

Катя Устимова
Коленька чувствует себя по прежнему не очень хорошо.Вчера болел животик и была небольшая(37)температура.Сегодня температуры нет,но всё равно Коленька не очень хорошо себя чувствует.Вчера наших мужчин снимал телеканал"Домашний"Правда фильм будет про отцов-одиночек и главным героем был Игорь,но мы воспользовались случаем и рассказали о ситуации Коли.Надеемся так немного привлечь внимание общественности)))Спасибо за отклик Аглае и Илье,которые нас снимали!
вчера в 20:10

Катя Устимова(савина)

Коленька чувствует себя хорошо,настроение отличное,кушает упорно одни пельмешки и днём и даже ночью)))Слава Богу за всё!На прошлой неделе он сам не свой был,плохо чувствовал себя.А сейчас бодрячком!
Завтра мы с Игорем везём Колю в Свято-Пафнутьев Боровский мужской монастырь к старцу Власию.Говорят он творит чудеса и даёт правильные советы.Хотим просить благословления на лечение и сбор денег.Пусть у Коли всё получится!!!Всем злым языкам на зло.Верю,что так и будет!

Коленька чувствует себя хорошо,настроение отличное,кушает упорно одни пельмешки и днём и даже ночью)))Слава Богу за всё!На прошлой неделе он сам не свой был,плохо чувствовал себя.А сейчас бодрячком!
Завтра мы с Игорем везём Колю в Свято-Пафнутьев Боровский мужской монастырь к старцу Власию.Говорят он творит чудеса и даёт правильные советы.Хотим просить благословления на лечение и сбор денег.Пусть у Коли всё получится!!!Всем злым языкам на зло.Верю,что так и будет!
25.07.2011 15:32

Съездили в монастырь к Батюшке.Устали очень.Но получили благословление на лечение.Батюшка Колю обнял,одарил сладостями и что то ему говорил-Коля нам так и не сказал что именно.Потом заехали на святой источник Св.Николая-умыли Николку,ножки помочили и водички святой набрали-Колюня сразу напился от души:-)
Ну а в общем Коля чувствует себя хорошо.Прям прёт энергия из него-только бы что нибудь нахулиганить.:-) Это радует,даже очень.если не думать о том,что в нашем маленьком пупсичке сидит эта гадость и она может в любой момент начать творить зло.А может начать в одночасье.Не хочется думать о плохом,очень не хочется.Хочется верить,что всё ошибка и что Колька здоров почти.Но правда жизни совсем другая и все мы понимаем,что у него есть один-единственный шанс и он полностью зависим от денег.Я лично хочу поблагодарить всех,кто откликнулся на наш призыв о помощи!Кто расклеивает листовки,пишет в темах,помогает финансово,просто переживает и молится за Колю-СПАСИБО Вам всем!!!Без Вашей поддержки мы просто не справимся.