Настя Великанова (АГА-редкое заболевание) , Сбор закрыт.Идёт лечение.

Врачи разводят руками - они не могут определить причину болезни Насти.

Диагноз поставлен: аутоимунная гемолитическая анемия.
Врачи из-за всех сил стараются устранить признаки болезни,мама и Настенька борятся за каждый миллиметр здоровья. А как известно,вылечить болезнь можно только устранив первопричину ее возникновения,но она является загадкой даже для самих врачей.Никто не может найти ее,а значит болезнь может прогрессировать.......

Из письма мамы:
" Умоляю Вас, помогите,спасите моего ребенка!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Я не знаю как быть? Кому можно верить?
Ведь никто не несет ответственности за искалеченные детские судьбы!
Как объяснить ребенку,зачем ей делают так плохо и больно?
Как объяснить,почему ее дразнят толстухой? Почему нельзя ей играть с другими детьми,ходить в гости и приглашать друзей? Как помочь малышке?Она ни в чем не виновата!!!!!
И еще пока любит весь мир вокруг......
УМОЛЯЮ!!!
ПОМОГИТЕ НАМ СПРАВИТЬСЯ С ЭТИМ НЕДУГОМ!!!!!НАМ НЕОБХОДИМО НАЙТИ ВРАЧЕЙ,КОТОРЫЕ СМОГУТ НАС ПРОКОНСУЛЬТИРОВАТЬ И ПОМОЧЬ,ХОТЬ НА КРАЮ СВЕТА.....ЛИШЬ БЫ ДАЛИ ХОТЬ МАЛЕЙШУЮ НАДЕЖДУ.

ПРОШУ ВАС,ПОМОГИТЕ МОЕЙ МАЛЫШКЕ!!!
И ХРАНИ ВАС БОГ!!!"

Это сообщение отредактировал DGIN - 12.10.2010 - 23:37

Документы



Путевка на 9.12.2010г.









Реквизиты
__________________________

Реквизиты Сбербанка
___________________________
Филиал АКБ Сбербанка России
Городское отделение №17 Сбербанка России
ОКВКУ №0115
ИНН 7707083893
БИК(МФО) о47888670
Кор.счет 30101810500000000670
Лицевой счет 40817810277034400885/53
Ф.И.О. получателя: Великанова Наталья Сергеевна
Назначение платежа: БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОЕ ПОЖЕРТВОВАНИЕ НА ЛЕЧЕНИЕ
____________________________

Яндекс кошелёк 41001665475978
______________________________
Как перечислять деньги на Яндекс Кошелёк

ПОРЯДОК ДЕЙСТВИЙ:
• Записать номер интернет-кошелька;
• Найти ближайший терминал
(http://geo.webmoney.ru/);
• Выбрать платежную систему:
->Нажать "Yandex.деньги" или "WebMoney";
• Набрать номер интернет-кошелька
-> Нажать "Вперед";
• Проверить правильность введенных данных
-> Нажать "Подтвердить";
• Внести в купюроприёмник наличные деньги, проверить информацию на экране
-> Нажать "Оплатить";
• Готово
________________________________________
сот.тел. 8-961-024-07-42

Кому удобно можно пополнить баланс телефона,
у Билайна есть услуга,с возможностью снятия денег наличными.
_______________________________________________________
Телефоны мамы Настеньки - Натальи 89201085930,89159734736,467352

♥♥♥ ХРАНИ ВАС БОГ за вашу доброту!♥♥♥

Это сообщение отредактировал DGIN - 12.10.2010 - 02:06

Дорогие участники!
Настало время попросить вас о помощи.Если раньше мама Насти кое-как с помощью друзей и знакомых справлялась финансово,то теперь все ОЧЕНЬ ПЛОХО .
Деньги заканчиваются стремительно,а лечения еще конца нет...
Прошу ва спомочь Наташе (маме) и Настеньке.
Кто как может,кто чем может.
Сейчас любая помощь ОЧЕНЬ важна!
Сумму надо насобирать пока небольшую...25 000 руб. на лечение и диагностику в Москве. Может все таки получиться определить причину заболевания?
Они уже были там раз, 9 декабря нужно ехать повторно,денег ни копья,как говорится...
Само проживание и основное лечение будет "условно бесплатным". Будет известно только на месте положат их в больницу или придется приезжать. Если приезжать,то Наташа с Настенькой будут жить у родственников в Загорске и ездить в больницу (выгоднее чем снимать гостиницу).Все лекарства,которые жизненно необходимы ребенку платные,в бесплатных перечнях их нету.
Лекарства остались на чуть-чуть,некоторые срочно надо покупать,потому что заканчиваются.По самым скромным подсчетам на месяц им нужно 25 000 руб.!!!
Что бы успешно съездть в Москву пройти все обследования и закупить нужные на месяц лекарства.
Отчеты о потраченных и собранных деньгах Наталья обязуется выкладывать!

Чем я могу помочь?
* Мы создали группу ВКОНТАКТЕ - http://vkontakte.ru/club20539460
добавляйся к нам, помоги нам пригласить как можно больше людей,что бы о Насте узнали больше . Может быть один из твоих приглашенных,окажется щедрым дарителем и ты одним кликом подаришь Насте здоровье!
Выглядит заоблочным,но иногда так и бывает поверьте!

*У нас есть группа в "Одноклассниках" ее можно найти через меня:
Курочкина Евгения Александровна 26 лет ,Ярославль . "Помогите Настеньке"
дальше все как в п.1

*Сайт Насти: https://sites.google.com/site/pomoginaste

*Ты можешь установить баннер для помощи Насте:

Код для вставки в подпись на форуме:

*Ты можешь просто копировать информацию о Насте на других форумах.

♥Я верю есть отзывчивые люди,которые откликнутся на крик о помощи матери !♥

Любым своим действием Вы очень поможете нам!!!

Это сообщение отредактировал DGIN - 16.10.2010 - 13:27

Жень а что даст Москва? Они уже там были?
Может уже пора над альтернативой задуматься?

НаташенькаЛо
в Мосве они уже прошли несколько курсов лечения Мабтерой,сначала показатели все пришли в норму,но к сожалению время показало что радоваться рано.На данный момент

У них поменялся врач в Москве,как говорит Наташа новый врач настроен перепробовать все и помочь им вылечится и найти причину заболевания. Наташа с Настей поедут туда с огромной надеждой,что может все таки Русские врачи смогут им помочь. Если результатов не будет, конечно будем пробовать и другие страны. В Израиль уже запрос сделали в несколько клиник,пока только 2 устраивают.В другие страны запросы не делали.Где еще у нас сильны по нашему диагнозу ты знаешь?
Сейчас смогут потянуть только Москву финансово и то с всеобщей помощью.....

Это сообщение отредактировал DGIN - 10.10.2010 - 13:59

DGIN
Белоруссия - там сильнейшие специалисты в европе и цены нОРМАЛЬНЫЕ

DGIN
я правильно поняла, что если положить деньги на телефон Настиной мамы, она сможет их потом снять? это было бы очень удобно - в ближайших филиалах СБ толпы бабушек.

Alitsia
вы можите положить деньги в телефон,а так же с помощью того же терминала оплаты положить деньги на Яндекс Кошелёк №41001665475978

Как перечислять деньги на Яндекс Кошелёк

ПОРЯДОК ДЕЙСТВИЙ:
• Записать номер интернет-кошелька;
• Найти ближайший терминал
(http://geo.webmoney.ru/);
• Выбрать платежную систему:
->Нажать "Yandex.деньги" или "WebMoney";
• Набрать номер интернет-кошелька
-> Нажать "Вперед";
• Проверить правильность введенных данных
-> Нажать "Подтвердить";
• Внести в купюроприёмник наличные деньги, проверить информацию на экране
-> Нажать "Оплатить";
• Готово

Это сообщение отредактировал КатюшкА - 11.10.2010 - 08:31

Alitsia

Да все правильно.НаташенькаЛо

А по подробнее можно Наташа куда там лучше обращаться?

Здравствуйте,Да это правда,мне уже переводили таким образом деньги .Можно получить в любом банке,где есть юнистрим.Очень быстро и удобно и тому,кто решил помочь нашей беде,и мне.Спасибо.

Про Белорусию мне уже говорили.Буду пытаться узнать.Спасибо за информацию!!!

Здравствуйте!!!! Я мама НАстюши,все что здесь написано-правда.Мы столкнулись с такой бедой....опускались руки,не знала,что делать.... Но поняла,что мы не одни в этом мире и как оказалось,очень много людей,чьи сердца не очерствели,тех,кто готов услышать чужой крик о помощи,тех кто готов помочь и словом,и делом.Сначала я скрывала от всех нашу беду,боялась лишних расспросов,разговоров...Надеялась,что еще чуть-чуть и все наладится...Но после года борьбы поняла-не справляюсь уже сама,да и с нашим государством из этой беды не вылезешь.И решила обратиться за помощью,не надеясь,что хоть кто-нибудь поможет и откликнется,потому что бегая из кабинета в кабинет,от врача к врачу получала только отвороты-повороты.Оказалось,что очень много людей откликнулись.Благодаря этому мы с Настеной смогли поехать в Москву в РДКБ и пройти курс лечения Мабтерой.Стараюсь не злоупотребл@ть помощью других и поэтому,когда хоть какие-то деньги были на лекарства,я не решалась открывать здесь эту тему.Но сейчас очень сложно.Мы принимаем за сутки ПАРИЕТ,СЕЛЛСЕПТ(Это единственный преппарат который мы получаем бесплатно),Кальций Сандоз,Альфад3 тэва,вобензим(должны были принимать только 2 месяца,сейчас схему изменили-мы должны принимать его весь период лечения гормонами и цитостатиками-те не менее года)Урсофальк,Панангин,преднизолон,Магнев6,креон,фосфалюгель,персен.Ежедневно промывать горло и носик аквалором.Большая часть преппаратов быстро заканчивается и очень дорогостоящая.В неделю только на лекарства уходит минимум 3 тыс рублей.Мне пришлось уволиться 1 августа по уходу за ребенком-инвалидом,папа работает во вневедомственной охране электромонтером и его зарплата в месяц не превышает 10 тыс рублей.Пенсия по инвалидности-6 тыс рублей.Все документы и чеки есть,все назначенные преппараты прописаны в документации.Нам нужно 9 декабря ехать в Москву, пыталась как-то копить на поездку,но все больше и больше зарываемся в долги.Прошу ВАС-ТЕХ,кто может нам помочь-не важно,материально или может дать важную информацию о врачах(нам нужны иммунологи,гематологи,гепатологи,гастроэнтеролог),может быть кто то знает того,кто сможет помочь...прошу,молю ВАС о помощи!!!!!Или,что не менее важно для Настюши-помолитесь за нее,поставьте свечу в храме или закажите молебен за болящую рабу Анастасию.Очень надеюсь на вашу поддержку.Спасибо.

Это сообщение отредактировал DGIN - 12.10.2010 - 23:15

Вы можете связаться со мной,позвонить в любое время на номера 89201085930,89159734736,467352.Если у вас есть информация,которая может быть полезна,прошу-сообщите!!!!Я готова хвататься за все шансы и возможности.Вы можете просто позвонить и убедиться в нашем реальном существовании,мы можем встретиться если будет желание.Прошу помочь кто чем может-делом,советом,молитвой.Прошу если вы можете,рассказать о НАстене друзьям и знакомым.Я знаю,что мы не одни и с вашей помощью есть надежда победить болезнь.ПОтому что за год врачи перепробовали все-преднизолон,циклофосфан,мабтеру.... Сказали что остается последний шаг-удаление селезенки....Даже думать страшно.Тем более,говорят не уверены что и это поможет. Отрезать-просто....Это же не их ребенокСейчас весь организм страдает от проводимой терапии.Но выбора нет...Сейчас мы должны уйти с преднизолона до января до 1 таблетки,но мы застряли на 2,5 это много.За год Настюшка с 14 кг поправилась до 34 и продолжает набирать кг еженедельно.....Дети не хотят с ней играть,обзывают.Она приходит домой и плачет.а на следующий день отказывается от прогулки,боясь что опять будут дразнить.Взрослые тоже очень добры-мы гуляем на коляске,а они начинают-Настя,тебе не стыдно-тебе почти 5 лет,а ты все в коляске катаешься,вон смотри какое пузо отрастила...И т.д.А для ребенка душевная травма..Она ночью без конца просыпается и спрашивает-мама,а правда у нас животик маленький?Я говорю -конечно правда....

Это сообщение отредактировал DGIN - 12.10.2010 - 23:16

Гемоглобин продолжает снижаться,отмену преднизолона остановили.Ночами спим максимум-2 часа,после циклофосфана у НАстены именно в ночное время болит животик.Уже не плачет,просто лежит и просит-мама,сделай хоть что-нибудь,я очень хочу спать,а животик мне мешает... Сдавали анализы,капрограму,микропейзаж,делали УЗИ-четкой картины нет.Не справляется поджелудочная-вся пища,поступающая в желужок не переваривается и попадает в кишечник непереваренная и растягивает петли кишечника,вызывает газообразование.Имеет место холестаз. Печень увеличена.Назначили урсофальк,но пока не могу купить-нет денег,жду перечисления пенсии по инвалидности