Настя Великанова (АГА-редкое заболевание) , Сбор закрыт.Идёт лечение.

Вы можете связаться со мной,позвонить в любое время на номера 89201085930,89159734736,467352.Если у вас есть информация,которая может быть полезна,прошу-сообщите!!!!Я готова хвататься за все шансы и возможности.Вы можете просто позвонить и убедиться в нашем реальном существовании,мы можем встретиться если будет желание.Прошу помочь кто чем может-делом,советом,молитвой.Прошу если вы можете,рассказать о НАстене друзьям и знакомым.Я знаю,что мы не одни и с вашей помощью есть надежда победить болезнь.ПОтому что за год врачи перепробовали все-преднизолон,циклофосфан,мабтеру.... Сказали что остается последний шаг-удаление селезенки....Даже думать страшно.Тем более,говорят не уверены что и это поможет. Отрезать-просто....Это же не их ребенокСейчас весь организм страдает от проводимой терапии.Но выбора нет...Сейчас мы должны уйти с преднизолона до января до 1 таблетки,но мы застряли на 2,5 это много.За год Настюшка с 14 кг поправилась до 34 и продолжает набирать кг еженедельно.....Дети не хотят с ней играть,обзывают.Она приходит домой и плачет.а на следующий день отказывается от прогулки,боясь что опять будут дразнить.Взрослые тоже очень добры-мы гуляем на коляске,а они начинают-Настя,тебе не стыдно-тебе почти 5 лет,а ты все в коляске катаешься,вон смотри какое пузо отрастила...И т.д.А для ребенка душевная травма..Она ночью без конца просыпается и спрашивает-мама,а правда у нас животик маленький?Я говорю -конечно правда.... [/QUOTE]
Уважаемые участники,я в отчаяньи.... Я не знаю за что хвататься, лекарства стоят бешеных денег,не успеешь купить-сразу кончаются...сейчас надо выкупить 10 преппаратов.нет зимней одежды,осенее все еле застегивается....все мало.а ведь все купили только той зимой и весной.все водолазки,колготки,бельишко,купленные месяц назад не налезает.покупаем при росте 108 все вещи на рост 140,в длину все жутко велико,а в ширину .ничего не лезет...НАстена постоянно просит есть то одно,то другое.....Ни на что не хватает.А ведь ребенку кроме лекарств,еды и одежды нужны и игрушки...ведь больного ребенка хочется и чем-то порадовать...

Это сообщение отредактировал DGIN - 12.10.2010 - 23:01

Наталья, терпения Вам и выздоровления доченьки, мы будем о Вас молиться.
На людей внимания не обращайте, они скажут и забудут, и Вы забудьте о них. Верьте, все будет хорошо, мысли материализуются.

Еще есть сайт,который создан был до того,как мы попали в Москву,там есть НАстенина история https://sites.google.com/site/pomoginaste

Это сообщение отредактировал DGIN - 12.10.2010 - 23:01

Вы можете связаться со мной,позвонить в любое время на номера 89201085930,89159734736,467352.Если у вас есть информация,которая может быть полезна,прошу-сообщите!!!!Я готова хвататься за все шансы и возможности.Вы можете просто позвонить и убедиться в нашем реальном существовании,мы можем встретиться если будет желание.Прошу помочь кто чем может-делом,советом,молитвой.Прошу если вы можете,рассказать о НАстене друзьям и знакомым.Я знаю,что мы не одни и с вашей помощью есть надежда победить болезнь.ПОтому что за год врачи перепробовали все-преднизолон,циклофосфан,мабтеру.... Сказали что остается последний шаг-удаление селезенки....Даже думать страшно.Тем более,говорят не уверены что и это поможет. Отрезать-просто....Это же не их ребенокСейчас весь организм страдает от проводимой терапии.Но выбора нет...Сейчас мы должны уйти с преднизолона до января до 1 таблетки,но мы застряли на 2,5 это много.За год Настюшка с 14 кг поправилась до 34 и продолжает набирать кг еженедельно.....Дети не хотят с ней играть,обзывают.Она приходит домой и плачет.а на следующий день отказывается от прогулки,боясь что опять будут дразнить.Взрослые тоже очень добры-мы гуляем на коляске,а они начинают-Настя,тебе не стыдно-тебе почти 5 лет,а ты все в коляске катаешься,вон смотри какое пузо отрастила...И т.д.А для ребенка душевная травма..Она ночью без конца просыпается и спрашивает-мама,а правда у нас животик маленький?Я говорю -конечно правда.... [/QUOTE]
Здравствуйте! Меня зовут Наталья, а мою дочку Настенька, ей 4 года. Все было прекрасно, долгожданная малышка, любимая работа учителем начальных классов в школе и педагогом-психологом в центре раннего развития детей, любимый муж....Недавно, в ноябре 2009 года ей поставили диагноз -аутоимунная гемолитическая анемия...Вся наша жизнерадостная и счастливая жизнь рухнула в одночасье.

В июне 2009 Настена заболела ангиной, температура 40- 2 недели, врач назначала сначала 1,потом второй, потом 3,4 антибиотик - все мимо, никакого эффекта. Я прочитала про заболевание мононуклеоз в Интернете, попросила направление у врача на анализы. На что она мне сказала, что я не врач и нечего у ребенка выискивать несуществующие болячки у ребенка. Я не успокоилась, сдала анализы платно. Мононуклеоз подтвердился. Легли в больницу, Лечили 10 дней -кололи пеницилин. Выписали недолеченных(как оказалось после, анализы были плохие) Я спрашивала врачей о последствиях, они мне сказали -все будет хорошо. Щадящий режим 3 месяца -ребенок придет в норму. Обо всех осложнениях на кровь и о том, что должны встать на учет к гематологам узнала только через Интернет. Педиатру я постоянно говорила, что Настюша бледновата, сильная усталость - постоянно просится спать, и что с не постоянно ручьями течет пот. Она сказала - ничего страшного, что вы хотите после мононуклеоза. С середины августа Настя начала подкашливать, кашель при назначенном лечении не проходил .Я обратила внимание, что стало часто биться сердечко-140-160ударов в минуту. Врач мои тревоги игнорировала. В октябре мне посоветовали обратиться к частному педиатру. Дочку обследовали, выявили лямблий .Назначили много различных препаратов, в том числе немазол. Состояние Насти ухудшалось, на второй день приема немазола она пожелтела .Педиатр сказала -это у вас освещение такое. Частная педиатр сказала, что такое бывает при лечении лямблий. Ребенок не ел и не пил 5 суток. Потом поднялась температура 40,которая не сбивалась .Больницы были переполнены больными с гриппом H1N1 и врач нам рекомендовала лечиться дома. Сдали анализ крови из пальца во 2 поликлинике, результат -анализы в норме. Но мне было как-то неспокойно, в этот же день вызвала лаборанта из частной клиники, через час мне перезвонили -гемоглобин 40, СОЭ-70.Я вызвала скорую и мы поехали в гематологию. Нам назначили антибиотики и преднизолон 7 таблеток в сутки. Анализы стали быстро улучшаться. Выписали нас спустя 2 месяца после поступления на дозе 4,5 таб. преднизолона в сутки. При снижении дозы до 3 таблеток- гемоглобин падал, ретикулоциты росли. Я просила нас направить в Москву, но мне сказали, что в этом нет необходимости .Потом наши гематологи возили все наши документы для консультации в Москву, где нам поставили хроническую форму нашего заболевания и назначили циклофосфан. Перенесла Настена 2 курса циклофосфана крайне тяжело,5 суток (вместо 1) под капельницами и потом еще столько же.2 химию перенесла еще тяжелее. За предстоящие 2 недели врачи должны решить вопрос о целесообразности 3 капельницы с циклофосфаном ввиду плохой переносимости препарата. Самое ужасное- врачи сами не знают как быть, что делать. Я чувствую своего ребёнка подопытным кроликом. Химия нам не помогла, стало только хуже. Потом мы попали в Москву,прошли небольшое обследование,подтвердили диагноз-аутоимунная гемолитичесая анемия,ненаследственная,не подтвердилизь подозрения на красную волчанку и ревматоидный артрит.Назначили лечение Мабтерой.Были улучшения в течение месяца.Но сейчас мы снизили преднизолон до 2 и 1\2 таб в сутки-гемолиз активировался,ретикулоциты растут,гемоглобин падает....Ярославские гематологи говорят,что лейкоз вылечить намного проще....Если за год не сможем добиться стабильности-сказали удалят селезенку..Конечно,Им лишь бы что отрезать...Не их ведь ребенок...

Это сообщение отредактировал DGIN - 12.10.2010 - 23:02

Новоти от Натальи и Настеньки:

Настена только заснула.Животик продолжает болеть....Нужно покупать 10 лекарств-ПАриет,Урсофальк,бифиформ,Оциллококцинум(я заболела,ей назначила врач для профилактики),панангин,кальций-Сандоз,альфа-д3тэва,аквалор для носа,аквалор для гола,креон.некоторые преппараты заканчиваются,хватит на 3-5 дней.Урсофальк заказала...Пенсию по инвалидности перечислят 13 октября.Пока что не могу выкупить лекарства,Настена без них.

Вообще днем Настенка довольно активна,по возможности мы читаем книги,делаем разные поделки.Нашла еще мой прибор для выжигания Дымок-Настя в восторге!!!Сегодня выжгли первый шедевр-кошечку!!!Вообще ей очень нравится рисовать,читать,собирать огромные пазлы,делаем гипсовые барельефы,различные поделки из осенних листьев.Нам бы еще здоровья и мы бы были самыми счастливыми....

Вот сейчас пару паз закашлялась во сне....А я уже с ума схожу-наверное,все-таки я ее заразила....Хотя в маске постоянно хожу...только не это

Это сообщение отредактировал DGIN - 12.10.2010 - 01:58

Матреальные нужды (проси Вас обратить внимание)!!!

Лекарства.
" Нужно покупать 10 лекарств
-ПАриет,
Урсофальк,
бифиформ,
Оциллококцинум(я заболела,ей назначила врач для профилактики),
панангин,
кальций-Сандоз,
альфа-д3тэва,
аквалор для носа,
аквалор для гола,
креон.
некоторые преппараты заканчиваются,хватит на 3-5 дней.Урсофальк заказала...Пенсию по инвалидности перечислят 13 октября.Пока что не могу выкупить лекарства,Настена без них.
Уважаемые участники,я в отчаяньи.... Я не знаю за что хвататься, лекарства стоят бешеных денег,не успеешь купить-сразу кончаются...сейчас надо выкупить 10 преппаратов."

Одежда.
"Нет зимней одежды,осенее все еле застегивается....все мало.а ведь все купили только той зимой и весной.все водолазки,колготки,бельишко,купленные месяц назад не налезает.покупаем при росте 108 все вещи на рост 140,в длину все жутко велико,а в ширину .ничего не лезет...НАстена постоянно просит есть то одно,то другое.....Ни на что не хватает.А ведь ребенку кроме лекарств,еды и одежды нужны и игрушки...ведь больного ребенка хочется и чем-то порадовать..."

Помогите им прошу вас!!!!

Это сообщение отредактировал DGIN - 12.10.2010 - 02:01

Наталья, Вы очень любящая и заботливая мама, Вы так пишете о Настеньке! Хотелось бы помочь тем, что в моих силах.
Во-первых, хочу сказать, что у меня есть скидка на 15% до 15 октября в аптеке 36,6, при условии, что покупка будет более 1000 руб. Хотела сегодня уже совершать покупку, если что-подожду (до 14 октября). От Вас список, если есть рецепты, то надо как-то договориться.

Девочки, могу помочь в создании баннера, аватарки, листовок...Я не профессионал, но делаю все от души. Я для Кирюши рисовала баннер и создавала сайт, его и веду. Если есть возможность прислать мне фото в электр. виде. В-общем, ответьте.

А на Материнстве не создавали темку? Может быть стоит? Там постоянно тусуются опытные люди, много чего подскажут. Если что, я помогу.

Женя должна создать там тему,но на проверку модераторами нужно время.

спасибо огромное,нам безусловно нужна ваша помощь.

Да, я знаю. Значит, скоро появится тема.


Кстати, Наталья, хотела Вам сказать по поводу средств типа Аква-марис, Аквалор и т.д. Которые представляют собой изотонический раствор морской или океанической воды. Они обычно очень дорогие, но есть достаточно дешевая замена (наш врач говорит "строго и дешево") - это морская соль. Мы всей семьей используем каждый день. Надо развести примерно 1 ч.л. на литр воды. У меня дочка не может этим раствором промывать нос, так я ей тоже делаю спрей. Раньше мы использовали бутылочку из-под Аква-мариса (они откручивались, но теперь они их запаивают). Но можно взять бутолочку от спрея назол (или подобные), как на картинке


в них очень легко заливается готовый раствор. Конечно, спринцовка в них не такая качественная, но мы прыскаем и в носик и в ротик совершенно без проблем. А платить производителям за очищенную морскую воду, да еще и такие деньги!....А приготовленный раствор вообще не портится, в нем не развиваются бактерии.

Если что, я Вам дам кило соли, я привезла из Крыма.

По поводу баннера
Если есть возможность выслать мне фотки сегодня, напишите в личку, я дам адрес. Если не получится, буду делать из того, что накачаю из Инета. Но лучше оригинал, чтобы была возможность обработать фото.

Бедный ребеночек, ужас как жалко. Помогла бы прямо сейчас, но денег совсем только-только. Может в следующем месяце что смогу. А сейчас могу связать для вас кофточку или джемперочек и штанишки могу. Я хорошо и давно вяжу. Свою обвязываю. Если хотите пришлите размеры длины спинки, ручек, обхват талии и бедер, длину ножек. Нитки у меня есть. Я смотрю тел у вас на 46 - не в Дядьково живете случайно? А то мы тоже там) У меня девочка годовалая мы можем с вами играть и приглашать в гости) Если вам будет с нами интересно) Напишите в личку

Врач в Москве менялась,но когда я звонила в предпоследний раз в Москву мне сказали,что она там больше не работает(((((((((((

Великанова Наталья
сегодня заканчиваю в 17.15 - сразу пойду и положу на Билайн деньги.
могу подарить вам готовый набор для творчества (помоему у меян их два) - гипсовый барельеф (вы вроде как раз такими увлекаетесь), делать самим, раскрашивать, морские фигурки вроде и фоторамку, формочки есть. ещё есть акварельные краски (новые). я планирую быть в Ярославле на этих выходных или на след. неделе. если заинтересовал наборчик и краски - напишите, привезу.

Здоровья вам и вашей Настеньке.

Это сообщение отредактировал Johna - 12.10.2010 - 14:34

Спасибо Вам огромное за теплые слова,поддержку.Я верюмы справимся,да и Настена не дает мне отчаиваться-мама,вытри слезы,все будет хорошо!!!Я просто не имею права думать о плохом и чего-то бояться-все будет хорошо,просто нужно это пережить...