Помогите болен трех летний ребенок...., для жителей Тутаева,кто готов помочь

Катюша, спасибо за поддержку. Правильно Алеша она сказала,можно своим выступлением привлечь как-то людей, бизнесменов, предпринимателей. Ты ведь можешь со своим сообществом рок-музыкантов сделать доброе благое дело, подумайте ребята, это все вам воздастся.

я могу помочь немного. тыщи две .

Спасибо огромное Спик, тут разворачивается ситуация, что малышу будет необходима операция за рубежом, вот тогда мы сможем обратиться и к тебе. По крохам может и соберем всем миром.

Элка
Обещать не буду,но возможно летом будет проведен благотворительный рок-концерт. Нужно определиться с составом участников,местом проведения и решить ряд других организационных вопросов

Спасибо Алеша. Если будет нужна помощь в организации, то обращайся. На благое дело в черту политиканство и всякая чертовщина.

Господин Президент,

24 марта 2010 Государственная Дума приняла закон «Об обращении лекарственных средств», предписывающий в скором будущем оборот только тех лекарств, которые отвечают международным стандартам качества и государственное регулирование цен на жизненно необходимые и важнейшие лекарственные средства. При этом в законе нет ни слова об «орфанных препаратах», то есть о лекарствах, которые жизненно необходимы больным редкими заболеваниями (ряд генетических, наследственных и онкологических заболеваний).

Такие лекарства сегодня не производятся в нашей стране. Их создание обходится слишком дорого, сбыт - невелик, и фармацевтические компании заработать на них не могут. В России редкими заболеваниями страдает приблизительно пять миллионов человек, среди них много детей. Они не могут купить необходимые лекарства на родине, а шансы своевременно получить их из-за границы ничтожно малы.

В развитых странах законодательно закреплен особый, упрощенный режим регистрации орфанных препаратов. В России ни в одном законе нет даже упоминания них. Официальный путь ввоза таких лекарств существует, но пройти через мытарства, связанные с оформлением необходимых бумаг и поиском за рубежом фармацевтической компании, готовой продать нужный препарат по выписанному в России рецепту, купить их и доставить на родину, выдерживая при строго определенной температуре, удается не всем. На это требуются долгие месяцы, и многие больные просто не доживают до получения препарата.

Вызывают недоумение правила ввоза таких препаратов в Россию, по которым тяжело больные люди и их близкие, вынуждены платить налоги и таможенные сборы, так, как если бы речь шла о коммерческом импорте. Есть путь неофициальный, по сути дела, контрабанда. Когда речь идет о жизни близкого человека, многие идут на риск. Потому, что в новом законе нет нескольких пунктов, которые бы стимулировали оборот орфанных лекарств на внутреннем рынке России.

Речь идет не об экспериментальных препаратах, а о лекарствах, которыми давно лечат во всем мире, и их отсутствие в России снижает шансы на выживание больных детей и взрослых. Так, например, в Россию не ввозится препарат «Космеген», успешно применяющийся во всем мире при лечении злокачественных опухолей почки (нефробластом) и некоторых видов сарком, препарат «Эрвиназа», эффективный при лечении лейкозов. В развитых странах перечень орфанных препаратов утверждается законодательно, их количество исчисляется сотнями наименований.

Мы ждем, что государство сделает долгожданный шаг навстречу пациентам и благотворительному сообществу и законодательно закрепит факт существования орфанных лекарственных препаратов и разрешит их ускоренную и льготную регистрацию в России.

Мы готовы предоставить профессионально подготовленную документацию, предложить организационно-правовой механизм ввоза соответствующих лекарств на территорию России, основанный на практике оборота таковых в странах ЕС. Единственное, что для этого нужно - желание власти улучшить принимаемый закон, в котором есть упущения, которые необходимо исправить как можно скорее. Мы требуем дополнительного обсуждения вопроса об орфанных лекарствах с ответственными представителями органов законодательной и исполнительной власти.

Уважаемый Дмитрий Анатольевич! Мы надеялись, что с принятием закона «Об обращении лекарственных средств» проблемы россиян, страдающих редкими заболеваниями, будут хотя бы отчасти решены. Этого не произошло. Мы просим Вас не ставить свою подпись под законом «Об обороте лекарственных средств» до тех пор, пока разумное и взвешенное решение не будет найдено. Пять миллионов российских граждан жизненно нуждаются в этом. Целый огромный город.

Мы рассчитываем, что Вы не станете смотреть, как из-за несовершенства законодательства умирают сограждане. Мы рассчитываем, что Вы не допустите, чтобы родственники пациентов ради спасения близких нарушали закон и ввозили лекарства в страну контрабандой. В Ваших силах потребовать, чтобы у нас, как и в других развитых государствах, был организован оборот орфанных лекарств.

Мы просим общественные организации, врачей, представителей СМИ, родителей больных детей и детей больных родителей, всех друзей и родственников тех, кто страдает заболеваниями, требующими лечения орфанным препаратом, всех неравнодушных граждан нашей страны поддержать нас и поставить свою подпись под этим обращением.

ДОРОГИЕ ДРУЗЬЯ!

Мы просим вас поддержать обращение к Президенту России http://uandi.ru/

Мы просим вас распространить это обращение в ваших дневниках, блогах, форумах, СМИ

Друзья, кто ещё не расписался под этим обращением, прошу распишитесь. А теперь информация для тех, кому не безразлична чужая беда. Николенька Рагулин сейчас в Ярославле, вот уже провели 3 дня химии. Мальчика все время тошнит,, капризничает. Просит что-нибудь кисленького.Папа попросил(ему видать неудобно) но, гранат, мандарин и еще влажных салфеток. Больше пока ничего не надо, потому что все необходимое дают в больнице. Лежат они там же в 3 - ей больнице по Тутаевскому шоссе. Если кто может, передайте малышу,небольшие посылочки. Он будет вам благодарен. Спасибо!!!!!

Я могу тысчонку дать. Если поможет. В Тутаеве редко бываю, может на могилу бабушки поеду.

Это сообщение отредактировал Ert - 13.04.2010 - 11:39

Спасибо, пока деньги не собираем, потому что нет ответов из-за рубежных клиник, а так понадобится и копейка. Огромное вам спасибо, за то, что Вы не черствый человек и чужая беда , а именно ребенка, Вам стала не безразлична.
Торты правильно сказала Софико, продают в магазинчике около самого завода, постарайтесь взять свеженький , он вкуснее.или вы любите по - суше?

спик
Ert
спасибо за желание помочь этой семье.думаю сейчас деньги будут далеко не лишними.Игорь с Колей снова в больнице на очередном курсе химии.Мальчику хочется кисленького(мандарин,гранат) но денег нет.Так же нет и влажных салфеток,а они необходимы для ухода за лежачим ребёнком.Деньги можно передать лично в руки Игорю(посетив больницу 3 детскую на Тутаевском шоссе 5 этаж отделение онкологии),либо через меня или Женю ( DGIN ).Вообщем как вам будет удобнее.

КатюшкА

Вы, (или Джин), ярославская ?

Как вас можно найти ?

Что за "влажные салфетки" ?

Это сообщение отредактировал Ert - 12.04.2010 - 14:31

Ert
Женя из Ярославля.Я почти .Как раз туда на переезжаю в этом месяце,пока в Тутаеве.Но в выходные тоже в Ярославле постоянно.Могу подъехать куда нужно.

http://images.yandex.ru/search?text=%D0%B2...amp;stype=image

написал в лич. почту.

спик
Ert
КатюшкА
Может вы и правы, если есть такая увас возможность , то перечислите деньги на расчетный счет Рагулина Игоря или передайте через Катюшу. Если кто в Тутаеве, то можно через меня. Напишите только в личку. Спик, я вам отослала письмо в личку, там и координаты мои. Сегодня Коленьке делали промывку, после Химии, звонила, спал.Звонила врачу из Москвы, где проходил недавно обследование Николенька. Успокоилатолько тем, что метостаз вкостном мозге нет и в легких тоже.Помоги этому малышу Господи, да и всем, кто болен.

Элка
Свежий - лучше. Но до Тутаева доехать сложно, поскольку у меня самого двое детей, один из которых - грудной. Поэтому - некогда.

Да фиг с тортами, посмотрю в магазинах Яркондитера. Был на депутатской один.