Коленька Рагулин из Рыбинска ждёт Вашей помощи!, СБОР ЗАКРЫТ идет лечение.

Пришел ответ из Испании:
Оригинал:
Zdravstvui Jenya!
Vchera razgovarivala s klinikoi,tak oni mne skazali,chto vsledstvii togo,chto neiroblastoma nahoditsya v stadii "razvitoi" i uje nahodilas pod lecheniem,chto,v printsipe,ne dalo osobogo rezultata,na dannyi moment predlojit chto-to takoe,chtob prineslo vyzdorovlenie,oni ne reshautsya.Vozmojen,konechno,variant lecheniya u nih,no opyat je ,esli net garantii,chto ono budet uspeshnym,doljny dumat uje sami roditeli.To est,kak ya ponyala iz obschego razgovora s nimi,v printsipe,lechenie naznachennoe na dannyi moment u Koli sootvetstvuet slojivsheisya situatsii.Pomojet li ono,libo net,budet yasno pozje.Vot takaya beseda byla...V printsipe,moio lichnoe mnenie,v Rossii lechenie onkologii nahoditsya na dostatochno vysokom urovne.Raznitsa v tom,chto za granitsei vo mnogih klinikah est eksperimentalnoe lechenie8no opyat je,garantii nikto ne dast v etom sluchae)
Перевод по транслиту:
Здравствуи Женя!
Вчера разговаривала с клиникой,так они мне сказали,что в следствии того,что нейробластома находится в стадии "развитой" и уже находилась под лечением,что,в принципе,не дало особого результата,на данный момент предложит что-то такое,чтоб принесло выздоровление,они не решаются.Возможен,конечно,вариант лечения у них,но опят же ,если нет гарантии,что оно будет успешным, должны думать уже сами родители.То ест,как я поняла из общего разговора с ними,в принципе,лечение назначенное на данный момент у Коли соответствует сложившейся ситуации.Поможет ли оно,либо нет,будет ясно позже.Вот такая беседа была...В принципе,мое личное мнение,в России лечение онкологии находится на достаточно высоком уровне.Разница в том,что за границей во многих клиниках ест экспериментальное лечение опят же,гарантии никто не даст в этом случае).

Это сообщение отредактировал DGIN - 11.05.2010 - 01:14

оййй я вам тут скопировала своё сообщение из соц.сетей,про праздник то ну ничего страшного наверное да?я в форумах не очень разбираюсь,не подскажите как фотки в сообщение добавлять?я просто Колюню фоткала сегодня,везде добавила,а тут не умею.и ещё девчат не подскажите фамилию Серёжы-соседа Колиного по палате?тоже мальчуган в душу запал,так рыдал,что мама домой поехала,и папа так его малютку успокаивал...я вообще в этот раз уезжала из больницы с таким тяжёлым сердцем...как же страшно это всё....

Катюффка
Катя,привет!Это Женя Курочкина!Ты как раз была после меня наверное,у Колюни я объявление на праздник привозила вешать как раз перед тобой значит уехала.На твоих фотках он такой жизнерадостный я рада,что та подняла ему настроение.Спасибо тебе!!!!!!!!!!
Фото сейчас твои вставлю!!!!

Жень привет!!!я поняла что это ты!!!! да не очень радостный Жень-в тот раз веселее был он,я сегодня со старшей дочей ездила-так вот она ему там настроение подняла-понравилась нашему Коле она-по коридору всё за руки ходили Да,Игорь сказал что вы только перед моим приходом ушли.Жалко не вышло встретится

Выкладываю фото,сама сегодня еле от него уехала,вроде радостный ,а потом как животик заболит...сразу в лице меняется...Сережи фамилию я не спрашивала,я ему же то же машинку от привезла на пульте от Oly,она передала,так что теперь на пару гонять будут.
А мордашку строит,сегодня он меня фотографировал я ему строила,теперь он тебе значит решил так попазировать
Фото от Катюффка

Да под конец развеселился вроде,уже вместо меча на день рождения попросил конструктор вот думаю позвоню перед самим днём рождения-может чего нового выдумает .Надеюсь встретимся всё таки на празднике,вы ведь поедите?я тоже хочу приехать.только Игорь сказал,что их могут домой отпустить надеюсь что они не уедут и Колюня всё таки поучавствует в празднике.ну очень бы хотелось,чтоб он порадовался.

и фоткал он всё подряд-прям как фотоаппарат увидел-быстрее из рук у меня забрал,вот фоткал всё подряд,потом и сам решил попозировать

DGIN
Прочитала всю ветку.....
На счет счета - ничего не могу сказать - дергаем каждый день - пока безрезультатно.
Пришел ответ из Хьюстона США:
Доктор (Хьюстон) пишет, что из документации не ясно, что происходит: то ли рост опухоли несмотря на лечение (прогрессия), или опухоль стабильна (т.е. не отвечает и не уменьшается при текущем лечении). Но доктор отмечает одну вещь: что дозы химии представляются гораздо более низкими, чем использовались бы в США (половина или четверть доз, которые бы давались в Штатах). Далее он спрашивает о дальнейших планах - собираются ли делать пересадку? Если на самом деле происходит прогрессия болезни, то здесь бы применяли один из двух протоколов (или оба): циклофосфамид с топотеканом или иринотекан + темодал, для того, чтобы получить лучший ответ.
Если есть шанс выйти на доктора из Блохина, то можно было бы ее проконсультировать. Дело в том, что все эти препараты доступны в России, и ехать лечиться за границу тем же самым, что было бы бесплатным в России - ну как-то не очень рационально, что ли. Конечно, если нет адекватного доктора, который будет лечить Колю как положено, а не половинными дозами, то надо выезжать. Но если удастся пристроить Колю в Москву или Питер, к нормальному доктору, то так было бы легче всем - включая Колю и его папу. Попробуйте помочь им найти приличного доктора - если никто не найдется, то можно, конечно, и сюда в Хьюстон привезти, но если лечение будет включать пересадку, то это будут огромные деньги.

И еще...перевод который сделали на немецкий (без обид) немцы отправили назад - сказали ничего не ясно - нет логики (отправляем в Гельденберг и госп. св. Анны - сильнейшие клиники в т.ч. и по нейробластоме)
Сегодня пришел мне на почту окончательнвый вариант из Германии (спасибо Наташе Горн - Волонтер - с большой буквы!!!) - она все еще раз изучила и привела доки в орядок - она уже не первому малышу готовит доки в фонд и клиники, этот же перевод мы сможем использовать для обращения в фонд в Германии в частности.

Сегодня ОЛьга еще раз все проверит и надеюсь вопросов больше не будет.

p.s. сумма по Сингапуру ошибочна 270 000 СИНГАПУРСКИХ ДОЛЛАРОВ!!! курс примерно 21-22 руб. (доллар США 29-30) - так что считайте сумма не 8 000 000, а 5 000 000 это уже легче....хотя не на много!

Понятно,что не ясно,там на русском то русские врачи разобраться не могут,понятно,что немцы в шоке были.Как уж перевели,срочно ведь было,Наташа,почему сразу к Наташе Горн тогда не обратились?

это ТОЧНО!!!,сумма почти в 2 раза меньше получается

ПОтому что она волонтер фонда и нам поставила вне графика, у нее своя работа + волонтервство + детки....была сильно занята - сейчас переводила в срочном порядке в ущерб себе - сидела ночами - доки все сложные (по ее словам)

НаташенькаЛо
Ты ей от нас спасибо огромное передай!!!!!Скажи,что очень помогла!!!

Наташа Горн взяла на себя - пересылку и обращение в клиники Германии (кр. Гейдельберга) + она же потом все направит в фонд "Дети земли" - я не знаю еще ни одного ребенка - которому там отказали - фонд реально помогает и очень ощутимыми суммами (до 50% от суммы счета)

НаташенькаЛо
Очень хорошо,вот бы Колюне повезло!!!