Коленька Рагулин из Рыбинска ждёт Вашей помощи!, СБОР ЗАКРЫТ идет лечение.

не хочу никого пугать....
Статистика по нейробластоме такова, что больной после постановки диагнозы живет до 1,5 лет.... в ремисию входят менее 10% , те у кого стадия 3-4 . это самая коварная опузоль, которая диагностируется увы очень и очень поздно...Так вот у Коли диагноз поставлен в ферале 2009 года, фактически опухоль у него была еще раньше, думаю пока догадались сделать УЗИ брюшной полости пришло 1,5-2 мес.
Все это говорит о том что у нас нет времени...я пообщалась с волонтерами Москвы - они мне дали еще доп. контакты по клиникам где есть положит. опыт по лечению нейробластомы и они мне дали НЕНАВЯЗЧИВЫЙ СОВЕТ - РЕБЕНКА НУЖНО ВЫВЕСТИ НА ЛЕЧЕНИЕ НЕ ПОЗДНЕЕ ЧЕМ ЧЕРЕЗ 2 НЕДЕЛИ.....ШАНСОВ ПРАКТИЧЕСКИ НЕТ!Я ПОНИМАЮ КАК ВСЕ ЭТО ЗВУЧИТ, НО УВЫ ЭТО РЕАЛЬНОСТЬ.....
Людмила Владимировна завтра Игорь по идее должен получить выписки, так вот нужно что бы он с документами и КОЛЕЙ поехал сразу в фонд "Счастливый МИР" (я дам контакты) - нужно что бы Игорь в прямом сысле слова "Произвел впечатление" - от этого будет зависеть и сбор и вся остальная помощь фонда!!!!
Девочки нужно чтото делать...нам нужно минимум сейчас 30 000 евро.....
И еще если завтра будет выписка - то мне к ВОСКРЕСЕНЬЮ 04.04.2010 НУЖЕН ПЕРЕВОД НА АНГЛИЙСКОМ И НЕМЕЦКОМ ЯЗЫКАХ.
КТО МОЖЕТ ПОМОЧЬ?

НаташенькаЛо
Наташа,не настолько профессионально владею языками,поэтому с переводом помочь не смогу,но как будут док-ты скинь мне то же.Мне Женя (pisedik) предложила возможность лечения в Израиле,у нее есть знакомые врачи там.
Можно без перевода они сами там переведут.

С деньгами могу только предложить сделать сбор пожертвования(но это уже только когда будет счет).Собрать всех на улице и собирать деньги для малыша .Так Симферопольские мамы Ярославу собирали,чем мы хуже.
Есть вариант "фотосессия ".Разослать приглашения ,договориться о благотворительной акции с фотографами.
Последний вариант это ящики для сбора пожертвования,договориться с директорами магазинов.Поставить ящики для сбора помощи.
Но это нужно :сделать ящики,сделать листовки,обойти магазины и ..т.д.
За 2 недели точно не соберем к этому только 2 недели готовиться надо .
Что же так всееееееее......

DGIN
Я не врач , я скромный филолог английского языка, так что постараюсь помочь с переводом на английский. Майл у вас есть, жду докуметов.

Это сообщение отредактировал pisedik - 1.04.2010 - 18:01

Милые мои, извините, что не выходила на форум, с интернетом были заскоки,
потом работа, сегодня были суды по ЖКХ и ОДН, поэтому раньше никак. Так вот сообщаю. Разговаривала по телефону с М.М. она сказала, что результаты подготовит к 13 часам, потому что она отпускает Игоря и Колю домой и прописывает Коле 2 сеанса химии, более эффективную, что была. Я ей сказала, что есть возможность отправить за границу, но она начала приводить примеры, что есть у них дети, которые лечатся у них по возвращению из Германии. Позвонив Игорю в 13-00(был перерыв у меня) он сказал, что нет ещё одного анализа, биопсии из лиифо узла, и все врачи, с которыми М.М. должна назначить лечение, на операции. А У Игоря уже засвербило-домой, отпускают. А завтра по факсу и то по звонку Т.Б. пришлют выписки(протоколы) Умоляла Игоря остаться и добиться результатов -протоколов, съездить в фонд, отдать диски,а он сказал, что их у него ничего нет(наврал) Я разозлилась, сказала, что люди стараются ему помочь спасти ребенка, а он сам не хочет, так обиделся, видители бмлеты были заказаны. Я теперб не хнаю, что и делать , нужен совет, как поступать дальше. Его там успокоили, и он рад. ЧТО ДЕЛАТЬ?Сейчас едет в Рыбинск.

1. нельзя химичить тут - не поможет
2. выписки для критичны - вчера....у меня только с англ переводом както решено - Елена с форума вызвалась помочь! с немецким никак....
я не знаю как объснить отцу ч его ребенку возможно осталось жить 2-3 месяца

Наташенька, такое опустошение чувствую, боролись целую неделю наставляли, поддерживали, как маленькому растолковывали, а отец наплевал на все и на нас тоже. Правильно Татьяна Борисовна сказала, что он какой-то потребитель, сам ничего не сделает.Наврал, что купил диски, что отдал, а ничего этого не сделал Как нюша какая-то.Не могу, так жалко ребенка. Сейчас пойду еще раз позвоню Марине М. что она скажет. Я с тобой согласно, что время терять не надо. "Нашлись люди так иди им навстречу не успокаивайся", но это родитель, мы не можем отнять ребенка и делать так, как мы хотим, а жаль. Так и хочется сказать таким родителям, не надо успокаиваться, есть возможность сделать лучше, бери и делай.( Дать бы ему подзатрещину,прямо нет сил.) Руки опускаются после такого отношения. Но ведь ребенок-то не виноват и поэтому надо надо бороться.

Людмила Владимировна это имено то о чем я уже упомянал - содействие и понимание родителя - это 50%. Вы сами видите он нам не помогает, а скорее даже наоборот.....сейчас конечно для нас наиважнее получить выписки и отправить их в клиники, НО это все что мы можем.....ну начнем мы сбор, а дальше? отец должен нам помогать...я не отазываюсь, я просто морально всех готовлю - что будет в несколько раз сложнее

Разговаривала по телефону с М.М. сейчас готовится с консультантом высписка по результату обследования. Страшно то, что Игорь не подошел к ней в кабинет,когда приехал первый раз вМоскву ,поэтому она не представляет картины изначальной ситуации и до данного момента. Теперь у нее есть картина: костный мозг не поражен, в легких метостаз нет. 2 сеанса химии они перешлют сейчас по факсу Федоровой Татяне Борисовне сюда в Ярославль. А потом опять Москва, и конечно уже по вызову. Поставлена 3 степень неизвестно с чего???? Вот так она ответила. Как вы думаете, а может сходить и переговорит с Т,Б, в Ярославле и понять что происходит у Коленьки. Посоветуйте!

Я бы получила все выиски и направила в клиники - тогда мы получим картину более чем ясную....примут или не примут....если примут - то в Европе врачи не как наши, они отвечают за свои слова...не примут....тогда.....

Наташенька, я так наверно и сделаю на той недели. Съезжу в больницу, возьму все выписки и свяжусь с Вами. Звонил Игорь, дала ему по первое число. номер факса Ярославля отправили. Мы за это время перевод сделаем и отошлем в клиники, так?

Элка
НаташенькаЛо
Да....я и не думала,что с Игорем так все серьезно....Виной всему мне кажется его неосведомленность во всей серьезности происходящего.Врачи как всегда не объяснят всю ситуацию или умолчат или не договорят,что бы человек в панику не ударился.
Поэтому, в этой ситуации будет логично,попросить Игоря,что бы он написал письменно обращение о помощи людям "примерно как в Ромашке":
"Прошу Вас помочь в сборе средств на лечение,на отправку документов в европейские клиники,обязуюсь содействовать и помогать во всем и т.д."
А то так получается как рак и щука-каждый в свою сторону,а нужно в одну тянуть так продуктивнее будет!!!
Посему прошу написать такое обращение,что бы человек чувствовал ответственность за то, какие он принимает решения и согласился помогать нам.Так как без его помощи и содействия считаю все попытки наши ничтожными.

Женечка ты все правильно говоришь, ткое обращение папы нам еще много раз понадобится и в счатливый мир, и в клиники - там тоже "Не сухари" -им тоже надо дать понять каково положение дел и что семья бедная! Но тут не только неосведомелнность - тут безолаберность.....хоть очень это и странно лежит...ведь человек с ребенком год по больницам и уж наверное поведал ужас детских смертей

http://www.j-zotin.ru/index.php
Вот этот солнечный малыш продержался ровно 1 год и 4 ре месяца!

Женя, Наташенька я звонила М.М. по поводу дисков. Она сказала, что возвожно это сделать за какую-то сумму(в понедельник скажет), но кто бы их забрал?Может Верочке позвонить или куда- нибудь еще. Подумайте пожалуйста . Татьяна Борисовна позвонит в понедельник, когда Рагулиным приезжать на химию Игорь не знает о болезни и не представляет ничего о ней, т.к он ни разу не был, оказывается, на беседах у Врача Марины М., это она сказала. Тоесть он даже не представляет что это такое Когда отругала, так зашевелился, позвонил и Т.Б. и в Москву.Девочки, миленькие ,пожалуйста, подумайте как взять диски в Москве. Они нам пригодятся.

без дисков нас попросту никто даже и не будет слушать...заберем я думаю.....Видимо лучше игорю все в лоб говорить....? может тогда придет в сознание...что так мол и так - осталось 3 мес...если не возьмешься за ребенка - будет еще хуже