Коленька Рагулин из Рыбинска ждёт Вашей помощи!, СБОР ЗАКРЫТ идет лечение.

ustim сегодня, 16:44

Колюнька чувствует себя значительно лучше.Химию так и не начали из за неважных анализов.сегодня будут смотреть как анализы,если более менее нормализовались-то на выходные мальчишек отпустят домой,а с понедельника начнут капать химию.
Колюня плотно подсел на сухие завтраки с питательной белковой смесью)ест это с большим удовольствием и часто.Дай Бог чтобы хоть немного он с них поправился.)))


Только что Игорь написал,что домой их не отпускают-креатин повышен.Все выходные будут снижать,чтобы в понедельник всё таки химию начать.

http://s53.radikal.ru/i141/1110/fd/eb03b0940ef2.jpg

Фото из скайпа.Разговаривали сегодня.Никола смотрит мультик про Микки Мауса

Катя Устимова(савина)
09:06

У мальчишек всё хорошо.Вчера начали таки химию капать.Коля чувствует себя хорошо.Небольшое радостное известие-Игорь всё же докопался до врачей что светилось на лёгком-оказывается и нет на нём ничего,свечение есть на нашем "старом знакомом"лимфоузле,а не на лёгком,как они сначала говорили.Ещё забыла написать-анализ костного мозга пришел-всё чистенько!Так что сейчас мы имеем 3 светящихся лимфоузла,без метастаз на позвоночнике и лёгких!Это уже радует очень очень!Большая вероятность,что 2 месяца химии сделают своё дело,раковые клетки станут не активными,их"добьют"точечно лучами,удалят и проведут курс антител.Очень хотелось бы чтоб именно всё так и было!

OlaKo
Сегодня Коленька чувствует себя неважно, упали показатели крови. Особенно тромбоциты - синячки появились на теле. Отёки у мальчика опять. С понедельника Коля будет принимать химию в таблетках.

OlaKo
сегодня, 12:54
Коленька ничего не ест. Вообще ничего. Утром выпил таблетки и лёг спать. Просто беда. Игорь сказал, что попросит капли для аппетита. Вчера их давали, видимо не помогли.
Из стационара Колю не выписали из-за плохих анализов, капают воду и зофран.

вот так новости пошли... Очень хочется надеяться, что ухудшение это временное, что станет малышу лучше. Держись, Коленка! Тут столько народу желает тебе здоровья, что такое желание ну просто не может не материализоваться!

А это Катя пишет
Катя Устимова(савина)
22:24
Я незнаю про какой именно день Оля пишет,но позавчера и вчера Колька ел-позавчера макарошки с куриными котлетками,вчера картошку с мясной подливкой.И сухие завтраки ест каждый день.сегодня меньше кушал,но пил много-почти литр чая выпил за день.:-) Вчера начали таблетированную химию принимать(темодал)Анализы и правда неважные.Поэтому пока мальчишки останутся в клинике.

Немного фоток

перевод всех денег что были Колином счёте WEB-MONEY на на карту Сбербанка

СБЕРБАНК РОССИИ ОАО

ЧЕК ПО ОПЕРАЦИИ
В СБЕРБАНК ОНЛ@ЙН

ПЕРЕВОД С КАРТЫ НА КАРТУ

ДАТА ОПЕРАЦИИ: 03.11.2011
ВРЕМЯ ОПЕРАЦИИ (МСК): 18:09:30
ИДЕНТИФИКАТОР ОПЕРАЦИИ: 79417

ОТПРАВИТЕЛЬ:
№ КАРТЫ: 6390........3250

ПОЛУЧАТЕЛЬ:
№ КАРТЫ: 6762........4956

СУММА: 18 000,00 РУБ

КОД АВТОРИЗАЦИИ: 781305

Катя Устимова
Кольке плохо(Понос,тошнота-всё это сохраняется.Анализы рухнули окончательно-тромбы 10,гемоглобин 40.Капали кровь позавчера.Отекает очень наш мальчик.Доктора подумывают о смене какого то химиопрепарата,рассчитывая на то,что всё это пройдёт.Я конечно не согласна с этим(столько химий сколько было уже бесследно не пройдут-и кишечник и желудок и остальные органы-все пострадали от них,не думаю что даже слабые химии Колька перенесёт легче((((),но им виднее,на то они и врачи.Поставили питание внутривенно,потому что всё съеденое тут же выташнивается.И хочется и не можется-это сейчас про Николку.Начали волосики выпадать снова(((Завтра по плану должна начаться неделя капельниц с химией.Но я думаю что снова отсрочат из за анализов.
Несмотря на всё это Николаич как всегда с улыбкой.Вчера показывал в скайпе как у них по отделению ходит робот)))И хвастался подарками-кто то подарил Колюне игру(сони плейстейшен вроде,моя дочь сказала что вроде называется пиэспи-вроде так)Ещё познакомил меня с бабушкой Соней-русская женщина,навещает Колю и печёт ему очень вкусные пирожки с капустой,которые Никола очень уважает-вчера тут же начал с чаем наворачивать)Вот вроде и всё пока.

похоже, что Коле просто не хватало настоящей домашней еды, приготовленной с чувством, толком, расстановкой, умением и желанием. и еще с огромной добротой :-) Хочется сказать огромное спасибо этой женщине! всякий раз удивлясь - за границей русские куда добрей, чем в России. :-)))) когда носилась тут просила помочь Колюне - чего только не наслушалась в ответ, какие гадости и глупости... а в Сингапуре русские помогали как! и в Германии теперь... Пусть Коле именно они будут жизненным примером для подражания.

Новости еще есть? как продвигается лечение?

asiopa
Пока тиши,если будут Катя сразу отпишется

Катя Устимова:
Сегодня Колюне начали очередной курс капельниц.Сменили один препарат(иротекан на что то другое),но как я и ожидала,ничего не изменилось-получив первую"дозу"химии снова очень сильное расстройство кишечника.Очень сильное-вплоть до того,что приходиться одевать памперс на ночь-Колюнька даже не успевает понять что он делает(Анализы тьфу-тьфу более менее-тромбы 65,гемоглобин 53.Вчера дома Николка поел и бульона куринного,и пельмешек и пирожков.В больнице сегодня только пирожки с чаем и немного сухого завтрака.Видимо больничная обстановка тоже очень влияет на аппетит.

Катя Устимова(савина)
00:41
Сейчас только что звонил Игорь.У Кольки сегодня очень сильно упали тромбоциты(появились синячки на лице),поставили капать тромбомассу.Через какое то время после этого у Колюни очень сильно отекло личико(даже глазки не видны были) и стало затруднено дыхание,поднялось высокое давление109 на 164.Игорь тут же вызвал врачей,немедленно была отключена тромбомасса,Коленьке одели кислородную маску и ввели какие то препараты(русскоязычных никого не было уже в клинике в тот момент поэтому что именно ввели узнать не у кого)Похоже что приступ вызвала несовместимая тромбомасса(надо чтоб не только группа крови была одинаковая,но и биохимический состав крови)-такое уже было в Сингапуре,так же на фоне несовместимости. Во время приступа Колюнька обсикался,обкакался и одновременно вытошнило.

Сейчас давление снизили,дыхание восстановили,отёк на личике спал более менее.Вот такие сегодня новости нерадостные(((

Катя Устимова(савина)
01:23
Кольке лучше!!!!!!УРА!!!Разговаривали с ними в скайпе сегодня-глазки конечно отёкшие были сильно,но чувство юмора и настроение у нашего мальчишки как всегда на высоте!Смеялся наш пупсик,и это здорово!!!Значит не всё так и плохо)))Химию вчера закончили,но из за низких анализов и вчерашнего случая мальчишки ещё в клинике,только перевели в другое отделение-в интенсивную терапию,т.к.ту палату надо было освободить для другого ребёнка,начинающего курс антител.Сегодня сказали,что с понедельника у Коли начнутся контрольные обследования.В понедельник МРТ,в четверг MIBG и пункция костного мозга.Просим усиленных молитв за Кольку!!!После обследования будет известен дальнейший план лечения.

Уф... выдохнули...
Да, теперь только молиться...