Коленька Рагулин из Рыбинска ждёт Вашей помощи!, СБОР ЗАКРЫТ идет лечение.

Катя Устимова
Сегодня у Коли брали анализы крови-тромбоциты 105!!!!,гемоглобин 79,остальное норма.Умница наш!!!!
Коленька чувствует себя хорошо,весёлый и активный,ни минуты покоя.2 раза в неделю к Коле приходит девушка Аня,которая занимается с Коленькой.Ему очень нравится,и есть желание знать что то новое.На следующей неделе хотим съездить в дет.развивающий центр,чтобы водить Коленьку и туда-ученье ученьем,но общения с детьми ему явно не хватает,поэтому мы хотим восполнить это посещением центра развития.очень надееемся что Коленьке понравится.

А в Москву как съездили? Есть результаты?

Из новостей нового особо ничего нет-Коля чувствует себя хорошо,все выходные с папой гуляли-благо погода хорошая,сходили на берег Волги-поиграли в песок,посмотрели баржи,половили рыбу-Коля как настоящий гринписовец отпустил их обратно в реку В связи с этим Николка стал кушать очень неплохо,видимо свежий воздух делает своё дело,да и сам Колюня стал много двигаться-энергию растраченую нужно как то восполнять Вот пока и всё.На среду назначен анализ крови.

Катя Устимова
Ну в общем ситуация такая.Плохого ничего не сказали,но посоветовали в июле провести полное обследование-снова биопсию костного мозга,ПЭТ-скан,КТ,УЗИ и т.д.Подробностей пока больше незнаю-как увижу выписку всё напишу и будем решать где делать это комплексное обследование-в Москве или же стоит сразу куда то лететь.Потому что московскому врачу не понравились Колины лимфоузлы подключичные.

У Коленьки всё хорошо-гуляют,играют,радуются жизни Анализы держатся(ТТТ),поэтому увеличили дозу роаккутана до 3х таблеток-посмотрим как почки отреагируют на этот раз.хотя визуально ухудшений в самочувствии у Коленьки нет.В среду будет анализ крови-посмотрим как будут.Думаю что хорошо

На карту Сбербанка 2.06. поступило 300руб.
Спасибо огромное!!!

Пополнение ЯК

05.06.2011 18:58 274,62 Для Коленьки

Итого: 8 488 руб. 02 коп.

Спасибо огромное!

Вся сумма с ЯК отправленна на карту СБ.

А благотворительный фонд с обследованием не поможет? А то такими темпами деньги будут собираться вечность...

С фондом пока непонятки

Вчера у Коленьки брали анализ крови.На фоне увеличения дозы роаккутана они незначительно понизились-тромбоциты 84,гемоглобин 80.В общем самочувствие у Николки хорошее-катается на велосипеде,занимается 2раза в неделю с учителем и просто радуется жизни! :love:
Спасибо всем,кто до сих пор с нами-Ваша поддержка нам очень нужна!!!

10 июня
В четверг у Коли будет первое занятие с логопедом.Так по тихонечку наш мальчуган приобщится к обычной детской жизни с заботами и обязаностями-почти вся неделя получается загруженой-2 раза в неделю занятия на дому+раз в неделю будут занятия с логопедом+раз-два раза в неделю занятия в детском развивающем центре.Хорошо бы побольше гулять,но усложняется всё тем,что Коле,из за приёма роаккутана, нельзя получать солнечных лучей-кожица сразу начинает шелушиться и чесаться :???: Как бы Игорь не "прятал"нашего мальчугана,полностью огородить от солнышка всё равно не удаётся :???: поэтому приходится ограничиваться по времени.Ну ничего,скоро и с этим справимся и всё-всё у нас будет хорошо!!!Верю в это всей душой!

13 июня
Колюнька чувствует себя хорошо Бегает,прыгает,наконец то стал более менее кушать,правда предпочтение отдаёт больше макаронам и сыру"Хохланд"Итальянец прямо стал какой то-поест всего по немногу,но макароны-это святое ни дня без них Наконец стал признавать хоть какие то фрукты-разнообразие правда небольшое-черешня и бананы,но это лучше чем совсем ничего,как было до этого.Такие вот дела.Спасибо всем,кто помнит о нашем мальчике!!!

Поступление на карту Сбербанка

8.06.2011г.

8 218 руб.38коп.(вывод ЯКа)

ИТОГО на карте Сбербанка 12 750 руб.07 коп.

СПАСИБО ВСЕМ ОГРОМНОЕ!!!

Вчера у Коли было занятие с логопедом.После него нас успокоили-страшного ничего нет,в том,что некоторые звуки у Николки не получаются.Посоветовали позаниматься в том же центре,где и логопед занятиями на развитие логики.Во вторник будут первые занятия.Тяжело Колюне правда-нужно терпение и хоть немножечко усидчивости,а он,лишенный движения полноценного такое длительное время,целый день теперь как заведённый Ну ничего-терпение и труд всё перетрут-научимся и этому!!! 4 июля Коленьку и Игоря снова ждёт Москва-будут проводить полное комплексное обследование рекомендованое после MIBG сделаном в мае.Очень надеемся,что всё будет хорошо.Ну а мы в вою очередь ждём ответов из клиник Израиля,Германии и Лондона о готовности провести Коленьке обследование после года со дня ТКМ.

Дела у Коли неважно(((все выходные мальчик наш температурил,был понос и болел живот.Игорь думает что это последствия увеличенной дозы роаккутана-такое уже было в Сингапуре когда они принимали по 4 положенных таблетки.Сейчас температуры нет,а вот с поносом и болями в животике пока не справились.Сейчас неделя передышки от роаккутана,надеемся,что Колюнька восстановиться.

Карточка Сбербанка

14.06.2011г. 50 евро

ИТОГО на карте Сбербанка: 14 830 руб.11 коп.

СПАСИБО ОГРОМНОЕ ЗА ПОМОЩЬ!!!