Коленька Рагулин из Рыбинска ждёт Вашей помощи!, СБОР ЗАКРЫТ идет лечение.

Отчет по QIWI Кошельку:
21.07. 990 руб. (960***0010)(Коленьке, на операцию. Выздоравливай, малыш.)

20.07. 465 руб.

19.07. 97 руб.

19.07. 100 руб.

18.07. 194 руб.

Итого : 3 779,50 руб.
*****************************************
Пополнение ЯК:

21.07. 462,07 руб. Е-Порт, пополнение

20.07. 49,75 руб. Перевод с Яндекс.Кошелька
20.07. 95,00 руб. Ярославский центр, пополнение
20.07. 576,69 руб. ОСМП ЗАО, пополнение
20.07. 300,00 руб. Платежный центр РНКО , пополнение

Итого: 25 486 руб. 18 коп.

Девочки, вы, конечно, пожалуйста, только не обижайтесь. Я слежу за вашей темой, помогаю чем могу, но uk99 озвучил все те вопросы, которые давно сидят у меня в голове как обывателя, который хочет помочь, но не понимает многих вещей в медицине и в вопросах волонтерства и сбора денег, и в силу этого непонимания я просто эти вопросы стеснялась задавать. Самый главный вопрос, который был у меня: кто позволил отменить химию, назначенную нашими врачами? Кто решил и взял на себя ответственность за то, чтобы отправить больного ребенка в другую страну без денег, по сути поверив рекламе?
И в словах uk99 я вообще не увидела оскорблений и унижений, а только кучу вопросов, на которые не было ни одного ответа.
И после ваших слов немного обидно читать, что народ вам не хочет помогать, правда, мне кажется, что такие слова делают только хуже, многие люди просто развернуться и не помогут, даже если и хотели сначала.

Пысы: Да, чтобы не засорять тему, когда прочитаете, потрите, пожалуйста это сообщение, кто модератор. Это просто вопль из толпы так сказать

Это сообщение отредактировал yarmarka - 21.07.2010 - 14:36

Да всё это понятно... но что уж теперь шашкой махать?
Вопросы эти надо было задавать на 13-19 страницах... А сейчас ситуация такова, что малыш в Сингапуре, нужны деньги!
будем искать ответа на вопрос "кто виноват?" или все-таки на вопрос "ЧТО ДЕЛАТЬ?"

А почему Вы стеснялись задавать такие вопросы, если Вы помогали? Как сказал uk99 У нас демократия А кто сказал, что химия была отменена? Кто? Скажите? и не в одном посте нет о том, что народ не хочет нам помогать. Везде только СПАСИБО НАРОДУ! СПАСИБО НАРОДУ!!""!!!!!"

Это сообщение отредактировал Элка - 21.07.2010 - 14:48

Конечно,мы понимаем,что у всех назрело очень много вопросов.
Обещаю ответы на них вы сегодня получите.

yarmarka

Кто хотел помогать - помогает, не смотря на все споры, развернувшиеся здесь. А кто не хотел... тот найдет тысячу причин себе в оправдание... и волонтеры непрофессиональны и сборы непрозрачны...

то что вы говорите про Народ в полной мере относится и к волонтёром,они такие же люди и так же возникает желание все бросить и жить себе по принципу меньше знаешь крепче спишь.ни кто не ждёт благодарностей или ещё какой-то дребедени,но и слушать как тебя обвиняют в нечесности и обмане противно.лично у меня уже "накипело".ей Богу долго не могла это сказать в слух .Но это последний ребёнок с такой суммой к сбору которому я взялась помогать.Больше не буду,не могу.Можите считать меня слабачкой,но реально это большая психологическая нагрузка.Я оказалась к ней не готова.Я ещё раз повторюсь,что волонтёр это человек помогающий безвоздмездно,это не благотворительный фонд с юристами,бухгалтерией и т.д.Я помогаю так как могу,знаю только то что знаю,и делаю только то что в моих силах.Увы,я не могу прыгнуть выше головы.Простите,всё ..край.
Просто в силу сложившихся обстоятельств делами Коли стали заниматься другие люди,более опятные в этих делах волонтёры.Коля теперь далеко и под контролем других людей.Теперь я не владею все информаций в полной мере,сама порою находясь в невединии.Так же например жду от Ольги ответов на часть озвученных вопросов.Поэтому прошу не надо нападок.Дабы не усуглять ситуацию и не навредить ребёнку постараюсь более не высказывать своё мнение.Этот словестный понос на форуме и так порядком надоел.

Это сообщение отредактировал КатюшкА - 21.07.2010 - 16:58

+ мильён

КатюшкА
выше нос! Ты столько хорошего и полезного сделала, цены тебе нет! Не опускай руки....

КатюшКа, миленькая , ты подумала о нас, о НИКОЛЕНЬКЕ У мння 4 день сердце разрывается, не надо девочка моя, Я ТЕБЯ ОЧЕНЬ ОЧЕНЬ ПОНИМАЮ, ОНИ ЭТОГО ТОЛЬКО И ХОТЯТ, ЧТОБЫ ТО ЧТО НАЧАЛИ, ЗАХЕРИЛОСЬ. МЫ ЧЕРЕЗ ВСЕ ПРОШЛИ, ВСПОМНИ, МИЛЕНЬКАЯ, МНОГИЕ ХОТЕЛИ, ЧТОБЫ НИКОЛУШКИ УЖЕ НЕ БЫЛО, А мы его вытаскиваем, вспомни об этом дорогая моя девочка!!!!!!!!

Элка
Людмила Владимировна вы не переживайте,всё ок.Просто это урок для меня так сказать на будущие В этой теме я до конца по любому.

Вопросы
1. Кто принимал решение о необходимости лечения за границей?
2. Был ли консилиум врачей в центре Блохина, и если да, то каково их решение?
3. Где заключение комиссии Минздрава России о необходимости лечения за границей?
4. Где телефоны лечащих врачей как в Москве, так и в Ярославле.
5. Каким образом ребенок оперировался до этого?
6. У него была квота на лечение, его лечили бесплатно?
7. В июне текущего года ребенок проходил обследование в центре Блохина, где документ об этом, какие результаты?
8. Насколько мне известно, ребенку была назначена химиотерапия, кто разрешил прервать лечение и выехать на лечение за рубеж?
9. Я так понимаю, что документов у вас таких нет, поездка была спланирована частным образом - сами решили, сами поехали, на рекомендации врачей плюнули. Тогда, расскажите, каким способом вы частным образом вывезли тяжело больного ребенка за границу?
10. Кто, какая организация занималась оформлением поездки?
11. Какую визу и на какой срок получили отец и мальчик?
12. Кто выдал страховку больному ребенку? Допускаю, что ребенок выехал по линии клиники - эта клиника имеет представительство в Москве, кто из вас там работает?
13. Откуда деньги? и почему тогда вы говорите, что денег нет?
14. Теперь давайте поговорим о фондах... У вас много информации, что ВСЕ фонды вам отказывают. Это ложь. Фонды просили вас переслать документы, а у вас их нет. Фонды просят прислать также счет (помните, с банковскими реквизитами). Ни один фонд никому не верит на слово. Более того, "в контакте" вы пишите, что начали писать в фонды только 28 июня, когда ребенок УЖЕ вылетел. Разве так можно?
15. Фонды сами подбирают клиники, помогают и с оформлением документов, однако вам была нужна именно эта клиника. Почему?
16. Вы просили о помощи, по факту, но ни один фонд так не работает. Более того, вы пишите в фонды не по профилю, в фонды, которые не субсидируют лечение за рубежом... зачем? Чтобы продемонстрировать, какие фонды "плохие"? Создаете видимость бурной деятельности?
Что же в результате? Ребенок лечился в России, прогресс был, не такой очевидный, но был. Шансы действительно не велики, но и доктор Ли тоже дает не более 10 %. 10% в Сигапуре лучше, чем те же 10% в России? Отец поначалу от вашей помощи отказывался, но вы решили ему "промыть мозги" и промыли нимного не смущаяясь, во имя ребенка. Вы заявили, что нейробластома в России не лечится - это ложь. Лечение проводится во многих центрах, в России проводится также пересадка костного мозга, в трех онкологических центрах. Зачем вы лгали родителю? Настраивали его против врачей?
17. Это что, психологическая обработка клиента? Не знаю, что именно вы хотели, но выглядит это именно так.


Ответы
1. Решение о выезде за границу принимал отец.
2. В центре Блохина консилиума не было. В заключении врач не может написать о необходимости лечения ребёнка за границей.
3. Граждане Российской Федерации могут лечиться заграницей при наличии средств. При этом никто не лишает гражданина права одновременно получать бесплатную помощь на родине.
4. Телефоны лечащего врача могу отправить на личный электронный адрес, при этом необходимо предварительно спросить её согласия. Телефон врача в Ярославле неизвестен, так как на контакт с волонтёрами он не идёт.
5. Выписка из истории болезни размещена на сайте Коли в разделе документы. http://sos-malish.ucoz.ru/index/dokumenty/0-6
Выписка составлялась лечащим (наблюдающим) врачом Коли в НИИ Блохина. У Коли после операции сменился врач в НИИ Блохина. История болезни, написанная прежним врачом, была утеряна, и Марине Михайловне пришлось составлять всё заново, буквально, по словам коллег. При этом выяснилось, что назначение на химиотерапию было выдано не отцу, а отправлено по факсу в Ярославскую больницу. Марина Михайловна выяснила, что химиотерапия в Ярославле была сделана не по рекомендациям Москвы. В то время как ярославские врачи отрицали сей факт. Выписки из Ярославской больницы выложены на сайте. Они написаны от руки.
6. У Коли не было квоты на бесплатное лечение в Москве. Он лечился бесплатно в Ярославле.
7. Да, ребёнок проходил обследование. Документы есть. Они были размещены «в Контакте». Однако по техническим причинам не получилось разместить их на сайте. Волонтёры признают, что это их ошибка. Сайтом сложно пользоваться (или опыта соответствующего нет). Было бы большой удачей, если бы кто-нибудь согласился специально для Коли создать сайт с возможностью автоматического подсчёта поступлений (оказалось, что волонтёры суммируют поступления на калькуляторе!). А также с возможностью создания новых страниц, например, на мой взгляд, раздел «документы» можно было бы разделить на несколько подразделов, где отдельно разместить юридические документы, медицинские документы (Ярославль, Москва, Сингапур), счета.
8. Никто не запретил. Коля не прервал лечение. Коля продолжил лечение в другой клинике. РСС выдаст все необходимые документы о проведённом лечении с указанием применяемых препаратов и результатах обследования. История лечения нигде не затеряется. Все документы - на английском языке, читаются во всех странах мира. Далее можно перечитать п.5.
9. -12. Визой и оформлением поездки занимались менеджеры клиники. Никто не работает с клиникой. Волонтёры рассылают документы по адресам различных клиник. Был получен ответ из Сингапура.
13. Деньги собраны волонтёрами. Вся информация о поступлениях содержится на сайте Коли. По данным на 15.07.2010 поступило 1128613 руб. На билеты потрачено 84 335 руб. Получены счета из Сингапура:
- Установка порта 2400,00
- Химиотерапия 13584,14
- консультации доктора 187,25
- консультации доктора 144,45
- ПЭТ 2386,10
- переливание крови 908,16
- консультации доктора 251,45
- консультации доктора 160,50
- анализы 174,41
- _________________________
Итого 20196,46S$ = 464518,58

плата за квартир, в том числе вперёд (1 мес.)
2600S$ = 59800

Расходы (итого) 608 653,58 . Не учтены расходы на питание, последние счета из клиники. Игорь не смог прислать сегодня. Некому было помочь отсканировать.
Завтра у Коли будет операция. Первоначально депозит должен был быть 40тыс S$, то есть средств не хватало. Сегодня удалось уменьшить сумму депозита до конца недели. Об этом отдельно в новостях.
Кроме того, Коле планируется MIBG-терапия и ТКМ. Это большие деньги. Поэтому сбор идёт.
Волонтёры признают, что вся это информация должна быть размещена на сайте. Обещаем справиться с ним до конца недели. Счета могу сегодня отправить по электронной почте.
14. О фондах. Нет фонды не плохие. Не знаю, кто мог так сказать. Благодаря фондам выживают тысячи детей! Но буду без эмоций. В фонд «Счастливый мир» документы были отправлены в мае. Этот замечательный фонд помогает очень тяжелобольным детям. Но как-то затянулись переговоры и полученный счёт из Сингапур могу устареть. Доктор писал, что если состояние ребёнка будет меняться, то его письмо можно игнорировать. Поэтому Игорь уехал, не дождавшись ответа. Это риск, это большая ответственность, которую волонтёры берут на себя. Возможно, нужно было ждать. Нужно было ждать и проходить опять химиотерапию в Ярославле. И дело не в плохих фондах, а в том, что они переполнены. Иногда приходится рассчитывать только на себя. Привожу письмо с сайта «Счастливый мир»


В июне месяце мы писали, что у нас в фонде сложился катастрофическая ситуация со сбором средств. Тогда, вы ТАК помогли детям!!!! Не хватает слов, чтобы поблагодарить каждого из вас.
Сейчас ситуация повторяется. Это совершенно не говорит о том, что люди не помогают детям, просто в настоящее время во многих, если не во всех, благотворительных фондах складывается подобная ситуация. Фонды отказываются принимать новые просьбы. Вот и мы, оценив ситуацию, закрыли прием новых просьб до сентября, но и старые просьбы пока не закрыты. Кроме тех детей, которые сейчас выставлены на сайте, есть еще 5 срочных просьб, не терпящих никакой отсрочки. По деткам ДЦП вообще не говорим, очередь огромна.
Зачем мы все это пишем?
Во-первых, чтобы держать вас, наши многоуважаемые жертвователи, в курсе дела
Во-вторых, чтобы вместе с вами найти пути выхода из сложившийся ситуации.

По поводу счета из клиники, я уже писала. Клиника выставляет счета только по факту оказания услуг. Перед началом этапа лечения доктор пишет письмо о предполагаемой сумме лечения. Письмо размещено на сайте.
Такой документ не годится для оплаты лечения фондом. Пока вопрос не удалось урегулировать.
15. Был получен ответ из Сингапура. Никаких других причин. Запросы отправлялись в США, Санкт-Петербург, две клиники Германии, Шведский королевский госпиталь, госпиталь Св. Анны в Австрии.
16. К фондам отношусь с восхищением. Списка фондов, к которым обращались, нужно составить. Мне известны два по профилю: «Счастливый мир» и «Подари жизнь». В «Подари жизнь» волонтёры обращались, но я, честно, не успела спросить историю общения волонтёров с этим фондом.
17. Обрабатывать папу – плохо. Процесс обработки не знаю, спросить не успела, весь форум не прочитала. Но я не считаю, что папа глупее волонтёров.

Пока всё, волонтёры готовы признать все ошибки и ждут новых вопросов. За нами остаётся размещение недостающей информации.

Это сообщение отредактировал OlaKo - 21.07.2010 - 22:44

О Коле.
Завтра на 7 утра по местному времени у Коли запланирована операция. Мальчик готов к ней. Анализы в норме. Операция будет длиться 6 часов. Коле возможно удалят подключичные лимфоузлы и образование в забрюшинном пространстве. Раковых клеток в образовании не обнаружено на сегодняшний момент, но для подготовки к ТКМ это необходимо. Колю будет оперировать лучший хирург Азии.

Первоначально сумма депозита на операцию составляла 40 тыс. S$. Удалось договориться уменьшить её до 14 500. Остальное будет вноситься по факту лечения в течение недели. Игорь очень волнуется, у него поднялось давление.

Всё должно быть хорошо.

Это сообщение отредактировал OlaKo - 21.07.2010 - 22:32

Боже, помоги Коленьке справиться с болезнью. Буду молиться за него. Это местное время или московское?

Это местное время,если по нашему,то получается в 3 часа ночи.

Держись малыш мы с тобой

Владыко, Вседержителю, святый Царю, наказуяй и не умерщвляяй, утверждаяй низпадающия возводяй низверженныя, телесныя человеке скорби исправляяй, молимся Тебе, Боже наш, раба Твоего Николая немощетвующа посети милое тию Твоею, прости ему всякое согрешение воль ное и невольное. Ей, Господи, врачебную Твок силу с небесе низпосли, прикоснися тедеси, yгacи огневицу, укроти страсть и всякую немощь таяю щуюся, буди врач раба Твоего Николая, воздвиги его от одра болезненнаго и от ложа озлоблены цела и всесовершенна, даруй его Церкви Твоей благоугождающа и творяща волю Твою. Твое бс есть, еже миловати и спасати ны. Боже наш, и Тебе славу возсылаем. Отцу и Сыну и Святому Духу. ныне и присно и во веки веков. Аминь

Это сообщение отредактировал Oly - 21.07.2010 - 22:49