История Артема Рогова

История наших друзей., мама Наташа сама из Переславля, сейчас они живут в Балашихе

Артем Рогов. Болезнь Канавана

сюжет про Артема на НТВ
https://www.ntv.ru/novosti/2285000/

Размещаю информацию для тех кто готов помочь.

Помочь можно:
- любая посильная сумма ( все реквизиты на официальных страницах)
- размещение информации у себя в социальных сетях
- если у вас есть какой либо бизнес можно провести лотерею в пользу Артема среди ваших подписчиков и среди людей кто поддерживает Артема
- если есть возможность разместить информацию об Артеме у себя на работе, есть специальные буклеты и наклейки


Каждый день мама Наташа публикует инормацию об Артеме в 21:00, можно зайти поддежать комментарием в социальных сетях, для нас это уже большая поддержка


Группа помощи ВКОНТАКТЕ: https://vk.com/canavan_artem_rogov
Группа помощи ОДНОКЛАССНИКИ: https://www.ok.ru/group/56636249407613
Инстаграм https://www.instagram.com/canavan_artem_rogov
Фейсбук https://www.facebook.com/groups/2442764845939081/


🆘Cрок сбора: до 29.02.2020г. ❗❗❗

🆘 Артём Рогов
🆘1 годик (16.10.18 г.р)
🆘Россия, Московская обл., г. Балашиха
🆘Диагноз: Болезнь Канавана (Лейкодистрофия)
🆘Сбор на генную терапию болезни Канавана (производство индивидуального генного вектора)
🆘Cure Rare Diseases (США)
🆘Сумма к сбору: $800 000

🆘Cрок сбора: до 29.02.2020г. ❗❗❗

... Нежданно в нашу счастливую семью ворвалось горе. Нашему маленькому сыну Артёму диагностировали страшное генетическое заболевание - болезнь Канавана-ван Богерта (Лейкодистрофия).
Это очень редкое генетическое заболевание, оно характеризуется стремительным прогрессирующим поражением нервных клеток детского организма, особенно страдает мозг. Нормальное моторное развитие ребёнка не происходит – он не держит голову, не может взять в руку и удерживать предметы, сфокусировать взгляд, самостоятельно сесть, тем более встать… начать говорить. По мере развития заболевания у ребёнка появляются судороги, поражаются глазные нервы, что со временем приводит к полной слепоте. Ребёнка постоянно беспокоят попёрхивания, срыгивания, непроходящая круглосуточная изжога. Возникают трудности при глотании и дыхании, возможны параличи. Со временем, для того, чтоб ребенок мог полноценно питаться и дышать, в большинстве случаев, возникает необходимость установить трахеостому и гатростому… Но, несмотря на все усилия родителей, болезнь со временем берёт своё и большинство таких деток умирают, не достигнув и 10 лет.

Мы напуганы и раздавлены, узнав диагноз сына мы с мужем просто потеряли покой и сон. Всё это как будто страшный сон, который вырвался в реальность. Тяжело осознать и поверить, что наш ребёнок обречён на такие мучения. Мы прошли долгий путь бесконечных анализов и обследований, ненужного и бесполезного "лечения", врачебных и лабораторных ошибок. В результате, только к десяти месяцам нам всё-же удалось получить верный диагноз, но, согласно этому диагнозу наш ребёнок обречен...Мы с мужем не хотели принимать эту болезнь, которая может забрать нашего малыша от нас так рано.

Мы начали искать, копать, рыть информацию о лечении этого заболевания. Всё, что удавалось найти было очень неутешительно – лечения нет. Но мы нашли несколько семей из России, в которых есть дети с таким же заболеванием. Через них нам удалось найти учёного, который уже более 20-ти лет занимается изучением Болезни Канавана. Это профессор из США Пола Леоне, она руководит Центром генной терапии при Университете Роан в Нью-Джерси. С командой учёных, с том числе и из России, она ведёт разработку генного продукта, который сможет помочь больным деткам. Прогрессирование болезни и разрушение организма будет остановлено, дети смогут начать развиваться и обретать новые навыки. Генная терапия - медицина будущего и это просто чудо, что лечение есть!
Мы списались с клиникой и у нас появился шанс, ШАНС НА СПАСЕНИЕ НАШЕГО АРТЁМА.
=============================
Уже в 2020-м году в программе Генной терапии болезни Канавана примут участие чуть более 10-ти маленьких пациентов из разных стран мира. Двое детей из России уже участвуют в программе - Артём Пронин и Оля Шкринда. Сбор на лечение Артёма уже закрыт, меньше чем за год. Наш сыночек может стать третьим ребёнком из России, которого берут в эту программу и тем самым спасут. Стоимость разработки индивидуального генного продукта для одного ребёнка – $800 000.
=============================
Это огромная сумма и это наш единственный шанс. Мы очень хотим не упустить его. Генная терапия очень дорогостоящая и проводить её нужно как можно раньше, чтобы болезнь не успела необратимо повредить организм ребёнка. Мы готовы обратиться за помощью к каждому человеку на планете, ведь иного варианта спасти сына у нас просто нет! Без поддержки нашей семье просто не справиться. Пожалуйста, ради всего святого, помогите нам спасти нашего Артёмку🙏🏻

ПРОНИН АРТЕМ, 2 годика (15. 06. 2017 г.р.).
😢РЕДКИЙ ДИАГНОЗ🙏: Болезнь Канавана-ван Богарта-Бертранда (Лейкодистрофия)

18.08.2018 Открыт СВЕРХСРОЧНЫЙ СБОР на разработку индивидуального генного продукта.
15.08.2019 необходимая сумма - 800000$ (54 400 000 рублей по курсу 68 рублей за доллар) собрана, сбор закрыт!

одному из детей день собраны, они уже лечатся?

Вы меня извините - но отдавать дитя для экспериментов да еще и за такие деньжищи - тут по моему лечение и родителям требуется.
Так то если они УЧЕНЫЕ и ИССЛЕДУЮТ , а болезнь - редкая , сам Бог велел искать вас таких по все у миру и бесплатно предлагать поучаствовать в «изобретении» «клинических экспериментах» итд.
По моему вас разводят на деньги играя на вашей слабости и ситуации.

Это выбор родителей.

Это обращение к тем, кто готов помочь